Gallengangskarzinom mit Pfortaderthrombose

[Aquintos]

Hallo Nadja,

herzlich willkommen im Forum.

Ich kann Therasa nur recht geben: Eine Chemo funktioniert nur bei einem einigermassen "fitten" Körper. Eine Chemo belastet den Körper so sehr; also lieber noch ein paar Tage warten.
Und, wie Du schreibst, ist die Chemo palliativ; d.h. die Krankheit wird nicht geheilt...man kann nur versuchen, die Ausbreitung des Karzininoms zu verzögern.
Wie lange das sein kann, kann Dir niemand sagen.
Dies hängt von sehr vielen Faktoren ab, z.B. vom allgemeinen Zustand, Blutwerte etc.
Daß Deine Mama resigniert kann ich gut verstehen. Jeder fuchtelt an einem rum...und im geheimen weiss man "das sieht nicht gut aus".

Hm, Deiner Tochter kannst Du nur sagen, daß Oma zur Zeit sehr krank ist. Ich weiss nicht, ob einem 4-jährigen Kind Haar- oder Gewichtsverlust etc. wirklich auffallen. Ich selber habe keine Kinder, aber Besuche bei der Oma ab- und zu sollten schon möglich sein. Ich kann mir auch vorstellen, daß Kinder sehr viel unbefangener mit der Situation umgehen.

Deine Mutter ist jetzt zu Hause, habe ich das richtig verstanden?

Zu der Vererblichkeit kann ich Dir leider nichts sagen.
Viel Kraft für die nächste Zeit
LG
Aqui

[Naddel36]

Hallo Aqui,

ja, meine Mama ist seit knapp 1 Woche zuhause und dort gehts ihr auch wesentlich besser. Leider nimmt sie weiter an Gewicht ab, das besorgt mich schon sehr. Sie sagt alles was sie isst schmecke salzig. Ich fahre jeden Tag zu ihr und hole sie raus ausm Haus, sie geht sonst nämlich nicht vor die Tür und liegt nur im Bett. Und die frische Luft und das Laufen tun ihr total gut. Meine Tochter schafft es sogar ihr ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern, sie ist ihre beste Medizin.
Morgen soll nun die nächste Dosis Chemo starten, sie hat sehr grosse Angst davor und keiner kann ihr diese nehmen. Kommen die Nebenwirkungen übicherweise sofort nach der Infusion oder dauerts ein paar Tage? Ich hoffe sehr, dass die Onkologen morgen ihren Port benutzen können, dieser war nämlich seit der Einsetzung ständig entzündet und somit nicht zu gebrauchen. Sie hat sehr schlechte Venen, schon vor ihrer Erkrankung.
Freitag rief meine Ärztin bei mir an, ist auch meine Mamas Ärztin, und möchte mich gerne von Kopf bis Fuss untersuchen. Das macht mich etwas nervös, aber gut es muss halt sein.
Ich merke, das ich immer stärker mit der plötzlichen Diagnose meiner Mama umgehen kann und ihr auch Kraft geben kann und Mut, niemals aufzugeben.
Es tut sehr gut, sich hier im Forum auszutauschen.

LG Nadja

[theresa_n]

Hallo Naddel,

schick doch mal die Unterlagen deiner Mama an die Uniklinik Frankfurt zu Herrn Prof. Dr. Vogl. Dort wird eine sogenannte Chemosaturationsmethode http://www.kgu.de/en/presse/pressemi...eberkrebs.html angewandt, die sehr vielversprechend klingt. Mir hat Dr. Vogl aufgrund der Lage der Herde eher eine Chemoembolisation empfohlen, aber vielleicht ist das ja was für deine Mama? Ich habe jedenfalls ganz einfach per Telefon und email Kontakt aufnehmen können.
Abgesehen davon ist die Chemo mit Cisplatin+Gemzar der "alte" Goldstandard (ich zitiere hier meinen behandelnden Onkologen), fragt mal nach Abraxane+Gemzar, damit habe ich auch recht gute Erfahrungen gemacht.

Vielleicht bist du auch unsicher, wie deine Tochter mit der ganzen Sache zurechtkommt.
Sie wird wohl einiges an Fragen stellen, vorallem bei offensichtlichen Veränderungen. Oder auch nicht...
Meine Kleine hat mir letztens über den fein beflaumten Kopf gestreichelt und gesagt: "Mama hat kurze Haare, ich hab lange Haare *hihihi*"
Nach der letzten Chemo kam sie mit: "Mama, was ist denn?" "ich bin krank und bleibe ein paar Tage im Bett". Da streichelte sie mich, gab mir ihre Lieblingspuppe und sagte: "Jetzt wird das wieder gut!"
Kinder sind sehr empfindsam, und es ist gut, ihnen die Wahrheit zu sagen. Denn sie spüren ganz genau, wenn sich die Großen Sorgen machen. Und wenn dann nicht offen darüber gesprochen wird, macht dieses Geheimnis den Kleinen oft mehr Angst als die Tatsache, dass die Oma oder eine andere wichtige Bezugsperson krank ist.
Je offener und entspannter (ich weiß, das ist schwierig) ihr mit der Situation umgeht, desto leichter macht ihr es deiner Tochter.

Ich wünsche euch das allerbeste,
alles Liebe,
theresa

[smuek]

@naddel36
Vererbbarkeit Gallenwegskarzinom bzw. Gallenblasenkarzinom:
soweit ich informiert bin gibt es keine gesicherten Studien womit die Vererbbarkeit bewiesen wäre. Aber vielleicht ist mir eine entgangen.
Ich bin da eigentlich ganz gut am laufenden da meine Mutter mittlerweile schon 3 Jahre gegen ein Gallenblasenkarzinom kämpft.

Eine gründliche Untersuchung durch deine Hausärztin ist sicher gut geeignet Deine Angst zu beseitigen aber mach dich mal nicht verrückt
Ich kenne mittlerweile einige Patienten mit einem Klatskintumor bzw. CCC und da sind ebenfalls keine Krankheitsfälle in der Familie bekannt.
Ist aber natürlich gott sei Dank nur eine kleine Referenzgruppe

[Naddel36]

Liebe Theresa,

danke für die Infos. Werde mal die Unterlagen dort hinschicken, mal sehen ob die meiner Mama helfen können.
Sie hat heute ihren ersten 6 stündigen Chemomarathon hinter sich gebracht, bis jetzt gehts ihr auch ganz gut. Sie hat sogar Appetit, nur etwas warm wird ihr hin und wieder.
Ich bin auch der Meinung man sollte mit den kleinen Mäusen ganz ehrlich umgehen. Habe meiner Kleinen versucht zu erklären was da in Oma passiert und was auch die Chemo bewirken soll. Denke sie hat das ganz gut verstanden, man wundert sich oft, wie weit die Kleinen schon sind und wieviel sie schon begreifen. Hab ihr natürlich keine Horrorgeschichten erzählt, sondern versucht das etwas kindgerecht zu verpacken.
Deinen Tipp mit der anderen Chemozusammensetzung habe ich meiner Mama aufgeschrieben und sie fragt ihre Ärztin dazu, mal sehen was sie sagt.
Hast Du schon mal was von Jim Humbles MMS gehört? Man versucht ja wirklich nach jedem Strohhalm zu ziehen, aber da gehen die Meinungen ja extrem auseinander.
Ich danke Dir für Deine lieben Worte und wünsche Dir natürlich auch das allerbeste.
LG Nadja

[Naddel36]

Hallo Smuek,

danke für Deine Infos die Vererblichkeit betreffend. Ich denke auch das eine gründliche Untersuchung sicher nicht schaden kann. Bei uns in der Familie ist Krebs leider sehr verbreitet. Leider auch sämtliche Arten. Denke Vorsorge ist da sicherlich angebracht.
Wie geht es Deiner Mama?

LG Nadja

[smuek]

Ja, lass die Vorsorge auf jeden Fall machen, dann fühlst du Dich sicher besser und bist auf der sicheren Seite.

Tja danke der Nachfrage wegen meiner Mutter
Grad kommen wir von der Befundbesprechung und weiterer Therapiemöglichkeiten vom KH zurück.

Der Arzt hat die Möglichkeit einer photodynamischen Therapie angesprochen (falls da jemand Erfahrung dazu hat, bitte melden!)
um dem Lokalrezidiv im Gallengang eventuell eines auf die Mütze zu geben.
Allerdings muss meine mutter einen besseren Allgemeinzustand haben als derzeit um das angehen zu können.
mal sehen ob sie das hinbekommt.

Es kommt bei ihr auch noch dazu, dass sie sehr sehr frustriert ist und immer noch in der Warum-schleife hängt - warum ich, warum überhaupt.
Dauerfrust ist die Folge- man kommt einerseits nicht ran an sie und sie selbst hat null strategien mit dem Thema umzugehen... es ist vertrackt.

Wie läuft`s bei Euch?