Eierstockkrebs, wie geht es weiter ...?

[deMelle]

Hallo Jani,
ich habe mich etwas in deinen Zeilen wieder gefunden als ich sie gelesen habe. Ich hatte zwar nicht die Diagnose Krebs aber dafür zwei Borderline Tumore an beiden Eierstöcken (beide faustgroß) mit Beteiligung der Gebärmutter. Ich war bei meiner Erstdiagnose 20 Jahre alt, auch bei mir stand der Kinderwunsch an sehr fordere Stelle in meinem Leben.
Es wurde eine Total-OP gemacht und somit wusste ich mit meinem Leben erstmal nicht mehr viel anzufangen. Ich bin selbst Krankenschwester und es war aufeinmal sehr komisch für mich das ich in einem Patientenbett liegen muss, sonst war es ja immer umgekehrt.
Jetzt nach über 2 Jahren ist das Thema nicht mehr ganz so present. Mein größtes Problem ist immernoch die Unfruchtbarkeit. Ich denke gerade in unserem Alter werden wir leider noch viele Jahre damit zu kämpfen haben dies zu akzeptieren.
Es hilft immer sehr viel wenn der Partner und die Familie hinter einem stehen und einen so gut sie können unterstützen.
Meine damalige Beziehung ist leider kaputt gegangen aber ich habe einen neuen Mann gefunden der mich so nimmt wie ich bin (hätte damals nie gedacht das mich einer anderer Mann mit dieser Diagnose überhaupt noch will).

Was ich dir eigentlich sagen will, es wird mit der Zeit leichter werden. Du wirst lernen damit zu leben und wieder Spaß an deinem Leben zu haben. Ich habe zwar immernoch meine Phasen wo ich sofort anfangen könnte zu heulen aber die Abstände dazwischen werden länger.
Ich drück dir ganz dolle die Daumen das du nur noch positives von deinen Ärzten hörst.

Liebe Grüße
Melanie

[GlaubeLiebeHoffnung]

Hallo Janina,

mich hat es auch ziemlich jung "erwischt" und zwar mit 31 Jahren. Durch die Total-OP blieb uns auch der Kinderwunsch verwehrt. Die Erstdiagnose war im März 2010. Dann folgten 6 x Chemo mit Carboplatin/Taxol alle 3 Wochen. Ich muss ehrlich sagen, dass ich psychisch im ersten Jahr ziemlich am Ende war - deshalb bewundere ich hier so viele Frauen aus diesem Forum, die sich mit dieser Erkrankung so "gut" bzw. schnell arrangiert haben.
Aber jetzt geht es mir gut und die Krankheit ist schon sehr in den Hintergrund gerückt. Bei Dir ist das noch nicht lange her und Deine Ängste kann ich verstehen. Es ist langer psychischer Prozess, den man durchläuft, bis man die Krankheit akzeptiert hat und dann für sich später sogar positive Einflüsse fürs spätere Leben rausziehen kann. Das ganze dauert bei manchen nicht so lange und bei anderen wiederum länger.

Was ich nicht nur nicht so ganz bei Deinen Stadium (FIGO) verstehe ist, dass es von 1C auf 3A gesetzt wurde wegen der Zellen in der Spülflüssigkeit. Das war bei mir auch so, nur der linke Eierstock war befallen und wegen Öffnung während der OP und der Spülflüssigkeit wurde das Stadium von 1A aber "nur" auf 1C gesetzt . Das ist doch eigentlich ein zu grosser Sprung - so steht es auch in der FIGO-Klassifizierung. Die Tabelle ist auch hier in dem Forum hinterlegt.

[le_labbra]

hallo ihr lieben!

ein 23-jähriges mädel hat eierstockkrebs

hier bist du auf jeden fall gut aufgehoben...du kannst alles fragen und das wissen, das sich hier einige angeeignet haben, steht einem arzt manchmal in nichts nach..

ich denke, es ist wichtig, dass man über all das, was einen beschäftigt redet. das ist nicht immer leicht - nach einiger zeit wollen die engsten angehörigen da nicht mehr so wirklich darüber sprechen...man wird dann immer gerügt, dass man sich etwas einreden würde und doch bitte positiv denken solle - ist zumindest bei mir so. naja - mit krebs können nur die wenigstens menschen umgehen...

leider habe auch ich keine selbsthilfegruppe für jüngere frauen gefunden...
bei mir ist die diagnose jetzt dann schon 2 jahre her, aber es gibt immernoch tage, wo ich heulen könnte und mich selbst bemitleide...und das lass ich mir auch nicht nehmen...

gesundheitlich geht es mir gut...aber ich stehe jeden morgen mit dem gedanken "krebs" auf und gehe abends damit ins bett...ich habe einen vollzeitjob, einen tollen partner und einen hund...aber ganz wegschieben lässt sich das ganze einfach nicht...zumal einen jedes mal die angst beschleicht, wenn einem etwas weh tut...man denkt dann nicht mehr logisch, sondern nur an neue tumore...

eine reha habe ich nicht gemacht, wollte gleich wieder zurück in den alltag...aber vielleicht sollte ich das noch nachholen...

du siehst...wir sitzen alle im selben boot...und alle sind für dich da...

*fühl dich gedrückt*

[Jani89]

Hallo an Alle,

ich melde mich mal nach einem Monat wieder zurück...

Habe wieder mal meinen moralischen und weiss grad nicht mehr wirklich was ich machen soll...

Nachdem ich Mitte September meinen 3. Zyklus abgeschlossen hatte, war ich erst mal froh, dass ich eine Erholungsphase von 4 Wochen hatte.

So konnte ich mich erst mal "etwas" davon erholen und mal wieder Dinge unternehmen. War zumindestens mein Plan..

Naja mich holte es immer wieder kurz vorher ein, dann bin ich doch sogut wie jedes mal zu Hause geblieben, habe mir zwar dann meine Freunde nach Hause bestellt, oder sie besucht aber so wirklich unter Menschen will und wollte ich nicht wirklich.

Nachdem es dann zur Sprache kam, wann wie und wo ich die Bestrahlung anfangen soll, war ich schon wieder hin und her gerissen. Alles klappte nicht so, wie ich es mir erhofft hab und erst geredet wurde.
Ich bekomme momentan nun Montags-Freitags immer Bestrahlung und einmal wöchentlich noch Cisplatin.

Gesagt wurde, dass ich die Chemo ambulant bekomme, dazu musste ich aber für beides in verschiedene Kliniken. Der eigentliche Fahrtweg war für die Chemo noch zu tragen, aber zur Bestrahlung, die max. 2-3min. dauert, einen längeren Anfahrtsweg zu nehmen war mir dann doch nicht so recht.
Also entschied ich mich es hier bei mir in der Nähe zu machen.

Nächstes Problem: Chemo nur stationär (3 Tage) und dann auch noch einen Port legen lassen ... So ein "Ding" habe ich bis jetzt nie gebraucht, habe es immer über meine Venen bekommen. Und jetzt das ..

Naja am 01.10. hatte ich dann meinen ambulanten OP Termin. Jetzt hab ich den Port mittlerweile 3 Wochen, aber nochmal würde ich das nicht machen, nicht mal freiweillig. Ich hatte so Schmerzen, jetzt ab und an immernoch, und mir wurde alles verharmlost erzählt. Es gab aber auch eine Dame, die kurz danach total lebendig war und gar keine Schmerzen hatte.

Ich muss jetzt jede Woche Di-Do in die Klinik, bekomme dort dann erst einmal 12 Std. eine Vorwässerung (wegen der Nieren), dann eine Std. Chemo, und danach nochmals 12 Std. Nachwässerung. Soweit verläuft alles mit der Chemo eigentlich gut, Anfangs zwar viel erbrochen und dauerhafte Übelkeit, aber das wurde bis jetzt von mal zu mal besser, GOTT SEI DANK!

Naja mein momentanes Problem, ist eher die Bestrahlung. Zunächst hatte ich gar keine Nebenwirkungen, all das worüber ich aufgeklärt wurde traf nicht ein. Nur jetzt, seit letzter Woche, habe ich erhöht Schmerzem beim Stuhlgang, heute habe ich sogar geblutet. Hinzu kommt jetzt noch die starken Schmerzem beim Wasserlassen, auch mit etwas Blut. Nun muss ich warten was meine Urinprobe ergeben hat und hoffe auf Tabletten, dass das schnell weg geht. Creme immer mit Bephanten schön alles ein. Aber so schlimm wie heute war es noch nie. Ich traue mich schon gar nicht mehr aufs Klo, weil ich so Angst vor den Schmerzen habe.

Habt ihr, falls Bestrahlung vorhanden ist, auch damit zu kämpfen? Wenn ja, wie unterstützt ihr es, damit es wenigstens auszuhalten ist?

Mal wieder ein langer Roman und eventuell etwas durcheinander alles, aber ich hoffe ihr könnt mir folgen...

Freue mich auf baldige Rückmeldung!

Achja, und meine Haare wachen wieder, zwar ungleichmäßig aber ich habe mich total gefreut, als ich vorgestern in den Spiegel gesehen habe.
"Wenigstens etwas Schönes!"

Liebe Grüße an alle

[berliner-engelchen]

Liebe Janina,

es tut mir leid, dass du Dich so durch die Therapie kämpfen mußt.
Sei gewiss: es kommen auch wieder bessere Zeiten. Du weißt ja, wofür ddu Kämpfst und es lohnt sich!
Das ist ein schwacher Trost, ich weiss es nur zu gut (habe selbst schon 2 heftige Chemos hinter mir und die nächste bald vor mir ...). Aber Du schaffst das ganz bestimmt. Hierbei ist es auf jeden Fall von ganz grossem Vorteil, dass Du so jung bist. sonst wäre das alles noch viel schlimmer ....

die Hälfte hast Du hoffentlihc schon hinter Dir.
Zur Bestrahlung kannich dir nichts sagen, hatte ich noch nicht.

Aber bezüglich Port kann ich Dir Mut machen:

1. es ist sinnvoll, ihn zu haben, er reduziert die Schmerzen beim Einlaufen sehr. Ich habe meine erste Chemo komplett ohne gemacht und meine Venen waren und sind seitdem ziemlich kaputt. Das umgehst Du damit.

2. ich hatte auch Probleme mit dem Ding (bin sehr schlank, er hat mich immens gestört). Aber weißt du was: Du kannst ihn Dir nach der Chemo einfach wieder rausnehmen lassen.

Alle Ärzte werden was anderes sagen, a la "vorsichtshalber drin lassen und soweiter". Aber nicht beirren lassen: immer raus damit.
Ich habe ihn sogar rausmachen lassen, obwohl ich wußte, das nächste Rezidiv kommt bestimmt. Und es wurde in 3-4 Monaten erwartet.

Der Arzt, der herausoperieren sollte, hat noch kurz vor der Narkose noch 3 mal gefragt, ob denn sicher kein Irrtum vorliegen würde Er konnte es nicht fassen. Aber ich war mir sicher raus damit.


Das Ende vom Lied: ich lebe jetzt seit 9 Monaten ohne Port und es war eine wunderbare Zeit "ohne". Ich war so froh und glücklich, dieses Ding nicht mehr in mir zu haben.
Nun brauche ich bald einen neuen, aber den lasse ich mir wieder mit Vollnarkose legen. Es gibt Schlimmeres, und ich habe schon einiges davon hinter mir.

Ich wünsche Dir alles alles Gute, dass die kommenden Behandlungen erträglich sind und gut gut anschlagen.
Mach unbedingt nach der Behandlung eine AHB , damit Du gut wieder auf die Beine kommst und Deine Kräfte wieder aufbauen kannst.

LG
Birgit