Welche Chemo's gibt es denn noch?

[Edeka]

Liebe Bezaubernde66,

gerade habe ich mir Deine Postings durchgelesen. Es berührt mich sehr und ich hoffe, dass Du noch sehr gute, wirksame Therapieoptionen bekommst!

Ich hatte auch vor 3 Jahren, auch im Uke, im 6ten Zyklus eine Allergie auf Carboplatin (angeblich superselten?), woraufhin der Zyklus abgebrochen wurde. Ich war davon ausgegangen, dass der Wirkstoff damit nie mehr gegeben werden kann.
(Vielleicht könnte man es statt Carboplatin mit Cisplatin probieren? Dachte ich mir so... )
Nun schreibst Du von einer Desensibilisierung. Weißt Du, wie das gemacht wird und wie die Aussichen sind, dass es funktioniert und Du wieder eine Chemo mit Carboplatin bekommen kannst?

Ich wünsche Dir alles alles Gute!
Edeka

[bezaubernde66]

Hallo Edeka,

Also der Prof. Hat mir gesagt das ich Sonntag morgen und Abend je zwei cortison Tabletten nehmen muss um den Körper vorzubereiten. Dann am Montag wird über den ganzen Tag von acht bis ca. 18.00 das Carboplatin hoch verdünnt gegeben und dann ganz langsam immer weniger verdünnt über den Port gegeben. Dann folgen ganz normal im Abstand von drei Wochen fünf weiter Zyklen, sodas es insgesamt 6 werden. Laut dem Prof. Hat er bislang keine Patientin gehabt die danach noch allergisch war/wurde.
Werde dir gern weiter berichten wenn ich Montag durch bin, wobei ich wohl erst Ende der Woche dazu komme.

Hoffe ich konnte dir etwas helfen.

Beate

[berliner-engelchen]

guten Abend liebe Beate,

habe gerade noch mal Deine Geschichte nachgelesen - wow, wie Du das hinbekommen hast mit diesen massiven OP´s, das ist sehr bewunderswert.

Beim Lesen deines letzten Beitrages sind in meinem Kopf einige Fragen oder Unklarheiten aufgetaucht.
Von der Desensibilisierung bzgl. Carboplatin hatte ich noch nie gehört. Das ist interessant, ich werde es mir für "später" im Kopf abspeichern. aber weißt Du, was ich mich frage: warum gibt denn der Prof. nicht jetzt das Avastin? Wenn man das doch angeblich mit Platin koppeln sollte?? Dann wäre doch jetzt die beste Gelegenheit?
Zum anderen ist Avastin übrigens für das Spätstadium als Monotherapie zugelassen, wie ich meine gelesen zu haben. ....

Es ist auch so, dass Avastin anscheinend besser wirkt, wenn die Krankheit noch nicht so weit fortgeschritten ist. Es unterbricht und stöort den Aufbau der Nährstoffzufuhr für Tumorzellen, also das "Anzapfen der Blutgefäße durch die Tumorzellen" und wenn sich die Tumorzellenspäter erst mal ein stabiles Versorgungsnetz von Blutgeäßen aufgebaut haben, kann Avastin nicht mehr so gut wirken.

Zumal es so ist, dass im späten Stadium die Avastin-Gabe oftmals nicht mehr möglich oder angeraten ist, da es eine seltene, aber schwerwiegende Komplikation - die Darm/Magenperforation - gibt. Je mehr der Darm in Mitleidenschaft gezogen ist, desto weniger ist Avastin anzuraten.
also das widerspricht schon dem "das Avastin wird wohl noch aufgehoben wird wie ein Ass im Ärmel." Denn das ist es häufig nicht mehr. Und deine Enttäuschung, wenn es "zu spät" ist, interessiert die Ärzte dann auch nicht mehr. Sorry die desillusionierenden Worte, aber man bekommt ja einiges mit.

Da Avastin sehr sehr sehr teuer ist und das Budget der Praxen belastet, habe ich den Eindruck gewonnen, dass die Ärzte es nur sehr verhalten aufschreiben und die Kassen nur ungern genehmigen (ich habe mittlerweile viele Krankengeschichten dazu gehört + gelesen). Oft ist das Nicht-Verschreiben schlicht eine Hinhalte-Strategie und dann ist es leider leider irgendwann zu spät Verzeih meinen Zynismus)

In Deinem Fall jedoch sollte einer Verschreibung nichts im Wege stehen.

von daher kannst Du ja mal überlegen, ob Du den Arzt nicht noch direkter danach fragen willst.

Ach so, wenn Du das, was ich laienhaft und in der kurzfassung über Avastin geschrieben hast, etwas genauer lesen willst: ich habe die betreffenden Artikel (aus Ärztezeitung, Journal onkologie u.a.) in einem Dokument zusammengefasst und kann es dir gerne zusenden. Bei Interesse schick mit doch einfach ne PN mit Mailadresse

Übrigens gibt es auch noch eine neue Therapie, wenn Du PeritonealKarzinose mit Aszites oder viel Bauchwasser haben solltest.

Was auch immer der nächste Schritt nun für Dich sein wird, ich wünsche Dir alles alles Gute und gutes Anschlagen auf dass alle Tumorzellen-Biester dahingeschlachtet werden ! und der TM wieder fällt.

Ganz liebe Grüße nach HH
Birgit

[bezaubernde66]

Hallo Birgit,
Danke für deine ausführliche und denkanstossende Nachricht.
Da ..ich Sage das einfach mal so... Ich aussehe wie das blühende leben,
Und trotz der vielen op' s es mir sehr gut geht, haben der Prof. Und ich uns für die Desensibilisierung entschieden. Da ich nie Bauchwasser hatte, aber durch die vielen op's einen verklebten Darm, der aber gut funktioniert, könnte es sein das das UKE darum das Avastin nicht machen möchte ( so hat mein Mann das verstanden im Gespräch )

Zu dem Budget... Bis lang habe ich im UKE nur gute Erfahrungen gemacht, bessere als in den onkologischen schwerpunktpraxen.

"Tut mir leid wenn ich etwas kompliziert schreibe, aber ich kann deinen ganzen Text nicht so, auch wenn ich es nachlesen kann, gut behalten und beantworten freu mich aber über die Anregung. "
( insgesamt 24mal chemo habe eben doch manchmal Spuren hinterlassen in den sechs Jahren)

Die chemo soll diesmal ein gutes Ergebnis bei gutem Allgemeinzustand bringen,
Was nach den meisten großen op's mit anschließender chemo nicht immer der fall war 2011 und auch 2009 waren harte Zeiten, welche ich hoffentlich diesmal nicht haben werde, da ich ja keine op habe und somit einen wesentlich besseren Allgemeinzustand.

Ich gehe da sehr positiv ran und werde weiter berichten wie es mir geht.
Frei nach dem Motto, Gott wird mir beistehen.

[Edeka]

Liebe Beate,
vielen Dank für Deine Antwort!
Es ist wirklich interessant, dass es so einfach sein soll, das Carboplatin wieder geben zu können. Die zwei Kortisontabletten (Fortecortin) vor der Chemo und zwei Tage lang danach gab es vor drei Jahren, als ich meine Chemo hatte, ohnehin standardmäßig. Hat also, wie ich vermute, nicht unbedingt mit der Desensibilisierung zu tun, sondern das bekommt man generell als Vorsorge gegen Nebenwirkungen der Chemo.
Die Desensibilisierung klappt wohl allein aufgrund der Verdünnung... (Dann hätte ich doch sehr gern meinen letzten abgebrochenen Zyklus später noch -verdünnt- nachgeholt! Danach gefragt hatte ich natürlich. Grummel.).
Ich drücke Dir am Montag ganz doll die Daumen, dass alles gut geht und dass Du das Carboplatin gut verträgst und dass es wirkt wie es soll!

Das mit dem Avastin ist ja wirklich ... Wer es bekommt und wer nicht. Insgesamt ist es teilweise wirklich zum
Als hätte man mit der Erkrankung nicht mehr als genug zu kämpfen. Immer wieder Bittstellersituation... Liebe Birgit, ich habe mittlerweile viele Postings von Dir gelesen. Was Du schreibst, klingt alles absolut plausibel. Es tut mir sehr leid, dass Du Dich so abrackern musst und bei der Kasse so auf Granit beisst! Die Energie könntest Du sicher so gut für andere schönere Dinge gebrauchen!

Alles Gute für uns alle!
Edeka

[bezaubernde66]

Hallo an alle die auf Antwort warten

@edeka .. Ich habe vorher noch nie cortison vorbeugend einen Tag vorher bekommen, nur den vorweg Tropf am Tag der chemo.

Also, je 2 Tabletten cortison einen Tag vorher und dann ging es Montag mit einem Tropf gegen Übelkeit und wahrscheinlich cortison los.

Ich denke "Edeka" könnte recht habe das es an der Verdünnung lag, wie eine Desensibilisierung funktioniert, da der erste kleine Beutel o,o5 g, dann 0,5 g dann o,50 g und der letzte Beutel dann normal gemischt gegeben wurden.
Allerdings alles sehr langsam, damit es gut verträglich ist.
( die Zeiten des durchlaufest über den kleinen Automaten waren auch unterschiedlich)

Die erste Runde hat gut geklappt und ich war schneller fertig als gedacht.
10.00 angefangen 15.00 zu Hause.

4.2. 2013 ist die 2 chemo, welche auch mit verschiedenen "mischen " gegeben wird, da eine Reaktion nie ausgeschlossen ist.

Alles in allem habe ich es gut überstanden, jedoch möchte ich an dieser Stelle mal sagen das diese Achterbahnfahrt der Gefühle, inkl. Übelkeit und extremer Unruhe, immer wieder eine starke Belastung ist und ich erst heute in der Lage bin zu schreiben und mich einigermaßen auszudrücken kann. Ich hoffe das morgen noch besser wird, denn nach so vielen chemos braucht man scheinbar etwas länger um wieder fit zu werden.

Liebe Grüße an alle.
Beate ( frage mich Grade ob ich das alles verständlich erklärt habe)

[Edeka]

Liebe Beate,
hallo wie schön, wieder von Dir zu hören!
Es freut mich sehr, dass Du die Chemo doch einigermaßen überstanden hast und dass es mit dem Carboplatin nun dank Verdünnung geklappt hat! SUPER!

Ja, der Kopf braucht ein bißchen länger durch die Chemo... Du hast aber alles ganz klar beschrieben, alles gut verständlich. Ich bin sicher, dass Deine Nachricht einigen hier im Forum sehr hilft. Wir sind nicht die einzigen, die auf Carboplatin allergisch reagieren, und die Möglichkeit, es trotzdem bekommen zu können, ist wirklich eine sehr gute Nachricht! Danke!

(Minikleines Mißverständnis: ich hatte die zwei Kortisontabletten nicht am Tag vor der Chemo bekommen, sondern am Tag der Chemo direkt und danach noch 8 Tabletten. Jeweils zwei für morgens, zwei für abends, für Tag eins und zwei nach der Chemo... nach der allergischen Reaktion bekam ich Kortison hochdosiert intravenös. Scheint also DAS Mittel gegen Allergie auf Carboplatin zu sein.)

Beate, halt durch! Und die Chemo soll wirken!
Alles Gute und viele liebe Grüße!
Edeka

[bezaubernde66]

Fünf Tage mega schlapp, müde, depris, etwas Übelkeit, drei mal kleine herzstecher... Aber danach Super. Mir geht es prima. zum Glück noch über eine Woche bis zur nächsten chemo.