ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

[Zetti]

Hallo Nicole

Mein Sohn ( 3 Jahre) befindet sich sich nach ALL nun seit Februar in der Erhaltung und er hatte nach Protokoll 2a und 2b auch wirklich zu kämpfen.... Ich denke,das liegt auch noch am Dexa,das macht die Kinder ja echt fertig.... Und nach das 2a Protokoll ist ja auch noch mal der Knaller mit Vincristin und Doxo.... Also mach Dir kein Gedanken,vor dem 2 er Protokoll wurde ja ein Beckenkamm gemacht und wenn der gut war ist alles im Grünen...

[Fafi2011]

Hallo Zusammen,

es war zum Glück alles ohne Befund. Sowohl MRT als auch die LP. Ich war wirklich fix und fertig und mir sind dann fast die Knie weggesackt vor Erleichterung. Solche Situationen brauch ich wirklich nicht öfter.
Heute haben wir mit dem 2b begonnen und es geht ihm auch heute richtig gut.
Mal sehen, wie weit die Werte dann nach dem Cyclophosphamit herabsinken, wir haben nämlich gerade so die Grenze mit 2,0 gehabt. Bei dem tollen Wetter wären wir gar nicht böse gewesen, wenn sie uns wieder heim geschickt hätten :-)
Dafür sind wir grade wieder mit Clostridien eingesperrt. Das ist ja nun schon unser "2. Mal". Ist wirklich ein Mist mit diesen Dingern. Zum Glück haben sie aber keine Auswirkungen und er hat keinerlei Durchfall o.ä.

Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes, sonniges Wochenende.

Schöne Grüße
Nicole

[Zetti]

Hallo Nicole,

Naja 2b,das hört sich doch gut an.... Ab dem 2b wurde eigentlich dann alles gut an,die Werte sind bei meinem Sohn nicht so gesunken,wie ich dachte. Er brauchte dann nur noch ein Mal Erys,keine Thrombos mehr,jetzt noch mal 6 Tage-kurze Pause,dann noch mal 4 Tage (so war es bei uns)-- dann geschafft und es geht in die Erhaltung....und der Spuk ist ( erst Mal) vorbei...
LG Zetti

[Fafi2011]

Hallo Zetti,

ja, das Ende ist tatsächlich nah. Letzter Tag von diesem Block wäre am 29.06. Ist schon mal im Kalender angekreuzt .
Geht dein Sohn eigentlich dann jetzt in den Kindergarten? Ich war ein bissel geschockt, als es hieß, dass während der Erhaltungstherapie durch die Tablette die Leukos bei 2 - 3 liegen werden/ sollten. Wenn man jetzt 2,0 hat, dann denkt man sich ja schon, jetzt muss man noch einen Tick mehr aufpassen wg. möglichen Ansteckungen und dann sollen wir ihn mit 2,0 Leukos plötzlich in den Kindergarten schicken? Weiß gar nicht, wie das funktionieren soll...??
Wir haben morgen LP, dann vier Tage die Spritze und dann nächsten Sonntag wieder LP und noch mal vier Tage. Wahnsinn, wie die Zeit gerannt ist. Am Anfang dachte man sich, wie lang wohl dieses halbe Jahr werden wird....

Liebe Grüße
Nicole

[Ladylein]

Hallo Nicole,

unsere Tochter (wird im September 3) ist seit Januar in der Erhaltung. Seit April geht sie 1x wöchentlich in den Kiga und ab September ganztags. Die Leukos schwanken am Anfang der Erhaltung ziemlich, aber uns wurde von den Ärzten erklärt, dass dies kein Problem wäre. Ist wohl sehr häufig der Fall. Wichtig ist natürlich das Ihr alle Kontaktpersonen im Kiga (Erzieher, Eltern) über die Erkrankung aufklärt. Und bei Verdacht auf Grippe, Magen-Darm Infekte, Windpocken u.ä. müsst Ihr euren Kleinen natürlich zu Hause lassen. Die orale Chemo kann in der Erhaltung gut unterbrochen werden wenn er sich doch etwas einfangen sollte, aber die Abwehr funktioniert bei Werten zw. 2 u. 3 auch ganz gut, ihr werdet es sehen. Wichtig ist natürlich die Aufklärung und die Hygiene. (Er sollte mit einer Erzieherin zur Toilette gehen und Hände waschen unter Aufsicht, usw...)
Aber das wichtigste ist natürlich das die Kleinen wieder unter Kinder kommen und Spaß am Leben haben, sie müssen eben vieles nachholen.
Alle Gute für euch und eine hoffentlich tolle Kiga-Zeit...
Lg, Denise.

[Zetti]

Hallo Nicole,
Ja,irgendwann nach dem ersten Schock vergeht die Zeit dann schnell.
Mein Kleiner hatte auch das Glück,dass er ohne größere Pausen durchs Protokoll ist. Es ging ihm immer recht gut dabei.
Mit den Leukos in der Erhaltung hat es noch lange gedauert,bis er im Normbereich war. Jetzt wissen wir,warum....Seine Ex-Hickmanstelle hat noch lange Probleme bereitet,er hatte große Wundheilungsstörungen.
Sonst ist er im Moment nicht anfälliger,als früher,obwohl er recht viel an Erhaltungsmedies bekommt. Wir können immer vergleichen,mit seinem Zwillingsbruder
Ab August gehen die beiden wieder in die Kita,im Juli sind wir zur Kur.
Wo seid Ihr zur Behandlung?
Wir waren in Jena.
LG Silke

[Fafi2011]

Hallo zusammen,

jetzt habe ich mich schon eine ganze Weile nicht mehr gemeldet, aber zum Glück nur aus positiven Gründen.
Am 02.08. war nun unser Hicki-Ex. Am letzten Samstag hatten wir dann zu Hause eine grooooßes Hicki-Ex-Party und im Großen und Ganzen geht es Fabian einfach nur gut.
Er verkraftet die Erhaltungstherapie sehr gut. Am Anfang war ihm ab und an etwas schlecht, aber das hat sich mittlerweile gelegt. Die Dosis der Tabletten mussten wir diese Woche das erste Mal nicht erhöhen, weil die Leukos endlich mal nicht in die Höhe geschossen sind.
Nach wie vor ist jeder Termin spannend, weil man noch nicht genau einschätzen kann, wie sich die Werte entwickeln, aber wir hoffen einfach, dass alles so gut bleibt und ncihts mehr dazwischen kommt.
Ab September geht er dann auch wieder in den Kindergarten. Die Erzieherinnen sind eigentlich recht gut vorbereitet, wir haben mehrere Gespräche geführt.
Im Februar ist dann die Kur auf Sylt geplant. Mal sehen, wie das wird.

Schöne Grüße

Nicole

[Ladylein]

Hallo,

das klingt ja alles super gut. Freut sich der Kleine auf den Kindergarten? Unsere kann es kaum noch erwarten, steht schon jeden Morgen mit ihrem Rucksack vor mir und fragt wann es endlich los geht...
Wir waren im Juni/Juli zur Kur auf Sylt, also wenn Du Fragen hast melde Dich einfach...

Alles Gute weiterhin.

P.S.: In welcher Klinik seit ihr denn wenn ich fragen darf?

Gruß,
Denise.