Ewing Sarkom in der Schulter

[Ari81]

Hallo
da ich schon eine Weile nicht mehr geschrieben habe, wollte ich mich mal wieder melden. Der Freund meiner Schwester hat die OP in Münster gut hinter sich gebracht. Das gut war, dass mehr Muskeln erhalten blieben konnten als vorab erwartet. Naja es ist natürlich nicht wie vorher aber dafür, dass das gesamte Schulterblatt entnommen werden musste, ist es doch besser als erwartet.
Er hat danach noch zwei weitere Chemoblöcke bekommen. Da er aber für einen Ewig Patienten wohl schon recht alt ist, macht sein Knochenmark diese Chemo nicht mehr mit und die Ärzte haben eine Hochdosis Chemo empfohlen.
Ihm geht es jetzt gar nicht gut. Ich war gestern im Krankenhaus und das war wirklich schlimm zu sehen. Er hat eine bakterielle Infektion und ist nicht so richtig stabi.
Ich wollte mal fragen, ob einer von euch auch Erfahrung mit einer Hochdosis Chemo hat und wie der Verlauf bei euch war?
Habt ihr auch so Probleme gehabt? Habt ihr am Ende alles gut überstanden?
Danke für euer Feedback
Lg
Ari

[Nina1995]

Hallo Ari,

Das hört sich ja von der Op her sehr gut an, nur natürlich der Rest nicht.
Ich habe MTX als Hochdosis bekommen. Davon ging es mir immer ganz schlecht. Ich wurde immer danach sehr gelb weil die Leber das kurzzeitig nicht halten konnte, hatte allergische Reaktionen mit Teilweise Atemnot und mir ging es richtig schlecht. Ich habe die ein ganzes Jahr lang über gehabt, und wie du siehst geht es mir außer bezogen auf das Bein gut.

Ich hoffe dass er die Chemo gut übersteht und es ihm bald besser geht!

Liebe Grüße und viel Kraft,

Nina

[Kattl]

Hallo, mein Mann hatte auch ein ES im Schulterblatt und dieses wurde auch vollständig entfernt. Wie geht es Ihm nun so ohne Schulterblatt und wie hat er die Hochdosischemo überstanden?
lg

[Ari81]

Hallo Zusammen,

ich weiß ehrlich gesagt nicht wo ich anfangen soll.....und auch nicht was ich sagen soll.
Nachdem es die ganze Zeit recht gut aussah, haben wir heute erfahren, dass mein Schwager Metastasen in der Wirbelsäule und dem Becken hat.
Ich hätte niemals gedacht, dass der Krebs so schnell wieder kommt. Das er wieder kommt - irgendwann - ja vielleicht. Aber so schnell? Er ist nicht mal ein Jahr austherapiert....
Hatte gleich so ein schlechtes Gefühl als er Rückenschmerzen und Fieber bekommen hat. Und die Ärzte waren mal wieder unfähig schnell eine vernünftige Diagnose zu stellen. Ich verstehe das nicht.....trotz regelmäßigen Untersuchungen.
Trotzdessen das es nach der OP hieß 0% lebende Krebszellen und trotz Hochdosis Chemo.

Meine Schwester sagt, sie hoffen das es Leukämie ist. Wenn es wieder Ewing ist, ist es nicht therapierbar.
Ist das denn wirklich so? Warum nicht? Gewöhnt sich der Körper an eine Chemo.
Hat hier jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Ich glaube nicht das er das ganze noch mal durchmachen wird......

Ich habe keine Ahnung was wir machen sollen

Würde mich echt über Antworten von euch freuen.


Lg

[Ilona 2010]

Hallo Ari,
Knochenmetastasen bein einem Ewing sind nicht wirklich gut,(sorry, aber was anderes wäre gelogen) aber man kann und sollte alles ausprobieren, was es geht.
Meine Tochter hat ein Rezidiv nach 8 Monaten in der Lunge, welches wieder mit Chemo,aber eine andere als beim ersten Mal, OP, Hochdosischemo und Bestrahlung behandelt wurde. Bis jetzt sieht alles gut aus, wir sind wieder in der Nachsorge. Also haben wir auch eine zweite Therapie überstanden.
Es sagt sich so leicht, nochmal machen wir das nicht durch, aber, glaub mir, man macht das. Für das Leben.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die nächste Zeit.

[Ari81]

Hallo Ilona,

danke für deine Antwort. Ich hatte eure Geschichte auch gelesen.
Ja das hatte ich auch schon befürchtet, das Knochenmetas nicht wirklich gut sind. Momentan will keiner darüber reden. Ich glaube der Schock ist einfach zu groß.

Ich habe auch ein ganz schlechtes Gefühl bei der Sache ehrlich gesagt. Und ich bin auch nicht gerade überzeugt davon, dass die Ärzte wirklich wissen was sie tun. Wo seid ihr denn in Behandlung?
Also ich denke wir müssen uns einfach mal wieder verschiedenen Meinungen einholen. Ich habe immer das Gefühl, dass man nie alles erfährt, was ggf. möglich ist und was nicht.

Lg
Ari

[Stuggi]

Hallo Ari,

das klingt wirklich nicht gut
Aber eins kann man schon sagen: deine/die Ärzte werden bei Krebs niemals sagen "machen sie diese Therapie und dann sind sie geheilt".
Daher kommt es einem so vor, dass sie einem was verheimlichen würden, wenn die Chancen schlecht stehen.
Andererseits wollen sie aber auch nicht sagen, das es extrem schlecht ausschaut ...

Eigentlich gibts jetzt zwei Sachen zu tun:
Sich mit dem Tod beschäftigen und herauszufinden, ob es noch (andere oder weitere) Möglichkeiten gibt.

Bei mir ist es ewig her und ich hatte Glück, aber ich bin mir nicht sicher, ob ich ne zweite Chemo-Runde gemacht hätte? Ich hatte vom Gefühl so eine Mischung aus "klappt schon + ich tu alles" und "wenn so ist, dann ist es eben so, Schei.."

Ich wünsch euch jetzt viel Glück!
Sebastian

P.S. Da ich in der Chemo immer voll heiß gebadet habe (oh oh, ist doch verboten ), könnt ihr ja mal beim DKFZ anfragen. Und wenn es nur um Schmerzlinderung gehen soll.
Okay, in meinem Fall dann Hyperthermie
http://www.krebsinformationsdienst.d...perthermie.php
(links ist ne Liste mit alternativen/ergänzenden Heilmethoden)
P.S.2
http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=57736
Kennst Du schon?

Beides nur schwacher Trost, aber es fühlt sich besser an für die Angehörigen, alles getan zu haben.