amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen

[Claudi3]

Hallo, ihr Lieben, die ihr an uns gedacht habt,

danke für euer Mitgefühl und euer Interesse. Tut mir leid, dass ich nicht eher geantwortet habe. Aber unsere Verwirrung ist noch größer geworden.

Hier bei euch fühlt man sich verstanden und gut aufgehoben.
Das kann man von der Hautklinik in Hamburg Eppendorf ganz und gar nicht sagen. Muttis Hausarzt hatte es ja fertigbekommen, ihr dort gestern noch kurzfristig einen Termin zu besorgen. Sie wurde also irgendwie dazwischengeschoben, und das merkte man überdeutlich. Ein Dr. K. empfing uns schon relativ unfreundlich und wortkarg und machte uns klar, dass wir ja eigentlich nach Kiel in die Uniklinik gehörten. Er hatte mit Kiel telefoniert, und dort hatte man sich ganz offensichtlich sehr verärgert über Mutti geäußert, weil sie ja den Termin für die geplante große Operation, die ja gestern stattfinden sollte, abgesagt hatte.

Um es kurz zu machen: Wir sind keinen einzigen Schritt weitergekommen.
Dr. K. hatte nur die Aussagen von Kiel, dass es ein amenalotisches malignes Melanom sei. Auf Muttis Frage nach Tumordicke, Clark Level etc. (wir waren super vorbereitet dank eurer Hilfe) gab der Arzt nur ausweichend Antwort und sagte: 'Es ist bösartig.' Na ja, das wussten wir ja nun schon vorher.

Dann kamen die Fragen nach der Operation, nach der Funktion der Wächterknoten, ob man unbedingt eine neck dissection machen müsse und vor allem, welches die Folgen seien. Oh Mann, Mutti hat das so toll gemacht, viele Fachbegriffe verwendet, ganz ruhig und sachlich gefragt.

Die Antworten waren kurz und ziemlich nichtssagend: Man muss eine neck dissection machen und 'alles ausräumen'. Die Folgen könne man nicht vorhersagen, da jeder Mensch anders auf eine Operation reagiere. Lähmungen der betreffenden Seite seien normal, oft jedoch teilweise reversibel. Ob man danach sprechen oder schlucken könne, wisse man erst nach der OP. Meistens blieben insbesondere Schluckstörungen zurück, evt. müsse eine Zeitlang oder dauerhaft eine Magensonde gelegt werden. Nackensteifigkeit sei ebenfalls normal, die meisten Patienten könnten den Kopf kaum mehr drehen, weswegen man nach einer neck dissection auch nicht mehr Auto fahren dürfe. Die Sterberate bei dieser OP läge unter 5%.

Insgesamt hörte sich das alles weniger dramatisch an als in Kiel, aber auf die Frage nach der Pflegebedürftigkeit sagte Dr. K. nur: 'Das ist nicht auszuschließen'.

Das Gespräch dauerte insgesamt 14 Minuten - nach fast 3stündiger Wartezeit - und zum Schluss kam der absolute Hammer. Dr. K. meinte, wir könnten uns ja noch mal einen 'richtigen' Termin für weitergehende Untersuchungen holen. 'Vielleicht ist es ja auch ein Stachelzellkarzinom'.

Ja, da standen wir nun und wussten überhaupt nichts mehr. Wir sind dann erstmal in ein Café gegangen und haben Kaffee getrunken und Kuchen gefuttert, und plötzlich bekam Mutti einen richtigen Lachanfall.
'Ich stell mich schon darauf ein, für immer ein Pflegefall zu sein, und dann hab ich vielleicht gar nicht so einen schlimmen Krebs'. Wir sind ja inzwischen richtige Experten und wissen, dass ein Plattenepithelkarzinom nicht ganz so schlimm wie ein Melanom ist.

Was sagt ihr zu der Aussage von Dr. K.? Er hat sich die Stelle an Muttis Ohr nur kurz angesehen, aber da war ja schon ein Stück für die Biopsie rausgeschnitten. Wie kann er dann sagen, dass es vielleicht ein Stachelzellkarzinom ist??? Das sieht ja nun wirklich ganz anders als ein amenlanotisches Melanom aus. Und er hat ja die Diagnose von Kiel gar nicht angezweifelt.

Fragen über Fragen, und was nun???

Verwirrte Grüße, Claudi

[J.F.]

Hallo Claudi,

das war wohl nix mit x ....... Schade.
Habt Ihr den Befund des Histologen nicht vorliegen? Wenn nein, besorgen! Entweder Ihr holt ihn oder Euer Hausarzt ordert ihn.

Dann drittes Hautkrebszentrum besuchen. Am Besten auf der Webseite vom Chefarzt die EMail-Anschrift nutzen, Problematik beschreiben und histologischen Befund anhängen und auch daraufhinweisen, dass mittlerweile auch der Verdacht statt Melanom auf Stachelzellkarzinom in den Raum gestellt wurde. Und der Tumor immer noch nicht entfernt wurde. Und auch keine weiteren Untersuchungen, wie Ultraschall Hals und Abdomen und Röntgen Thorax.

Besprecht mit dem Hausarzt ob er Röntgen Thorax, Ultraschall Hals und Abdomen schon mal veranlassen lassen möchte. Und ob er die Möglichkeit nutzen möchte ein sogenanntes Konsil per Mail (geht bei einigen Uniklinik-Dermatologen auf der Webseite) um Rat bitten möchte. Schaut auch ob Ihr in der Nähe eine Klinik mit HNO habt. Geht allen auf den Wecker. Denn, wenn es ein Melanom ist, dann muss es raus. Auch kleine Dinger können, wohl gemerkt können, nicht müssen, streuen. Ansonsten zum Chirurgen oder Hautarzt, der soll erstmal aktiv werden. Dann kann man es ja in ein anderes Labor zur histologischen Befundung geben. Um feststellen zu lassen, was es nun ist.

Aber es ist schön (naja, im Auge des Betrachters), dass Deine Mutter den Humor nicht verloren hat. Denn eine gewisse Eigenironie hat das ganze schon.
Und eins ist sicher Krebs mag Humor sooo garnicht

Jenny hatte es ja schon angesprochen, ggf. Dritt- Viertmeinung einholen. Aber aktiv werden müsst wohl Ihr.

*Sarkasmus an* Schön, dass man sonst keine Probleme hat*Sarkasmus aus*


Achso. Nehmt die Krankenkasse mit ins Boot. Geht dort hin, schildert Eure Probleme, denn auch die Krankenkasse kann (evtl schneller) einen Termin bei Spezialisten ausmachen. Und auch die evtl vorhandene Ärzteholtline nutzen.

[Claudi3]

Hallo, JF,

danke für deine Ratschläge.
Nein, den histologischen Befund haben wir nicht, das ist ja gerade das Problem. Ich hoffe, den hat inzwischen der Hautarzt, der Mutti nach Kiel überwiesen hat. Am Donnerstagabend hatte er ihn noch nicht. Hoffentlich rücken die in Kiel den überhaupt heraus, weil der Arzt dort so wütend ist, dass Mutti die Operation am Freitag abgesagt hat. Wenn wir nochmal nach Hamburg gehen würden zu einem 'richtigen' Termin, würden die wohl den Befund bekommen, aber Mutti hat kein Vertrauen mehr in die Ärzte in Hamburg.

Sie muss jetzt ein drittes Hautzentrum einschalten, aber hier in SH gibt es keins. Dann muss Mutti wohl nach Hannover oder Bremen oder noch weiter fahren. Na, macht nichts. Sie hat ihrem Hausarzt schon auf Band gesprochen, dass er Montag bei ihr eine Thoraxröntgenaufnahme macht. Ultraschall hat er auch, da soll er schnell alles abscannen. Hoffentlich klappt das Montag noch. Ich weiss aber nicht, ob er besonders kompetent im Ultraschall ist. Er ist immerhin Internist.

Morgen muss auch der Hautarzt Druck machen, dass er den Befundbericht bekommt. Es genügt ja auch erstmal, wenn man ihm telefonisch die genaue Diagnose hat. Denn nochmal kann man ja die Diagnose nicht stellen, die kleine Stelle am Ohr ist ja herausgeschnitten worden, und wenn man alles Bösartige herausgeschnitten hat, dann kann ja niemad feststellen, was es wirklich ist, wenn Kiel den Befund nicht herausgibt.

Ich glaube schon, dass es wirklich ein amenalotisches Melanom ist. Ich schätze mal, der Dr. K. wollte uns nur schnell loswerden und hat zum Schluss irgendetwas gesagt. Meine Güte, ein Melanom ist nun mal kein Spinaliom, da ist ein himmelweiter Unterschied. Hätte Mutti nur in Kiel sofort nachgefragt, als der Arzt sagte 'Amelanotisches Melanom', aber natürlich war sie zu schockiert, um nach Tumordicke etc. zu fragen, zumal der Arzt sie sofort zugetextet hat mit 'Pflegefall' usw.

Eins ist klar, das, was immer es ist, muss schnellstens raus, wahrscheinlich mit einer Keilexcision. Mein Bruder hat ein Video gefunden, wo das genau gezeigt wird. Die Ohrmuschel wird dadurch kleiner, kann aber meistens in irgendeiner Form erhalten bleiben.

Mutti will keine neck dissection. Wir geben ihr natürlich zu bedenken, dass sie dann in ständiger Angst vor Metastasen leben muss, aber sie sagt, dass muss sie sowieso, denn alle über 100 Lymphknoten kann man nicht entfernen. Und wenn man liest (den Link dazu haben wir bei euch gefunden), dass die Überlebensrate nach einer neck dissection nicht größer ist als wenn man es nicht macht, kommt man ins Grübeln. Es ist alles so verwirrend, und man ist als Laie hoffnungslos überfordert, weil ja selbst die Experten sich nicht einig sind. Wie soll denn da ein Laie durchblicken.

Wie geht es dir? Ich labere euch hier nur immer voll mit unseren Problemen, aber man darf niht vergessen, dass hier alle krank sind und Hilfe brauchen.
Vielen Dank, dass du trotz deiner eigenen Sorgen hier bereit bist, anderen zu helfen. Auch bei allen anderen, die uns hier gute Ratschläge geben, bedanke ich mich.

Viele Grüße, Claudi

[Claudi3]

Hallo an alle,

hier nun ein update.
Mutti ist gestern, ohne uns etwas davon zu sagen, nach Kiel in die Hautklinik gefahren, da beim Hausarzt immer noch kein Schreiben mit der genauen histologischen Diagnose vorlag.
Über das Durcheinander, das in Kiel an dieser Klinik herrscht, so sagte sie, könne sie einen Roman schreiben.
Obwohl sie sich zu einem Gespräch bei einem der Ärzte angemeldet hatte (nicht bei dem, der ihr so viel Angst gemacht hatte), musste sie stundenlang warten.

Dann wurde ihr eröffnet, sie habe ein Plattenepithelkarzinom, T1, Clark Level 2, also ein Karzinom, das noch nicht sehr groß, aber doch schon ein wenig in die Tiefe gewachsen ist. Warum man das als amelanotisches Melanom bezeichnet hatte, konnte man ihr nicht sagen.

Sie hatte alle Unterlagen von ihrem Hausarzt (Röntgenaufnahmen, Sonographien) mitgebracht, die keinerlei Hinweis auf Metastasen ergaben. Die Lymphknoten sind nicht geschwollen. Trotzdem wollte man eine neck dissection machen. Da hat Mutti sich vehement gegen gewehrt und gesagt, das würde sie nicht machen lassen.
Der Arzt hatte sogar ein gewisses Verständnis dafür, denn er kann ihr nicht garantieren, dass sie danach nicht entstellt ist, nicht mehr richtig sprechen und schlucken kann. Zudem hatte ihr Chef ihr gesagt, dass sie mit einem wenn auch nur leicht entstellten Gesicht im Schulbetrieb wohl nicht mehr tragbar sei, besonders wenn sie nicht mehr ordentlich sprechen könne.

Also hat Mutti gesagt:'Dann schneiden Sie mir vom Ohr noch mehr weg, das ist alles.' Und tatsächlich hat man sie gegen Abend am selben Tag noch operiert (Keilexcision). Die OP war überhaupt nicht schlimm, und Schmerzen hat sie außer einem leichten Ziepen auch nicht. Sie hat sich den weißen Verband mit hautfarbigem Pflaster beklebt, die Haare darüber gekämmt, man sieht also kaum etwas, und Montag will sie wieder zur Arbeit.

Sie will jetzt nichts mehr vom Krebs hören, basta! Und wir sollen mit ihr da auch nicht mehr von sprechen. Sie hat übrigens schon die meisten anderen Threads hier gelesen, auch den vom Ohrspeicheldrüsenkrebs, und insgesamt haben die Berichte hier sie nur noch mehr bestärkt, keine neck dissection machen zu lassen. 'Entweder der Krebs hat gestreut, dann kommt er sowieso immer wieder, oder er hat nicht gestreut, dann braucht man auch nicht zu operieren.' meint sie.
Ich bin hin- und hergerissen. Einerseits bin ich froh, dass Mutti nicht operiert wird, andererseits habe ich Angst, und ich glaube, die Angst wird unser ständiger Begleiter sein. Aber das wäre auch so, wenn Mutti sich hätte operieren lassen.

Vielen Dank für eure Ratschläge und fürs Mutmachen. Das Forum ist ganz toll.
Wenn es etwas Neues gibt, werde ich weiter berichten.

Ich wünsche euch allen von ganzem Herzen, dass ihr ganz schnell den Krebs für immer besiegen werdet.

Viele Grüße, Claudi

[driver 68]

Wir waren in Kiel über 2 Jahre in Behandlung und waren mit der Derma- Onkologie immer zufrieden. Der Prof ist vielleicht etwas chaotisch aber wenn das Bauchgefühl passt dann sollte man seinem Arzt auch vertrauen.Das einzige mal wo wir nicht in Kiel geblieben sind war zur Hirnbestahlung da hatten eir bei uns ein besseres Bauchgefühl. Ansonsten drücke ich die Daumen.

[Claudi3]

Hallo an alle,

hier nochmal ein update.

Das Plattenepithelkarzinom an Muttis Ohr wurde durch eine Keilexcision vollständig entfernt. Die Fäden sind inzwischen gezogen. Die Wunde ist prima verheilt und das Ohr ist nur unwesentlich kleiner als das andere Ohr. Die Narben sind nicht sehr stark sichtbar. Sie trägt nur noch ein Pflaster über das Ohr. Eine neck dissection hat sie ja abgelehnt, und der Arzt konnte das auch verstehen. Nun muss sie alle 6 Monate zur Kontrolle.

Auch wenn die Ärzte in Kiel ziemlich chaotisch waren, besonders bei der Diagnosestellung, so muss man sagen, dass sie sehr gut operieren können.

Wir sprechen jetzt überhaupt nicht mehr über den Krebs, Mutti will das nicht. Aber natürlich denken wir alle drei doch sehr oft daran.
Drückt uns die Daumen, dass mit dieser OP alles für Mutti ausgestanden ist.

Vielen, vielen Dank für eure Hilfe, die Ratschläge und das Mutmachen.

Viele Grüße, Claudi

[Nastja13]

Hallo, ich heiße Nadja, bin 43 Jahre alt und komme aus Schwarzwald.
Im September habe ich einen Knoten zwieschen Brust und Achselhöhle enteckt, bin sofort zu meine Frauenärztin. Sie meinte, es ist nichts schlimmes, aber nat mich sicherheitshalber zur Mammographie und Biopsie überwiesen. Nach der Biopsie hat sich herausgestellt das es sich um eine Lymphknotenmetastase von malignen Melanom handelt. Bin aus allen Wolken gefallen. Am 11.10 wurde ich in Tübingen Uni- Hautklinik operiert. 28 Lymphknoten mit entfernt - alle sauber. Ganzkörper CT - alles sauber. Jezt mache ich Interferon-Terapie, vertrage die ganz gut. Als ich den Arzt in der Klinik gefragt habe, wie es so mit mir aussieht, sagte der zu mir - alle müssen sterben. !!?? Naja, so doof bin ich auch nicht, das weiß ich schon, das wir alle irgendwann sterben, aber was ist das für eine Antwort?
Ich frage euch, was hat das alles zu bedeuten?
Mir geht es sehr gut, ich fühle mich nicht krank. Und wenn mein Arm wieder gut ist will ich in mein Beruf zurückkehren.
Für Eure Antworten bin ich sehr dankbar.
P.S. Was ist eigentlich mit Dennis? Er hat sich nie wieder gemeldet...