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AW: AML Rezidiv - Retransplantation Allogen
Hallo, guten Morgen!
Welli, leider ist Deine Erklärung so nicht ganz richtig. Fremd ist richtig -Fremdspender- (allogen)aber "eigen" bedeutet nicht Familie, sondern schlicht wirklich eigene Zellen,die einem zum bestmöglichen Zeitpunkt entnommen werden, was in einigen Fällen geht und "autolog" heißt. Genauso gut wie "eigen" ist allerdings ein eineiiger Zwilling:-) Und die reduzierte Konditionierung wird heute nicht mehr nur bei älteren Patienten genommen- ich hatte sie auch(2008) und war da 50, was für die Ärzte nicht zur Kategorie"älter" gehört. Es hat sich einfach gezeigt, dass unter gewissen Umständen diese Therapie genauso viel bewirkt, wie die volle "Dröhnung". Im Übrigen- bei mir war es genau wie bei Deinem Vater- erste Chemo hat nicht gewirkt, deshalb "Hochrisiko",und ich hätte sehr wohl weiter eine Chemo machen können um die geringe Chance zu nutzen, damit in einer Remission zu bleiben,die ich im 2. Block erreicht hatte.Man hätte dann bei einem Rezidiv transplantiert. Allerdings ist eines richtig, jeder muss es für sich selbst entscheiden und auch die "reduzierte" Therapie ist kein Spaziergang!Gruß, Sabine |
#2
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AW: AML Rezidiv - Retransplantation Allogen
Hi Biene,
hast hier vollkommen Recht. Eigenspender oder Fremdspender meinte ich hier natürlich. Eine autologe also das Spenden eigener Stammzellen wird in manchen Fällen auch verwendet, damit fällt aber der gvL Effekt weg und ist damit mit einer höheren Rezidivwahrsceinlichkeit verbunden. Der Arzt meinte heute zu mir das diese fast nur mehr nach Dosisreduzierte Kontitionierung transplantieren, da hier die Ergebnisse auch besser sind und durch spätere Lymphozytengabe gegen ein rezidiv vorwirken. Wird wahrscheinlich auch von Fall zu Fall unterschiedlich sein und kann sicherlich nicht verallgemeinert werden, da es unterschiedlichste varianten der Leukämien gibt....... Viele Grüße |
#3
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AW: AML Rezidiv - Retransplantation Allogen
Hallo Welli08!
Wir kommen gerade wieder aus der Uniklinik. Ein Professor für Onkologie erklärte uns sehr nüchtern 2 Behandlungsmethoden: 1. KMT!! Kurativ-Therapie, also Heilung. Aber Letalität liegt bei 30 % in Franz Alter. Er hat gesagt, man wendet eine Hochdosis Chemo an um das Knochenmark zu zerstören , um dann zu transplantieren. Auf meine Frage hin, was denn zur Letalität führe , sagte er, Infektion in der Aplasie. Die hatte mein Mann ja immer gerne gehabt damals in seinen Aplasien! HAM und normale Chemo geht nicht, da die Blasten resistent geworden sind.Wäre also auch zu risikoreich! Zweite Möglichkeit wäre die Palliativ-Maßnahme. (Lebenserwartung zwischen einer und 3 Jahren, beides Extremfälle). Wir sind ratlos , insbesondere aber ich.......als Angehörige eines Kranken. Ich tendiere zur Palliativ-Therapie. Mein Mann zur KMT. Ich habe so eine Angst, wie noch nie in meinem Leben zuvor. WARUM muss das ein Rezdiv kommen nach so vielen Jahren? Wir müssen uns entscheiden, klar, die Blasten reifen und reifen heran. Ich bin dazu momentan ehrlich gesagt zu schwach und kann ihm nicht mehr raten. Danke fürs Zuhören! Liebe Grüße Edda |
#4
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AW: AML Rezidiv - Retransplantation Allogen
Hallo Edda,
ich bin erschüttert das zu hören. Ihr dürft aber jetzt den Kopf nicht hängen lassen. Auch uns hat man das gesagt. Uns wurde sogar vor einer Transplantation abgeraten aufgrund des Alters meines Vaters (65 J). Nun hat er schon die zweite hinter sich und keinerlei Organschäden etc. Natürlich verbirgt sich hinter einer KMT auch ein großes Risiko sich einen Infekt etc. zu holen. Wir hatten uns damals für eine kurative Behandlung entschieden und bereuen es obwohl der Weg hart war bisher nicht... Wie alt ist dein Mann eigentlich? Ich wünsche euch viel Glück und drücke euch die Daumen. Ihr schafft das bestimmt!! |
#5
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AW: AML Rezidiv - Retransplantation Allogen
Liebe Edda,
es tut mir sehr leid, dass dein Mann ein Rezidiv hat und ihr erneut kämpfen müsst. Ich wünsche euch viel Kraft und alles alles Gute dafür. Nachdem dein Mann wohl zur KMT tendiert, gäbe es für mich allerdings keine Frage, welche Therapie man wählt. Ganz nüchtern betrachtet sieht es nämlich so aus, dass die Letalität bei KMT 30% beträgt (nach Aussage des Professors), bei Palliativbehandlung jedoch 100%. Außerdem muss man in Betracht ziehen, dass auch bei einer Palliativversorgung der Körper ständig schwächer und das Infektionsrisiko größer wird - dadurch steigt auch die Gefahr, an einer Infektion frühzeitiger zu versterben. Es hört sich an, wie die Wahl zwischen Pest und Cholera, es ist bitter und unendlich schwer. Wenn jedoch dein Mann dazu entschlossen ist, die Chance auf eine kurative Thearpie wahrzunehmen, dann würde ich ihn dabei voll unterstützen. Einen leichten, einfachen, schmerzfreien Weg gibt es bei dieser Krankheit leider nicht. Alles Liebe für euch und jederzeit die notwendige Kraft Simi |
#6
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AW: AML Rezidiv - Retransplantation Allogen
Hallo Simi und Welli08,
ich bin Euch so dankbar, dass Ihr mir so einen Mut macht! DANKE!! Simi, Deine Worte sind so logisch, ja, das habe ich nicht überlegt, klar kommt der Verfall schnell bei Palliativ-Therapie! Woher nimmt mein Mann, der übrigens schon 69 Jahre alt ist, nur den Mut und die Kraft?? Ich bin knapp 20 Jahre jünger als er, habe damit gerechnet, dass er "früher geht", aber nun dennoch nicht so früh!!! Ich will mich nicht selbst bemitleiden, aber mein lieber Vater ist noch keine 8 Wochen tot. An seinem Sterbebett haben wir alle nicht an ein Rezidiv bei Franz (mein Mann ) gedacht! Er war meiner Mutter so eine große Stütze. Ich fasse das alles nicht!Warum kommt nach drei Jahren Blastenfreiheit ein Rezidiv? Du, Welli08 und Deine Familie bereut nichts?? Dein Papa ist ja jünger als Franz. Was ich vergaß zu schreiben ist, dass wir das habe ich sogar organisiert, einen Termin am Dienstag haben in der KMT-Abteilung der Uniklinik Köln. Dort wird festgestellt, ob die körperliche Voraussetzung für eine KMT gegeben ist. Der nette Professor hat es so ausgedrückt: Ich bin Ihr Advokat und rate Ihnen zur Klage oder nicht! Was Sie dann darausmachen, bleibt Ihnen überlassen.Zitat Ende. Ich möchte abschließend nochmal betonen, wie dankbar ich Euch hier bin! Stehe doch ganz alleine da mit meiner Angst! Ganz liebe Grüße Edda |
#7
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AW: AML Rezidiv - Retransplantation Allogen
Hallo Edda,
nein wir bereuen unsere Entscheidung nicht. Wir waren natürlich total fertig nachdem wir die Nachricht bekommen haben dass ein Rezidiv nach der Transplantation vorliegt....Uns hat man hier eben auch nur gesagt wir können palliativ betreut werden oder nochmal transplantieren. Für uns war die Sache klar, auch bei einer 1% Heilungsschance ist alles noch besser als daheim zu warten. Solche Entscheidungen sind nicht einfach und ich kann nachvollziehen was du gerade durchmachst. |
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