Neue Therapie und 1000 Fragen

[XsunnyX]

Liebe Marietta,

ich will nur kurz zur Kostenübernahme etwas aus meiner Erfahrung sagen. Ich habe da auch mal einen Brief zur Krankenkasse wegen eines Genetischen Test geschickt und der war nicht vollständig (da haben noch genaue Auflistungen der Kosten gefehlt), jedenfalls habe ich dann von der Krankenkasse einen Brief zurück bekommen, dass dies und das noch fehlt und dabei lag auch noch ein Formular zur Aufhebung der ärztlichen Schweigepflicht, das ich unterschreiben musste...
... was ich damit sagen will: Schick das was du hast einfach mal hin, wenn irgendwas fehlt, dann wird sich bestimmt jemand von der Krankenkasse melden! Ich drücke dir die Daumen!

Liebe Grüße
Hanna

[MarMi]

Hallo zusammen!
Zwar bin ich nicht so oft hier im Forum unterwegs, macht mich alles immer noch ziemlich fertig, aber auf meine angekündigten 1000 Fragen scheine ich ja doch noch zu kommen!
Heute Morgen, am Tag 5 des 3. Chemozyklus mit Carboplatin und Gemcitabine, stehe ich im Bad und verliere auf einmal doch noch büschelweise Haare! Gestern hat der Schädel schon so merkwürdig auf Druck wehgetan. Kann das sein, dass man erst zur "Halbzeit" noch alle Haare verliert? Ich hatte mich schon soo gefreut, dass mir das diesmal erspart bleibt! Gut, das ist echt nicht das Wichtigste, aber schön wär es schon...
Und weiß irgendwer, wie lange das so in etwa dauert, bis man auf so einen Einzelfallantrag wegen Avastin irgendwas von der Krankenkasse hört? Ich werd allmählich so was von ungeduldig!! Obwohl ich mir gar nicht mehr so sicher bin, ob ich Avastin bei meinem schlechten Leberwerten (GPT letzte Woche schon 144, GOT auch nicht viel drunter) überhaupt bekommen würde. Ach menno, die nächste Frage: wie schnell erholen sich eigentlich so Leberwerte? Und laufe ich Gefahr, dass so eine angegriffene Leber jetzt schneller anfällig ist für Metas?? Eigentlich alles Fragen an den Arzt, ich weiß, aber ich musste das jetzt und sofort mal loswerden!
Ich glaub, ich sollte jetzt lieber eine große Runde mit dem Hund gehen, das bringt mich vielleicht wieder etwas "runter". Ist das denn normal, dass einen so eine im Vergleich zur Gesamtsituation schon fast lächerliche Kleinigkeit wie "mir fallen büschelweise Haare aus" so dermaßen aus der Bahn wirft??
Ich wünsch auf jeden Fall erstmal allen ein ganz entspanntes Wochenende, ohne dunkle Gedanken, ohne Schmerzen .... eben so wie früher mal.
Liebe Grüße,
Marietta

[Eagle-Eye]

Hallo Marietta,

zu Deinen Leberwerten kann ich nichts sagen, denn ich bin leider kein Arzt.
Vielleicht kannst Du Dir diesbezüglich eine zweite Meinung einholen?

Was den Haarausfall anbelangt... vielleicht wirft es Dich so aus der Bahn, weil Du zuvor den "NICHT"- Haarausfall hattest und davon ausgegangen bist, dass Du keine Haare verlieren wirst. Vielleicht ist es aber auch eine innere Ablehnung, dass Du wieder durch den ganzen Murks musst.

Ich wünschte, ich könnte Dir die Antworten geben die Du so sehr benötigst.

Bitte achte auf Dich, mach nicht zu viel und mach Dich nicht fertig wegen der Haare.

LG

Christin

[MarMi]

Hallo zusammen,
vielleicht ist es für die meisten von euch Schnee von gestern, für mich war es neu: ich habe heute in Essen erfahren, dass Avastin seit dem 31.10. die Zulassung auch für die Behandlung von Eierstockkrebsrezidiven hat! Also ganz normal einsetzbar, ganz ohne Einzelfallprüfung und Kostenübernahmeantrag. Ich hätte heulen können vor Freude! (mein Antrag ist nämlich seit Wochen immer noch nicht entschieden)
So, mehr gibt es zur Zeit von mir nicht zu berichten, die Chemo geht dem Ende entgegen und nach dem 5. Zyklus bin ich entsprechend platt und antriebslos bis zum Umfallen.
Allen ein schönes, beschwerdefreies Wochenende und viiieeel Erfolg für alle, die jetzt mit Avastin behandelt werden können!
LG,
Marietta

[Eagle-Eye]

Hallo Marietta,

es ist so schön von Dir zu lesen!!!

Sicherlich werden sich einige freuen über die Avastin Behandlung - ohne mehr Komplikationen der Bürokratie.

Wow, nun der 5 Zyklus - wie doch die Zeit vergeht. Dass das am Körper zerrt, kann ich gut verstehen. Bald ist es überstanden und dann hoffe ich, dass das Leben gesunde, gute Wege für Dich einschlagen wird.

Ich wünsche Dir alles Gute!


Liebe Grüße


Christin

[berliner-engelchen]

Liebe Marietta,

ich habe so lange nichts mehr gehört von Dir oder gelesen.
Leider hat das Treffen ja beim letzten Herne-Besuch nicht geklappt, was ich sehr bedauert habe.

Aber heute abend möchte ich mich melden bei Dir und dich fragen, wie es Dir geht ???? Was macht das neue Hundebaby?? Irgendwas anderes aussser Quatsch ??
Bekommst Du weiterhin Avastin? Kommst Du damit klar? Bringt es etwas? Wie sehen die derzeitigen Befunde aus?
Wie geht es dir mit den Kids? Und deinem ganzen Familientrubel?

Ich hoffe sehr, dass du einen schönen Sommer geniessen kannst. Inklusive mal ein bischen Zeit für dich selbst,

Marietta, lass dich mal herzllich
LG
Birgit

[MarMi]

Liebe Birgit!
Wie schön, hier in "meinem" Thema von dir zu hören! Bei mir herrschen im Moment ziemlich turbulente Zeiten, es ist alles dabei, von superschön bis richtig schlimm. Daher ist es im Netz auch sehr ruhig um mich geworden, ich glaube, ich brauchte einfach mal Zeit, um zu mir selbst zu finden. Auch in meinem engeren Umfeld gab es vor nun mehr als gut 6 Wochen zwei Todesfälle, die mich richtig runtergezogen haben. Der 13-jährige Bruder meiner beiden Nachhilfemädels ist relativ plötzlich gestorben. Er war schwerstbehindert, hatte in den letzten Monaten ohnehin schon viel ertragen müssen und ist dann einfach an einem an sich harmlosen Magen-Darm-Infekt gestorben, völlig unvorbereitet für seine Familie. Das ist nicht fair! Die beiden Schwestern, 7 und 10 Jahre alt, kommen mit der Situation gar nicht klar und auch ich habe es als unglaublich anstrengend, aber auch sehr erfüllend empfunden, ein wenig dazu beizutragen, diesen beiden süßen Mäusen in ihrer Trauer zu helfen. Anfang Juni ist dann mein allerältester Freund, den ich kenne seit wir gemeinsam als I-Männchen zur Schule gingen, ganz plötzlich gestorben. Er war außerdem noch so etwas ähnliches wie der Lebensgefährte meiner Schwester (lässt sich schwer beschreiben, ist hier aber auch nicht so wichtig), was es auch nicht gerade leichter macht. Wir haben noch am Abend vor seinem Tod bei uns mit der ganzen Familie und ihm meinen Geburtstag gefeiert. Ich konnte es nicht glauben, als meine Schwester mich am nächsten Nachmittag anrief und sagte, dass er einfach tot umgefallen ist. Er hatte nichtmal einen Hausarzt, war immer gesund, ich kann es immer noch nicht begreifen. Puh, ich schreibe und schreibe - alles Sachen, die hier eigentlich nicht hingehören!
Es gibt aber auch Erfreuliches: meine Reha auf Borkum bis Ende Juli war superschön! Es steht jetzt 2:1 für die Klinik. Ich war ja zum 3. Mal dort, eigentlich nur, weil ich Borkum im Sommer so schön finde. Beim ersten Mal dort war es richtig gut, das 2. Mal war eine Katastrophe und dieses Mal war es wieder genau wie beim 1. Mal! Also alles tippitoppi so wie man es sich wünscht! Ich hab auch richtig viel Kraft schöpfen können, ja, es geht mir super!! Also subjektiv. Ob das wirklich so ist, weiß ich am Montag, wenn ich meinen Tumormarker bekomme. Ich habe mächtig Angst davor, denn mein Internist hat beim Ultraschall am Donnerstag irgendwas "Suspektes" in meiner Leber gesehen. Er hat dann am Freitag nochmal mit dem Radiologen telefoniert und seinen Ultraschall mit dessen CT-Befund diskutiert. Nachmittags rief er mich dann an und gab Entwarnung, es soll mit hoher Wahrscheinlichkeit doch nur eine meiner bereits bekannten Zysten sein. Trotzdem hatte er aber die Blutentnahme vorgezogen auf Freitag, eigentlich sollte das erst am 12. sein, vor der nächsten Avastin-Infusion. Es macht einfach alles Angst! Irgendwie glaube ich, er wollte nur nicht, dass ich übers Wochenende völlig durchdrehe und hat deshalb angerufen. Ich glaube, niemand kann unsere Ängste so verstehen wie all die selbst Betroffenen hier. Ich hab im Moment auch wirklich niemanden hier zu Hause, dem ich etwas vorjammern könnte, meine Tochter will ich auf keinen Fall damit belasten und mein Mann ist diese Woche mit meinen Jungs in Wacken auf dem Heavy-Metal-Festival. Ich würd mir eher die Zunge abbeißen als ihm am Telefon diesen kleinen Urlaub mit meinen Ängsten zu verderben! Naja, und ob Avastin etwas nützt, kann ich dir dann auch erst am Montag sagen. Wenn der Tumormarker klettert, dann hat es gar nichts gebracht, denn nach der Chemo ohne Avastin war er ja schon OK. Aber da ich überhaupt keine nennenswerten Nebenwirkungen spüre, tut es mir so oder so nicht leid, Avastin zugestimmt zu haben. Mmh, ich glaub ich sollte mal besser aufhören, es wird dunkel und ich hab im ganzen haus die Fenster noch offen! Und die Hundis freuen sich über jeden, der kommt!! Ich denke, ich schreib aber morgen oder vielleicht auch Montag hier nochmal weiter, ich hätte passend zu meinem Titel tatsächlich noch ein paar Fragen, nicht direkt 1000, aber ein paar, die mich schon länger beschäftigen.
So. Jetzt hab ich nur von mir erzählt. Wie egoistisch!!! Aber ich habe die Entwicklung bei dir immer intensiv verfolgt und bin richtig wütend! Du hättest andere Ergebnisse verdient! Aber ich spüre, dass es für dich noch etliche Wege gibt. So viel Energie wie du hat niemand, der schon am Ende ist! Und trotzdem ist es schrecklich. Diese Therapien sind ja nunmal alle kein Spaziergang! Ich schließe dich in meine Gebete ein (ja, ich glaube an Gott, ganz fest!!), dass es einen möglichst beschwerdefreien Weg für dich gibt, der dich weiter bringt!
Ich wünsche allen hier eine ruhige erholsame Nacht!
Liebe Grüße,
Marietta