multifokales Karzinom mit 44 - Was nun?

[Wynette]

Ich schrieb: "Metastasen operiert man i.d.R. nicht!
Ein kleiner, aber feiner Unterschied.

[Kayar]

Hallo Finchen,

Geschichten, die gut gehen, wie deine, kann man garnicht oft genug wiederholen!
Sowas macht doch Mut!

Und ja, ich muss verstehen was mit mir passiert, dann schaffe ich das auch. Irgendwie.. möchte ich wissen, was kommen kann, möchte Statistiken die mir sagen, dass meine Chance gut sind (wobei mir klar ist, dass ich auch bei 99% Sicherheit Pech haben kann und das eine % treffen) und dann will ich den Kampf gewinnen.

Es war und ist sehr viel an Gefühlen, an Informationen und an Gedanken im Moment. Erst dachte ich, ich muss sterben, dann kam eine Phase wo ich dachte, das ist garnicht soooo schlimm, ein Scheissjahr 2013, dann passt das schon und alles ist vergessen.
Und langsam verstehe ich, dass ich nicht zwingend früher sterben muss, als ich vor hatte, das sich aber mein Leben sehr verändern wird, auch nach Abschluss der Behandlung und auch, wenn ich den Mist los werde.
Im Bereich des Brustaufbaus gibt es ja wirklich verschiedenste Methoden, die vielleicht in Kombination mit Tättowierungen zur Narbenkaschierung oder auch einfach so zu wirklich formschönen Ergebnissen führen. Aber es ist halt nachher nicht so wie jetzt....

Es wird sicher noch eine Weile dauern, bis ich mich an die anstehenden Änderungen gewöhnt habe, und auch mich von dem Leben wie es im Moment ist, bzw vorher war, verabschiedet habe.

Aber ich will kämpfen, und das ganze Programm ausschöpfen mit Bestrahlung und Chemo. Wie genau das aussehen wird, erfahre ich ja bald.
Ich werde die BET anstreben, aber nicht gegen den Rat der Ärzte. Da mein Fall vor irgendeine Expertenkomission kommt, fliessen bereits mehrere Meinungen ein. Und dieser Empfehlung werde ich folgen mit aller Kraft.

Als nächstes werde ich mich schlau machen, wie ich meinen Körper selber unterstützen kann. An die 30-60 Minuten stramm marschieren am Tag gewöhne ich mich langsam, obwohl ich es immer noch seltsam finde, ohne Hund zu spazieren Aber meine alte Dame wäre mit meinen 5km-Runden in dem Tempo doch überfordert.
Aber ich kann sicher mit Ernährung und sonstwas noch mehr erreichen, habe aber auch gelesen, dass man es übertreiben kann und zu viel Immunsystem ankurbeln auch Tumorzellen irgendwann wecken kann.

@Wynette: grade heute habe ich gelesen, sehr aktuell, dass der Trend inzwischen bei Lungen und Lebermetastasen durchaus zur OP hin geht, vor allem Laser-OPs, bei Knochen eher zu Bestrahlungen. Da tut sich im Moment viel, es laufen gleich mehrere klinische Studien.

Was ich auch noch nicht genau weis, welche zusätzlichen Untersuchungen meines Tumors sinnvoll wären. Chemische Rezeptoren, Enzymaktivitäten.. alles mögliche kann Aussagen zur Rezitivwahrscheinlichkeit machen.. aber was bringt es mir, das zu wissen, wenn ich es nicht ändern kann? Daran denke ich grade auch herum. Was meint ihr dazu?

Ansonsten Danke! an alle hier, für Daten, Fakten, Zuspruch und Mutmachen! Und Danke für die lieben Angebote! Fall jemand aus Kiel mit liest - ich kann einen super leckeren Kaffee anbieten und Weihnachtsplätzchen sind auch noch da!

lieber gruß,
Kayar

[Wynette]

@ Finchen: Es geht leider immer noch nicht. Dein Posteingang soll immer noch voll sein

Ein vor allem gesundes neues Jahr 2013 wünsche ich!!

@ Kayar: Du solltest froh und dankbar sein, in die Studie gekommen zu sein. Vielen anderen ist das nicht vergönnt. Stell dir vor, du wärst nicht in der Studie gewesen und hättest nicht davon profitieren können. Deine Tumoren wären viel später erst entdeckt worden mit kleinerer Chance auf Heilung. So hast du viel bessere Chancen. Übrigens, ich hatte auch keine/n Knoten, sondern multifokale Tumoren. Da merkt und tastet man selbst gar nichts!

[Kayar]

@Wynette: DANKE!! Weist Du wie oft ch schon ungläubig gefragt wurde: Und das hast Du nicht getastet? Also, das MUSS man doch fühlen... Und selbst jetzt wo ich es weis... klar.. da fühle ich alles.. mir tut seit ich es weis ja auch alles weh.. nur..so rein objektiv gesehen..es hat sich nix geändert... das ist Einbildung! Da tut nix weh..und wenn ich so ganz ehrlich bin...fühle ich auch immer noch nix eindeutig.

In die Studie bin ich aber parallel gekommen. Direkten Nutzen hatte ich davon,soweit ich weis nicht, nur meine Daten werden da verwendet. Denn zusätzliche Vorsorge und UNtersuchungen braucht ich ja garnicht *seufzt* schliesslich war da ja was...

Ich finde auch die Informationen zu dieser QuMaDi-Studie relativ..naja, mager. Aber heute werde ich mal schauen, was es sonst an aktuellen Studien gibt, vielleicht passe ich ja irgendwo rein, und mein verdammter Krebs kann wenigstens der Wissenschaft nutzen.

Euch allen, liebe Mitstreiter, Daumendrücker und gute Wünsche schicker ein gutes 2013, viel Liebe, Glück und wenn es irgend geht Gesundheit!

Eure Kayar - heute wieder etwas optimistischer

[dasriek]

Liebe Kayar (und alle anderen natürlich auch), zuerst mal Euch allen ein gutes Jahr - möge es für alle in die richtige Richtung gehen!

Was das Himbeeren-Buch angeht, so ist das trotz des Titels durchaus zu empfehlen. Es gibt aber noch jede Menge Literatur zur Ernährung, manchmal muss man einfach mal ein bisschen suchen und danach schauen, was einem am besten zusagt. Ganz interessant finde ich auch eines, das ziemlich neu (2011) erschienen ist und von einem Onkologen und einem Naturheilkundler gemeinsam geschrieben wurde. Ich finde es dringend an der Zeit, dass beide Richtungen - Schulmedizin und Alternativen - zusammenarbeiten. Wenn Du es nicht finden solltest, gerne per PN, auch was meine sonstigen Erfahrungen angeht.

Und bitte, liebe Kayar, geh doch nicht per se davon aus, dass Deine Lebenserwartung nur noch eine Handvoll Jahre beträgt. Ich kenne einige, die nach dem einmaligen Schuss vor den Bug von dem Mistvieh nie wieder was gehört haben und alt werden wie Methusalem. Was für mich jedoch auch gilt, ist die Tatsache, dass die Unbeschwertheit weg ist. Dies Urvertrauen in den eigenen Körper ist einfach verloren gegangen, und ich glaube auch nicht, dass es wieder kommt. Aber was soll's - es hätte schlimmer kommen können.

Geh den vor Dir liegenden Weg Schritt für Schritt, einen Tag nach dem anderen. Auch Elefanten verzehrt man schließlich Bissen für Bissen...

Und wenn Dir zum Heulen zumute ist, dann heul. Das hat mit jammerig nichts zu tun. Wir alle wurden durch den Krebs aus der Bahn geworfen, da steht uns das einfach zu.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute

Ulrike

[Kayar]

Danke schön, liebes Riek!

Ja, Ja und Ja! Du hast aber sowas von Recht.

Ich werd mir das Himbeerenbuch anschauen, würde mich über deine andere Empfehlung in PN freuen und gehe meinen Elefanten jetzt mal wieder mit 5 km Walken terrorisieren!

Ich werde mich auch mal auf die Suche nach solchen Geschichten machen..wo eben Menschen noch richtig alt geworden sind, trotz dieser Sache. Ich glaube, das würde mir viel helfen.

Es tut so gut, euch zu lesen!!

Kayar, Elefantenfresserin!

[Kayar]

Daumendrücken... es geht zum Lunge röntgen und Knochenscan.

BITTE, lass mich nicht eine von den 6% sein, mit Fernmetastasen...Bitte, bitte, bitte!!


Heute mittag weis ich mehr.

[Finchen01]

Stimmt schriebst Du. Ich hab es auch nicht wortwörtlich zitiert

[stadi]

Liebe Kayar,

ich möchte Dir auch ein wenig Mut machen. Ich hatte vor 3 Jahren meine beidseitige Mastektomie (auf Wunsch, es war nur die linke Seite befallen) und ich hatte zuvor eine neoadjuvante Chemo. Das fand ich im nachhinein richtig toll, denn bei dieser Art von Chemo wird geschaut, inwiefern der Tumor auf die Chemo anspricht. Bei mir war er über die Hälfte nach der Chemo geschrumpft. Da weiß man wofür man das macht.
Ich drücke Dir für Deine weiteren Untersuchungen (ich finde es total lustig das Du von Deinen Innerein schreibst :-) gaaaaanz dolle die Daumen.

LG
stadi

[Kayar]

Hi Stadi :-)

Warum musste denn doch alles weg, wenn der Tumor doch brav geschrumpft ist? Ich habe ja die Hoffnung, dass zumindest ein bisschen übrig bleibt...

Aber wenn eine Seite weg muss, werde ich die andere auch folgen lassen. Schon, damit die "neuen" Brüste gleicher werden. Notfalls eben doch erst versuchen ob Silkon geht, sonst muss ich mir doe den Bauch oder den Po dahin nähen lassen. Ich habe echt klasse Ergebnisse gesehen von lieben Frauen hier, die mir, einer Fremden, so private Bilder gezeigt haben!

Erstmal konzentriere ich mich jetzt darauf, und hoffe und bete...dass ich nicht zu den 6% gehöre, die bereits Metastasen im Körper haben. Und dann kommen die Chemo und ich und machen dem fiesen Ding in mir den Garaus!

Dazu eine kleine (ich weis, die 100000 ste Frage): mein 5kg Wälzer "Das Überlebenshandbuch" spricht davon, dass man, oder genauer frau, auch 2 mal Chemo "gewinnen" kann- einmal vor der OP und einmal danach? Weis da eine mehr zu?

lieber Gruß und auf eine hoffentlich gute, erhgolsame Nacht!

Kayar

[blue pearl]

Liebe Kayer,

ich hatte 2mal Chemo gewonnen,erst 12 mal Paclitaxel neoadjuvant,dann Op und anschließend noch 3 mal FEC.Dies war aber im Rahmen der NEO Alltostudie in die ich reingerutscht bin.Die Studie ist aber abgeschloßen und ich weis nicht ob es im Moment noch Ähnliche gibt. Ich habe aber irgendwo gelesen,daß es besser sein soll die Chemo nicht zu unterbrechen.Durch mehrere Nachresektionen bei mir hatte ich 2 Monate Chemopause und meine Haare fingen wieder an zu wachsen. Die mußten dann nochmal ausfallen.So, dir wünsche ich erstmal langweilige Ergebnisse am 2.1. und du wirst deinen individuellen Therapieplan bekommen und der Mistkerl wird klein bei geben müssen.
Liebe Grüße
Birgit

[Kayar]

So, gestern Abend kam nach einem eigentlich schönen Tag die Keule... auf einmal wurde mir so richtig bewusst, dass, egal wie tapfer ich bin, was ich anstellen und mitmachen werde, mein Leben nie mehr so sein wird wie jetzt.
Klar, ich habe eine gute Chance zu Überleben. Aber mein Leben war toll, ich wollte garnichts ändern. Alles war nahezu ideal. Und dann dies.

Ich werde kämpfen müssen, und selbst wenn ich gewinne, verliere ich... Denn ich werde in jedem Fall gegenüber jetzt vieles verlieren. Meine Belastbarkeit, meinen unerschütterlichen Glauben in meinen Körper, mein Vertrauen, dass die Welt schön ist, die Unversehrtheit meines Körpers, meine Gesundheit. Und mit allergrößter Wahrscheinlichkeit werde ich auch einen großen Teil meiner Lebenszeit verlieren und nicht so alt werden, wie ich ohne diesen Schei... geworden wäre.

Ich habe weniger Angst vor der Chemo, irgendwie... garnicht. Die hilft mir ja gegen den Tumor. Aber ich habe schrecklich Angst vor der Zukunft... vor dem, was mir alles weggenommen wird, egal wie stark ich bin...

Und jetzt habe ich die halbe Nacht geheult, habe rote Augen und Kopfweh...und geändert hat das auch nichts...

Habt ihr sowas auch erlebt? Was tut ihr dann? Euch immer zusammen reissen? Einfach heulen? Was hat euch geholfen, oder bin nur ich so jammerig?

heute ziemlich down, Eure
Kayar

[ovomaltina]

Zitat von Kayar

Denn ich werde in jedem Fall gegenüber jetzt vieles verlieren. Meine Belastbarkeit, meinen unerschütterlichen Glauben in meinen Körper, mein Vertrauen, dass die Welt schön ist, die Unversehrtheit meines Körpers, meine Gesundheit. Und mit allergrößter Wahrscheinlichkeit werde ich auch einen großen Teil meiner Lebenszeit verlieren und nicht so alt werden, wie ich ohne diesen Schei... geworden wäre.

Diese Gedanken begleiten mich auch hin und wieder - und ich habe nur die halbe Portion abbekommen (DCIS, beidseitige Mastektomie, keine Chemo, keine Bestrahlung).

Ein Trost für mich: Ich habe so viel Hilfe und Unterstützung gespürt wie noch nie zuvor in meinem Leben: Mein Mann, die Kinder, viele liebe Freunde, Nachbarn und Bekannte. Liebe, Hilfe, offene Ohren, Unterstützung in Wort und Tat, Zeichen: Noch immer bin ich überwältigt. An das halte ich mich, wenn es einmal wieder nicht so gut geht.

Das wünsche ich auch dir. Und die trüben Stunden dürfen und müssen auch sein. Vor allem jetzt, in den gefühlsschwangeren Stunden des Jahreswechsels.
Vielleicht trifft es die, welche nicht gewohnt sind, mit Krankheit und Schicksalsschlägen umzugehen (dazu zähle ich mich auch) noch etwas härter.

Viel Bewegung und frische Luft, wie du es machst, hilft bei mir auch.
Heulen manchmal ebenso. Oder anderen etwas Gutes tun.
Du machst das schon richtig!

Alles Liebe ovomaltina

[NicoleZ]

Zitat von Kayar

Ich werde kämpfen müssen, und selbst wenn ich gewinne, verliere ich... Denn ich werde in jedem Fall gegenüber jetzt vieles verlieren. Meine Belastbarkeit, meinen unerschütterlichen Glauben in meinen Körper, mein Vertrauen, dass die Welt schön ist, die Unversehrtheit meines Körpers, meine Gesundheit.

Was die Belastbarkeit angeht : meine Erstdiagnose ist nun 2,5 Jahre her, ich hatte OP, Chemo, Bestrahlungen, Herzeptin, Zoladex und esse nach wie vor schön brav täglich mein Tamoxifen. Arbeite 40 Stunden die Woche und habe anstrengende Hobbys.
Am 21.12.12 war ich auf einer spitzenmäßigen Party und habe die ganze Nacht durchgetanzt und seitdem freue ich mich wie ein Schneekönig, dass das wieder geht !
Also ich bin derzeit voll wieder hergestellt, hat lange gedauert aber funktioniert. Najut, der Arzt hat mich auch gezwungen, Sport zu treiben .

Also, meiner Meinung nach das Beste, was man während einer Krebstherapie machen kann, ist : einen Tag nach dem anderen anzugehen. Manche Tage sind doof, gehen aber vorbei. Aber wenn man Glück hat, kommt tatsächlich alles wieder ins Lot. Und warum soll man nicht mal Glück haben, Pech hatte man ja schließlich auch schon.

Und nun rutsch gut rein !

P.S. : ich bin 42 seit gestern. Ziel ist mindestens 47 .