Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[Thomas1]

Hallo Guten Morgen
Dadurch das der Kleinzeller so schnell und aggressiv wächst ist er zunächst sehr anfällig bei der Chemo,das erklärt unter anderem die guten Erfolge,aber bei vielen hält der Erfolg leider nicht lange,und es kommt wieder zu einem Wachstum.Man muss also sagen:1 Zyklus Chemo mehr,ist etwas sicherheit mehr,es sind Fälle bekannt,wo die Gabe von 4 Zyklen gereicht haben um dauerhaft geheilt zu sein.Rein vom denken muss sich die letzte Zelle teilen wenn der letzte Tropfen Chemo einläuft dann bist du geheilt,so muss sich das vorgestellt werden,vereinfacht versteht sich.Bei meiner Freundin hat die Psyche nicht mitgespielt,nach dem Tod des Enkelkindes hat sie resigniert,und aufgegeben,danach ging vieles schneller als man mit gerechnet hat.Die Psyche ist unwahrscheinlich wichtig,also immer dran arbeiten,der Erfolg bleibt nicht aus,ihr werdet es sehen.Die Zeit des Lebens muss unbedingt bewusst und gut gelebt werden,die Lebensfreude muss zurückkehren.Ich wünschte das es diese schrecklichen Krankheiten nicht geben würde,aber leider!!!!!!!!!!!!Obwohl ich selber mitlerweile schwer an Nierenkrebs erkrankt bin beschäftigt mich das SCLC immer noch,eigendlich müsste ich aufhören mich hier dazu zu äussern,da mir das nach 12 Jahren immer noch schwer fällt.vielleicht später mal mehr,bis dahin wünsche ich allen Betroffenen viel Glück und kampfgeist wenn es so etwas gibt.
Viele Grüsse
Thomas

[OpaTochter]

@Almnixe: Letzer Chemozyclus war Anfang Juni. Bestrahung geht jetzt Freitag zuende. Meinen Faden findest du im Angehörigen Tread.

@Bettina: Danke für die Auskunft.

@Thomas: Alles Gute.

Chronisch finde ich auch viel netter ausgedrückt. Werde ich mir merken.

[Almnixe]

Hallo,

heute war das Ct. Mrt haben sie nicht gemacht, da sie gesagt haben, dass das zu belastend ist. Im Mai wurden ja zwei Mrts gemacht und nun soll erstmal Pause gemacht werden.

Heute haben wir erfahren, dass der Artz im Mai nicht die Wahrheit gesagt hat. Nach der Topotecan-Chemo lag gar keine Vollremission vor. Die Lymphmetastase war auch im Mai nach Therapieende noch da. Nur kleiner. 2 cm, nun ist sie gewachsen auf 4,4 cm. Der Arzt hat meine Mutter und meine Schwester damals angelogen. Wir vermuten, der Grund war, dass wir in den Urlaub fahren wollten und sie uns eine gute Zeit bescheren wollten. Das hat ja auch geklappt. So erklärt sich auch die jetztige Zwischenuntersuchung vor der ersten Nachsorgeuntersuchung...Heute war es ein anderer Arzt, der meiner Mama das sagte. Ich weiss nicht, ob ich sauer sein soll, oder ob ich froh darüber sein soll, weil wir einen so tollen und unbeschwerten Urlaub dadurch hatten. Ich weiss es nicht...

Jetzt kommt aber meine eigentlich Frage. Sie wollen keine normale Chemotherapie mehr machen, sondern meiner Meinung nach eine Erhaltungstherapie. Meine Mama soll alle drei Wochen einen Tag zur Chemo kommen und das 4x. Die Medikamente konnte mir meine Mama nicht nennen, aber sie fragt nochmal nach. Gerade habe ich gelesen, dass das nicht die normale Behandlung ist. Eigentlich wird Erhaltung auch nur beim Nichtkleinzeller gemacht, meine ich zumindest gelesen zu haben. Habt ihr das beim Kleinzeller schon mal gehört? Bettina hast Du schon mal sowas gehört??? sollen wir uns noch eine 2. Meinung einholen? Als Begründung hat der Arzt gesagt, dass sie den guten Allgemeinzustand meiner Mutter nicht zerstören möchten und ihr ihre jetztige Lebensqualität so lange wie möglich erhalten wollen. Ob das stimmt oder haben sie sie jetzt einfach aufgegeben???? Ich weiss gar nicht, was ich nun glauben und machen soll...

Andere Metastasen sind immer noch keine da.

Im August haben wir einen Termin in der Gisunt-Klinik wegen Hyperthermie.

Heute ist ein schlimmer Tag, da ich glaube, dass meine Mami bald sterben wird.

@Thomas: Mit der Phsyche hast du absolut recht. Meiner Mama wurde heute leider vom Arzt sehr eindeutig gesagt, dass es keine Heilung mehr gibt. Bisher hat sie immer noch an das Unmögliche geglaubt....Am Telefon hörte sie sich gut an, aber ich kann gerade nicht beurteilen, wie es mit ihrer Psyche zukünftig sein wird.

@OpaTochter: Deinen Thread habe ich gelesen...

@Bettina: Ich bin sehr traurig.

Liebe Grüße, Tina

[bettinaco]

Liebe Tina,

so gerne würde ich dich jetzt trösten. Aber das geht natürlich nicht. Die Angst wächst jetzt wieder, und sie wird nicht mehr weniger werden.

Aber es muss durchaus nicht so sein, dass deine Mama schon bald sterben muss!

Wenn du den Schock verdaut hast, wirst du das auch so sehen. Objektiv betrachtet hat sich so sehr viel nicht verändert, denke ich. Dass die Hirnmeta trotz Topotecan gewachsen ist, hat ja eigentlich schon gezeigt, dass es nicht ganz so gut gewirkt hat wie die erste Chemo. Und so weit ich weiß, ist eine Vollremission selten nach einem Rezidiv. Rückgang ist da durchaus schon ein Erfolg. Auch wenn das jetzt vielleicht gefühllos klingt: Bei jeder weiteren Chemo wird das genauso sein, und irgendwann werdet ihr auch über Stillstand froh sein müssen. Vielleicht hat der Arzt das mit Erhaltungstherapie gemeint. Oder kommt der Begriff von dir?

Von daher finde ich es verzeihlich, dass der Arzt euch nicht die ganze Wahrheit gesagt hat. Es hätte ja auch nichts geändert; ihr wärt nur traurig gewesen.

Deine Frage zum weiteren Vorgehen kann ich nicht beantworten, wenn ich nicht weiß, was geplant ist. Es gibt Chemos, bei denen der 3-wöchige Rhythmus völlig normal ist. Naheliegend wäre jetzt das ACO-Schema (Adriamycin + Cyclophosphamid + Vincristin).

Dass die Ärzte ihr Augenmerk auch auf die Lebensqualität legen, finde ich gut und wichtig. Auch wenn es natürlich eine Gratwanderung ist. Aufgegeben haben sie deine Mama aber ganz sicher nicht. Wo sie doch auch noch so wunderbar fit ist.

Dennoch finde ich es eine gute Idee, auch in Heidelberg nachzufragen, was sie jetzt empfehlen. Und wenn es nur dazu führt, dass du ein bisschen beruhigt wirst.

Eines hab ich gar nicht verstanden: Wieso soll das MRT zu belastend sein? Das ist doch strahlenfrei.

Ganz liebe Grüße
Bettina

[Almnixe]

Danke Bettina..Du machst mir wieder Mut

So ganz verstanden haben ich das mit dem MRT auch nicht. Aber vielleicht denken sie auch, dass es ausreicht, wenn meine Mama zum MRT in die Gamma Knife Klinik geht. Der Termin ist ja Ende August. Aber ich werde da nochmal machfragen.

Meine Mama hat mir gesagt, dass drei Medikamente bei der Therapie verabreicht werden, allerdings lassen sie eins davon raus, weil es kribbeln in den Händen und Beinen verursacht und sie meine Mama damit nicht belasten wollen. Weiss ich auch nicht, was ich davon wieder halten soll. Das erste Medikament das Du aufgezählt hast, kenne ich aus dem Internet. Ich werde morgen nochmal nachhören, ob meine Mama inzwischen weiss, um was für Medikamente es sich handelt.

Wir werden Kontakt nach Heidelberg aufnehmen, dafür wäre es wohl auch sehr hilfreich, die Medikamente benennen zu können.

Dir erstmal vielen, vielen Dank! Es geht mir schon ein kleines bißchen besser UNd Du hast recht, dass sich an der Situation nicht großartig etwas verändert hat. Aber es ist letztendlich doch erstmal schwer, sich von der Vorstellung verabschieden zu müssen, dass tatsächlich keine "Heilung" mehr drin ist.

Meine Mama hat am Donnerstag Geburtstag und sie kommt nach Bremen zu meiner SChwester. Ich werde auch hinfahren und das Wochenende mit allen verbringen

Liebe Grüße, Tina

@Thomas: Lieber Thomas, entschuldige, dass ich über Deine Nachricht in meiner ersten Antwort etwas hinweggegangen bin. Eigentlich bin ich nicht so, aber ich war heute doch etwas durch den Wind. Ich wünsche Dir für Deine eigene Erkrankung alles erdenklich Gute! Ich freue mich, wenn wir weiterhin Kontakt haben

Viele Grüße, Tina

[Thomas1]

Hallo guten Morgen
Es gibt oder gab bei einem Pharmakonzern vor 12 Jahren einen Antikörper,auf dessen herausgabe ich geklagt habe.Leider war dieser nicht freigegeben und so kam das was kommen sollte,ich habe am gericht in Darmstadt verloren.In wie weit das immer noch aktuell ist weiss ich nicht.Ich weiss nur zu gut was du durchmachst,mir ging es genauso.Ich finde es trotzdem lieb,das su weiter kontakt haben möchtest,vielen dank.Allerdings hat meine Geschichte auch einen guten hintergrund,die wege zu sehr guten Ärtzten hat mir diese Geschichte verkürzt,so das ich heute sagen kann ich lebe..............obwohl ich.........und ich werde es auch weiterhin tun.
Viele grüsse
Thomas

[milki1]

Liebe Tina,

heute einmal nicht per PN, das würde wahrscheinlich die maximalen Zeichen in meinem Postfach sprengen.

Wie Du weißt, hat mein Vater vor 6 Jahren auch den Kleinzeller gehabt. Jedoch nicht lmtd. dis. sondern ext.dis. da bereits Metastasen in der Leber vorhanden waren. Es gibt daraufhin verschiedene agressive Varianten der Einstiegschemo um dem Haupttumor und den Metastasen sowie den Schläferzellen, die sich immer wieder sehr schnell teilen so richtig den Garaus zu machen. Natürlich auch um wenigestens im ersten Durchlauf eine Vollremission zu erreichen. Bettina hat ja bereits geschrieben, dass man bei nachfolgenden Behandlungen dann nicht mehr davon ausgehen kann und dem muss ich leider zustimmen.

Sobald eine Metastasierung vorliegt, kann es sich nicht mehr um eine kurative Behandlung (auf Heilung) handeln. Dies kannst Du auf jedem Überweisungsschein nachlesen, dort wird dann ganz klar bei Art der Behandlung palliativ (lebensverlängernd, schmerzstillend) angekreuzt, was eigentlich schon besagt, dass es keine Heilung mehr gibt, jedoch auch nicht, dass man sofort sterben muss!!!!
Das Beispiel hierfür hast Du ja bereits angeführt, denn auch hier gibt es Ausnahmen!

Ich verstehe jedoch nicht, dass Euch beim Auftreten des Rezidives nicht gesagt wurde, dass eine Heilung zwar nicht mehr möglich ist, der Kleinzelller aber sehr chemosensibel ist und durch die Chemogabe (solange der Allgemeinzustand es zulässt) in Schach gehalten werden kann?

Die Vorgehensweise entspricht soweit ich dies bei Deiner Mutter mitgelesen habe in gewisser Weise schon dem Standard. Ebenso, dass kein MRT mehr bei normalen Kontrolluntersuchungen gemacht wird.

Hier kommt es auf die Krankenkasse an, die ja besagte Überweisungen zum Abrechnen vorliegen hat und die Kosten für weitere MRT´s bei palliativer Behandlung eines Kleinzellers (dies gilt nicht bei langsam wachsenden Zellen) vermutlich nicht übernehmen würde.
Sollte Deine Mutter Privatpatient sein, wird sie hier eher Glück haben. Denn ein MRT ist natürlich weniger belastend als ein CT. Wobei ein Mediziner hier vermutlich eh den Kopf schütteln würde, da es auf diese Strahlenbelastung dann auch nicht mehr ankommt, wenn man bereits in Chemo- und / oder Strahlentherapie steckt.

Wir wollten damals ein PET haben um zu erkennen, welche Organe "alle" befallen waren, aber die Krankenkasse sagte uns zu den Kosten, daß wir diese selber übernehmen müssten, da durch die schnell teilenden Zellen vermutlich der ganze Körper schon allein durch die Schläferzellen beim metastasierenden Kleinzeller leuchten würde. Das würde keinen Sinn machen, da sich die Behandlung nun nach den auftretenden Sympthomen richtet.

Wenn Deine Mutter z.B. wieder starke Kopfschmerzen hat, wird ein Kopf-MRT gemacht um gegebenenfalls dort mittels Gammaknife oder Bestrahlung zu handeln. Hat Sie dann Rücken,- Knochen,- oder Beinschmerzen wird man ein Knochenszintigramm machen um bei Befall eine direkte Bestrahlung in die Wege zu leiten damit nicht ein Knochen, Wirbel etc. bricht. Danach wiederum wird sich dann die Therapie richten und die Zytostatika zusammengesetzt werden. Dabei wird auch immer darauf geachtet, dass mindestens 6 Monate zwischen einem bereits einmal gegebenen Zytostatikum liegt bevor man es nocheinmal verabreichen würde, damit dieses auch wieder wirken kann. Denn der Kleinzeller "lernt" und kann resistent werden.

Da bei Deiner Mutter bis jetzt zum Glück keine weiteren Regionen mit Metastasen auffällig sind, gehen sie vorerst nicht mit einer agressiven Chemokeule vor, sondern versuchen mit dieser einmaligen Gabe und den dazwischen liegenden Pausen, den bestmöglichen Rückgang zu erzielen. Es ist hierbei höchste Priorität, dass Deine Mutter so lange wie möglich einen sehr guten Allgemeinzustand behält. Auch der seelische Zustand spielt hierbei eine große Rolle!

Daher ist es wichtig gewesen, dass Ihr ALLE einen unbeschwerten Urlaub genießen konntet. So etwas gibt Kraft und eine positive Einstellung ist in diesem Kampf um Lebensqualität und Lebenszeit das Wichtigste! Sei daher nicht böse auf den Arzt, dass er nicht komplett ausgeführt hat, wieviel cm der Metastase auf dem CT noch zu sehen sind. In erster Linie wird ihm am Wohlbefinden seiner Patientin gelegen haben und sie konnte so wieder richtig auftanken!

Unser Arzt sagte einmal zu mir, es ginge nicht mehr um den Haupttumor, der ist das geringste Problem. Die Metastasen sind das Hinterlistige an dieser Krebsart und diese gilt es mit dem geringstmöglichen Aufwand zurückzudrängen, denn sonst würde nicht der Krebs sondern die Chemo meinen Vater umbringen.
Diese ist in den Nebenwirkungen nicht zu verachten. Soviel wie nötig, so wenig wie möglich!

Vielleicht solltet Ihr aber überlegen, ob es nicht ratsam wäre, Eure Mutter bei den nächsten Gesprächsterminen zu begleiten.

Ich hoffe und wünsche Deiner Mutter, dass die Chemo gut anschlägt und dass sie ihre Hoffnung nicht verliert, sowie die Kraft weiterzukämpfen. Wenn Ihr Euch nun trefft, so versucht trotz aller Sorge, den Tag miteinander
zu genießen, zu quatschen und zu lachen. Davon kann man zehren, es gibt Zuversicht und lässt die Zukunft wieder heller wirken!

Liebe sonnige Grüße,
Milki