Chemo mit Topotecan

[Sannchen]

Hallo Sabine, ja du hast Recht am schönsten ist es zu Hause! Heute wurde ich ja wenigstens schon mal meine Nierenfistel wieder los, aber die li Niere ist nicht so wiesieseien sollte, nun wird morgen nochmal geschaut und dann entscheidet derUrologe wie es weitergeht.
Ja, ich hatte 2009 und 2010 auch dieses Problem mit dem grauen Afrolook. Julchen hat immer gesagt, Mama du hast Schäfchenlöckchen am Anfang waren die Haare ja noch ganz weich. Aber je mehres wurden umso härter wurden sie.
Ich hatte es aber weder2009 noch 2010 auf mehr als 10cm gebracht. Durch die Locken sah esallerdings so aus als ob es nur4-5cm wären. Aber ich hab unheimlich viele Haare. Da wirin einem Altter sind kennst du vielleicht die Serie Dallas aus dem TV? Ich hatte die gleiche Pracht, auch Farbmäßig, wie die Lucie auf dem Kopf. Nur etwas länger, meine Haare gingen nass bis unter denPopo. Trocken, durch die locken reichten sie bis zum Po. Als ich die Haare dann abschneiden ließ Wogen die zwei Zöpfe5kg. Den einen Zopfhat mirmein Friseur abgekauft(500,-DM) den anderen bekam meine Mama, die wolltesichein Haarteil machen lassen. Und naja wenn du mir deine Email Adr. schickst kann ich Dora Malerin Bildschicken. Im Moment bin ich noch mit ein paar hartnäckigen, die die neue Paclichemo seit März überlebt hatten, gesegnet. Die stehen ca 1,5cm lang in alle Richtungen vom Kopf ab. Ich trage meist meine Schalmützchen. Jule hat mir die Schals andie Mütchen genäht. So hab ich genug Auswahl.
Also du ich wünsch dir toi,toi,toi für die nächsten drei Chemos!!!
Liebe Grüße Sanne
PS kannst mir ja eine PN schicken. Verrätst du mir da bitte deinen Geburtstag? Und was ist denn deine Lieblingsfarbe?

[Sannchen]

Hallo ihr Lieben
So nun hat's geklappt, ich bin nach gut vier Wochen Klinikum endlich wieder zu Hause!!!! ist ein tolles Gefühl!!! zwar noch ein bißchen wacklig auf den Beinen, aber das eigene Bett und was noch viel besser ist meine Lieben wieder ganz in der Nähe !!!
Ich werde die Zeit bis zum 20.8. hier genießen. Und dann hoffe ich der nächste Zyklus bringt keine neuen Nierenprobleme mit sich und ich bin nach 6 Tagen wirklich wieder zu Hause!!!
Liebe Sabine, danke fur's Daumendrücken, es hat gewirkt! Hoffe du hast die Email bekommen. Das letzte Bild schicke ich nach, es wurde nicht vom Handy automatisch auf's iPad geschoben. Dir toi, toi, toi für die Chemos. Lieben Gruß, sanne
Liebe Conny, ich hoffe du hast viel Spass in deiner AHB? Erhol dich gut und genieße das " bedient" werden. Liebe Grüße Sanne
Hi Orchidee, ich hoffe es geht dir gut? Danke für deine guten Wünsche.
Ich Wünsche dir eine schöne und gute Zeit. Liebe Grüße Sanne

[Conny]

Hallo Sanne,
freu mich für Dich dass Du nun endlich zu Hause bist,mit dem eigenem Bett hast Du schon recht,Daheim ist es einfach am schönsten.
Dann wollen wir mal fest daran glauben dass es bei der nächsten Chemo keine Nierenprobleme gibt und Du nach 6 Tagen wieder heim kannst,bis dahin genieße die Zeit.
Habe mich gut in der Reha erholt und ich sag Dir ich freue mich auch wieder daheim zu sein,meine Katze wird sich freuen.
Am Dienstag ist meine Abreise,halb bin ich schon zu Hause,werde auch als arbeitsunfähig hier entlassen.
Lass es Dir gutgehen mit Deiner Familie
Lieben Gruß Conny

[Christine55]

Hallo Sanne,
du hast ja wirklich schon einiges hinter dir. Musste mehrmals deine Thread durchlesen und es hat mich erschüttert. Aber jetzt bist du daheim und ich glaube du wirst schnell merken wie es jeden Tag ein bisschen aufwärts geht. Es wird dir gut tun wieder bei deiner Familie zu sein und deiner Familie tut es gut dass du wieder da bist. Ich wünsch dir ganz viel Kraft, Zuversicht und alles, alles Gute.
Christine

[Sannchen]

Hi Conny Danke für die guten Worte.
Na dann wünsch ich dir noch die restlichen Tage viel Spass und gutes Wetter! Ich war bei beiden AHB's in Freyung in der Bavaria Klinik. Das war nicht so sehr weit weg von uns, da kam mein Mann bei der 1.AHB an den Wochenenden. Darüber war ich sehr froh, wir konnten dann viel gemeinsam unternehmen. Bei der 2.AHB war er ganz dabei, war toll für mich und er hat mir sehr viel geholfen, Rollstuhl geschoben und wenn mein Stoma mal wieder total sponn. Ohne ihn hätte ich damals nicht durchgehalten! Das Problem mit Arbeitsunfähig schreiben hatte ich nicht, der behandelnde Onkologe da hat sich mit mir lange über das Thema Arbeiten unterhalten und dann festgestellt in deinem Beruf kannst du auf Grund der Krankheit (soweit fortgeschrittnes Karzinom und der dazu gekommenenSarkoidose) nicht mehr arbeiten. Susanne, ich Schick an die Rentenversicherung deine Papiere mit dem Ergebnis "Ausstufung aus dem Beruf, genieß die Zeit ohne auch noch Arbeiten zu müssen. Die RV wird sich bei dir melden wegen deiner Rente. Er hat mir noch gesagt, ich hätte das Recht, nächstes Jahr auf Grund der Vorgeschichte eine Rehakur zu machen, vielleicht sehen wir uns dann ja wieder?
Hab ich nicht gemacht, mir ging's ja gut, warum sollte ich da zur Kur?
Und als wir 2011 da waren, war er überrascht als er mich wiedererkannte was da alles in den letzten 9 Wochen gemacht worden war. Er hat dann sofort sein Ernährungsberatungsteam eingeschaltet, die haben alles probiert und uns dann auch gut geholfen. Auch wenn da Wahrheiten gesagt wurden die für mich nicht so berauschend waren. War ja med nicht mein Fachgebiet, deswegen kannte ich mich damit kaum aus, hatte bis dahin halt geglaubt was uns im Klinikum alles erzählt worden war. Aber das gute an dieser AHB, Dieter mein Mann war die ganze Zeit dabei, ohne ihn hätte ich nicht durchgehalten. Gerade das von einem Ort zum anderen innerhalb des Hauses mit dem Rolli war schwer (Teppiche und Rolli ging teils für mich alleine gar nicht) und als das Stoma dann anfing zu spinnen war er meine große Stütze und ab und zu auch mein Blitzableiter.
Unsere "Kids"(27/25) waren froh als wir wieder zu Hause waren.
Ja ich glaube es, deine Katze wird sich freuen!
Genieß die Zeit die du dann zu Hause hast ohne arbeiten zu müssen, vielleicht hast du ja auch ein paar Schönwettertage dieses Jahr an denen man gut was draußen unternehmen kann. Ich Wünsche dir ein schönes Wochenende.:knuddele:
Viele liebe Grüße Sanne

Hallo Christine
Danke für deine lieben Zeilen!
Ja, du hast Recht zu Hause ist es am schönsten und da ging es immer ganz schnell Berg auf mit mir die letzten 3 1/2 Jahre. Ich freu mich auch auf den "Stadtbummel" mit meiner Tochter nächste Woche.
Du hast Recht es war einiges los in den Letzten 44Monaten, aber ich hab's immer gepackt und das werde ich es auch dieses mal tun!!!
Bei dir war es aber auch nicht gerade ein Pappenstiel.
Ich kenn das Problem, bin auch Mutationsträgerin, hab es auch leider an Julia weitervererbt. Bei mir hat die Deklaration nur sehr lange und 2x nachblutproben gebraucht, es ist auch BRCA2, aber eine ganz andere Sequenz, diese ist erst 2009 deklariert worden in Amerika.
2005 waren die prophylaktischen Mastektomien( nach dem Vorschlag der Humangenetik) gemacht worden. Die Ovarien sollten auf Grund eines Lipödems erst nach der Menopause entnommen werden. Ich hatte noch einen sehr hohen Östrogenspiegel, also kam die Ovarektomie nicht in Frage. Als dann die Diagnose OVCA stand hieß es man hätte sie vielleicht doch machen sollen. Ich sagte dann immer, Leute bleibt ruhig, keiner hat einen Fehler gemacht und nun wissen wir wonach wir suchen müssen in der Humangenetik. Das Ergebnis kam dann auch prompt im März hatte ich es dann schwarz auf weiß. Ich habe dann gleich gesagt: Julia möchte bitte sofort einen Termin, sie will wissen ob sie die Mutation auch hat. Sie wußte es dann drei Wochen später, ich hab's auch. Sie ist sofort in die Hochrisikoschiene gerutscht. Deine beiden Mädchen ja bestimmt auch,oder?
Ich hatte schon immer eine positive Einstellumg zum Leben und es ist nicht so schlimm. Ich glaube der da oben weiß genau wieviel ich tragen kann und er gibt mir nicht mehr als ich gerade vertrage.
Okay, keine Angst auch ich schimpfe oft, nun laß mir endlich mal meine Ruh mein lieber Freund geh mal jemand anders nerven, aber das geht auch nicht, das hieße ja jemand anderem den Krebs zu schicken! Also hab ich ihnversucht in die Wüste zu schicken, da gefällt's ihm aber scheinbar nicht. Mal sehen vielleicht Schick ich ihn mal auf den Mars, vielleicht findet er von da nicht zurück!!!
Ich glaube fest daran, wie schaffen das, meine Prof und ich, ich werde ihn noch mal los und dann genieße ich die Zeit mit wieder richtigem Geschmack und viel Freizeit ohne Kamp auf einem Gebiet.
Wie alt sind denn deine Mädels und wie kommen sie damit klar? Du kannst mir auch gerne eine PN schicken wenn du möchtest.
Dir/euch ein schönes Wochenende, liebe Grüße Sanne

[Orchidee]

Liebe Sanne,

das freut mich riesig für dich, dass es endlich mit dem Nachhausekommen geklappt hat! Bei deinen Lieben und in deiner vertrauten Umgebung erholst du dich bestimmt viel schneller, so dass die nächste Chemo dir nicht mehr so viel anhaben kann. Mal abgesehen von der ganzen Krankenhausumgebung: allein das eigene Bett und Essenszeiten, die man selber bestimmt, sind Gold wert, nä?

Deine Einstellung "der da oben weiß, wieviel ich tragen kann", hat mich richtig berührt. Ich bin selber gläubig und nach dem ersten Schock bei der Diagnose konnte ich mir auch sagen "wenn das mein Weg ist, dann werde ich ihn gehen". Damit komme ich ganz gut klar, habe aber auch keine Kinder. Ich bin mir sicher, dann ist es so unendlich schwieriger...

Mir geht es gut, vielen Dank für die Nachfrage. Leider ist mein Urlaub vorbei und deswegen schaue ich hier meist nur zwischendurch kurz rein. Für´s Schreiben brauche ich immer etwas länger. Ich hoffe jetzt auf das versprochene schöne Wetter am Wochenende, sieht im Moment noch nicht so aus. Brauche einfach mal wieder ein paar Sonnenstunden mit einem guten Buch auf dem Balkon.


Machs gut, herzliche Grüße
Orchidee

[Conny]

Liebe Sanne,
Danke für Deine lieben Zeilen,
gestern hatte ich Abschlussgespräch und meine Onkologin meinte auch ich solle alles langsam anfangen.
Auf jedenfall nochmal 2-3 Monate arbeitsunfähig und dann könnte ich mit Wiedereingliederung anfangen.
Der Körper braucht auch einige Zeit um sich wieder zu erholen,es gab auch dafür einen bestimmten Namen,aber hab ich schon wieder vergessen
Muss ja sowieso erstmal abwarten was am 27.8 bei meiner TM Kontrolle rauskommt.
Schön was Du über Deine AHB geschrieben hast und es freut mich dass Du so einem lieben Mann hast,echt süss.
Ja mein Sohn und meine Katze freuen sich schon wenn ich nach Hause komme,alleine das ist schon ein schönes Gefühl wenn man erwartet wird.
Wünsch Dir und Deiner Familie ein schönes sonniges Wochenende
Lieben Gruß Conny

[Christine55]

Hallo Sanne,
es ist so schön von dir zu hören wie du das alles anpackst. Auch ich lass mich nicht unterkriegen und es geht mir derzeit richtig gut. Gerade spriessen meine Haare wieder und ich bin gespannt ob es auch diesmal wieder "Löckchen" werden. Geh schon ohne Mützchen und mein Onkolge meinte: "mutig, mutig", weil es noch ein bisschen sehr wenig Haar ist. Meine Tochter ist 32 und mein Sohn 37. Meine Tochter wird auch sehr engmaschig über ihren Frauenarzt kontrolliert. Es wurde auch schon über die Abnahme der Brust gesprochen, aber das ist eine so schwerwiegende Entscheidung.... Sie ist eine lebenslustige, tapfere, junge Frau und stellt sich dem Ganzem. Mein Sohn verdrängt das alles, aber das Risiko an Prostatakrebs zu erkranken ist nicht so hoch. Meine Schwester ist einige Monate vor mir an Brustkrebs erkrankt, mein Vater hat derzeit Blasenkrebs - aber wir leben und es geht allen den Umständen entsprechend gut. Ich freu mich jeden Tag an kleinen Dingen, habe das Malen angefangen, handarbeite gerne, liebe das Essen das mein Mann mir kocht, bin viel mit meiner Familie zusammen und ich fühl mich momentan "gesund".
So liebe Sanne - jetzt wünsch ich dir ein wunderschönes Wochenende im Kreis deiner Familie, dass dein Körper sich ganz schnell von den Strapazen erholt und einen tollen Stadtbummel mit deiner Tochter, vielleicht mit einem Päuschen in einem Cafe und einem schönen Stück Kuchen.
Lieben Gruß Christine

[berliner-engelchen]

Liebe Sanne,

als ich Deine Geschichte gelesen habe und Deine bewundernswerten Zeilen, wie Du mit der Krankheit umgehst, war ich beeindruckt von Deiner Kraft und Zuversicht. Es tut so gut, ähnliche Gedanken, die man selbst hat, wiederzufinden.

Ich bin auch auch so eine, die der Herr Krebs allzu häufig besucht: Erstdiagnose 4/2010, Rezidiv 3/2011, und jetzt gerade wieder Rezidiv, also 8/2012. Und das alles mit zwei kleinen Kindern, bei Erstdiagnose 1 Jahr und 2 1/2 Jahre alt.
Ich habe mich gegen den Test Mutationsträgerin oder nicht entschieden, bin aber noch unsicher, ob das so richtig ist. vielleicht, wenn die Kleine älter wird (und ich das noch lang genug erlebe ...). Mal sehen.

Meine nächste Chemo steht nun an: Carboplatin, Gemzar und hoffentlich Avastin. Hattest Du Gemzar/Gemcabini auch schon? Hast Du Erfahrungen mit den Nebenwirkungen?

Ich wünsche Dir eine gute Genesungszeit mit vielen schönen Momenten und Erlebnissen, zuhause in Deiner Familie (da ist es einfach am schönsten ..).

Liebe müde Grüße
Birgit

[Zefira]

Liebe Sanne,

auf der Suche nach Erfahrungen mit Topotecan stieß ich auf deinen Thread. Ich bin hier noch recht neu und habe gerade meine zweite Chemotherapie mit Topotecan, wegen eines Frührezetivs abgeschlossen. Hier zu lesen was du alles durchgemacht hast und auch noch durchmachst, macht mich sehr betroffen und ich wünsche dir viel Kraft für die Zukunft. Wir dürfen niemals den Mut und die Hoffnung verlieren.

Herzlichst Zefira

[Conny]

Hallo liebe Sanne,
auch von mir wieder ein Geschwader von Schutzengelchen für Dich:eng el::enge l:.
Ich wünsch Dir so sehr dass Du bald wieder nach Hause kommst und keine Schmerzen mehr aushalten musst.
Die Verklebung war bestimmt sehr schmerzhaft,ich hatte eine Ct gesteuerte Einlage einer Pleuradrainage,3 Liter bin ich los geworden,endlich wieder atmen.,vor einer Verklebung hatte ich so panische Angst,ich bin nicht so stark und tapfer wie Du.
Ich hoffe dass auch so schnell nichts mehr nachläuft,aber ich denke wenn ich nächste Woche mit Chemo beginne,bekommen die Krebszellen erstmals eins auf die Mütze und ich schicke sie alle in Tündels Gletscherspalte.
Lass Dich mal feste drücken meine liebe Sanne

Lieben Gruß Conny

[Tündel]

He Conny,

aber nicht dass die Gletscherspalte dann überläuft, am Ende kommen die Mistdinger dann oben raus! Sooooooo viele verfressene Eisbären gibt es nun auch nicht mehr, die sind am Aussterben!
Pass also auf, dass die Spalte schööön tiiiiief ist, ja?

Hallo Sanne,
wie ist die zweite Seite gelaufen?
Mach bitte "Piiiiiiiieeeep!"