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  #1  
Alt 27.08.2012, 16:03
BellaVita BellaVita ist offline
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Registriert seit: 07.04.2009
Beiträge: 15
Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hi Birigt,

ich bin zwar Brustkrebs-Patientin, aber ich habe auch ein schlimmes Rezidiv hinter mir (schlimm im Sinne von: Prognosen äußerst mies)

und ich habe auch so gerungen um den richtigen Weg. Denn: beim zweiten Mal ist alles anders. Wir sind gebrannte Kinder und mittlerweile auch Expertinnen. Ich wollte nicht dasselbe machen, wie beim ersten Mal. Denn ich sah es so: das hatte ja schon mal nicht funktioniert.

Was mir sehr geholfen hat, meinen eigenen Weg zu finden, waren Aufenthalte in einer Klinik die sowohl schulmedizinisch fit sind und argumentieren, als auch mit Mistel und Hyperthermie viel Erfahrung haben. Du kannst Dich dort zur "weiteren Therapieplanung" für eine Woche einweisen lassen und wirst Dich wohl fühlen. Pflegerisch und menschlich sind die toll dort, der Garten und Wald lädt zum Besinnen und Genießen ein, die Seele kommt zur Ruhe und wird inspiriert. Ein eigenes Gesundheitsseminar baut auf und gibt Hoffnung und Selbstbewusstsein. Es gibt Musik- und Maltherapie und die anthroposophische Spezialität "Heileurythmie".

Ich bin jetzt letztendlich wieder bei der Schulmedizin gelandet und habe mich nach Chemo (erst CAELYX, dann Xeloda) operieren lassen. Nun bin ich gerade auf der Suche nach einer Reha-Klinik, die von DRV Bund auch übernommen wird und dennoch keine 08/15-Massenabfertigung ist.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute - dass die Königin ihren Weg der Wahrheit findet, einen Weg der Heilung, hin zur Gesundheit - mich haben Deine Worte berührt, ich kann Dich so gut verstehen.

Grüße von
Kerstin

Geändert von Bessie (28.08.2012 um 16:13 Uhr) Grund: Beiträge anderer User nicht in der vollen Länge noch mal als Zitat ins Forum stellen
  #2  
Alt 27.08.2012, 19:36
Mosi-Bär Mosi-Bär ist offline
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Ort: Düsseldorf
Beiträge: 1.256
Blinzeln AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Birgit,

habe gerade durch Zufall in deinem Thread gelesen, bin im Moment nicht so aktiv im Forum und kämpfe eigentlich nun schon gegen das 3. Rezidiv seit 2010. Allerdings hatte ich ja im August 2010 die Lebermeta und bei der OP konnte der Arzt im Bauchraum nicht viel sehen wegen der ganzen Verwachsungen. Bereits im Oktober/November 2010 traten zum ersten Mal heftige Darmkrämpfe auf und im Februar 2011 dann die Diagnose des Rezidivs im Bauchraum. Mein Onkologe sagt, das war das 2. Rezidiv, ich bin aber sicher, dass die Sache mit der Leber und der Mist im Bauchraum gleichzeitig begonnen haben und darum nenne ich das jetzt für mich selber das 2. Rezidiv.

Ich bekomme seit der vergangenen Woche Avastin in Verbindung mit Paclitaxel, so wie es auch im JOURNAL ONKOLOGIE vorgeschlagen wird in dem vielversprechenden Artikel über Avastin und EK.

Ich weiß, dass EK-Patientinnen noch im vergangenen Jahr eine Kostenübernahmeerklärung ihrer Kasse brauchten, um Avastin zu bekommen. Jedoch ist, lt. JOURNAL ONKOLOGIE, diese Therapie seit Dezember 2011 für Eierstockkrebs zugelassen (mein Onkologe sagt, seit Februar 2012) und mit der offiziellen Zulassung für EK braucht man keine Kostenübernahmeerklärungen mehr.

Professor S. aus Berlin hat ganz toll über diese Therapie geschrieben und ich habe auch ein Video mit einem Statement von ihm im Internet gesehen. Schau mal in den Thread mit "Pressemitteilungen", ist sehr interessant.

Ich bekomme Paclitaxel und Avastin, Avastin sollte immer mit einer Chemo gleichzeitig gegeben werden, aber wie ich gelesen habe, immer nur mit einem ganz bestimmten, es gibt da mehrere zur Auswahl. Paclitaxel ist dabei und Topotecan, die anderen weiß ich im Moment nicht.

Habe gelesen, dass Avastin nach Ende der Chemo dann noch einige Zeit alleine weitergegeben wird. Ich hatte nicht die geringsten Nebenwirkungen vergangene Woche und durfte an dem Tag sogar Auto fahren.

Ich wünsche dir, dass du den "Königinnenweg" für dich findest!

Alles Gute!

Liebe Grüße
Mosi-Bär
  #3  
Alt 28.08.2012, 12:33
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Ort: Berlin
Beiträge: 1.877
Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe BellaVita Kerstin (ich kenne auch noch eine andere Kerstin hier im Forum ,

das ist ein wirklich hilfreicher Hinweis, da Du ihn auch so konkret beschrieben hast. Tatsächlich recherchiere ich shcon die ganze Zeit an diesen Kliniken herum, wußte aber noch nicht, wie es ablaufen kann.
Es hat mir den entscheidenden Denkanstoss gegeben. Für eine Woche kann man ja selbst mal über eine weitere Strecke, z.B. nach Oeschelbronn verreisen. Ich glaube, ich werde mal sehen, ob ich das in naher Zukunft machen kann. Die Klinik habe ihc mir im Netz angesehen und war sehr angetan. Ich glaube, das ist das richtige für mich: eine Woche mal Ruhe und Orientierung.

hab vielen vielen Dank dafür.
Leider kann ich Dir wg. Rehaklinik nicht weiterhelfen. Ich selbst wollte unbedingt ans Meer, dort habe ich einige BK-Patientinnen kennengelernt. Mir hat es gut getan.

Lass dich mal feste -Rezidiv von BK ist wirklich ähnlicher Mist wie Früh-Rezidiv bei EK - schlechte Prognosen.
Aber weisst Du was: Prognosen sind auch nur Statistik und bei aller Wahrscheinlichkeitsstatistik gibt es immer auch die Gegenrechnung. A la: ein 20 jähriger und ein 80 jähriger statistisch zusammengeworfen haben eine Lebenserwartung von je 50 Jahren, gut für den einen, schlecht für den anderen (ja ja ja, ihr lieben shculmedizinerinnen, ich weiss, so einfach isses eigentlich nicht und so einfach funktioniert statistik nicht ... usw.) Aber was ich sagen will, liebe Kerstin: wir gehen einfach mal davon aus, die 20 jährigen zu sein, die dann mit 30 jahren beschenkt werden. ok? ok? ok?
Wir glauben daran. Das ist gut für uns, also tun wir das.

Ich wünsche Dir Erfolg, Durchhaltevermögen und die Portion Glück, die man auch braucht, für Deinen persönlichen Kmapf gegen Dein Rezidiv.
Gestern habe ich übrigens einen sehr interessanten Vortrag von Dr. Ismaael hier in Berlin über BK gehört. Vielleicht noch ein Tipp für eine Zweitmeinung.

Alles Liebe und Gute wünscht
Birgit

Geändert von gitti2002 (28.08.2012 um 14:14 Uhr) Grund: PN
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