Meinen Vater hat es zum 2.Mal getroffen

[nine123pferd]

Ich bin schon seit ein paar Jahren stille Mitleserin hier im Forum und habe mich nun entschlossen, die Geschichte meines Vaters zu schildern.
Im Februar 2006 wurde er erfolgreich vom Kehlkopfkrebs befreit. der Kehlkopf wurde entfernt, es folgten harte Wochen mit Bestrahlung und Chemo.
Er hat sich, von uns allen bewundert, mit seiner Situation arrangiert, gewisse Einschränkungen beim Essen und Sprechen akzeptiert und sein Leben gemeistert. er war nun 6 Jahre krebsfrei.
Sein Ziel war, Sprachprothese raus und Speiseröhrensprache erlernen. Der Anfang war gemacht , doch machten eine schlecht heilende Fistel und das poröse Gewebe , bedingt durch die Bestrahlungen, das Vorhaben nicht einfacher.
Er wurde dann durch einen Schlauch in der Nase ernährt und war guten Mutes, dass er das schafft.
Er konnte aber nach Entfernung des Schlauchs immer weniger essen, nahm 10 kg ab und es war schon klar, dass etwas nicht stimmt.
So, und nun, nach 9 Wochen Qual die schlimme Diagnose: Speiseröhrenkrebs, nicht operabel, da stark ausgeprägt . Das Teil wächst zwischen Zwerchfell, Luftrüöhre und grenzt an die Lunge. Plattelepithelkarzinom, T3/4, N+ Mx G2. Als Sofortmaßnahme wurde eine Magensonde gelegt.
Wir, meine Schwester, meine Mutter und ich waren furchtbar geschockt und unsere erste Frage war, warum dies keiner entdeckt hat, obwohl er doch ständig in Behandlung war.
Die weitere Behandlung wird so aussehen.
Geplant ist eine Radiochemotherapie.
Wir warten auf eine zweite Meinung aus dem Tumorzentrum in Tübingen.
Mein Vater ist im Moment zu Hause und so tapfer, dass ich das eigentlich gar nicht fassen kann.
Er weiß, dass er sehr krank ist, wir reden offen darüber.
Hat jemand hier im Forum Erfahrung mit so großen Tumoren?
Ich fühle mich so hilflos, gebe mich aber ihm gegenüber natürlich zuversichtlich. Meine Mutter selbst ist auch nicht mehr gesund, hilft ihm aber bei der Pflege der Magensonde.
Das alles ist im Moment schon ein bisschen viel und ich merke gerade beim Schreiben, das das schon mal gut tut, auch um Gedanken zu sortieren.
Bisher hat das Mitlesen geholfen, nun denke ich, hilft mir der Austausch mit anderen betroffenen hier im Forum.

[ulla46]

Hallo,
da hat man einen Krebs Jahre überlebt und dann kommt ein neuer... das ist hart. Es tut mir sehr leid, dass dein Vater und eure Familie das durchmachen müssen!
Die Therapie, die dein Vater machen soll, ist das übliche in diesem Fall und ich wünsche ihm von Herzen, dass sie anschlägt, er sie verträgt und dass sie ihm und euch noch zu langer guter Lebenszeit verhilft.
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit, und wenn du Fragen hast oder Hilfe brauchst, wirst du hier immer ein offenes Ohr finden.
Ulla

[nine123pferd]

Hallo Ulla,
danke für deine Antwort und die Aufmunterung. Im Moment ist Warten auf das Ergebnis aus Tübingen angesagt. Wenn die vorgeschlagene Therapie üblich ist, dann hat sich das ja wohl bewährt.
Sorge macht mir die Größe und das Ausmaß des Tumors. Auf deiner homepage habe ich gelesen, was du erlebt hast. Ich zieh den Hut vor dir und nehme einfach die Hoffnung mit, dass mein Vater es schaffen kann.
Sei ganz lieb gegrüßt von
Christine

[ulla46]

Hallo Christine,
die Größe des Tumors ist gar nicht so ausschlaggebend. Hauptsache, der Krebs spricht auf die Chemo an und wird nicht resistent.
Gut, dass ihr eine 2. Meinung eingeholt habt!
Die FRage, warum der Krebs nicht früher entdeckt wurde, ist verständlich, wenn er ständig in Therapie war. Wann wurde denn das letzte CT gemacht? Vielleicht hatte dein Vater auch schon länger Symptome, hat sie aber auf was anderes geschoben?
Aber im Endeffekt wird auch die Beantwortung der FRage oder darüber zu grübeln ja nichts ändern. Ihr braucht jetzt alle viel Kraft für das, was ansteht und noch ein paar
Ulla

[nine123pferd]

Hallo Ulla,
eine Woche ist vergangen und die Nachrichten, die wir bekommen, sind sehr schlecht.
Der Onkologe, der die Therapie macht, hat uns heute sehr geschockt. Entgegen aller Aussagen , hat der Krebs doch gestreut, Lymphknoten im Bauch sind befallen und auch die Nieren sind betroffen. Bestrahlung hat unter diesen Umständen gar keinen Sinn, eine Chemo wird nun am Donnerstag beginnen. Der Arzt hat dies alles meiner Schwester heute mitgeteilt, als sie Behälter abgeholt hat, in die mein Vater Urin abgeben muss.
Sie hat es aber nicht fertig gebracht, meinem Vater diese Nachricht gleich mit zuteilen. Morgen ist Termin zum Blut abnehmen und mein Vorschlag ist nun, dass der Arzt meinem Vater sagt, was nun kommt. Meine Schwester ist dabei. Falls das so nicht klappt, werde ich mit ihm reden.
Im Moment gehen mir so viele Gedanken durch den Kopf, vorallem, warum die Ärzte im KH erst nichts gemerkt und des weiteren nach diversen CTs und Röntgenbildern nicht ehrlich waren.
Na, ja es ändert ja nichts, aber langsam werde ich schon wütend.
Liebe Grüße von Christine

[ulla46]

Liebe Christine,
das ist genau das, was man nicht hören möchte. Ich kann mir vorstellen, dass du im Gefühlschaos bist. Grüble nicht rum, warum was wieso so gelaufen ist. Das bringt eh nichts. Konzentriere alle Energie auf das hier und jetzt, auch wenns schwer fällt. Ich hoffe, dass die Chemo deinem Vater hilft und er noch eine lange lebenswerte Zeit hat. (Beispiel Peter!)
Liebe Grüße Ulla

[nine123pferd]

Hallo Ulla,
danke für deine mentale Unterstützung. Ich habe bei Peter nachgelesen, was er erlebt und ziehe meinen Hut. Ich bin schon zuversichtlich, leider ist nun die PEG Sonde entzündet und statt Chemo Beginn heute, liegt er nun im KH und wahrscheinlich muss die Sonde raus. Ihm geht es psychisch nicht gut, denn er merkt schon, dass die Zeit drängt.
Wir unterstützen ihn nach Kräften, er ist halt meiner Mutter gegenüber etwas unleidlich und mürrisch, wenn sie ihn an Medikamente oder Hygiene erinnert.
Ich hoffe, dass das KH, ich habe dort leider kein gutes Gefühl, eine gute Idee wegen Ernährung hat, denn durch die Speiseröhre geht definitiv nichts mehr.
Ich wünsche allen, die betroffen sind, ganz viel Kraft und bewundere jeden, der diese Strapazen durchsteht. Ich werde wirklich alles geben, damit es meinem Vater wieder besser geht.
Christine

[nine123pferd]

Ich bin ziemlich niedergeschlagen, weil bei uns eine Komplikation die nächste mit bringt.
Erst die entzündete Magensonde, die dann ausgetauscht wurde. chemo wurde dann verschoben. Heute hätte der nächste Anlauf zur Chemo sein sollen-was passiert?
Mein Vater hat akute Atemnot und musste heute nach tins KH gebracht werden. Diagnose starke Bronchitis, keine Chemo.Wir sind nun aber in einem anderen KH, da uns das vorherige nicht mehr vetrauenswürdig erschien. Dort hat doch tatsächlich ein Arzt noch mit einem Ensokop versucht, sich die Speiseröhre, die ja definitiv zu ist, anzuschauen. Mein Vater hat erzählt, er hat nach der Narkose Blut gespürt. Auf Nachfrage meiner Schwester, ob sich dadurch der Krebs schneller verbreiten könne, meinte eine Ärztin, nö, das nicht.
Gehts noch?
Hat jemand einen Tipp, wie man damit umgehen soll, wenn einem so etwas widerfährt? ich bin nur noch geschockt.Dieses KH sieht uns nicht mehr, das haben wir als erste Maßnahme beschlossen.
Liebe Grüße an alle, die hier im Forum sind.
Christine

[Kaldi]

Hallo Chrstine,

Wollte mal fragen wie es Dir und Deinem Vater geht?
Es tut mir sooo leid, dass auch Ihr mit diesem Scheiß-Tumor
euch auseinandersetzen müsst.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und ganz ganz viel Glück.

Liebe Grüße
Kaldi

[sanna53]

Halllo, ich lese oft im Forum und die Krebsgeschichte Deines Vaters ist irgendwie so wie bei meinem Mann. Bei ihm wurde 1996 ein Hypoparynx-Ca festgestellt, er wurde operiert mit Kehlkofpentfernung und auch ein Teil der Speisoröhre wurde entfernt und durch ein Stück Dünndarm ersetzt. Er hat seit 1998 eine Stimmprothese und seit ca. 2 Jahren auch ständig Probleme damit-es läuft immer neben der Fistel aus dem Shunt. 2009 wurde dann ein Rezidiv in der Speiseröhre entdeckt, durch ein konntrastmittelverursachtes Nierenversagen wurde keine Chemo et. gemacht, sondern gleich operiert-Entfernung der Speiseröhre mit Magenhochzug. Seit dem ganzen Mist hat er sich eigentlich nie mehr so richtig erhohlt. Jetzt wurde Anfang Juni ein Rezidiv im Hals gefunden und 2 Metastasen in der Lunge. Das wird jetzt mit Chemo und Bestrahlung behandelt. Meinem Mann gehts nur noch schlecht, auch ständig Komplikationen wie ständig schlechte Blutwerte und Fieber. Durch die undichte Provox muss er jetzt zuhause über den Port infundiert werden. Essen geht so langsam wieder. Er wird leider immer mürrischer und überschätzt sich oft. Wenn ich mal was sage wegen Hygiene oder so ist er gleich auf 180. Ich fühle mich mit der ganzen Situation immer mehr überfordert. Leider sind wir nur wir zwei und alles bleibt an mir hängen. So kann ich gut mit Dir mitfühlen. Wie geht es Deinem Vater jetzt und Dir. Deime Mam hats ja scheinbar auch nicht so einfach. Wünsche Euch jetzt mal alles Gute........Sanna

[nine123pferd]

Hallo Kaldi, hallo Sanna
vielen Dank für euer Mitgefühl. es tut so gut, zu wissen, dass man nicht allein ist.
Sanna, du bist wirklich in der gleichen Situation wie wir und ich kann sehr gut nachvollziehen, was du leistest und erlebst.
Das mit der Hygiene ist mir auch gut bekannt. Ist man da einfach nachlässiger, wenn es einem nicht mehr so gut geht?
Wir bemühen uns nach Kräften, ihm beizustehen, verstehen und sich in seine Lage versetzten kann sicher nur jemand, der selbst betroffen ist
Meinem Vater geht es nicht gut. Nach der ersten Chemogabe war ihm schlecht und er ist im Moment eher ziemlich niedergeschlagen, weil das alles seine Kräfte übersteigt.Er schläft viel und ist immer müde.
Er isst nicht viel, auch Zuspruch von meiner Schwester, meiner Mutter und mir bringt nicht wirklich was.
Meine Mutter, die ja auch angeschlagen ist, gibt alles, nur müssen wir aufpassen, dass wir nicht bald zwei Patienten haben.
Wir haben nun Pflegestufe 1 beantragt und hoffen, dass die Krankenkasse unseren Antrag bewilligt.
Der nächste Chemotermin ist der 13.09. Ich weiß aber nicht, ob seine Werte diesen Schritt zulassen.
Ich wünsch euch auch ganz viel Kraft und Energie.
Liebe Grüße von Christine

[sanna53]

Hallo Christine, ja es ist alles nicht leicht mit dieser Krankheit und leider leiden wir Angehörigen auch mit. Mein Mann hat sich seit dem letzten Rezidiv auch psychisch verändert-Thema Hygiene-ich könnte oft nur noch schreien. Obwohl er es von sämtlichen Ärzten gehört hat sieht er die einfachsten Sachen nicht ein. Er war schon immer ein Sturschädel, aber jetzt hat sich das alles verstärkt. Manchmal denke ich, dass es ihm egal ist, dann hat er wieder eine Menge Pläne im Kopf. Zur Zeit bin ich froh um jeden Tag ohne irgendwelche Beschwerden, morgen steht der Onkologe an-es muss jetzt mal untersucht werden, ob die Therapie geholfen hat und die nächsten Chemos müssen besprochen werden. Mir graut vor dem Termin. Ich glaube, ich habe zur Zeit "vergessen" wie ein normaler Alltag aussieht, aber wahrscheinlich gehts es vielen so. Wo wird Dein Vater behandelt-hoffentlich in einer guten Klinik mit Spezialisten für diesen Krebs. Wegen dem Provox geht mein Mann in München ins rechts der Isar. Bei uns kennt sich kein HNO-Arzt damit aus. Im Landkreis gibt es einen, aber der kann nur ambulant behandeln und meist muss er deshalb für ein paar Tage in die Klinik. Diese anderen Ersatzsprachen kann mein Mann nicht und so ein Servox will er nicht. So sind neben der großen Erkrankungen auch immer Komplikationen da. Ich hoffe, dass mal wieder eine bessere Zeit kommt. Verdient hat diesen ganzen Mist niemand, jedenfalls tuts gut sich im Forum auszutauschen. Das mit der ständigen Müdigkeit und dieses kraftlos sein macht meinem Mann auch zu schaffen, das macht seine Laune dann auch nicht besser. Wahrscheinlich fällt es Männern auch schwer mal nicht immer "der Starke" zu sein. Ich wünsch Euch allen mal alles Gute....Sanna

[nine123pferd]

Hallo Sanna,
unsere Geschichten sind wirklich fast identisch und du ,leider ja ohne Unterstützung, hast schon ganz schön viel um die Ohren.
Wir sind , meine Schwester, meine Mutter und ich.
Die Provox hat mein Vater nicht mehr, er hat die Speiseröhrensprache erlernt und bis zur Krebserkrankung richtig gut gesprochen.
Die Kehlkopf -OP war in Pforzheim, leider ist der phantastische Oberarzt, der ihn betreut und operiert hat, nicht mehr da. Danach war das Vertrauen in die Ärzte dort nicht mehr so da.
Die Chemo findet ambulant in einer Praxis eines guten Onkologen statt. Positiv überrascht war ich von der Freundlichkeit des Teams dort, die Betreuung ist bisher gut.
Ich würde mir einfach wünschen, dass er vielleicht wieder etwas essen kann, das wäre sicher ein Stück Lebensqualität. Vollständige Heilung wird es wohl nicht mehr geben.
Ich finde dieses Forum hier wirklich auch sehr hilfreich, um sich auszutauschen und wieder etwas Kraft zu holen.
Ich wünsch dir und deinem Mann mehr beschwerdefreie Tage und grüße dich ganz lieb.
Christine

[sanna53]

hallo christine, vielen dank für deine antwort. mir gehts zur zeit sehr schlecht-bei uns hörts nicht auf mit den komplikationen. mein mann ist am freitag von der onkologie entlassen worden, aufgenommen wurde er wegen fieber. am dienstag hat er ambulant beim onkologen ery-konzentrate bekommen-hat sich gefreut, weil er dachte, dass er nach etwas fitter wird.am mittoch hatte er dann 39,5 fieber-ist jetzt wieder in der klinik. seine stimmung ist ganz....weit unten, ihm ist alles egal und er wird immer übler mir gegenüber-ich kann doch an der situation auch nix ändern. jetzt kann natürlich auch nicht mit der geplanten chemo nicht weitergemacht werden. alles scheint zur zeit schief zu laufen. am liebsten würde ich mit ihm nach finnland gehen, da läuft viel mehr "ganzheitliche medizin", aber das würde er nicht wollen, weil er meine zweite heimat nicht mag. also hoffe ich immer noch drauf, dass es hier besser wird. ich weiss nicht, wo pforzheim ist, wir waren ja immer in münchen. dort liefs immer gut. dass mein mann ganz gesund wird glaube ich mittlerweile auch nicht mehr. mir wärs am liebsten, wenn er in eine spezielle onkologische klinik gehen würde-gibt es in bayern einige. aber auch das will er nicht. vielleicht gut, dass dein vater kein provox mehr hat, hab über den verein der kehlkopflosen immer die probleme mit dem teil mitbekommen. die meisten haben nach einiger zeit probleme damit(undicht, nekrosen am shunt). ich hoffe nur, dass mein mann seins behalten kann, denn nach der spk-op geht keine andere sprache mehr. ist leider so. mit dem essen ist es nach dem eingriff auch schwer-viele kleine mahlzeiten am tag und immer kreon-kapseln dazu- hat den vater wahrscheinlich auch. wenn du mir so schreiben willst, dann sende mir ein sms an meine tel. nr. dann sende ich dir meine e-mail adr. kann leider aus beruflichen gründen meine daten hier schlecht weitergeben. tel.: 0170-5552186 würde mich freuen-viele liebe grüsse und viel gesundheit an deinen vater. auch die miesen zeiten werden doch wohl für alle besser werden!!!!!!!!!Sanna

[nine123pferd]

Hallo an alle im Forum,
bei meinem Vater kann wohl keine 2.Chemo gemacht werden, weil er zu schwach ist und die Blutwerte sehr schlecht sind.
Ohne Chemo wird sich der Krebs weiter ausbreiten und nur noch Schmerztherapie Linderung bringen.
Der Onkologe wollte von ihm eine Entscheidung ob Chemo oder nicht, bisher konnte mein Vater sich nicht entscheiden.Allerdings hält der Arzt eine Chemo nicht für durchführbar, wegen Blutwerten und Allgemeinzustand.
Nun sollte man, in dem Fall ich, sagen, dass die Situation so ist.Meine Schwester und meine Mutter bringen es nicht fertig. Ob er selbst die Tragweite abschätzen kann, weiß ich nicht.
Wie sind denn eure Erfahrungen? Lieber ehrlich sein oder irgendetwas erzählen von Aufbauspritzen, wie meine Mutter vorschlägt. Diese Version halte ich für sehr bedenklich, denn er ist ja nicht doof und merkt schon, dass es ihm schlechter geht.
Für Tips und Ratschläge von euch wäre ich sehr dankbar.
Liebe Grüße
Christine