Ewing Sarkom in der Schulter

[Ilona 2010]

Ihr seid da aufgehoben, denke ich. Wir sind vom 13.-17.8. auch wieder dort zur Chemo.
Was nach OP's auf einen zukommen wird, kann im Vorfeld keiner genau sagen, man braucht aber Geduld und Zeit, also immer schön langfristig denken, nix übers Knie brechen.
Alles Gute für die kommende Zeit.

[Nina1995]

Hallo Ari,

Das verrückt machen kenne ich. Meine Cousine hatte 2 Jahre zuvor Leukämie und ist daran gestorben. Ich habe dann auch immer gedacht " hoffentlich bekomme ich das nicht, ich würde das alles garnicht verkraften". Und zack, 2 Jahre später hatte ich dann Knochenkrebs, und hab es trotzdem geschafft. Es ist unglaublich, wie viel Kraft man nach so einer Diagnose aufbringen kann, wie viel man trotz des Leids kämpft..
Ich wünsche ihm alles Gute für die Op!

Lg Nina

[Ari81]

Hallo
da ich schon eine Weile nicht mehr geschrieben habe, wollte ich mich mal wieder melden. Der Freund meiner Schwester hat die OP in Münster gut hinter sich gebracht. Das gut war, dass mehr Muskeln erhalten blieben konnten als vorab erwartet. Naja es ist natürlich nicht wie vorher aber dafür, dass das gesamte Schulterblatt entnommen werden musste, ist es doch besser als erwartet.
Er hat danach noch zwei weitere Chemoblöcke bekommen. Da er aber für einen Ewig Patienten wohl schon recht alt ist, macht sein Knochenmark diese Chemo nicht mehr mit und die Ärzte haben eine Hochdosis Chemo empfohlen.
Ihm geht es jetzt gar nicht gut. Ich war gestern im Krankenhaus und das war wirklich schlimm zu sehen. Er hat eine bakterielle Infektion und ist nicht so richtig stabi.
Ich wollte mal fragen, ob einer von euch auch Erfahrung mit einer Hochdosis Chemo hat und wie der Verlauf bei euch war?
Habt ihr auch so Probleme gehabt? Habt ihr am Ende alles gut überstanden?
Danke für euer Feedback
Lg
Ari

[Nina1995]

Hallo Ari,

Das hört sich ja von der Op her sehr gut an, nur natürlich der Rest nicht.
Ich habe MTX als Hochdosis bekommen. Davon ging es mir immer ganz schlecht. Ich wurde immer danach sehr gelb weil die Leber das kurzzeitig nicht halten konnte, hatte allergische Reaktionen mit Teilweise Atemnot und mir ging es richtig schlecht. Ich habe die ein ganzes Jahr lang über gehabt, und wie du siehst geht es mir außer bezogen auf das Bein gut.

Ich hoffe dass er die Chemo gut übersteht und es ihm bald besser geht!

Liebe Grüße und viel Kraft,

Nina

[Kattl]

Hallo, mein Mann hatte auch ein ES im Schulterblatt und dieses wurde auch vollständig entfernt. Wie geht es Ihm nun so ohne Schulterblatt und wie hat er die Hochdosischemo überstanden?
lg

[Ari81]

Hallo Zusammen,

ich weiß ehrlich gesagt nicht wo ich anfangen soll.....und auch nicht was ich sagen soll.
Nachdem es die ganze Zeit recht gut aussah, haben wir heute erfahren, dass mein Schwager Metastasen in der Wirbelsäule und dem Becken hat.
Ich hätte niemals gedacht, dass der Krebs so schnell wieder kommt. Das er wieder kommt - irgendwann - ja vielleicht. Aber so schnell? Er ist nicht mal ein Jahr austherapiert....
Hatte gleich so ein schlechtes Gefühl als er Rückenschmerzen und Fieber bekommen hat. Und die Ärzte waren mal wieder unfähig schnell eine vernünftige Diagnose zu stellen. Ich verstehe das nicht.....trotz regelmäßigen Untersuchungen.
Trotzdessen das es nach der OP hieß 0% lebende Krebszellen und trotz Hochdosis Chemo.

Meine Schwester sagt, sie hoffen das es Leukämie ist. Wenn es wieder Ewing ist, ist es nicht therapierbar.
Ist das denn wirklich so? Warum nicht? Gewöhnt sich der Körper an eine Chemo.
Hat hier jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Ich glaube nicht das er das ganze noch mal durchmachen wird......

Ich habe keine Ahnung was wir machen sollen

Würde mich echt über Antworten von euch freuen.


Lg

[Ilona 2010]

Hallo Ari,
Knochenmetastasen bein einem Ewing sind nicht wirklich gut,(sorry, aber was anderes wäre gelogen) aber man kann und sollte alles ausprobieren, was es geht.
Meine Tochter hat ein Rezidiv nach 8 Monaten in der Lunge, welches wieder mit Chemo,aber eine andere als beim ersten Mal, OP, Hochdosischemo und Bestrahlung behandelt wurde. Bis jetzt sieht alles gut aus, wir sind wieder in der Nachsorge. Also haben wir auch eine zweite Therapie überstanden.
Es sagt sich so leicht, nochmal machen wir das nicht durch, aber, glaub mir, man macht das. Für das Leben.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die nächste Zeit.