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#1
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AW: Malignes Melanom- nach 21 Jahren multiple Metastasen
Hallo All Saints und willkommen im Forum, auch wenn der Anlass, sich hier anzumelden, zu lesen und zu schreiben, so oft ein trauriger ist.
Bei meiner Mutter ist es ähnlich, wenn du mal lesen magst, hier mein Thread: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=57570 Mittlerweile hat sie die zweite Yervoy-Chemo und auch diese gut vertragen. Die vielen Metastasen und die Klassifizierung "Endstadium" hatten mich auch sehr erschreckt, aber wenn ich meine Mutter so sehe, dann erkenne ich kein Endstadium und das gibt Hoffnung auf noch längere Zeit mit ihr. Welche Chemo wird denn bei deiner Mutter diskutiert? Wie geht es ihr nach deinem subjektiven Eindruck? Viele Grüße und nur Gutes für 2013, Triangel |
#2
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AW: Malignes Melanom- nach 21 Jahren multiple Metastasen
Liebe Triangel,
schön von dir / euch zu lesen, auch wenn es, wie du sagst, ein mieser Anlass ist. Meine Mutter soll keine Chemo bekommen, sondern ein Medikament, den Namen weiß ich im Moment nicht. Wir sind in einer Uniklinik und erst hieß es, sie solle an einer Studie teilnehmen, in der sie auch entweder ein neues Medikament bekommt (sie hat diese BRAF Mutation) oder gekoppelt, zwei. Die Entscheidung steht bisher noch aus, weil sie eben eine Metastase am Herzbeutel hat. Es kann sein, dass der Pharmakonzern daher ihre Teilnahme ablehnt. Wir warten auf Antwort aus USA. Die Studie soll aber wohl sehr erfolgsversprechend sein. Haben in Klinik Patientin getroffen, bei der die Metas schrumpften, schon innerhlab kürzester Zeit. Wenn sie nicht daran teilnehmen kann, bekommt sie ein anderes neues Medikament. Bin ein wenig überrascht, dass hier in diesem Stadium wohl alle eher Chemo bekommen?!Hatte mich auf der Website der Krebsgesellschaft informiert und die empfahlen ausdrücklich die Teilnahme an Studien. Meiner Mutter geht es subjektiv okay, psychisch nicht gut (haben uns um Unterstützung bemüht), körperlich ist sie schlapp, schläft viel, aber lebt ansonsten relativ normal. Hat hin und wieder Schmerzen im Rücken von den Metas, die aber mit Paracetamol weggehen. Ich bin selbst sehr pessimistisch, leider...habe aber meine Lebensgefährtin vor 6 Jahren an Brustkrebs verloren und bei Metastasen fällt es mir einfach schwer positiv zu sein. Leider. Drück dich und freue mich über Austausch hier!Euch nur das Allerbeste!!! Alles Liebe von All Saints |
#3
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AW: Malignes Melanom- nach 21 Jahren multiple Metastasen
Hallo All Saints,
ja, ich kann dich gut verstehen, dass du pessimistisch bist mit deiner Erfahrung von vor sechs Jahren. Ich bin leider auch nicht das erste Mal mit Krebs in der Familie konfrontiert, mein Vater hatte einen sehr aggressiven Krebs und nach der Diagnose keine zwei Monate mehr gelebt, erst hatte man "nichts" festgestellt und als man es dann festgestellt hatte, war längst alles zu spät. Daher neige ich auch eher zu Pessimismus, obwohl Optimismus doch so sehr viel hilfreicher wäre... Schreibst du mal, wie es bei Euch weitergeht? Vielleicht kannst du auch mal den Namen des Medikamentes in Erfahrung bringen, was vielleicht angewendet werden soll. Liebe Grüße, Triangel |
#4
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AW: Malignes Melanom- nach 21 Jahren multiple Metastasen
Lieber All Saints,
es tut mir leid, dass Du unter diesen traurigen, unangenehmen Umständen schreiben musst. Du schreibst, Du seist überrascht, dass die meisten hier in diesem Stadium eine Chemo erhalten. Das stimmt nicht ganz, gerade derzeit erhalten die meisten eben keine Chemo... Zur Info: Weder Yervoy bzw. Ipilimumab (zugelassen seit 2011), noch Vemurafenib bzw. Zelboraf (zugelassen seit letztem Jahr) sind Chemotherapeutika, sondern Medikamente, die entweder das Immunsystem/die Immunabwehr "optimieren" (sehr laienhaft ausgedrückt) oder ein BRAF-Hemmer. Du wirst in den Threats viele Erfahrungsberichte finden, auch ganz vereinzelt schon zu Studien mit zwei kombinierten Medikamenten (anwendbar bei BRAF-Mutation, zB Dabrafenib und Trametinib ). Außerdem eine, zwar schon etwas ältere, aber ganz gute, zusammengefasste Info über die Wirkmechanismen von Vemurafenib/Zelboraf und Yervoy/Ipilimumab (zu finden auch unter "Pressenews...") http://news.doccheck.com/de/article/...b865c637048238 Ich hoffe, dass Deine Mutter die für sie bestmögliche Therapie erhält, diese anschlägt und lange anhält - ich drück Euch ganz fest die Daumen. LG An_na Geändert von an_na (06.01.2013 um 17:44 Uhr) |
#5
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AW: Malignes Melanom- nach 21 Jahren multiple Metastasen
Hallo All Saints,
es tut mir sehr leid mit deiner Mutter. Ich hätte eine Frage an dich: Wie oft ist deine Mutter eigentlich nach der normalen( Nachsorge 10 Jahre) noch zur Kontrolle gegangen? Wie groß war ihr Melanom vor 21 Jahren? Auf jeden Fall drücke ich deiner Mutter die Daumen, dass die Ärzte eine Therapie finden, die auch auf die Herzmuskelmetastase anspricht. LG -babs_Tirol-
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938 -Meine im Krebskompass verfassten Beiträge dürfen in anderen Foren, oder HP’s nicht ohne meine persönliche Zustimmung kopiert oder veröffentlicht werden- |
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