Neue Therapie und 1000 Fragen

[Orchidee]

Hallo Marietta,

erstmal herzlichen Glückwunsch zur erfolgreichen OP!!! Neben den ganzen üblen Begleiterscheinungen ist das doch erstmal die Hauptsache, das wirklich eine R0-Operation erfolgen konnte. Super! "Wenn die Chemo nur zusätzlich gegeben wird und nicht erst noch sichtbares Tumorgewebe beseitigen muss, ist das die beste Voraussetzung für eine lange tumorfreie Zeit" - so sagte 2009 mein OP-Arzt zu mir... Recht hat er...

Ich hatte Anfang des Jahres auch zu hohen Blutdruck - und hatte das Gefühl, je mehr ich daran gedacht habe und je öfter er gemessen wurde, desto höher stieg er. Ich habe dann ACE-Hemmer bekommen, die auch gleich gewirkt haben. Allerdings bin ich auf Anraten des Reha-Arztes parallel zum Urologen, der die Nieren testen sollte. Tja, dabei hat sich dann herausgestellt, dass der Renin-Wert viel zu hoch ist. Ich musste die ACE-Hemmer für die weiteren Untersuchungen erst mal absetzen - und trotzdem ist seitdem der Blutdruck wieder in Ordnung! Was ich damit sagen will: du machst ja im Moment wirklich sehr stressige Zeiten durch; vielleicht reguliert sich das von selber, wenn du erst mal wieder etwas zur Ruhe kommst... Gerade weil du vorher keine Probleme mit dem Blutdruck gehabt hast...

Liebe Grüße und alles Gute
Orchidee

[berliner-engelchen]

Hallo liebe Mariella,

ich habe mich so gefreut, als ich gelesen habe, dass Du nun tumorfrei operiert bist. Wow, das ist doch ein echtes Geschenk!!
Ansonsten sind wir ja in einer sehr ähnlichen Situation, auch ich habe die 1. Rezidiv OP hinter mir, leider nicht tumorfrei und habe dann chemo mit Caelyx bekommen - ein Wirkstoff, der jetzt nicht mehr zur Verfügung steht. Durch C. bin ich jetzt auch wieder tumorfrei.

Ich suche genau wie Du gerade alles über Avastin und frage mich, ob das nicht etwas für mich wäre. Es ist aber gar nicht so einfach, Faktenwissen zu bekommen. Ich habe in 2 Wochen einen Tel.termin im Eierstockkomp.zentrum und da werde ich noch mal nachfragen und Dir berichten.

bzgl. Leben ohne Lymphknoten im Bauch: die Lymphe sucht sich neue Bahnen und Wege, mit der Zeit. Möglich ist es, ganz ohne Beschwerden zu sein. solltest Du "dicke Beine" bekommen, besteh darauf, so schnell wie möglich Lymphdrainage zu bekommen. Je früher Du anfängst, desto erfolgreicher ist es. Die Ärzte reagieren da oft viel zu spät.

Hitze ist nicht so gut, sagt man allgemein. Aber bei mir ist es so, dass ich mittlerweile sogar wieder in die Sauna gehe, obwohl davon abgeraten wird. Ich bin überzeugt, dass das mein Immunsystem stärkt. Die Lymphe soll sehen, das sie damit klar kommt. Auch bei mir wurden alle Lymphknoten entfernt. rund 70 Stück, alle nicht befallen , hat aber auch nix geholfen und ich hab ein Früh-Rezidiv
Wie Du siehst: keinerlei Ableitung möglich, alles kann sein bei dieser Krankheit.

Bluthochdruck: ich schliesse mich denen an, die sagten: "Ruhig Blut" wird schon wieder alles. Der Körper, die Seele müssen durch Todesangst im wahrsten Sinne des Wortes durch. Dass das immensen inneren Stress auslöst, den wir wenig steuern könne, ist verständlich.
Mein persönlicher Rat (sorry, wenns manchmal komisch, esoterisch oder crazy klingt): sprich mit Deiner Seele und deinem Körper: sag ihm, dass ihr das in den Griff bekommt, dass er keine Angst haben muss, dass Du gut auf ihn aufpasst, dass nichts passieren kann.

Ich persönlich würde es mit Entspannungstechniken versuchen: Entspannungsyoga oder etwas anderes, um Dein Innerstes zu beruhigen. Auf jeden Fall nicht nur für dich selbst sondern unter guter Anleitung. Sicher gibts in Hattingen oder Bochum so was.

Übrigens ist der Huhn-Vergleich super: denn Hühner regen sich schnell mal auf und haben sicher entsprechend Blutdruck. Aber die regen sich auch ziemlich schnell wieder ab, gaggern einmal laut und heftig alles raus und legen sich dann wieder in die Sonne, buddeln sich mit Sand zu, suchen sich Leckerbissen .... Ich wünsche Dir, dass das bald bei Dir auch wieder so ist.
(Ich bin mit Hühnern aufgewachsen )

So nun lass dich erst mal ganz fest

alles Gute, schöne Ferien, liebe Grüße aus Berlin
Birgit

[MarMi]

Hallo zusammen!
Als erstes möchte ich mich bedanken für die wirklich hilfreichen Antworten!! Ich weiß, das "dankeschön" kommt spät, aber ich weiß im Moment gar nicht so richtig, was mit mir los ist. Ich bringe es fast nicht fertig, hier ins Forum zu schauen, irgendwie macht mich das alles im Moment fertig. Dabei sollte ich doch froh und glücklich sein, dass die OP so gut verlaufen ist, aber ich kriegs nicht hin. Ich bin ungeduldig bis zum Umfallen mit mir selbst, vergleiche dauernd mit der 1. OP, die im Vergleich zur 2. echt ein Witz war. Damals war ich nach 10 Tagen wieder zu Hause und zumindest in der Erinnerung sofort wieder fit. Jetzt brauche ich jeden Tag meinen Mittagschlaf und liege auch ansonsten viel auf dem Sofa. Irgendwie springt der Motor noch nicht wieder so richtig an. Dabei weiß ich, dass ein bisschen mehr Bewegung meinem Blutdruck bestimmt gut tun würde. Manchmal denke ich, der Zeitpunkt für einen guten Psychoonkologen ist jetzt da. Aber ich glaub, ich versuchs erstmal wieder mit Meditation. Eine sehr gute Freundin hat die Gabe (und Ausbildung), eine Meditation ganz wunderbar anzuleiten. Ich muss mich nur noch aufraffen, sie anzurufen. Womit ich wieder bei meinem Problem bin - aufraffen, etwas zu tun! Das idiotische daran ist, dass ich eigentlich völlig anders bin, bisher habe ich gekämpft, was das Zeug hält, dieses "nee, ich will das alles nicht mehr" kannte ich bisher gar nicht. Ich weiß auch, dass ich mich eigentlich schämen sollte, ausgerechnet hier sowas alles zu schreiben, mir geht es doch vergleichsweise gut, meine Kinder sind aus dem Gröbsten raus, mein Mann ist wirklich eine große Hilfe (auch wenn er selbst offensichtlich mehr leidet als er zugibt, Hilfe annehmen will er nicht), meine Schwester kümmert sich ganz großartig um die vielen kleinen Dinge, die ein Mann doch nicht so hinbekommt (spricht mit meinem Vater deutliche Worte, damit er aufhört, uns das Ganze schön zu reden, hat ein ganz tolles "Dankeschön-Päckchen" für die Stationsmitarbeiter im Krankenhaus gepackt, hat sich um kleine Geschenke für die Gastfamilie meiner Tochter gekümmert, sie nach Frankfurt zum Flughafen gebracht, ja, und hat sich jetzt eine Woche Urlaub genommen, damit ich nciht mit meiner Jüngsten alleine bin, wenn mein Mann mit den beiden Jungs nach Wacken fährt. Toll, oder?). So, jetzt hab ich aber ordentlich Frust abgelassen! Kennt das eine von euch auch? So völlig am Boden zu sein ohne dass irgendwas akut richtig schlecht ist? Ich glaub, ich muss mal wieder unter Leute! Irgendwas, das ablenkt muss her.
Eine ganz andere Baustelle hab ich auch noch: mein Glauben. Ich war bis vor meiner Erkrankung ein aktives Mitglied unserer Gemeinde, hab den Glauben wirklich ernst genommen, nicht nur so als "ja-sagender" Mitläufer, sondern ich hab mich wirklich mit dem Thema ernsthaft auseinandergesetzt. Mit der Krankheit hab ich dann leider erfahren müssen, dass zumindest Kirche eigentlich nur eine Organisation für zahlende Mitglieder ist. Es sind Dinge passiert, die ich wirklich verletzend fand: kann ein Priester, der unsere Familie gut kennt, nicht ein einziges Mal meine Kinder fragen, wie es ihnen so geht? Immerhin hat er sie häufig sonntags als Messdiener in der Sakristei gesehen. Oder bei einer der Pfarrgemeinderatssitzungen mich mal direkt ansprechen, so wie es die anderen Gemeindemitglieder dort auch getan haben. Ich hatte immer den Eindruck, dass er froh war, wenn er mich irgendwie umgehen konnte. Das hat doch mit christlichem Glauben und Handeln nichts zu tun, oder? Ich muss immer daran denken, was Jesus wohl getan hätte, und dann steigt so eine Wut in mir hoch! Ich find Kirche mittlerweile so verlogen! Dabei fehlt mir der Glaube andererseits so sehr! Und alles nur mit Gott im stillen Kämmerlein auszumachen, ersetzt den Glauben in der Gemeinschaft nicht wirklich.
So, nun ist aber wirklich Schluss mit Jammern!
Ich wünsch euch allen eine gute beschwerdefreie Zeit und jedem von euch das kleine Wunder, das den Tumor ausrottet!
Ganz liebe Grüße,
Marietta

[Eagle-Eye]

Hallo MarMi,

kann ich nachvollziehen, dass Du oft einen großen Bogen ums Forum machst. Ich bin, wie Du ja weißt, oft hier. Zum einen weil hier Menschen sind, die mich verstehen weil sie ähnliches durchmachten oder immer noch tun oder einen Zacken schärfer, sie bekämpfen wie Du ein Rezidiv. Meine Familie schiebt das Thema Krebs immer weg, und ich ertappe mich dabei, dass ich das auch oft und gern tue. Das Forum hilft mir sozusagen mich auszutauschen und die Ratschläge sind auch nicht ohne. Aber vielleicht hast Du einfach genug vom Thema Krebs, weil es ein Rezidiv ist. Ist merkwürdig ausgedrückt, aber ich hoffe Du verstehst, was ich meine. Dieses aufraffen müssen ist vielleicht eine Art "Benommenheit," weil Du eben in etwa weißt, was wieder auf Dich zukommt. Es geht sicherlich auch vielen anderen so. Wenn Dir die Meditation so gut geholfen hat, wäre es sicherlich nicht verkehrt eine solche ziemlich fix wieder zumachen, damit Du Dich wieder für andere Dinge aufraffen kannst.

Dass Deine Schwester sich so gut um Dich kümmert und Dir einiges abnimmt finde ich ganz prima. Hast Du mal mit ihr darüber gesprochen, wie es Dir geht? Vielleicht kann sie Dir dahingehend helfen, dass Du wieder Wind in die Segel bekommst.

Da ich schon lange nicht mehr an Gott glaube, kann ich Deine Krise verstehen. Aber hier werden viele Gläube sagen, dass ein Priester auch nur ein Mensch ist und selbst handelt. Ich sag mir immer, dass wenn da ein Gott wäre, dann wären da keine hungernden Kinder, kein Krieg usw. usw. Aber jeder entscheidet für sich alleine. Es ist nur traurig, dass Du das so zuspüren bekommst, dass ein Priester nicht mit einem an Krebs erkranktem Menschen umgehen kann. Mehr Größe hätte er haben sollen. Nimm Dir das bitte nicht zu sehr zu Herzen. Menschen machen Fehler, ob sie gläubig sind oder nicht.

Ganz liebe Grüße, und dass es Dir bald besser geht


Christin

[Sannchen]

Hallo Marietta, es ist toll das sie bei dir so gut operieren konnten! Du solltest dir kein schlechtes Gewissen einreden dass du diesmal länger brauchst um wieder auf die Beine zu kommen. Das ist nicht nötig, du hattest ja schließlich die 2. OP wegen dem Krebs und da ist die Ausgangssituation ganz anders als vor der ersten OP. Meine Prof. hat mir nach dem 3. Rezidiv und der RiesenOp 2010 gesagt" lass es langsam angehen, der Körper braucht das,immer einen Schritt nach dem anderen, nicht mit dem übernächsten anfangen." ich war da auch manchmal am Verzweifeln. Aber es stimmt, dein Körper zeigt dir genau was du kannst. Und wenn er im Moment Ruhe haben will, dann nimm sie dir! Du wirst sehen es wird mit der Zeit besser.
Das du so eine liebe Schwester hast ist bestimmt hilfreich und toll.
Meine war die ersten zwei Jahre nach meiner Diagnose eher wie dein Papa, sie wollte auch nicht wahr haben was da bei mir ablief. Sie hat es nach meiner NotOp 2010 erst kapiert als ich mit einer Sepsis auf der ITS lag.
Vielleicht ist es für deinen Papa einfach zu schwer mit dem Thema umzugehen. Ich weiß es ist für Eltern schwer zu akzeptieren das evtl ihre Kinder vor ihnen gehen zu müssen.
Das mit eurem Priester tut mir leid, aber EagleEye hat recht, er ist auch nur ein Mensch und manche können nun mal mit dem Thema Krebs überhaupt nicht umgehen. Vielleicht habt ihr ja eine Vikar mit dem du reden könntest?
So nun Wünsche ich dir eine schöne Zeit und toi,toi, toi für die Chemo.
Lieben Gruß Sanne

[MarMi]

Hallo zusammen,
seit ein paar Tagen quälen mich zwei Themen, vielleicht kann ja eine von euch was dazu sagen. Als erstes sind meine Leberwerte im Steilflug nach oben. Wenn´s einem was sagt: GOT 54, GPT 92, Gamma GT 24 (letzterer Gott sei Dank noch normal), Bilirubin 0,72 (war aber vor 3 Wochen schon mal über 1, also auch über normal). Da ich vor vielen Jahren mal eine Hepatitis B hatte, ist meine Leber sowieso vorbelastet, daher mach ich mir ziemlich Sorgen um die Werte. Mein Internist, der jede Woche wegen der Chemo (Carboplatin und Gemcitabine) die Blutwerte misst, findet das noch nicht bedenklich, hat aber seit letzter Woche vorsichtshalber den Gamma GT mitgemessen. Der Arzt in Essen meint auch nur, dass man das beobachten muss, es aber noch nicht bedenklich ist. Ich weiß ja nicht...
Irgendwie gegensteuern will keiner, also mach ich zur Zeit nur einmal am Tag feuchtwarme Leberwickel und nehm (eigenmächtig ) in der chemofreien Woche (um die Wirksamkeit der Chemo nicht zu gefährden) Mariendistel.
Mein zweites Problem ist immer noch das leidige Thema Avastin. Ich hab inzwischen in Essen nochmal nachgefragt und, siehe da: es gab einen fertigen Brief, den ich nur unterschreiben und an meine Krankenkasse schicken müsse zwecks Kostenübernahme. Aber das kann doch nicht sein, dass nur ich was unterschreiben muss, oder? Keine Unterschrift eines Arztes, kein Begleitschreiben, in dem steht, warum das Medikament gerade für mich jetzt wichtig ist? Zugegeben, das Schreiben, das ich bekommen habe, ist sehr ausführlich, alle Studien sind erwähnt, also es erscheint mir schon recht vollständig. Aber trotzdem, müsste da nicht doch irgendwas persönlich auf mich Zugeschnittenes zukommen? Ich trau mich seit einer Woche schon nicht, diesen Brief abzuschicken, weil ich Angst habe, dass ich damit alles verderben könnte. Natürlich hab ich in Essen sofort nachgehakt und gefragt, ob das denn wirklich alles sei, und natürlich hab ich als Antwort bekommen, dass das so schon richtig wäre. Vielleicht sollte ich das Protokoll der Tumorkonferenz dazu tun, in dem die Empfehlung für Avastin erwähnt ist? Hat eine von euch schonmal so einen Kostenübernahmeantrag gestellt?
So, das wärs erstmal mit meinen dringendsten Sorgen zur Zeit.
Ich wünsch allen hier einen beschwerdefreien, guten Tag! Lasst euch nicht unterkriegen!
Liebe Grüße,
Marietta

[XsunnyX]

Liebe Marietta,

ich will nur kurz zur Kostenübernahme etwas aus meiner Erfahrung sagen. Ich habe da auch mal einen Brief zur Krankenkasse wegen eines Genetischen Test geschickt und der war nicht vollständig (da haben noch genaue Auflistungen der Kosten gefehlt), jedenfalls habe ich dann von der Krankenkasse einen Brief zurück bekommen, dass dies und das noch fehlt und dabei lag auch noch ein Formular zur Aufhebung der ärztlichen Schweigepflicht, das ich unterschreiben musste...
... was ich damit sagen will: Schick das was du hast einfach mal hin, wenn irgendwas fehlt, dann wird sich bestimmt jemand von der Krankenkasse melden! Ich drücke dir die Daumen!

Liebe Grüße
Hanna