Ewing Sarkom in der Schulter

[JLe]

Hallo alle Zusammen.
Erst mal hoffe ich, dass alles bis jetzt gute verläuft und nur nicht den Kopf hängen lassen"Hoffnung stirbt zu letzt ".
Ich kann dazu nur sagen, dass ich selbst im Januar 2011 die Diagnose Ewing-Sarkom im Humerus (Oberarm) erhalten habe. Bei mir verlief alles wie es die Studie 2008 behandelt 6 Chemos, die Op und noch mal 8 Chemos. Seit Januar 2012 bin ich durch.
Zur Op an sich kann ich nur sagen, sie verlief ganz gut, ich habe tief geschlummert. Jedoch hatte ich starke Schmerzen danach. Knapp 2 Monate habe ich eine Schiene tragen müssen, die bisschen aussah wie ein riesen Gewehr. Es war ziemlich lästig weil weil ich eh sehr klapprig war. Nach und nach habe ich mich an die Endeprothese gewöhnt der Schmerz lies nach und langsam (jeden Tag ein bisschen länger)nahm ich die Schiene ab. Geschlafen habe ich aber noch bestimmt 4 Monate mit dem Ding.
Anfangs hing der Arm auch nur da, wenn ich ehrlich bin hatte ich auch nicht wirklich die Kraft zu üben. Jedoch habe ich es versucht, an den Tagen wo ich genug Power hatte mich zusammen zu reisen und langsam aber sicher fortschritte zumachen. Eine Ambulante REHA hatte ich auch und jeder cm den ich den Arm aktiv bewegen kann ist für mich ein Erfolg. Jetzt ist die Op 1 Jahr her und ich mache vieles selbstständig sogar Auto fahren.
Optisch erkennt man es kaum nur die lange ca. 8 cm Narbe aber die nehme ich in kauf

Lg und noch alles guteengel:

[Nina1995]

Hallo,

Wie geht es euch?
Was ist denn in Münster herausgekommen?
Ich hoffe etwas positives!

Lg Nina

[Ari81]

Hallo,

ich wollte euch mal ein Update von uns geben und mich für die Mails bedanken die ich so bekommen habe.

Leider hat sich die Aussage in den anderen Krankenhäusern bestätigt. Die komplette rechte Schulter ist vom Krebs zerfressen und muss entfernt werden. Es gibt keine andere Möglichkeit.
Naja gut -zurück zum Thema. Jedenfalls waren meine Schwester und ihr Freund in Heidelberg, München und Münster zur Beratung. In Münster haben sie sich am wohlsten gefühlt und nun wird er am 15.8 operiert. Das ist natürlich alles nicht einfach. Man weiß es gibt keine andere Möglichkeit, will aber eigentlich auch nicht "behindert" sein. Es ist schon unglaublich wie schnell sich alles ändert. Vor einem Jahr ging es ihm noch gut und keiner hätte mit so etwas gerechnet. Schlimm ist auch das man seid der Diagnose ständig Angst hat, das jemand anderes in der Umgebung krank wird bzw. beobachtet man sich selber die ganze Zeit und wird noch wahnsinnig.

Also am Mittwoch ist die OP. Die rechte Schulter inkl. Gelenk, Knochen und Muskeln kommt raus. Den Oberarm wird er nicht mehr bewegen können aber laut Ärzte den Unterarm und die Hand. Ich hoffe das es auch so ist.

Ich habe Angst das während der OP etwas passiert. Habe gehört das es ziemlich riskant ist an den tumorstellen runzuschneiden. Wenn es noch aktives Gewebe gibt verteilt sich da u.U. im ganzen Körper. Weiß aber nicht ob das stimmt. Hoffe das alles klappt und vor allem das der Krebs dann nicht mehr zurück kommt. Die Wahrscheinlichkeit scheint doch trotzdem leider recht hoch zu sein. Oh man

Ich habe in dem Forum etwas über Schwartkümmelöl gelesen, das gegen Krebs helfen soll. Das haben wir dann direkt in Ägypten besorgt. Ganz nach dem Motto viel hilft viel.

Also wie gesagt - ich wollte mal wieder schreiben und los werden was so läuft. Würde mich über Rückmeldungen freuen.

Schönen Sonntag noch!!!

LG
ARI

[Ilona 2010]

Ihr seid da aufgehoben, denke ich. Wir sind vom 13.-17.8. auch wieder dort zur Chemo.
Was nach OP's auf einen zukommen wird, kann im Vorfeld keiner genau sagen, man braucht aber Geduld und Zeit, also immer schön langfristig denken, nix übers Knie brechen.
Alles Gute für die kommende Zeit.

[Nina1995]

Hallo Ari,

Das verrückt machen kenne ich. Meine Cousine hatte 2 Jahre zuvor Leukämie und ist daran gestorben. Ich habe dann auch immer gedacht " hoffentlich bekomme ich das nicht, ich würde das alles garnicht verkraften". Und zack, 2 Jahre später hatte ich dann Knochenkrebs, und hab es trotzdem geschafft. Es ist unglaublich, wie viel Kraft man nach so einer Diagnose aufbringen kann, wie viel man trotz des Leids kämpft..
Ich wünsche ihm alles Gute für die Op!

Lg Nina

[Ari81]

Hallo
da ich schon eine Weile nicht mehr geschrieben habe, wollte ich mich mal wieder melden. Der Freund meiner Schwester hat die OP in Münster gut hinter sich gebracht. Das gut war, dass mehr Muskeln erhalten blieben konnten als vorab erwartet. Naja es ist natürlich nicht wie vorher aber dafür, dass das gesamte Schulterblatt entnommen werden musste, ist es doch besser als erwartet.
Er hat danach noch zwei weitere Chemoblöcke bekommen. Da er aber für einen Ewig Patienten wohl schon recht alt ist, macht sein Knochenmark diese Chemo nicht mehr mit und die Ärzte haben eine Hochdosis Chemo empfohlen.
Ihm geht es jetzt gar nicht gut. Ich war gestern im Krankenhaus und das war wirklich schlimm zu sehen. Er hat eine bakterielle Infektion und ist nicht so richtig stabi.
Ich wollte mal fragen, ob einer von euch auch Erfahrung mit einer Hochdosis Chemo hat und wie der Verlauf bei euch war?
Habt ihr auch so Probleme gehabt? Habt ihr am Ende alles gut überstanden?
Danke für euer Feedback
Lg
Ari

[Nina1995]

Hallo Ari,

Das hört sich ja von der Op her sehr gut an, nur natürlich der Rest nicht.
Ich habe MTX als Hochdosis bekommen. Davon ging es mir immer ganz schlecht. Ich wurde immer danach sehr gelb weil die Leber das kurzzeitig nicht halten konnte, hatte allergische Reaktionen mit Teilweise Atemnot und mir ging es richtig schlecht. Ich habe die ein ganzes Jahr lang über gehabt, und wie du siehst geht es mir außer bezogen auf das Bein gut.

Ich hoffe dass er die Chemo gut übersteht und es ihm bald besser geht!

Liebe Grüße und viel Kraft,

Nina