Ich würde mich über Berichte freuen, die Mut machen

[Franzl]

Hallo Petra,

bei mir wurde 1999 AML M0 diagnostiziert. Allerdings hatte ich keine KMT, sondern erhielt nach der Hochdosis-Chemo-Phase 3 Jahre Erhaltenstherapie. Ich kann Dir nur sagen mir geht es gut und ich fühle mich wohl. Sicher hatte ich auch einige "Nebenwirkungen". Aber im Allgemeinen war und bin ich sehr zufrieden. Den genaueren Verlauf habe ich bereits bei einer Anfrage:
"AML - Wem geht es wieder gut" (z.Zt. auf Seite 5 in diesem Forum) geschildert.Ich hoffe für Dich, dass es bei Dir genau so gut ausgeht wie bei mir!
Vielleicht geben Dir diese Zeilen etwas Mut und Hoffnung.
Ich drücke Dir ganz fest beide Daumen, wünsche Dir alles, alles Gute
und Wünsche Dir baldige Genesung.
Liebe Grüße
Franz

[petra1811]

Hallo Franz,

danke für Deine Antwort, werde mir die Einträge ansehen. Leider läuft so etwas ja meistens bei jedem anders, aber trotzdem hofft man auf einen ähnlichen Verlauf der gut ausging. Ich möchte meinen bisherigen Mut nicht verlieren.
Gute Nacht und weiterhin alles Gute

[nirtak]

hallo petra,

meine szt ist 1 jahr her und meine größte angst ist auch ein rückfall
ich bin 2010 an aml m1 erkrankt und hatte 2011 ein frührezidiv und in der folge dann eben die szt

ich denk mir bei dir wird jetzt relativ zügig das sandimmun abgesetzt damit es zu einem gvhd bzw. gvl kommt, das immunsystem des spenders greift also deinen körper an und vernichtet so auch noch vorhandene leukämiezellen

ich hab im netz schon einiges darüber gelesen und auch von personen bei denen das prima funktioniert hat

dann gibt es noch die option von spenderlymphozyten, damit kenne ich mich aber zu wenig aus, da aber deine schwester spenderin war sollte es zumindest im fall der fälle einfach sein an die spenderlymphozyten ran zu kommen

ich wünsche dir einen einen anständigen gvl-effekt

lg, n.

[petra1811]

Hallo Nirtak,

Danke für Deine Antwort. War ja gestern nochmal zur CSA Kontrolle, Sandimmun ist jetzt bei 2x 125 mg, denke auch es geht jetzt schnell runter. Es sollen abstoßungsreaktionen kommen.
Ja es ist so wie du schreibst, zuerst sandimmun weg, relativ schnell, dann Knochmmarkpunktion. Wenn die zellen dann wieder unter 5 % liegen ist alles gut. Wenn nicht werden Donaulymphozyten von meiner Schwester gegeben. Wenn das nicht hilft wird man eine neue Transplantation machen, aber dann mit einem Fremdspender.
Es kann schon mal vorkommen das der Familienspender zuuu gut passt.
Ist ja irgendwie komisch, so eine Option wurde nie erwähnt, naja es ist halt so wie es ist.

Seelisch stelle ich mich schon auf das Prozedere für eine neue KMTvor, wenn es dann nicht so ist freu ich mich.

Zur Zeit ist es nur oft so, daß mich mein Mut und mein Kampfgeist verlässt, das will ich nicht, und wenn man weiß, daß es Leute gibt die es auch geschaft haben, auch nach Rezidiven, dann kann man wieder mehr Hoffnung schöpfen, so daß man nicht gleich denkt, " ach im nächsten Jahr bist du unter der Erde"

Ich will kämpfen, und ich will leben und das noch ein paar viele Jahre.

Ich drücke Dir auch ganz fest die Daumen, aber die Angst vor nem Rezidiv die hat man wohl immer, denn es ist ja schon ein ganz schöner Schock, so eine Diagnose und es zieht einem den Boden weg. Und leider liest man halt auch zu oft das so eine AML kein Spaziergang ist.

Lieben Dank, vielleicht bis bald mal
LG Petra

[nirtak]

hallo petra,

ein rezidiv ist einfach scheiße
nach der szt erst recht
meines wissen liegt das risiko nach szt immer bei ca. 30%, egal ob familien- oder fremdspender
wenn man einen cgvhd hat dann sinkt das risiko wohl etwas
in den ersten 2 jahren ist das risiko wohl am größten

aber du hast ja jetzt erst mal 2 realistische chancen mit sandimmun weg oder spenderlymphozyten
und sonst eben die option einer szt vom fremdspender

du hast eh die richtige einstellung und dass auch mal negative gedanken auftauchen ist eh völlig normal

weißt du wie hoch dein csa-spiegel im blut immer so war? ich frag nur weil ich nie so hohe dosen sandimmun hatte, im moment nehme ich 2 x täglich 50 mg, ich glaube mein maximum am anfang waren 100 mg und 75 mg täglich, aber es kommt eh nicht auf die dosis sondern auf den spiegel im blut an.

lg, n.

[petra1811]

Hallo Nirtak,

mein doc hat es mir am PC gezeigt. Der Spiegel sollte Anfangs immer zwischen 250 und 350 sein, und ich war immer unter diesem Wert, deswegen wohl die hohe Dosis. Er sagte das normalerweise so eine hohe Dosis eher eine 100 kg Person bekommt, ich bin nur ca. die Hälfte
Ich weiß nicht vielleicht war die Dosis einfach zu hoch für micht, man will ja keine schlimmen Abstoßungen haben. ein paar Abstoßungsreaktionen hatte ich ja. An der Haut und die Leberwerte waren hoch, sind aber wieder schnell runter gegangen. Ich weiß auch nicht, sber man mur sich ja auf die Ausagen der Ärzte verlassen und ich vertraue denen auch.
Im Groben und Ganzen fühle ich mich wirklich gut aufgehoben. wir werden sehen wie es weiter geht, ich hab einfach große Angst vorm Sterben, vor allem wenn man hier im Forum zuviel negativ liest, deswegen versuche ich positive Erfahrungberichte zu sammeln, so daß man halt den Mut nicht verliert.
Garantien gibt es nicht, aber die hat auch ein Gesunder nicht, oder?

Also bis bald mal

[nirtak]

hallo petra,

ich bin mir sicher die ärzte haben 100%ig alles richtig gemacht, der rest ist halt dann einfach glück, pech oder schicksal

ich habe auch angst vorm sterben, also nicht vorm sterben an sich, ich bin mir ziemlich sicher zu wissen wie das ist und das macht mir keine angst, aber ich habe angst davor das meiner familie mitteilen zu müssen, vor der hilflosigkeit und der trauer

dass es keine garantie gibt, auch für gesunde, sehe ich genauso, das ganze leben ist risiko, es kann immer was passieren, ich denk mir auch oft wer weiß was mir in der zeit passiert wäre in der ich sicher in meinem krankenhauszimmerbett gelegen bin, ich hätte einen unfall haben können, etc.

ich habe gerade wieder in einem englischhsprachigem forum gelesen, einfach weil dort mehr los ist, und dort berichten wirklich viele von rezidiven, auch nach szt, und da gibt es auch viele positive berichte, sogar von leuten die 3 mal transplantiert wurden

ich würd mir wünschen dass hier ein bisschen mehr los wäre und mehr leute ihre erfahrungen teilen würden, dann fühlt man sich auch gleich weniger allein damit

lg, n.