amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen

[micha54]

Hallo Claudi,

die Entnahme des Wächterknotens dient lediglich der genaueren Diagnose.

Für den weiteren Verlauf der Heilung ist dadurch keine Verbesserung zu erwarten, aber das Wissen, daß die Wächter frei von Krebszellen sind kann durchaus beruhigend sein. Naja, gilt halt auch umgekehrt, leider.

Ich wünsche Euch alles Gute,

Michael

[Claudi3]

Hallo, Jenny, hallo, Michael,

vielen Dank für eure Antworten. Ihr seid hier sooo toll, hier erfährt man mehr als von den Ärzten. Langsam fangen wir an zu glauben, dass Mutti vielleicht doch kein lebenslanger Pflegefall sein wird. Vielleicht kann sie hinterher doch sprechen und muss nicht künstlich ernährt werden??? Ich fang schon wieder an zu heulen, wenn das stimmen würde, oh Mann, das wär einfach zu schön!

Wenn diese Hoffnung besteht, warum sagt der Arzt in Kiel uns denn kategorisch, dass sie 100prozentig ein Pflegefall sein wird???

Ja, wir werden einen MGK Chirurgen hinzuziehen. Hoffentlich sind die in Hamburg gesprächsbereit. Der Arzt in Kiel hatte gerade mal 5 Minuten für uns Zeit. Er rappelte alles runter (Pflegefall etc.), dann stand er auf und wir mussten gehen. Und wir waren so geschockt, dass wir fast gar nichts fragen konnten.

Natürlich muss man hinter der Therapie stehen, klar. Und Mutti möchte am liebsten nur die OP am Ohr haben, 'meinetwegen können die mir die ganze Ohrmuschel abschneiden' und dann nur eine Biopsie des Wächterknotens. Wenn da nichts ist, dann nichts weiter. Ich glaub, wenn sie das einem Arzt sagt, wird der sie aus dem Sprechzimmer schmeißen, aber letztendlich muss der Patient selber entscheiden, und eigentlich darf der Arzt ja nichts tun, was der Patient nicht unterschrieben hat. Warum wollte der Arzt denn unbedingt sofort operieren, ohne eine Biobsie des Wächterknotens zu machen? Ich kapier das einfach nicht. Aber Mutti wird bestimmt nicht einfach wie ein Schaf zur 'Schlachtbank' gehen (sorry für den Ausdruck, aber so fühlt sie sich), sie wird kämpfen, und wir werden mit ihr kämpfen.

Danke für den Hinweis, dass die Wächterknotenentfernung keine Besserung bringt. Solches Wissen braucht man, wenn man mit den Ärzten redet.

Nochmals vielen Dank!!!

Viele Grüße, Claudi

[micha54]

Hallo Claudi,

die Biopsie des Wächters wird vermutlich zusammen mit der OP gemacht, die ja auf jeden Fall notwendig ist. Nur die Biopsie macht keinen Sinn. Du solltest Dir darum nicht allzu viel Gedanken machen.

Ich habe Dein 1. Posting nochmal gelesen, und jedesmal stockt mir der Atem. Aus der Erfahrung mit meiner Mutter (3xKrebs) bin ich etwas mißtrauisch geworden, ob die Ärzte uns alles gesagt haben, das meiste habe ich gestern erst in den Arztbriefen gefunden. Im Fall Deiner Mutter klingt dagegen alles ziemlich dramatisch, es kann ja fast nur noch besser kommen.

Ich wünsche Euch einen kompetenten Operateur und viel Kraft, das alles durchzustehen,

Michael

[J.F.]

Hallo Claudi, Mama und Bruder ,

na, das hört sich doch gut an. Und Du hast ja schon von einigen (danke dafür) viele Antworten bekommen. Und merkst, dass es wirklich nicht soo abläuft wie vom Arzt beschrieben.

Zum Schmunzeln haste mich dann doch noch glatt gebracht , warum sollte ich schimpfen? Es ist doch normal solche Fragen zu stellen, denn sie schiessen automatisch durch den Kopf. Insbesondere wenn man sich mit Facharbeiten auseinandersetzt. Der Wächter hat genau diese Aufgabe: Die Kontrolle das "Bösartigkeiten" nicht in den Körper, in die Lymphbahnen geraten. Wenn dieser Wächter entnommen wird, dann wird der nächste noch vorhandene zum Wächter. Deswegen kommt es dann auch nach operativen Entfernungen von mehreren Lymphknoten (= LK) zu reaktiven LKs, weil sie zu ihrer "normalen" Tätigkeit nun noch eine weitere Aufgabe aufgedrückt bekommt, also Überstunden machen müssen . Der Wächter, ist wie Michael schon geschrieben hat, hat mit dem Verlauf einer Melanomlaufbahn nicht viel zu tun. Aber man kann bzgl der Feststellung der Startposition eine weitere Möglichkeit abklopfen. Falls es zu einer Metastierung gekommen sein sollte, wird meist der Wächter aktiv. Es kann auch zum Überspringen kommen, laut Statistik ist das aber selten. Zur Entscheidungsfindung wie eine eventuell fortlaufende Therapie gestaltet werden könnte spielt der Befall des Wächters eine tragende Rolle. Sinn und Unsinnigkeit einer Wächterlymphknotenentnahme ist gerade im Bereich des Halses eine spannende Diskussion, wurde aber in der ADO-Leitlinie als erste Wahl aufgezeigt. Früher hat man gleich massiv ausgeräumt, heute will man den Patienten vor den großen, eventuell unnötigen Operationen und ihren Folgen bewahren. Denn ohne befallenen Sentinel Node wird keine weiterführende Operation vorgenommen. Oder gerade weil der Hals über 300 Lymphknoten hat, auch schon mal eine selektive neck dissection vorgenommen. Und Jenny weiß durch die vielen Operationen mit Chirurgen aus diversen Abteilungen die Unterschiede deutlicher hervorzuheben als ich. Denn ich bin von Anfang an von einem MKG-Chirurgen operiert worden. Und bezeichne "meinen" Chirurgen gerne auch als meinen Schutzengel .

Um ein bisschen auf Deine Fragen einzugehen: Bei mir wurde eine Sentinel Node durchgeführt, um überhaupt eine Beurteilung des Tumors vornehmen zu können, denn drei Labore waren sich nicht einig. Ausnahmsweise war ich mal ein klassisches Beispiel wie ein Wächterlymphknoten aktiv werden soll. Einer meiner drei Wächter war besetzt. Das wiederum hat die Malignität bewiesen. Und da ich noch einige Probleme, die sich alle im Hals manifestieren, habe gibt es immer wieder Alarmsituationen. Aber keiner, auch nachfolgend entnommene LKs, war eine weitere Metastase. Aber wegen der Meta im Wächter kam es dann zur Vollausräumung mit Zusatzentnahmen, denn mein Melanom war schnellwachsend und verdammt schnell metastierend. ABER auch hier wieder: Trotz einiger Probleme, die einem bei einem solchen Eingriff einfach bleiben, so sind wir alle keine Pflegefälle . Es hängt, wie Jenny schon schrieb, sehr viel davon ab wieweit man seinem Operateur vertraut. Ja, man legt sein Leben in seine Hände. Die Aufzählung der möglichen Schäden ist lang und erschreckend, aber er muss sie aufzählen und er wird sein Bestes tun damit dies eben nicht eintritt. Ist Vertrauen da, dann wird man mehr wegstecken. Und da verweise ich einfach auf Jenny´s Posting . Punkt für Punkt kann ich unterschreiben.

Ihr erinnert mich sehr stark an mein erstes Gespräch mit einer Onkologin, die mir auch unverblümt mitteilte, dass ich eigentlich schon tot sei. Naja, ich denke das Gespräch war so ähnlich wie Eures. Nach einer schlaflosen Nacht habe ich für mich beschlossen dieses Gespräch komplett aus meinem Kopf zu löschen und meinen Weg zu gehen. Sowie es Nicky beschreibt, man muss hinter seinen Entscheidungen stehen. Halbherzigkeit ist in diesem Fall fehl am Platz.


Und im Übrigen kann es sogar sein, dass man die Möglichkeit des Wiederaufbaus der Ohrmuschel anspricht. Aber hier bin ich beim Spekulieren. Der Arzt wird die Stelle sehen und beurteilen können. Und vielleicht sogar einen Vorschlag machen. Und vielleicht dann doch nochmal umschmeissen, weil man sich im Konsil anders entschieden hat. Was ja auch okay ist, denn da haben sich Fachleute aus verschiedenen Abteilungen über einen Menschen Gedanken gemacht .

Und wie schon Michael geschrieben hat, wird bei der Entnahme des Melanoms schon eine Sentinel Node mitgemacht, bietet sich ja regelrecht an. Dann wird ein sogenannter Schnellschnitt gemacht, das bedeutet, der Pathologe schaut direkt nach ob er schon mit "blossem Auge" (einfach ausgedrückt) eine (Makro-)Meta sieht. Ansonsten muss er dann feingeweblich ran, das dauert ein paar Tage, um zu überprüfen, ob Mikrometastasen da sind.

Sodele, nun sind wahrscheinlich zu den 100 Fragen locker noch ein paar dazugekommen .

[Claudi3]

Hallo, Nicky und Michael,

vielen Dank für eure Antworten! Sie helfen mir weiter. Es ist so toll, dass man hier so viel erfährt und so gute Ratschläge bekommt.

Hallo, JF,

danke für deine Erklärungen und Ratschläge. Ja, jetzt sind wirklich noch einmal locker 100 Fragen dazugekommen.
Ich glaub, ich hab das mit dem Wächterknoten immer noch nicht so richtig verstanden. Der ist dazu da, die bösartigen Zellen, die aus dem Melanom stammen, abzufangen. Wenn man ihn entfernt, übernimmt ein anderer Wächterknoten diese Aufgabe. Was geschieht in den Wächterknoten? Leiten sie die Krebszellen weiter, wenn sie sozusagen voll sind? Kann jeder Wächterknoten nur eine gewisse Anzahl von Krebszellen aufnehmen und 'fließt dann über'? Können nicht gerade bei der Entfernung eines Wächterknotens die dort enthaltenen Krebszellen in die Blutbahn gespült werden? Je mehr Wächterknoten man entfernt, umso weniger 'Auffangbecken' für die Krebszellen gibt es doch, also würde man bei der Entfernung vieler Wächterknoten doch Gefahr laufen, dass der Körper sehr schnell mit Krebszellen überschwemmt wird, oder? Wozu entfernt man dann eigentlich die Wächterknoten und die ganzen anderen Lymphknoten? Das ist doch als würde man alle Schleusen öffnen.

Fakt ist doch, dass sehr viele Krebskranke, auch hier im Forum und nicht nur bei Hautkrebs, Rezidive bekommen, obwohl man so viele Lymphknoten entfernt hat. Und was ist, wenn man keine Knoten entfernt? Gibt es darüber Statistiken, über die Heilungs- und Überlebensrate bei Entfernung der Wächterknoten gegenüber der Nicht-Entfernung?

Ach, ich glaub, ich hör jetzt auf, darüber nachzugrübeln. Man wird ja ganz kirre, weil man das alles nicht versteht. Ihr seid die einzigen, die mir etwas erklären können. Die Ärzte werden sich wahrscheinlich schlapplachen, wenn man ihnen mit solchen Überlegungen kommt.

Danke, dass es euch alle hier gibt und dass man hier alle Fragen stellen kann.

Viele Grüße, Claudi

[J.F.]

Hallo Claudi,

Du kennst bestimmt den Satz "da kommste net rein"?
Sooo kannst Du Dir den Wächter vorstellen. Nur das er sagt, okay, die Bakterie, der Virus, der Schädling, die Krebszelle oder watt auch immer, ja, komm du nur rein. Und schliesst die Toren. Der Eindringling ist gefangen. Manchmal ist der Ansturm zu groß. Und die Durchlässigkeit lässt nach. Der Türspalt reicht aus damit die Krebszellen oder Bakterie oder oder weiterwandern. Durch die Arbeit vergrößert sich der Lymphknoten, er ist dadurch bei einem Ultraschall und allen anderen technischen Maßnahmen (MRT, CT; PET/CT) ab einer bestimmten Größe sichtbar. Der Radiologe kann bis zu einer bestimmten Größe auch eine Einstufung, warum es zur Vergrößerung gekommen ist, vornehmen. Ab einer bestimmten Größe oder Aussehen wird es zu weiterführenden Untersuchungen kommen.

Nur mal so, jeder Angestellte einer Katze neigt dazu geschwollene Lymphknoten sein eigen zu nennen. Es gibt viel mehr harmlose Gründe für geschwollene Lymphknoten als böse.

Wächter ist der Lymphknoten, den die Lymphbahnen aus dem betroffenen Gebiet als erstes anläuft. Manchmal kann man einen Wächter nicht bestimmen, weil er zu nahe an dem Tumor liegt. Dürfte hier aber nicht der Fall sein. Manchmal ist das Gebiet weiträumig und es sind mehrere LKs zum Wächter abkommandiert. Die nachfolgenden LKs sind schon keine Wächter mehr.

Rezidiv hat nichts mit Metastase zu tun. Rezidiv ist ein Wiederauftreten an Ort und Stelle des Primärtumors. Deswegen wird ja auch mit Sicherheitsabstand nachgeschitten. Oder im Fall Deiner Mutter gleich mitgemacht beim Entfernen des Melanoms. Der Histologe wird dann feststellen, ob der Rand genug gesunde Ränder hat. Ansonsten wird nochmals nachgeschnitten. Durch diese Randfreiheit möchte man die Rezidivrate soweit wie möglich vermeiden.

Da man eben nicht weiß, ob vielleicht hier mal ein Patient da ist bei dem der Wächter übersprungen wird oder durch eine bereits vorliegende Metastierung in den regionären Lymphknoten, kommt es seitens der führenden Dermatologen zum Angebot die Lymphknotenstation, die infiltriert ist, zu entnehmen. Und so das Gebiet so zu säubern. Denn, wie Du schon erkannt hast, kann über Blut- und Lymphbahnen die Krebszellen loswandern. Je früher man nach Entdeckung des Melanoms agiert desto eher wird auch diese Art der kurativen Behandlung herangezogen. Ist das alles schon zeitlich her, so verzichtet man auf diese Ausräumung, da schon genügend Zeit (des Wanderns) vergangen ist. So versucht man ihm die Tür vor der Nase zuzuschlagen. Ob es letztendlich ausgereicht hat, weiß man erst am Ende seiner Tage, um es mal theatralisch auszudrücken. Bei mir war es bisher so. Bei vielen andern leider nicht. Dies kann keiner vorausschauen. Auch kein Arzt, dieser kann aufgrund seines Berufs und der Erfahrungen Prognosen abgeben, die aber immer mit Vorsicht zu geniessen sind. Du kennst den Spruch: Glaube keiner Statistik, die Du nicht selber gefälscht hast:lach2
Deswegen, keine Ahnung. Es gibt nicht mal ein gescheites Krebsregister. Weder bundesweit noch landesbezogen.

Aber ich denke, Ihr habt nun viele Ansätze, Gedanken unsererseits und Vorschläge gelesen. Jetzt sind die Ärzte dran . Die Armen, erschlagen von den vielen Fragen Aber richtig so. Nur so geht es. Und richtet Euch schon mal darauf ein, dass man es evtl nicht gerne sieht, dass Patient und Angehörige sich im Internet schlau gemacht haben .

[Claudi3]

Hallo, JF,

danke!!! Wir fangen an, etwas zu verstehen. Ja, die Ärzte werden sich wundern, wenn wir sie mit Fragen bombardieren. Klar, dass die nicht begeistert sind, wenn man zeigt, dass man sich informiert hat, und noch dazu im Internet. Meine Augenärztin meinte mal, wer viel im Internet unterwegs ist, wird dumm. Dabei ist das Gegenteil der Fall.

Ich berichte weiter, wenn wir mit den Ärzten in Hamburg gesprochen haben. Nochmals herzlichen Dank an euch alle, ihr habt Licht in unser Dunkel gebracht, und wir sind längst nicht mehr so verzweifelt wie noch vor wenigen Tagen.

Viele Grüße, Claudi