Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

Meine liebe Conny,

danke für Deine anteilnehmenden Worte, das tat richtig gut.
ja, mir ist alles gerade zu viel. Ich muss mein Leben wieder etwas umorganisieren, so dass ich besser auf mich aufpassen kann.

Das TM Ergebnis hat es - traurigerweise - gespiegelt, wie ich mich fühle und dass ich ein schlechtes Gefühl habe. Er ist von 118 im November auf 148 hoch.

Das ist noch nicht wirklich besorgniserregend, da auch der Ultraschall unauffällig ist. Kein Aszites vorhanden.Na ja, derAnstieg ist natürlich sehr traurig.

Vor allem aber ist es ein deutliches Warnsignal meines Körpers. Dieser direkte Zusammenhang: ich kümmere mich nicht genug um mich und um die Krebszellen und sofort steigt der TM an - das finde ich schon verrückt.

Nun habe ich beschlossen, das für mich umzudeuten. Denn ich habe tatsächlich das Gefühl bekommen, den TM via Immunsystem und Gesamtverfassung beeinflussen zu können.

Ab jetzt will ich nochmal mit allen Kräften daran arbeiten, dass die Entwicklung wieder positiv verläuft. vielleicht schaffe ich es ein weiteres Mal, den TM zum Fallen zu bewegen. Hatte ich ja schon mal geschafft.


Mit dem Avastin bin ich auch einen kleinen Mini-Schritt weitergekommen: es ist mir gelungen einen Termin direkt bei Dr. S**** himself zu ergattern und das auch noch kurzfristig! Wow. Er stellte mir in Aussicht, sich darum zu kümmern. Bin gespannt.

Ganz liebe Grüße, an alle
Birgit

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

was für ein Auf und Ab... TM, Avastin...

Es ist natürlich alles andere als schön, dass der TM gestiegen ist, aber ich bin mir sicher, dass Du es wieder schaffen kannst, dass dieser wieder nach unten geht.

Wow, dass Dr. S..... sich persönlich für Dich einsetzen will bzw. die Sache mit dem Avastin klären möchte, ist wirklich klasse. Vielleicht hat er da mehr Erfolg, aufgrund seiner Erfahrungen. Ich wünsche es Dir sehr!

Das Wetter ist lausig kalt, ich nehme an, dass Du da nicht gerade walken bist, aber es gibt ja noch viele andere Sachen die Du tun kannst für Dein Immunsystem. Aber ich denke, dass Du weißt, was Du so machen kannst.

Bitte pass gut auf Dich auf und achte auf Dich!


Viele liebe Grüße von nebenan



Chrissi

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr LIeben,

am Freitag war mein Termin an der Charite. Prof. Dr. S. hat sehr aufbauende Dinge gesagt, er war vor allem über die progressionsfreie Zeit erstaunt und betonte, wie ungewöhnlich das sei.

Hat mir bestätigt, dass das, was manchmal im sono zu sehen ist, kein Aszites ist, sondern Flüssigkeits-Seen, die durch die Verwachsungen abgekapselt sind. Das ist lustigerweise so wie bei Dir, Conny - da hatte ich das zum ersten Mal gehört und nun bestätigt Dr. S. dass es bei mir auch so ist.

ansonst ist der Befund absolut unauffällig. Der gestiegene TM interessiert ihn überhaujpt nicht, für ihn ist das - O-Ton - zum jetzigen Zeitpunkt kein Rezidiv
Aber dann nehm ich das mal so an und freu mich sehr.

Es bestätigt mich, dass all das, was ich mache, damit mein Körper dem Krebs selbst etwas entgegenzusetzen hat, ein richtiger Weg ist.
Offensichtlich funktioniert mein Immunsystem gut.

Dr. S. hat mir nun noch etwas geschrieben für den Widerspruch an die KK bzgl. Avastin. Vielleicht klappt es dann.
Hat mehrfach betont, dass er Avastin in Combi mit Carboplatin + Gemcabine für mich für den einzig richtigen Weg hält. Es macht überhaupt keinen Sinn an dieser Stelle zwischen Third und Secondline zu unterscheiden. Zumal es untypisch ist, daß man in Thirdline noch Platinsensibel ist. Aber bei mir ist das ja netterweise so.

Na ja, das ist nun gut und schlecht gleichzeitig: zum einen decken sich nun alle aussagen, was der nächst Behnadlungsschritt wäre, zum anderen ist da die KK. ABer wir warten nun mal ab, was der Widerspruch bringt.

Dr. S. hat dann noch Tamoxifen verschrieben, aber dazu habe ich noch ein extra Thema aufgemacht, damit das "später" für andere Frauen leichter zu finden, ist, da extra Verschlagwortet.

Alles in allem:
ich bin positiv bestärkt. Es ist wirklich erstaunlich, wie lange nun dieses Wait and see geht. Ich werde nun noch mehr meiner Kräfte mobilisieren, um das zu beeinflussen.
Und bin durch Frauen wie Tatjana, Eva, Conny, Edeka und auch andere darin sehr bestärkt!

Ich will auch zum positiven Beispiel werden, die die Krankheit trotz schlechter Prognosen, lange lange und gut ! überlebt.

Ganz liebe Grüße an alle, die Ihr mich begleitet und schreibt und Anteil nehmt und hineinlest!!
Birgit

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

drücke Dir weiterhin die Daumen, dass es mit dem Avastin klappen wird. Prof. Dr. S. ist ja einer der Besten und dass er Dir nun Unterstützung gibt, ist klasse.

Ich wünsche Dir, dass der TM wieder sinkt und Du richtig Kraft tanken kannst um weiter zukämpfen!!!

Zitat von berliner-engelchen

Ich will auch zum positiven Beispiel werden, die die Krankheit trotz schlechter Prognosen, lange lange und gut ! überlebt.

... ein "positives Beispiel" bist Du schon längst, liebe Birgit!!!

Viele liebe Grüße von nebenan


Christin

[Edeka]

Liebe Birgit,

ich drück Dir auch ganz doll die Daumen fürs Avastin und für bestes Beispiel sein fürs Leben!
Dass die Kasse Avastin für Dich nicht zahlt, bekomme ich nicht in den Kopf. Man möchte doch echt ne Bombe in den Laden werfen, oder?
Du wirkst extrem kräftig, vielleicht hast Du die Power, das an die Presse zu geben? Bei "Markt", "Plusminus" etc. werden ja gern solche Themen angerührt. Oft mit dann erstaunlichen Wendungen für Betroffene.
Für Unterstützung könntest Du Dich auch an die UPD, unabhängige Patientenberatung, wenden. Nur so als Idee...
Bittstellersituation immer wieder... doof!
Vielleicht lässt Du Dir auch noch eine Meinung von Prof.D B schreiben, dann hast Du eine Bestätigung von beiden "Godfather of OvCa". Mit Antihormonen und Avastin (nicht aufgeben diesbezüglich, bitte) wirst Du die Krankheit hoffentlich gut in Schach halten können!

Viele liebe Grüße
Edeka

[berliner-engelchen]

@Liebe Chrissi,

danke schön für das Kompliment

Hoffe Dir geht es gut!! Und bekommst weitere Anerkennungen für Deine Beiträge und Engagements.

Bald kommt hoffentlich der Frühling und damit eine neue "Walnussbaum-Saison" - Du siehst ich vergesse nichts



@Liebe Edeka,

Danke für diese beiden Tipps.
ja, das mit der Presse daran denke ich auch manchmal. Zumal ich von früher her ja den Umgang mit Öffentlichkeit kenne. Aber step by step - erst mal ein neuer Widerspruch mit S. unterstützung.

UPD, unabhängige Patientenberatung, --- man lernt immer wieder dazu, die kannte ich noch nicht. werde mich morgen mal schlau machen.

jetzt fall ich erst mal ins Bett,
Der Alltag mit den zwei Kleinen ist echt anstrengend, und meine bessere Hälfte ist ein paar Tage weg, so dass ich alles alleine machen muss.
Aber eigentlich bin ich ja dankbar, dass es überhaupt so gut geht. Nur dieses dauernde Müde-Sein ....

LG
Birgit

[tschuy]

Liebes Engelchen

Es freut mich, trotz aller Unwägbarkeiten, dass es dir soweit gut geht. Und ich glaube, dass du in sehr guten Händen bist. Mich beeindruckt immer wieder, wie sehr du dich auf verschiedenen Ebenen um dich und dein Wohlergehen kümmerst, den Mut und die Zuversicht nicht verlierst, dich durch deinen, sicherlich auch sehr beschwerlichen Alltag kämpfst und daneben noch Vielen ua. mir hier im Forum mit Rat, Empathie und Mitgefühl zur Seite stehst.
Du bist ganz sicher in vielerlei Hinsicht ein Vorbild für mich!!!!!!
Ganz herzliche Grüße aus dem stürmischen Ruhrgebiet
Juliane