Glioblastom IV -und alles ändert sich

[Carmeta]

Puuuh, es lag wohl wirklich am Ausschleichen des Cortisons, dass es meinem Partner nicht gut ging.
Nach Rücksprache mit der Onkologin und dem Neurochirurgen habe ich gestern das Cortison auf 3mg/Tag erhöht - und es ist kaum zu glauben, es ging ihm bereits abends besser.
Im Sommer hatte die Klinik Cortison von heute auf morgen abgesetzt und nach zehn Tagen (mit Bestrahlung und Chemo) hatte mein Schatz einen massiven Einbruch und mußte eine Cortison-Infusion bekommen.
Doch dieses Mal konnte ich kaum glauben, dass es daran liegen konnte, als er immer müder wurde.
Heute ist er wieder richtig fit, nur die Mobilität wird wohl noch ein paar Tage hinterher hinken.
Ich bin einfach nur glücklich, dass es ihm besser geht und geniesse nun einen schönen Abend mit ihm.
LG Carmen

[Carmeta]

Hallo Gabriela,

vielen Dank für deine aufmunternden Worte.
Ich habe bereits einiges hier leise mitgelesen, auch in deinen Berichten habe ich gestöbert und schon einiges Interessantes und evtl. Passendes für uns gefunden.
Es ist schön, dass es euch möglich ist, so viel Zeit gemeinsam mit einander zu verbringen.
Das ist bei uns leider nicht möglich - ich gehe arbeiten und da wir nicht miteinander verheiratet sind, werde ich dies auch weiterhin machen.
Doch die Arbeitszeit reduziert habe ich - und mein Arbeitgeber bietet mir immer die Möglichkeit bei Arztbesuchen oder Untersuchungen meinen Schatz zu begleiten.
Egal, wann ich komme, egal, wann ich gehe - und wenn es meinem Partner nicht gut geht habe ich die Möglichkeit von zu Hause aus zu arbeiten.
Wir nutzen ebenfalls jede freie Minute, um zusammen zu sein - und das ist gut so.

Momentan hat mein Schatz wieder eine gute Phase.
Nach der Infusion verschläft er mehr oder weniger zwei Tage und dann wird er stetig fitter.
Nur sein Husten ist hartnäckig.
Nachdem ein Ultraschall des Herzens keinerlei Probleme gezeigt hat - Gottseidank - wird nun, falls der Husten nicht weichen will, ein CT der Lunge gemacht.
Unsere Onkolgin möchte ausschließen, dass aufgrund einer Herzschwäche oder von anderer Seite (ich meine gelesen zu haben, das dies auch vom Hirn ausgehen kann) Wasser in die Lunge gekommen ist.

Wir geniessen jeden Tag, der für ihn gut verläuft - wie wohl alle hier.

Liebe Grüße aus Aachen
Carmen

[Carmeta]

Liebe Gabriela,
ich denke, wir sind ähnlich "gepolt" - ich sehe meinen Partner und seine Wünsche auch an erster Stelle - aber tun wir das nicht alle?
Es ist so wichtig, dass sie sich auf sich selber konzentrieren können ohne die Probleme des Alltags noch zusätzlich bewältigen zu müssen.
Diesen Puffer bieten wir ihnen - und ich merke, wie gut es meinem Schatz tut sich auf die Erhaltung bzw. Verbesserung seiner Lebensqualität konzentrieren zu können.
Ich sehe es als völlig normal an, dass er egoistischer im Durchsetzen seiner Wünsche geworden ist - ich unterstütze ihn da zu 100%, denn unseren Partnern bleiben wahrscheinlich keine 20 oder 25 Jahre mehr um all das zu tun, was sie möchten.
Ich gebe dir auch vollkommen recht, dass die Menschen zu bedauern sind,die niemanden haben, der sie unterstützt, auffängt, festhält - das tut weh und ist sehr traurig.
Liebe Gabriela, du gibst mit deinen Worten vielen Menschen Hilfe und Mut - ich wünsche euch, dass ihr weiterhin viele schöne gemeinsame Tage erleben dürft.
Liebe Grüße und einen schönen Abend aus dem recht kühlen Aachen ( bei euch ist es sicher noch kälter - übrigens eine wunderschöne Stadt).
Carmen

[Monika Rasch]

Hallo Carmeta,
wie geht es Deinem Partner ?
Ich mache mir etwas Sorgen, weil Du schon lange nicht mehr geschrieben hast.

[Carmeta]

Hallo Monika, Hallo Gabriela,

ich muß mich ganz doll bei euch entschuldigen, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Doch da ich berufstätig bin komme ich oftmals nicht zum Schreiben, auch wenn ich es gerne möchte.
Denn es sieht ja nicht nur immer schlecht im Leben aus und das möchte man auch gerne mit euch teilen.

Nachdem mein Schatz zu Beginn des Jahres recht schlapp war und wir mit 3 mg Cortison/Tag für Besserung und Stabilität sorgen konnten habe ich nun täglich eine gute Freundin für 2 Stunden engagiert, die sich um meinen Partner kümmert.
So war und ist sicher gestellt, dass er nicht all zu lange allein sein muß, denn dreimal die Woche kommt die Physiotherapeutin und zweimal die Logopädin - da sind die "Leerzeiten" nicht ganz so lange für ihn.
Sollte es irgendwann nötig werden, wird unsere Freundin ihn auch länger betreuen, denn da wir nicht miteinander verheiratet sind bin ich auf meine Arbeit angewiesen.
Er wird jeden Tag stabiler, geht jeden Tag ans Motomed und da wir nun in einem Raum den Handlauf haben hat er auch dort sein Training aufgenommen.
Auch das Sprachtraining kommt nicht zu kurz.

Und dann mußten wir Ende Januar zum Kontroll-MRT - ihr könnt euch vorstellen, wie unsere Wegbegleiter heißen: Hoffen und Bangen.
Da immer nur dienstags Tumorsprechstunde ist mußten wir eine Woche aufs Ergebnis warten - eine schwierige Zeit, wie ihr alles aus eigener leidvoller Erfahrung wißt.
Dienstag also meinen Schatz sehr früh wecken müssen, was er gar nicht mag und wieder ab nach Düsseldorf.
Dort gab es, endlich, nach mehr als 8 Monaten, eine positive Nachricht für uns.
Der Tumor ist an fast allen Stellen rückläufig, nur an einer Stelle ist gleicher Stand, aber kein Wachstum zu erkennen.
Wir haben uns so sehr gefreut - natürlich wissen wir, dass immer und zu jeder Zeit wieder ein Rückschlag kommen kann (und wohl auch kommen wird), doch wir haben gelernt, den Moment des Glücks zu schätzen.
Und das tun wir - haben den Tag genossen - für mich war es ein besonderes verspätetes Geburtstagsgeschenk.
Es gibt uns weiteren Auftrieb und Mut nie aufzugeben.

Nun hatte uns beide direkt im Anschluß die Virusgrippe erwischt und so konnte ich euch erst jetzt diese gute Nachricht mitteilen.

Vielen, lieben Dank für eure Fürsorge - es ist nicht selbstverständlich für mich.
Und gelobe Besserung - und werde öfter hier reinschauen.

Einen schönen Abend allen hier im Forum.
Carmen

[Monika Rasch]

Das hört sich doch gut an und so soll es bitte auch noch lange bleiben.