Astrozytom, 1cm, OP ja oder nein?

[KHK]

Hallo Angel und Chris,

Ich bin jetzt von meinem zweiwöchigen Segeltörn in die Karibik zurück und wünsch euch schöne Feiertage und nen guten Rutsch, aber nicht auf Glatteis weil man sich nach meiner eigenen Erfahrung dabei was brechen kann...

Es freut mich zu lesen, daß die Ergebnisse eurer MRTs gut sind! Ich hoffe, daß mein MRT und PET SCAN im Januar genauso gut ausfallen...

Die 'Ratschläge von Angel kann ich voll und ganz unterschreiben. Bei mir war es fast genauso.

Was den Segeltörn in der warmen Karibik anging, war das nicht für alle Teilnehmer ein schöner Erholungsurlaub... Wir waren 16 Passagiere auf 2 Katamaranen und bis auf mich und noch einen anderen Teilnehmer haben alle Neptun Opfer bringen müssen. Einige waren trotz Medikamenten bei quasi jeder Überfahrt von einer Insel zur nächsten seekrank und haben manchmal auch das Schiff mit Ausgekotztem verunreinigt, was andere dann wegmachen mußten, da sie nicht mehr dazu in der Lage waren... Ich hatte mir das Katamaransegeln eigentlich etwas ruhiger vorstellt nachdem, was ich sonst so gelesen hatte. Aber Probleme mit Seekrankheit hatte ich nicht. Dafür war es mir aber in meiner Kabine zum Schlafen oft zu warm. Mehr als nackt schlafen und die Kabinentür auflassen konnte man ja nicht... Klimaanlage gab es nicht und die Luken und Bullaugen der Kabinen mußten ja auch während der Nachtfahrten geschlossen bleiben, damit die Kabinen nicht mit See- oder Gegenwasser geflutet wurden. Auf den Bänken an Deck schlafen kam für mich auch nicht in Frage, da ich Angst hatte, von der Bank zu fallen, wenn isch der Katamaran plötzlich auf die Seite legte. Die Bänke waren nämlich recht schmal.

Während der 2. Woche sind wir auch auf der schicken französischen Insel Saint Barthelmy gewesen. Einige von uns wollten in einem Promirestaurant an einem Strand essen. Ich war nicht so dafür, habe mich dann aber doch der Gruppe angeschlossen. Es war dann auch so, wie ich es mir gedacht hatte: Teures mittelmäßiges Essen, nicht gerade freundliche Bedienung dafür aber hohe Preise. Die Einzigsten, die mich mit einem netten Lächeln begrüßt haben, waren ein dort herumlaufender Promifotograf und seine Assistentin...

Am 2. Abend dort hat uns unser Skipper nur missmutig von den vor Anker liegenden Katamaran mit dem Schlauchboot an Land gebracht, so daß wir uns für den Rückweg was anderes überlegt haben: Nämlich per Anhalter zu unserem Katamaran zurück zu kommen. Allerdings hat unserer immer noch mißmutiger Skipper nicht schlecht gestaunt, als wir mit einem Shuttleboot des französischen Kreuzfahrtschiffes "Club Med 2" des Club Mediterranee wieder zurückkamen und durch den lauten Motor die anderen Passagiere an Bord geweckt wurden... Das war uns dann doch glatt noch einen Rumpunsch an Deck vor dem Schlafengehen wert... Dabei konnten wir dann auch noch beobachten, wie das Kreuzfahrtschiff mit einem Teil seiner verschieden farbigen Segel in See stach.

Am 21.12 ist zwar die Welt nicht untergegangen, aber ein besonders glücklicher Tag war es für mich nicht: Kurz nachdem ich beim Schnorcheln meine linke Plastiksandale verloren hatte, bin ich dann mit meinem linken Fuß auf einen an einer für meinen linken Fuß falschen Stelle sitzenden Seeigel getreten... Seitdem muß ich mit dem linken Fuß vorsichtig auftreten, da ich nicht alle Stacheln habe entfernen können. Das ist zwar etwas lästig, aber es gibt viel schlimmeres wie z.B. ein neues Rezidiv...

Ich hab mir dieses vorweihnachtliche Weihnachtsgeschenk gegönnt, da über Weihnachten zu teuer war und ich im Januar nicht so lange weg kann, da ich eine Reihe von Nachuntersuchungen angesetzt habe, einschlie0lich neues MRT und PET SCAN.

Den einen Weihnachtstag hier in Frankreich habe ich alleine ruhig verbracht. Meine Familie existiert ja quasi nicht mehr. Wünsch euch allen noch nen schönen 2. Weihnachtsfeiertag,

Kai-Hoger

[Angel84]

Hallo Kai-Hoger,


schön von dir zu hören, auch wenn deine Segeltörn nicht ganz dem entsprach, was du dir erhofft hattest. Aber viel zu berichten hast du ja trotzdem!!

Das mit den Seeigeln kenne ich, ist mir auch vor einigen Jahren mal passiert, hab mich aber reingesetzt bzw. bin drauf gefallen und das tat mal richtig weh ;o)

Ich hoffe, du hast Silvester auch gut hinter dich gebracht und kannst weiterhin frohen Mutes dem neuen Jahr entgegen sehen.

Ich für meinen Teil tue das!!!

Melde dich mal, wenn deine Untersuchungen gelaufen sind!!

Drücke dir die Daumen.

LG

[Angel84]

Wollte mich auch mal kurz wieder melden!!

Nächste Woche ist es mal wieder soweit! Kontroll-MRT ist angesagt. Und jetzt sind die 9 Monate Bestrahlung rum.. Ich bin gespannt, was die Ärzte mir so sagen. Ab jetzt strahlt ja nix mehr, so dass jetzt alles hoffentlich mal weg ist!!

Obwohl mein EEG weiterhin in Ordnung ist, soll ich weiterhin Antiepileptika nehmen... Hatte seit 7 Monaten keine Anfälle mehr und muss mich trotzdem weiter damit vollpumpen. Meine Begeisterung darüber hält sich natürlich in Grenzen.

Ich werde die Dinger auch erstmal drinnen lassen. Ich möchte nicht wieder ne OP und ins Krankenhaus.

Würde mich freuen, wenn ihr mir die Daumen drückt, dass erstma alles gut is!!

Liebe Grüße

[KHK]

Hallo Angel84,

Drück Dir die Daumen für Dein Kontroll-MRT!

Was Antiepileptika angeht, würde ich einfach versuchen, die Dosis langsam zu reduzieren und sehen, wie es Dir geht und während der Zeit nicht autofahren. Wenn ich auf meine Ärzte gehört hätte, würde ich wahrscheinlich immer noch vorsorglich und weil ich es "gut vertage" Temodal und Antiepileptika schlucken... Viele Ärzte sind sehr, sehr vorsichtig und ängstlich, was das Absetzen von Chemo oder Antiepileptika angeht. Sie zahlen es ja auch weder finanziell noch körperlich...

EEGs scheinen bei Epilepsie durch Hirntumore oft unnütz zu sein. Hab auch welche gemacht und sie waren immer völlig normal. Konnte ja auch nicht Epianfälle auf Bestellung rechtzeitig zum EEG bestellen...

Das Katheter mit den Jodkapseln kannste ruhig drin lassen. Das merkt man nicht mal bei Sicherheitskontrollen an Flughäfen... Mir haben haben sie die Kapseln bei der Rezidiv OP fast 5 Jahre später entfernt.

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Angel84]

Hey Kai-hoger! Danke für deine Nachricht!

Hm,einfach so absetzen? Da hab ich ehrlich gesagt,Angst! Hab grad einigermaßen meine Angst vor neuen anfällen im Griff und ich glaube,das würde mir arg zusetzen. Und das Auto fahren kann ich im Moment nich aufgeben. Somit warte ich erstma. Evtl in drei Monaten darf ich reduzieren.

Ja,die katheter bleiben drin,merke.zwar die Stelle auf dem.Kopf und hab mich auch schon zweimal ordentlich gestoßen,aber sowas kann man ja aushalten.

Und rausnehmen kann man sie ja jeder Zeit.

Wie geht es dir sonst so? Gibt es was neues von deinem Ärzten bezüglich deiner Befunde? Drücke dir die Daumen,dass alles gut geht!

Liebe grüße

[Angel84]

Guten MOrgen,

wollte kurz berichten!!

Nach Aussage des Arztes ist der gesamte Tumor zerstört. Es ist nirgends eine Kontrastmittelaufnahme zu erkennen, nur ein schwarzer Fleck.
Die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs wäre auf Grund des Ergebnisses sehr gering!!
Es reicht aus, nur noch einmal jährlich zu einer Kontrolle zu kommen. Ab MAi soll ich die Antiepileptika absetzen und dann ist die Geschichte ausgestanden.

Jetzt das große ABER: mein Akustikusneurinom hat sich vergrößert und es muss was getan werden, da sonst Lähmungen im Gesicht und Hörverlust drohen.. Soll innerhalb der nächsten Wochen was tun.... Immer wieder was neues, man darf irgendwie nicht zur Ruhe kommen. Denn egal, für welche Behandlung ich mich entscheide, droht Hörverlust oder Beschädigung der anderen Nerven... Bin etwas ratlos, was ich tun soll, den mit 29 schon auf einem Ohr taub zu sein, ist keine so tolle Vorstellung.

Naja, Dienstag hab ich Termin im Cyberknife-Centrum und höre mir das mal an.

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute!!!

Liebe Grüße

[KHK]

Hallo Angel84,

Es freut mich, daß 'Dein MRT so gut aussieht und Du ab Mai Dein Antiepileptika absetzen kannst! Ob es denn wohl gut ist, gleich auf MRT Intervalle von einem Jahr zu gehen? Aber das müssen Deine Ärzte ja besser wissen...

Das mit dem Akustikusneurinom ist ja nicht so schön... So kannste immer noch nicht zur Ruhe kommen. Drück Dir die Daumen für den Termin im Cyberknife-Centrum!

Mir geht es an und für sich immer noch ganz gut, auch wenn die Probleme im linken Bein gegenüber dem letzten Sommer zugenommen haben... Weiß immer noch nicht mit Sicherheit, ob das durch ein neues Rezidiv oder durch Strahlenspätschäden kommt... Seit dem letzten MRT Mitte Januar ist es aber global gesehen nicht schlechter sondern eher etwas besser geworden, auch wenn es mal bessere und mal schlechtere Tage gibt...

Liebe Grüße,

Kai-Hoger