Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr meine Lieben alle,


entschuldigt, dass ich noch nicht zum Antworten gekommen bin, auch auf die vielen PNs wegen Avastin nicht --- ich sag mal ein grosses Dankeschön für alle lieben Zeilen in die Runde und verschiebe die Antworten auf nächstes Jahr - dauert ja nicht mehr lang.

2013 - bald ist es soweit:


Ihr alle, die Ihr so tapfer kämpft oder um Eure Angehörigen bangt:

ich wünsche Euch ein glück-volles Jahr mit vielen kleinen und grossen Schritten in eine positive Zukunft.
Mögen die schönen Momente des Lebens Eure Schattenmomente über wiegen oder sie mit aller Kraft erhellen!!!


Fühlt Euch freundschaftlich und herzlich :knud del:: knuddel:

von Birgit

[berliner-engelchen]

guten Abend Ihr,

wißt Ihr was? Ich kann das Wort AVASTin nicht mehr hören. Dieses Organisieren und Herumfragen und Bitten und ..... macht mich ganz mürbe. Keine Bewilligung weit und breit. Nun habe ich noch ein paar andere Dinge "angeschubst" und eine Freundin hat mir noch eine Option eröffnet, ich hoffe einfach mal, der Krebs hat ein Einsehen vor all diese bürokratischen Hürden und wartet so lange ab, bis ich in 3 Jahren vielleicht Mal eine Bewilligung bekomme


Zurzeit geht es mir nicht ganz so gut, ich bin so müde, abgespannt und schlage mich mit Schlaf-Problemen herum. Was nicht so einfach ist, wenn man eine Familie mit kleinen Kindern + Baustelle + viel-arbeitendem Mann hat. Ich kann ja nicht einfach mal liegenbleiben morgens oder mich hinlegen einen halben Tag

Übermorgen ist wieder ein "Tag der Wahrheit" - ich gehe zur KOntrolluntersuchung und hoffe, dass der TM dann auch bis Freitag da ist, damit ich nicht noch das Wochenende warten muss.
habe kein gutes Gefühl, weil ich so niedergeschlagen bin und mich auch so schlecht fühle.

Na ja, die Tage davor sind ja immer die blödesten, nicht wahr?
Kennen wir ja alle.

Ich wünsche Euch allen eine gute Nacht
und uns allen wünsche ich, dass ENDLICH MAL WIEDER DIE SONNE SCHEINT!

LG
Birgit

[Conny]

Liebes,liebes Berliner Engelchen,
komm her ich will Dich mal fest knuddeln:knudd el::k nuddel::knudde l:,
als ich Deine Zeilen las spürte ich wirklich dass es Dir nicht so gut geht.
Es ist wirklich nicht einfach den ganzen Familienbetrieb zu organisieren,Dein Mann arbeitet viel und kleine Kinder brauchen Ihre Aufmerksamkeit.
Kein Wunder das Du Dich so schlecht fühlst,alleine schon dass Du nicht ausschlafen kannst zerrt am Körper.
Dann kommt der ganze Stress mit * Avastin * dazu,es ist einfach zum Verzweifeln dass man es Dir nicht genehmigt,wobei ich es immernoch nicht verstehen kann,da ich keine Fakten kenne.
Also ich kann es gut verstehen dass Du es nicht mehr hören kannst.
Birgit aber soviel ich jetzt von Deinem Könnigenweg weiß gibt es doch auch noch keinen Anlass dazu,Dein TM ist stabil und Deine Aszitis ist auch weg.
Du weiß nur alleine von einem TM Anstieg wird auch noch keine Chemo gemacht,so hat mir das meine Onkologin erklärt,denn bei mir wäre es ja auch das 2. Rezediv.
Ich habe Auch bald wieder Nachsorge und immer ist dies Scheixx Angst vorhanden,manchmal denke ich auch blöder TM,will ich gar nicht wissen.
Weißt Du ich denke auch dass Dich ZTGabys Tod sehr zu schaffen macht,Du kanntest Sie persönlich.
Jedesmal wenn ich hier von Verstorbenen lese zieht es mich auch ganz schön runter.
Jetzt denke ich erstmal übermorgen an Dich und drück Dir fest die Daumen dass Dein TM Ruhe hält.
Vielleicht solltest Du dann nochmal versuchen eine Reha zu machen,wieder mit Kinderbetreuung,Du musst Dich einfach mal erholen,meine Liebe,
Ich wünsche Dir alles alles Gute,Toi...Toi...Toi...
Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

Meine liebe Conny,

danke für Deine anteilnehmenden Worte, das tat richtig gut.
ja, mir ist alles gerade zu viel. Ich muss mein Leben wieder etwas umorganisieren, so dass ich besser auf mich aufpassen kann.

Das TM Ergebnis hat es - traurigerweise - gespiegelt, wie ich mich fühle und dass ich ein schlechtes Gefühl habe. Er ist von 118 im November auf 148 hoch.

Das ist noch nicht wirklich besorgniserregend, da auch der Ultraschall unauffällig ist. Kein Aszites vorhanden.Na ja, derAnstieg ist natürlich sehr traurig.

Vor allem aber ist es ein deutliches Warnsignal meines Körpers. Dieser direkte Zusammenhang: ich kümmere mich nicht genug um mich und um die Krebszellen und sofort steigt der TM an - das finde ich schon verrückt.

Nun habe ich beschlossen, das für mich umzudeuten. Denn ich habe tatsächlich das Gefühl bekommen, den TM via Immunsystem und Gesamtverfassung beeinflussen zu können.

Ab jetzt will ich nochmal mit allen Kräften daran arbeiten, dass die Entwicklung wieder positiv verläuft. vielleicht schaffe ich es ein weiteres Mal, den TM zum Fallen zu bewegen. Hatte ich ja schon mal geschafft.


Mit dem Avastin bin ich auch einen kleinen Mini-Schritt weitergekommen: es ist mir gelungen einen Termin direkt bei Dr. S**** himself zu ergattern und das auch noch kurzfristig! Wow. Er stellte mir in Aussicht, sich darum zu kümmern. Bin gespannt.

Ganz liebe Grüße, an alle
Birgit

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

was für ein Auf und Ab... TM, Avastin...

Es ist natürlich alles andere als schön, dass der TM gestiegen ist, aber ich bin mir sicher, dass Du es wieder schaffen kannst, dass dieser wieder nach unten geht.

Wow, dass Dr. S..... sich persönlich für Dich einsetzen will bzw. die Sache mit dem Avastin klären möchte, ist wirklich klasse. Vielleicht hat er da mehr Erfolg, aufgrund seiner Erfahrungen. Ich wünsche es Dir sehr!

Das Wetter ist lausig kalt, ich nehme an, dass Du da nicht gerade walken bist, aber es gibt ja noch viele andere Sachen die Du tun kannst für Dein Immunsystem. Aber ich denke, dass Du weißt, was Du so machen kannst.

Bitte pass gut auf Dich auf und achte auf Dich!


Viele liebe Grüße von nebenan



Chrissi

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr LIeben,

am Freitag war mein Termin an der Charite. Prof. Dr. S. hat sehr aufbauende Dinge gesagt, er war vor allem über die progressionsfreie Zeit erstaunt und betonte, wie ungewöhnlich das sei.

Hat mir bestätigt, dass das, was manchmal im sono zu sehen ist, kein Aszites ist, sondern Flüssigkeits-Seen, die durch die Verwachsungen abgekapselt sind. Das ist lustigerweise so wie bei Dir, Conny - da hatte ich das zum ersten Mal gehört und nun bestätigt Dr. S. dass es bei mir auch so ist.

ansonst ist der Befund absolut unauffällig. Der gestiegene TM interessiert ihn überhaujpt nicht, für ihn ist das - O-Ton - zum jetzigen Zeitpunkt kein Rezidiv
Aber dann nehm ich das mal so an und freu mich sehr.

Es bestätigt mich, dass all das, was ich mache, damit mein Körper dem Krebs selbst etwas entgegenzusetzen hat, ein richtiger Weg ist.
Offensichtlich funktioniert mein Immunsystem gut.

Dr. S. hat mir nun noch etwas geschrieben für den Widerspruch an die KK bzgl. Avastin. Vielleicht klappt es dann.
Hat mehrfach betont, dass er Avastin in Combi mit Carboplatin + Gemcabine für mich für den einzig richtigen Weg hält. Es macht überhaupt keinen Sinn an dieser Stelle zwischen Third und Secondline zu unterscheiden. Zumal es untypisch ist, daß man in Thirdline noch Platinsensibel ist. Aber bei mir ist das ja netterweise so.

Na ja, das ist nun gut und schlecht gleichzeitig: zum einen decken sich nun alle aussagen, was der nächst Behnadlungsschritt wäre, zum anderen ist da die KK. ABer wir warten nun mal ab, was der Widerspruch bringt.

Dr. S. hat dann noch Tamoxifen verschrieben, aber dazu habe ich noch ein extra Thema aufgemacht, damit das "später" für andere Frauen leichter zu finden, ist, da extra Verschlagwortet.

Alles in allem:
ich bin positiv bestärkt. Es ist wirklich erstaunlich, wie lange nun dieses Wait and see geht. Ich werde nun noch mehr meiner Kräfte mobilisieren, um das zu beeinflussen.
Und bin durch Frauen wie Tatjana, Eva, Conny, Edeka und auch andere darin sehr bestärkt!

Ich will auch zum positiven Beispiel werden, die die Krankheit trotz schlechter Prognosen, lange lange und gut ! überlebt.

Ganz liebe Grüße an alle, die Ihr mich begleitet und schreibt und Anteil nehmt und hineinlest!!
Birgit

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

drücke Dir weiterhin die Daumen, dass es mit dem Avastin klappen wird. Prof. Dr. S. ist ja einer der Besten und dass er Dir nun Unterstützung gibt, ist klasse.

Ich wünsche Dir, dass der TM wieder sinkt und Du richtig Kraft tanken kannst um weiter zukämpfen!!!

Zitat von berliner-engelchen

Ich will auch zum positiven Beispiel werden, die die Krankheit trotz schlechter Prognosen, lange lange und gut ! überlebt.

... ein "positives Beispiel" bist Du schon längst, liebe Birgit!!!

Viele liebe Grüße von nebenan


Christin