Ewing Sarkom in der Schulter

[simi1]

Hallo Ari,

ich kenne mich zwar mit Kochentumoren nicht aus, aber für Ewing-Sarkome hat die Uni Münster die Studienleitung in Deutschland. Da laufen die Fäden und das Wissen also zusammen.
Aus diesem Grund wäre dies sicherlich eine sinnvolle Möglichkeit.

Alles Gute
Simi

[Ari81]

Hallo Zusammen,

danke für eure Antworten. Am Donnerstag ist Termin in Münster. Mal schauen was die da sagen.

Mit dem Sicherheitsabstand hast du natürlich recht Nina. Habe ich auch gelesen. Ich glaube in dem Ewing Protokoll steht 5cm. Das ist natürlich nicht wenig wenn man das zu allen Seiten hin rausnehmen muss.

Ich berichte dann was wir in Münster erfahren haben.

Lg
Ari

[Kathrin1988]

Hallo Ari,

wow, Mensch, ich weiß nicht was ich sagen soll... ist alles sehr viel für euch im Moment.
Also, puh wo fang ich an...
Im Mai 2011 wurde bei mir im Schlüsselbein (ist das bei ihm auch so) ein Ewing Sarkom entdeckt. Daraufhin wurde ich innerhalb der Ewing 2008 behandelt. 6 VIDE, OP (Resektion der Klavicula) und nochmal 8 VAC + Bestrahlung mit 45Gy. War alles ziemlich viel, aber seit 3 Monaten bin ich fertig und erhole mich auch super.
Ich habe mich damals (11.Oktober 2011) in Berlin operieren lassen und bin sehr glücklich darüber. Ich kann auch ohne Schlüsselbein meine Schulter bewegen, wieder richtig gut muss ich sagen, hätte ich selber nie damit gerechnet.

Also was ich sagen wollte, ist, wenn du Fragen hast, stehe ich gern für Antworten zur Verfügung!
Ich wünsche euch alles Glück der Welt, viel Kraft und nur das Beste.
Kathrin

[JLe]

Hallo alle Zusammen.
Erst mal hoffe ich, dass alles bis jetzt gute verläuft und nur nicht den Kopf hängen lassen"Hoffnung stirbt zu letzt ".
Ich kann dazu nur sagen, dass ich selbst im Januar 2011 die Diagnose Ewing-Sarkom im Humerus (Oberarm) erhalten habe. Bei mir verlief alles wie es die Studie 2008 behandelt 6 Chemos, die Op und noch mal 8 Chemos. Seit Januar 2012 bin ich durch.
Zur Op an sich kann ich nur sagen, sie verlief ganz gut, ich habe tief geschlummert. Jedoch hatte ich starke Schmerzen danach. Knapp 2 Monate habe ich eine Schiene tragen müssen, die bisschen aussah wie ein riesen Gewehr. Es war ziemlich lästig weil weil ich eh sehr klapprig war. Nach und nach habe ich mich an die Endeprothese gewöhnt der Schmerz lies nach und langsam (jeden Tag ein bisschen länger)nahm ich die Schiene ab. Geschlafen habe ich aber noch bestimmt 4 Monate mit dem Ding.
Anfangs hing der Arm auch nur da, wenn ich ehrlich bin hatte ich auch nicht wirklich die Kraft zu üben. Jedoch habe ich es versucht, an den Tagen wo ich genug Power hatte mich zusammen zu reisen und langsam aber sicher fortschritte zumachen. Eine Ambulante REHA hatte ich auch und jeder cm den ich den Arm aktiv bewegen kann ist für mich ein Erfolg. Jetzt ist die Op 1 Jahr her und ich mache vieles selbstständig sogar Auto fahren.
Optisch erkennt man es kaum nur die lange ca. 8 cm Narbe aber die nehme ich in kauf

Lg und noch alles guteengel:

[Nina1995]

Hallo,

Wie geht es euch?
Was ist denn in Münster herausgekommen?
Ich hoffe etwas positives!

Lg Nina

[Ari81]

Hallo,

ich wollte euch mal ein Update von uns geben und mich für die Mails bedanken die ich so bekommen habe.

Leider hat sich die Aussage in den anderen Krankenhäusern bestätigt. Die komplette rechte Schulter ist vom Krebs zerfressen und muss entfernt werden. Es gibt keine andere Möglichkeit.
Naja gut -zurück zum Thema. Jedenfalls waren meine Schwester und ihr Freund in Heidelberg, München und Münster zur Beratung. In Münster haben sie sich am wohlsten gefühlt und nun wird er am 15.8 operiert. Das ist natürlich alles nicht einfach. Man weiß es gibt keine andere Möglichkeit, will aber eigentlich auch nicht "behindert" sein. Es ist schon unglaublich wie schnell sich alles ändert. Vor einem Jahr ging es ihm noch gut und keiner hätte mit so etwas gerechnet. Schlimm ist auch das man seid der Diagnose ständig Angst hat, das jemand anderes in der Umgebung krank wird bzw. beobachtet man sich selber die ganze Zeit und wird noch wahnsinnig.

Also am Mittwoch ist die OP. Die rechte Schulter inkl. Gelenk, Knochen und Muskeln kommt raus. Den Oberarm wird er nicht mehr bewegen können aber laut Ärzte den Unterarm und die Hand. Ich hoffe das es auch so ist.

Ich habe Angst das während der OP etwas passiert. Habe gehört das es ziemlich riskant ist an den tumorstellen runzuschneiden. Wenn es noch aktives Gewebe gibt verteilt sich da u.U. im ganzen Körper. Weiß aber nicht ob das stimmt. Hoffe das alles klappt und vor allem das der Krebs dann nicht mehr zurück kommt. Die Wahrscheinlichkeit scheint doch trotzdem leider recht hoch zu sein. Oh man

Ich habe in dem Forum etwas über Schwartkümmelöl gelesen, das gegen Krebs helfen soll. Das haben wir dann direkt in Ägypten besorgt. Ganz nach dem Motto viel hilft viel.

Also wie gesagt - ich wollte mal wieder schreiben und los werden was so läuft. Würde mich über Rückmeldungen freuen.

Schönen Sonntag noch!!!

LG
ARI

[Ilona 2010]

Ihr seid da aufgehoben, denke ich. Wir sind vom 13.-17.8. auch wieder dort zur Chemo.
Was nach OP's auf einen zukommen wird, kann im Vorfeld keiner genau sagen, man braucht aber Geduld und Zeit, also immer schön langfristig denken, nix übers Knie brechen.
Alles Gute für die kommende Zeit.