Ein Tag verändert alles

[Suja]

So, heute noch mal in Essen angerufen, nachdem Janinas Akte gestern auf dem Konferenztisch lag. Es wurde entschieden, jetzt doch noch einmal 3 Monate zu warten. Mitte Oktober bekommt sie dann noch einmal ein MRT und CT.
Wir sind ein klein wenig erleichtert. Wenn gestern so entschieden wurde, sehen sie dan ja wohl keinen akuten Handlungsbedarf. Hoffentlich ein gutes Zeichen.

Im Oktober wollen wir dann aber mal in Angriff nehmen, was die Rundherde denn nun sind, wenn es hoffentlich keine Metastasen sind.
Vielen Dank für das viele Daumen drücken. Sanne, euch drücke ich jetzt mal ganz doll die Daumen, dass die Untersuchungen alle negativ sind.
Viele liebe Grüße Susanne

[angie fuerst]

Liebe Suja,
als "Sarkömling" verstehe ich deine Angst sehr gut und finde es wunderbar, wie deine Tochter mit dieser Situation umgeht. Und auch die Zeitspanne von drei Monaten bis zur nächsten Nachsorge zeigt, dass sich die Ärzte da eigentlich ziemlich sicher sind.
Meine Daumen sind jedenfalls gedrückt, ich denke an euch und ich finde es, wie Lisa-Gabi, wunderbar, wie du dich für deine Tochter einsetzt und Anteil an ihrer Erkrankung nimmst.
Seid beide ganz lieb gegrüßt von
Angie

[Lenalie]

Liebe Suja,

von meiner Seite sind auch alle Daumen gedrückt. Ich verfolge deinen Beitrag als stiller Mitleser, da ich mich mit deiner Diagnose nicht so auskenne. Aber gefühlsmäßig bin ich bei euch. Ich wünsche dir und deiner Tochter einen schönen Sommer, vielleicht könnt ihr bissl abschalten und dann mit neuer Kraft in Herbst durchstarten.

Liebe Grüße Lenalie

[Suja]

Hallo Angie und Lenalie.Ihr seid wirklich toll. Als ich eure Nachrichten gelesen habe, kamen doch ein paar Tränchen der Rührung. Es tut gut, hier so liebe Menschen kennen zu lernen.
Gestern abend hat mich Fr. Dr. A..... noch angerufen, um mir alles noch einmal zu erklären. Die Ärzte, vor allen Dingen die Radiologen, gehen wohl doch eher davon aus, dass es sich um Granolome o.ä. handelt. Das Wachstum ist so gering, dass die Rundherde wohl wahrscheinlich nicht vom Primärtumor sein können. Sie wären dann wohl schon erheblich größer, gerade weil das alveoläre Sarkom so agressiv und bösartig ist.
Mein geplumpster Stein war, glaube ich, überall zu hören. Und was sagt mein Töchterchen? Mama, hab ich dir doch gleich gesagt, mir gehts gut.
Jetzt schauen wir im Oktober weiter. Ich kann nur noch mal sagen, dass ich von Essen und der Betreuung absolut begeistert bin.
Euch möchte ich noch einmal herzlich danken. Es tut wahnsinnig gut, hier getröstet und informiert zu werden. Ein großes Dankeschön auch an Schmatte.Ich wünsch euch allen weiterhin ganz viel Optimismus und positives Denken, scheinbar hilft es, siehe meine Tochter.
Ganz liebe Grüße Susanne

[lisa1996]

Hallo ihr lieben, ich hab mal ein bisschen mitgelesen und dachte mir so hey da sind ja doch noch Menschen denen es genauso geht wie mir. :-)
Bei mir wurde 2011 genau das gleiche festgestellt, alveoläres weichteilsarkom linker Oberschenkel, konnte ich hinterher ertasten und hat echt schmerzen bereitet nach zwei Jahren wo ich diesen teufel in mir hatte. Das erste mal wurde ich in einem normalen Krankenhaus operiert weil nichts schlimmes im Verdacht war. Dann kam die Diagnose es war auch echt ein schlag für mich und meine Familie, ich mein ich war ja grade erst 14 Jahre. Dann kam ich zur Uni in essen und musste die ganzen Untersuchungen genau wie deine Tochter mitmachen! Es hieß bestimmt 10 mal chemo ja chemo nein und hinterher kam dann raus das dieser Tumor nicht auf chemo anspringt. Nach den ganzen Untersuchungen mrt ct usw. wurde im Oberschenkel noch resttumor diagnostiziert. In einer 7 stündigen op wurden mir dann zwei Oberschenkel Muskel entfernt. Hatte anfangs genau das selbe Problem mit der hocke und alles. Im Sommer 2012 war ich genau in der selben Rehabilitation in Bad Oexen. Es ist so witzig "verbündete" zu finden. :-D leider wurde jetzt im Juli bei der Routine Kontrolle etwas in der Lunge festgestellt was sich als metastase herausstellte. Jetzt geht alles wieder von vorne los. Aber ich wünsche deiner Tochter alles gute und ich hoffe sie hat größeres Glück und hat jetzt alles hinter sich!

[Suja]

Hallo Lisa. Danke für deinen Beitrag.....Es ist ja wirklich erstaunlich wie sich dein Verlauf mit dem meiner Tochter ähnelt.
Hat man denn die Rundherde in der Lunge sofort als Metastase eingestuft? Sind sie im Abstand gewachsen? Und was wird jetzt bei dir gemacht?
Bei meiner Tochter wurden ja schon 2011 drei Rundherde in der Lunge gesichtet. Sie sind aber bis heute nicht gewachsen bzw. haben sich verändert. Daher kann man nicht mit Sicherheit sagen, dass es Metastasen sind. In Essen wollen sie warten und beobachten. Wir müssen im Oktober wieder hin, aber nur um ein Röntgenbild machen zu lassen. Ansonsten ist der Intervall auf ein Jahr umgestellt worden, also nächstes Jahr wieder im April das volle Procedere....

Ich wünsch dir für die kommende Zeit alles alles Gute, viel Kraft und trotz allem ganz viele fröhliche Momente. Janina hat mir gezeit, dass Optimismus und positives Denken ganz wichtige Bausteine in dieser Zeit sind.
Ganz liebe Grüße Susanne

[lisa1996]

Deine Antwort hat mich ziemlich gefreut!
Ja also es war so dass am 08.07.2014 die normale routine Untersuchung lief also mrt vom bein und röntgen. Da wurde ein vergrößerter Lymphknoten entdeckt und ein ganz kleiner herd an der lungenspitze. Daraufhin kam ein ct zur sicheren Abklärung aber sie konnten immer noch nicht sagen was es genau ist und meinten das sie es gerne operieren oder biopsieren möchten aber das sie sich erstmal mit der ruhrland Klinik in Verbindung setzten wollen einer lungenfachklinik. Ich glaube am 14.07.2014 kam ich schon zur ruhrland Klinik zur Vorstellung und eine Woche später dann direkt zur Aufnahme. Am 23.07.2014 wurde dann operiert und ja es stellte sich dann als bösartig dar. Insgesamt vier stellen wurden entnommen die bösartiges gewebe waren und zwei auffällige Lymphknoten. Die Ärzte in der Uni meinten zu mir wäre der Lymphknoten nicht vergrößert gewesen hätten sie erstmal 6 Wochen gewartet und dann ein ct gemacht um zu gucken ob es größer geworden ist. Ich denke es lag an dem Lymphknoten das sie direkt operieren wollten. Und es ist schon ziemlich krass dass ein winziger Herd auf dem ct gesehen wurde und hinterher vier rausgenommen wurden. Ich persönlich möchte euch gerne meine Meinung sagen und würde raten es zumindestens irgendwie biopsieren zu lassen oder so damit ihr wirklich Sicherheit habt, wenns hinterher doch gestreut hat dann denkt ihr euch sicherlich warum hab ich nicht früher schon gesagt ich will es sicher abklären lassen. Es ist auf keinen fall normal das in der Lunge irgendwas zu sehen ist und wie man von dieser tumorart weiss wächst er sehr langsam und hinterher ist es vielleicht zu spät! Auch wenn die Ärzte vielleicht von abraten aber ihr habt Sicherheit damit ist doch wirklich nicht zu spassen, kann nicht verstehen das wenigstens eine Biopsie nicht gemacht wurde!
Werde jetzt nächste Woche erfahren wie es weiter geht ob Chemotherapie oder nicht aber die Ärzte sagen jetzt schon der krebs wird wieder kommen bei mir.

Vielen Dank für deine lieben Worte das gleiche wünsche ich natürlich auch zurück!
Ich glaube deine Tochter und ich ähneln uns in der Sache wirklich sehr ich war immer sehr optimistisch und habe meine mama an meinem krankenbett getröstet weil sie so traurig war nicht anders rum, aber ein hoch auf euch Mütter die sowas mit ihrem Kind durch stehen, ihr seit die besten!
Liebe grüße dir und deiner Tochter ihr schafft das! :-)

[sanne2]

Hallo Susanne!

Das sind ja schöne Nachrichten!!!
Auch ich freue mich sehr für euch.
Wie schön, dass deine Tochter so positiv denkt
und wie gut, dass ihr euch in Essen gut aufgehoben fühlt.
Das ist sehr wichtig und gibt einem ein sicheres Gefühl, nicht wahr?

Ich wünsche euch alles Gute
und bleib so wie du bist,

(auch) Susanne

[Suja]

Hallo Susanne, danke dir für deine Nachricht und Wünsche. Bei der Vielzahl der Untersuchungen bei deinem Mann wollen die Radiologen sich bestimmt alles sehr gründlich ansehen, bevor sie den Befund abgeben.
Aber ich kann euch verstehen, diese blöde Warterei ist immer das schlimmste.
Versucht euch am besten ein wenig abzulenken bis Mittwoch. Ich drück auf jeden Fall alle Daumen ganz feste. Viele liebe Grüße Susanne

[Suja]

Hallo, möchte mal wieder ein kleines Update geben.
Wir hatten Montag wieder Termin in Essen. MRT Oberschenkel und CT Thorax bei meiner Tochter.
Nachdem im Mai 3 Rundherde immer noch konstant nachzuweisen waren (seit 02/11) sind es jetzt immer noch 3. Laut der Ärztin würde sie zu 95% sagen, dass es Metastasen sind.
Von einer OP raten sie ab, da es in einer Studie beim alveolären Sarkom Patienten gab, wo sich diese Metas in der Lunge 10-15 Jahre nicht gerührt bzw. gewachsen sind. Und da eine Lungen-OP nicht ohne ist, würden sie in Essen erst noch watch and wait.
Falls aber doch psychische Probleme bei Janina auftauchen, sind die 3 Metas operabel.
Der nächste Termin ist im April 2014. Das Ergebnis ist zwar nicht ganz so toll aber wir haben immer noch die Hoffnung, dass es doch keine Metas sind. Sie fragten meine Tochter nämlich, ob sie eine Lungenentzündung oder ähnliches hatte. Da fiel mir ein, dass ich Silvester 2010 mit einer beidseitigen Lungenentzündung im Krankenhaus lag. Vielleicht hat sie sich da doch angesteckt?
Na ja, jetzt kommt erst einmal wieder der Alltag und eine schöne Adventszeit. Die wünsch ich euch allen mit ganz vielen tollen Momenten.
Liebe Grüße Susanne