Nierentumor - neu hier

[Fuxe1]

Hallo Jan,

ja, das trifft es in der Tat wirklich gut: Patientenmanagerin die aus großer Entfernung ohne wirkliche Kooperation des Patienten agieren muss. Das ist ganz schon kräftezehrend und manchmal auch ein ziemliches Geeier... Aber es gibt mir auch das Gefühl, irgendwie helfen zu können, den ersten Erfolg habe ich ja schon errungen, ab Anfang nächster Woche können die beiden in die Rehaeinrichtung nach Bad Elster , die konkret AHB zur Nachsorge von bösartigen Geschwulsterkrankungen z. B. der Niere und ableitenden Harnwege anbietet. Da fühle "ich mich" dann doch schon deutlich besser aufgehoben als in einer Rheuma-Reha-Klinik.

Jetzt habe ich herausbekommen (entwickle mich hier noch zur Agentin), dass der Urologe eine Anschlussbehandlung gemeinschaftlich mit einem Hämatologen/Onkologen geplant hat, das sei "der Spezialist" auf diesem Gebiet.
Nachdem meine Mama vor 4 Jahren bei ihm in Behandlung wär, weiß ich, dass er mglw. der richtige Ansprechpartner in Bezug auf Leukämie ist, nicht aber für das NZK.

Ihr habt ja auch bereits mehrfach geschrieben, dass wir uns an eine Uniklinik oder ein Zentrum für NZK wenden sollen. Die Carl-Zeiss Stadt scheint mir hier machbar, ich habe aber auch gut reden, für mich sind Entfernungen von 400 km normal, für meinen Papa ist das eine halbe Weltreise.
Aber irgendwie wird das wohl hinzubekommen sein!!!

@Thomas: Ich melde mich bzgl. der Klinik per PN bei Dir.

Wenn ich Glück habe, bekomme ich noch diese Woche einen Termin für ein GanzkörperCT und ggd. ein Szintigramm (?), in einer radiologischen Praxis, dann haben wir zumindest schonmal den Befund vollständig.

Mein Paps weiß allerdings noch nichts davon, keine Ahnung wie er reagiert und ob er den Termin wahrnimmt.

Ich habe aber keine Ahnung was wir dann mit den Ergebnissen machen, nächste Woche steht ja doch erstmal die AHB an - oder müsste ihn die Radiologische Praxis falls notwendig (hoffentlich nicht!!!) direkt zur Weiterbehandlung schicken?

Liebe Grüße

von der Patientenmanagerin

[Gabi1964]

Frage, Bad Elster wurde meinem Mann jetzt auch angeboten. Ich persönlich wäre ja (schon von der ENtfernung und allem anderen her) mehr für Dr. Schedel, aber da scheint seine Versicherung nicht mitzumachen. Irgendwelche Einwände gegen Bad Elster?

[Fuxe1]

Habe bisher nur Gutes über Bad Elster gehört und gelesen. Wird aber - wie immer und überall - auch andere Meinungen geben, ist ja abhängig vom subjektven Eindruck. Achtung: Es gibt zwei verschiedene Reha Einrichtungen in Bad Elster, beide mit Onkologie. Immer darauf achten, das man sich die Bewertungen zur richtigen Klinik anschaut.

[Gabi1964]

Würdest Du mir bitte (ggf. per PN) die "richtige" schicken? Ich hab den Flyer den mein Mann im KH hat jetzt nicht dabei :-/

[Fuxe1]

Klaro! Ob richtig oder falsch weiß ich nicht, aber ich schick Dir die wo mein Paps am Di. hinkommt. :-)

[Thomas1]

moin
bad sooden allendorf hat eine reine onkologische reha klinik,nicht nur eine abteilung!!!!!!!!!
bin zufrieden dort,bin dort auch zur nachsorge in der ambulanz,ist recht ungezwungen,halt nicht so wie ein krankenhaus,angenehmer halt.
grüsse
thomas

[Fuxe1]

Hi ihr Lieben,
wolltem ich mal wieder melden. Was gibt es neues bei uns? Die AHB lief super, mein Paps wurde sehr gefordert, war mit seinem Zimmernachbarn dort den er aber kaum gesehen hat weil die Zeitpläne so voll waren, Essen war toll, alles prima.
Nach der AHB sollte er sich bei seinem Urlologen melden, der ihn dann an einen Onkologen nur Nachsorge überwiesen hat. Der meinte beim ersten Besuch erstmal, er wüsste gar nichts mit ihm anzufangen, was er denn hier jetzt wollte. Er bekam dort eine Überweisung für Kontroll CT (natürlich erstmal wieder nur Abdomen) und musste dafür wieder ins KKH, wo er operiert wurde. Das hat mich schon alles aufgeregt weil super-umständlich, Urologe ist in Mühlhausen, Onkologe ist in Eisenach, CT wird in Bad Langensalza gemacht. Irrsinn.
Nun hat er sich ein CT von Abdomen UND Thorax "erstritten", Ganzkörper war nicht drin weil - wie hier ja schon einige berichtet haben - es ja so schädlich sei und man es vermeidet. Nun ja.
Nun war er vor einigen Wochen bei dem CT und heute war Termin beim Onkologen, der den Befund vorliegen hatte. Es wurde ein befallener Lymphknoten entdeckt, 5cm, auf der Seite auf der die Niere entfernt wurde. Mehr weiß ich leider nicht weil ich da immer auf die (spärlichen und teiwleise etwas wirren ) Infos von meinem Papa angewiesen bin, aber ich habe schonwieder mehr Fragezeichen als antworten. Ist das jetzt etwas, was seit der OP im September entstanden ist? Und dann schon 5 cm, nachdem man uns gesagt hatte man hätte alles wegbekommen? So schnell so graoß? Dabei sollte es langsamwachsend sein?
Und man hätte ihm gesagt es gäbe nun die Möglichkeit Chemo oder OP, er könne sich das aussuchen (...ich hoffe das ist nicht wirklich wortwörtlich so gelaufen...), er hat sich für OP entschieden und muss nun wieder zum Urologen zwecks Termin.
Ich finde das läuft alles ziemlich unkoordniert und mit viel Informations und Zeitverlust.
Ich hatte ja mit ihm vereinbart, wenn bei der Nachsorge nichts gefunden wird, bleiben wir meinetwegen bei dem Urologen, wenn doch, überlegen wir ins Nierenkrebszentrum nach Jena zu gehen. Wollte ihn jetzt nicht damit überfallen, wir sprechen heute abend nochmal. Ein Wechsel dorthin scheint mir aber angebracht zu sein. Und bevor die Frage kommt: Nein, Schädel-CT und Knochenszintigramm wurden nicht gemacht, da war das Thorax CT ja schon ein Kampf.

Niedergeschlagen und verwirrt...

Eure Fuxe...