Rezidiv papilläres NZK mit Kompression der vena cava

[*Alex*]

Hallo Ed,
ich finde, Du hast alles Recht der Welt zu klagen!!! Im ernst! Wer solch eine Geschichte mitmachen musste, der darf auch verzweifelt sein. Ich finde es immer wieder unglaublich, wie verantwortungslos mit Patienten umgegangen wird... zwei Jahre mit Beschwerden von Arzt zu Arzt und keiner nimmt es ernst, das ist schon ein ziemlicher Hammer. Ich kenne mich jetzt nicht so gut mit dem papillären NZK aus und weiß nicht, wie schnell es wächst. Aber zwei Jahre sind eine lange Zeit und ich unke mal, dass es besser für Dich ausgesehen hätte (OP-und Prognose-mäßig), wenn man Dich eher ernst genommen hätte. Das ist mal Fakt. Und darum finde ich, brauchst Du Dich weder zu entschuldigen noch zu bessern! Ich finde, es ist schon eine Riesen-Leistung, wenn Du die Sache überhaupt nach 2 Jahren psychisch verarbeitet hattest! Das muss man erstmal wegstecken, wenn einem ein Arzt "50:50" ins Gesicht sagt.

Außerdem kann man sich ja mit den Geschichten der Leidengenossen hier nur bedingt vergleichen. Jeder geht anders damit um und jeder hat seine eigene Lebenserfahrung, sein eigenes Umfeld etc. pp. Und so eine Story wie die Deine mit dieser Hammer-OP ist schon speziell. Du hast eigentlich selbst "wohl um einiges mehr" mitgemacht, wie Du es ausdrückst. Nicht klagen sollten meiner Meinung nach Leutchen wie ich, die sich mit einem komfortablen pT1a mit "einfacher" OP und sehr guter Prognose durchgemogelt haben ;O) Aber auch das halte ich für eine individuelle Sache, wie oben begründet.

Zum einen möchte ich Dich mit diesen Worten bestätigen und Dich bestärken, aber ich möchte Dich auch ermutigen, Vertrauen zu haben und daran zu glauben, dass es auch diesmal gut gehen wird! Diese OP dürfte um einiges leichter sein (für die Operateure, aber auch für Dich). Dann ist es diesmal auch kein Schnellschuss - die Chirurgen können wohlüberlegt ans Werk gehen. Außerdem wird es Dich diesmal keinen Rippenbruch kosten, wodurch die Rekonvaleszenz weniger unangenehm und langwierig werden dürfte.

Vielleicht schaffst Du es, Deinen Lebensmut wieder aufzusammeln und mit positiver Energie die Sache in Angriff zu nehmen? Ich weiß, es ist leichter gesagt als getan. Aber schalte auf Autopilot und zieh das Ding durch. Gefühlsausbrüche und Heulattacken für abends/nachts aufbewahren, dagegen kann Mann eh nix machen ;O) - außer rauslassen, und das hilft, den Druck abzubauen!!!

Ich wünsche Dir ganz persönlich viel Kraft und alles Gute und würde mich auch sehr freuen, wenn Du uns auf dem Laufenden hälst und in Kontakt bleibst!

Ganz lieben Gruß

[Ed1]

Vielen Dank Alex, schön zu hören, dass die eigenen Ängste keine hysterischen Zeichen sind. Obwohl ich unter ständiger CT kontrollen stand, haben die Ärzte wieder Seit november 2011 gebraucht bis jetzt um sie zu einem neuerlichnen CT durchzuringen (dazwischen einen unsinnigen ultraschall), und das nur auf mein drängen und nun geht es wieder schnell zu einer OP, die genauso schwer ist wie die vorangegangene. Und wer versichert mir, dass der Tumor sich nicht in den Rücken ausdehnt, auf Grund der nähe zwischen Vena Cana und Rückennerven? Ich weiß dass die OP notwendig ist und ich kann sie nicht verschieben aber ich hab Angst wie es aussehen wird, und was noch folgt.
Ohne Tabletten schaffe ich den Tag nicht vor lauter Panikattacken. Alles was ich am meisten geführchtet habe ist eingetreten: Krebs, Operation, wieder Krebs, wieder Operation, Hilflosigkeit, Abhängigkeit von Arzt und Menschen. Gewöhnung an ein beschnittes Leben. Muss der eigene Lebenstrieb so weit gehen, dass er sich aller medizinischen Apparaturen bedient, in dem in jede Öffnung eine Kanüle gesteckt werden kann und ich alles über mich ergehen lassen muss ? Angst in die TRetmüle der Medizin zu kommen, die einem beherrscht und alles bestimmt und nicht mehr loßläßt bis zum Ende. Diese Einsichten gelten natürlich nur für mich und sollen nur meine momentane Gefühlswelt schildern. Die mutige und hoffnungsvolle Anschauung mancher Krebspatienten in diesem Forum ist wunderbar und beneidenswert, ich würde mich gerne ein Stückcken abschneiden und für mich verwenden. Das ist sicher der Richtige Weg: nur so kann man "leben" und nicht nur "überleben."

[Livia]

Hallo Ed,
ich empfand lange Zeit genau wie du, aber glaub mir, es wird besser. Manchmal bekomme ich noch Panikattacken und denke dann, dass ich es nicht mehr aushalte. Mir hilft Musik sehr. Wenn ich Mozart oder Vivaldi höre, dann beruhigt sich mein Herzschlag und ich werde wieder ruhiger. Das alles passiert nur noch selten, denn so schnell stirbts sich nicht. Und es ist sehr Kräfte zehrend. Ich habe mich entschlossen, mein Leben nicht mehr damit zu belasten und ich habe meinen Krebs nun schon zehn Jahre und es geht mir gut. Wer weiss schon, wann es zu Ende ist. Bei den Ärzten hast du Recht. Es stört mich auch sehr, dass ich von ihnen und den Medis samt Nebenwirkungen abhängig bin, doch ohne sie wäre ich schon lange tot. Also bin ich doch lieber von Ärzten abhängig. Viel schlimmer ist die Angst. Die macht dich fertig und frisst deine kostbare Lebensenergie. Lass es nicht zu! Noch bestimmst du. Sieh dich als chronisch Kranken. Dank der neuen Medis kann man noch viele Jahre leben, aber dafür brauchst du Kraft und eine positive Lebenseinstellung. Hast du die Mutmach-Geschichten gelesen? Sie haben mir sehr geholfen zu verstehen und umzudenken. Wir werden alle immer wieder einmal unters Messer müssen, aber das ist nicht schlimm. Hauptsache es kann immer wieder der Krebs raus geschnitten werden.
Hab Mut, denn du bist nicht allein
LG
Sandra

[Ed1]

Danke Livia! Es ist eine Achterbahn der Gefühle. Einmal bin ich oben, einmal unten... Ich weiss, dass du recht hast. Es spielt sich alles im Kopf ab. Diese schh..Angst macht mich kaputt. Und das Warten.
Ich hab auch klassische Musik gehört, das hat mich immer beruhigt.

Vielleicht klingt es seltsam, aber nachdem mein Tumor so riesig war und so lange zeit hatte zu wachsen, denke ich manchmal, dass er auch stetig meine positive Einstellung zerfressen hat. Ich erkenne mich manchmal nicht wieder: bin ich das, dieses Etwas, das sich hängen lässt und keine Hoffnung empfindet? Das kann nicht sein...

GESUCHT WIRD KRAFT UND MUT ++ NUR ERNSTHAFTE ANGEBOTE ++

lg

[*Alex*]

Hm, tja, ich würde Dir gerne eine große Kiste schicken, aber Du hast ja Deine Adresse verschwiegen...

Wie wäre es mit einem Termin beim Psychoonkologen? In großen, gut geführten Praxen gehört das zum Service und ist Standard. Die nehmen sich auch mal eine Überstunde, wenn Du als Notfall kommst - und das bist Du gerade, denke ich. Ohnehin gehörst Du sicherlich zur Betreuung in eine Onkologie (nix mit Urologe oder Hausarzt oder so!) Hoffe, es gibt etwas Adäquates in Deiner Nähe?

Ich kann mich noch gut an dieses Drama erinnern, wenn die Angst einen auffrißt. In der Zeit habe ich auf besagten Autopilot geschaltet und war ständig in Action. Abends und Nachts dann die Heulattacken... Und nachdem ich OP und die Zeit danach gut hinter mich gebracht hatte, traf mich relativ plötzlich und mich Wucht die ganze Erkenntnis und Tragweite dieser Sch...-Krankheit. Da hatte ich auch nochmal eine Krise, da war es die Angst vor der Angst!!!

Da muss man glaube ich durch, so oder so, aber auch dann geht es wieder bergauf. Ich weiß, das hilft Dir im Moment nicht - deshalb der Vorschlag mit dem Psycho-Onko?

Ich wünsche Dir auf alle Fälle viel Kraft und alles alles Gute - auch wenn es bis zur OP noch ein Weilchen dauert (schwierig! - für mich wäre das das schlimmste, die Warterei).

Ich denke an Dich und drücke die Daumen. LG

[Ed1]

Guten morgen Alex, als ich gemerkt habe, dass ich seelisch total down bin habe ich im Krankenhaus bei der Vereinbarung der OP ersucht, mir eine psychoonkologische Betreuung zu organisieren - das wurde mir auch von meiner HA und einer anderen gesagt, ich soll darauf pochen, in der Urologie gäbe es einen Psychoonkologen. Es ist mir nicht leicht gefallen, glaub mir. Weisst du was der Arzt gesagt hat: "also, in dieser kurze Zeit - ein Monat - können wir niemanden auftreiben. Mal schauen ob es sich nach der OP ausgeht...." Das ist wirklich erstklassig was?

Mit der Onkologie hatte ich nie was zu tun, auf grund der Tatsache, dass bei mir nur der Haupttumor vorhanden war und keine meta. Wurde ja alles entfernt - vor zwei jahren. Und ich war ja "wieder gesund"....

Aber ich erzähle sicher nichts neues.

Schau ma, was kommt. Danke jedenfalls für deine guten Ratschläge, es hilft immer wenn man den Druck rauslassen kann.

einen schönen tag wünsche ich Euch allen
Ed

[Suneiva]

Hallo Ed1,
ich kann dich so gut verstehen, ich leide auch unter Angst-und Panikattacken.
Das was du schreibst könnte von mir sein.

Ich warte auch schon seit über 7 Wochen, dass mir Jemand sagen kann was das für ein Tumor?, Entzündung?, Pilz?... in meiner Lunge ist.
Dabei habe ich meine Nierenkrebserkrankung vom März noch nicht verarbeitet.

Meine Psychoonkologin, die ich zum Glück schnell ambulant bekommen konnte, hat Urlaub.

Ich habe mir ein Buch gekauft:
Es heißt:
"Den Krebs bewältigen und einfach wieder leben: Wie Sie die Angst zurücklassen und Ihre Lebensziele wiederfinden. "

Vielleicht wäre sowas auch für dich gut.

Ich hatte es meiner Psychoonkologin gezeigt und sie findet es auch ganz prima.
Es ist ja nicht so einfach gute Literatur zu diesem Thema zu finden.
Es gibt so einige Bücher deren Inhalt immer wieder darauf hinweist, dass man den Krebs quasi selbst verschuldet, durch was auch immer.
Sowas tue ich mir nicht an, denn der Meinung bin ich überhaupt nicht und auch in der AHB wurde uns immer wieder gesagt, dass das auf keinen Fall stimmt.

Klassische Musik hilft mir auch, aber im Moment fruchten alle meine Strategien nicht so richtig und ich denke, dir geht es genauso.
Aber trotzdem:
Immer wieder eine CD einlegen und versuchen ob es nicht doch wieder klappt.

Mir hilft auch schon immer selbstsingen.
Ich habe seit 45 Jahren Chorerfahrung und singe auch für mich zuhause, auch, oder gerade, wenn es mir schlecht geht.

Ich wünsche dir, und Allen hier, viel Kraft.

Liebe Grüße
Anke