MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

[Nibbles]

Hallo Tanja, hallo Mitch,

vielen Dank für eure Antworten!! Ihr habt Recht: Irgendwie muss man sich mit der Situation arrangieren und das kommt nach und nach. Ich habe nur keine Lust, mich zu quälen und hinterher doch tot zu sein. Alle um mich herum sind ausserdem so hilflos, dass ich Angst bekomme und denke, ich bin wirklich komplett auf mich allein gestellt. Ihr merkt, ich werde ungerecht...

@Tanja: Ja, ich arbeite noch, ich weiss es ja erst seit ein paar Tagen. Ich weiss auch ungefähr, was ich machen muss, um vor Kündigung geschützt zu sein. Habe aber auch oft erlebt, wie die Chefs überlegen, wenn ein/e Mitarbeiter/in länger ausfällt. Letzten Endes hängt doch viel von ihrem guten Willen ab, den Mitarbeiter nicht fallen zu lassen.

@Mitch: Ich hab ja zwei Mädels und das eine kommt nächstes Jahr in die Schule. Das kleine Mädel kann nicht in die Krippe gehen, da es noch eine 1 zu 1-Betreuung braucht, wegen der Essprobleme. Wir hatten sie in einer integrativen Krippe, doch da hat sie gestreikt und nach 4 Monaten sogar abgenommen. Derzeit versorgt meine Mutter sie, wenn ich arbeiten gehe. Mein Mann ist Informatiker, vielleicht kann er ja auch ins Home-Office wechseln. Das wäre die Lösung, zumindest bis ich wieder zuhause bin. Eine Putzhilfe versuche ich jetzt auch über die KK zu organisieren. Ein 4-Leute-Haushalt ist ja schon eine 50%-Beschäftigung, wenn man es richtig machen will. Nur leider ohne Einnahmen.


@all: Für alle die, die nach dem Stichwort MDS geschaut haben und sich hierher verirrt haben, möchte ich auf den Blog "MDS in the family" hinweisen, falls das erlaubt ist. Dort schreiben Vater und Tochter, die beide an MDS erkrankt sind seit 2010 ihre Erfahrungen auf. Soviel Optimismus und Lebensfreude möchte ich mir auch erhalten, wie die beiden!

Kann vielleicht anderen als Inspiration und Kraftquelle dienen, ihre Geschichte.

Gut, soviel für heute - macht's gut, ihr beiden und eure Familie natürlich auch!

Tina