Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

[franzenpferd]

hallo liebe angie, ich habe soeben von deine freudigen nachricht gelesen ich war über pfingsten im wunderschönen österreich und habe ein wenig kraft getankt,
ich freue mich riesig mit dir und bin total glücklich über deinen tollen befund!!!
vlg
heidi

[angie fuerst]

Hallo liebe Mitleserinnen und Mitleser,
in letzter Zeit habe ich in meinem Thread nicht mehr geschrieben, weil alle meine Nachsorgeuntersuchungen ohne Befund waren und ich deshalb im Thread "Platz für positive Nachrichten" gepostet habe. Am 13. August konnte ich mein 7 Jähriges nach Brustkrebs und 30 Monate nach dem strahleninduzierten Angiosarkom vorsichtig feiern.

Ende August stellte mein Radiologe bei der Nachsorge CT-Thorax allerdings fest, dass eine Rippe auf der rechten Seite, da wo ich an BK und AS operiert wurde, gebrochen war. Hier zeigte sich für mich einmal wieder, dass es absolut wichtig ist, dass in meinem Fall immer derselbe Radiologe die Untersuchung durchführt und die bildgebenden Ergebnisse begutachtet. Er hat die Fraktur bemerkt, denn ich selbst hatte und habe keine Schmerzen. So ist mein Radiologe sozusagen das dritte Standbein bei der Tumornachsorge, zusammen mit meinem onkologischen Gynäkologen und den mich im Sarkomzentrum betreuenden Ärzte.

Da ich ja zwei Krebsarten hatte, fing ich mit den notwendigen Untersuchungen bei meinem onkologischen Gynäkologen an: Das Knochenszintigramm ergab eine Kontrastmittelansammlung an drei Stellen (Hot Spots), wovon eine in der gebrochenen Rippe lokalisiert ist. Die beiden anderen konnten mithilfe eines MRT des Brustkorbs als altersbedingte Verschleißerscheinungen erklärt werden.

Ein Gespräch mit dem mich im Sarkomzentrum Mannheim behandelnden Arzt ergab, dass die gebrochene Rippe als suspekt gilt. Ob es sich um eine Knochenmetastase handelt, ist ohne Biopsie nicht zu klären. Es wurde vereinbart, dass ich in vier Monaten ein Nachsorge CT-Thorax machen werde und mich mit den kompletten Unterlagen nochmals im Sarkomzentrum vorstellen werde. Sollte die Rippe weiterhin „aktiv“ sein, dann könnten mir 3 bis 4 cm der betroffenen Rippe herausoperiert werden um dann pathologisch zu bestimmen, ob mein BK oder mein AS aktiv ist. Mein Arzt versicherte mir, dass sich das Abwarten auf keinen Fall negativ auf eine mögliche Therapie auswirken würde. Auch scheint mein AS trotz des Gradings 3 doch nicht so aggressiv sein, denn sonst hätte es früher ein Rezidiv oder Metastasen gebildet.

Es zeigt mir wieder, dass meine beiden Tumorerkrankungen absolut unberechenbar sind und dass eine sorgfältig durchgeführte Nachsorge sehr wichtig ist, denn nur so können kleinste Veränderungen festgestellt werden. Natürlich belasten Situationen wie diese meine Psyche und es gibt Tage, an denen ich weder dankbar noch „demütig“ bin, sondern einfach nur extrem niedergeschlagen. Trotzdem komme ich mithilfe meiner Familie, lieben Freunden und der Möglichkeit eines intensiven Austauschs hier im KK und natürlich mit meiner psychoonkologischen Betreuung mit der Situation einigermaßen zurecht.

Es grüßt euch herzlich eine sich auf langes Warten einstellende ehemals ungeduldige

Angie

[Martin 40]

Servus liebe Angie,

Weiss nicht ganz wie ich auf deinen neuesten Stand der Dinge reagieren kann, darf od. soll...,
Vorweg, ich kann mir ganz genau vorstellen was in deiner Gefühlswelt jetzt abgeht und dazu noch das warten.....
Du hast doch echt schon genug mitgemacht, aber vielleicht schaffe ich es dennoch dir wieder etwas Mut zu geben, ich versuchs einfach mal, bin ja auch seit nunmehr fast fünf Jahren Insider mit nem 3 er hinter meiner Histologie und bis datto hoffentlich metastasenfrei, so genau weiss mans ja nie, nachdem ich vorgestern eine mir unbekannte Beule am Nacken vorfand und die ganze Nacht regelrecht durchdrehte vor Angst, war ich erst gestern bei einer Sono, Diagnose: asymetrische Verdickung eines Muskels...nochmal kontrollieren in einiger Zeit oder blablabla...
Drei Punkte die für mich wesentlich dagegen sprechen dass du eine Metastase zumindest nicht vom AS hättest
1) Wenn deine Rippe schon von einer Knochenmetastase gebrochen wäre, müsstest du in der Regel schon ziemliche Schmerzen haben, zumeist siedeln sich Knochenmetas von Sarkomen vorerst an der Wirbelsäule an!
Bis datto unerkannte und schmerzfreie Rippenbrüche haben sehr viele Menschen und laufen damit umher, ne Metastase allerdings schmerzt in der Regel schon!
2) Ich weiss, dass in der Regel bei Sarkomen immer ein Szintigramm gemacht wird! Ich weiss aber auch leider aus eigener Erfahrung weil da bei mir schon öfter der Verdacht auf Knochenmetas bestand dass bei Sarkomen das Mittel der Wahl zur Entdeckung der selbigen ein MRT ist! Ich weiss das deswegen so gut, weil meine Unterart, ein rundzelliges Liposarkom in der Regel vorerst extrapulmonale Metastasen setzt, vorrangig in die Knochen. Bei alle anderen Arten von Sarkomen sind Knochenmetas zumindest nicht vorrangig und wirklich sehr selten! Was zeigt dein MRT an der gebrochenen Rippe? Knochenmetas erkennt man im MRT auch ohne Kontrastmittel! Dies gilt aber alles nur für Sarkome!
3) Ich denke nicht dass dein Arzt mal eben so vier Monate bei Verdacht auf ne Sarkom Meta in den Knochen abwarten würde!

Ich wünsche dir alles Liebe, und ehrlich gesagt, ich glaube nicht dass du eine Sarkommetastae in den Knochen hast! Was den BK angeht, da kenne ich mich leider nicht aus!

Viel Kraft und alles Liebe!

Martin

[franzenpferd]

hallo liebe angie,
ich möchte dir auch gern mut machen, denn ich bin der gleichen meinung wie martin ich bin sicher das du keine knochenmetastase mit dir herum trägst, du wirst sehn, das wird sich dann bei der nächsten untersuchung herausstellen.
ich schicke dir ganz viel positive energie, drücke dich, und wünsche allen von herzen ein schönes wochenende
glg
heidi

[angie fuerst]

Hallo Heidi, Lisa-Gabi (ladies first) und Martin,
vielen Dank für eure Antworten und vor allem für die lieben Wünsche!
Es ist richtig, dass die Vorstellung nun vier Monate lang warten zu müssen einfach nur unerträglich ist.
Aber meine beiden Ärzte (mein Brustkrebs- und mein Sarkomspezialist) sind der Meinung, dass eine Nachsorge per CT in vier Monaten einer sofortigen Entfernung der Rippe vorzuziehen ist. Einerseits ist so eine Op kein Spaziergang (meinte mein Onkogyn), andererseits wüden wir, falls es eine Knochenmetastase sein sollte, mehr über ihr "biologisches Verhalten" erfahren (meint der Sarkomexperte) und hätten so mehr Wissen, das wir bei der anschließenden Therapie nutzen könnten. Es ist wissenschaftlich bewiesen, dass Angiosarkome sowohl in die Lunge als auch in die Knochen streuen können. Und da die frakturierte Rippe auf der rechten, an AS operierten Seite liegt, ist sie eben suspekt.
Natürlich kann es sein, dass in der Zwischenzeit die Rippenfraktur gut verheilt (das CT-Thorax zeigte eine Kallusbildung, d.h. der Knochen bildet sozusagen einen eigenen "Gips") - das wäre mein absoluter Wunsch, es kann aber auch sein, dass ihr Aussehen unverändert ist und, worst case, es könnte sein, dass noch mehr Frakturen auftauchen.
Lisa-Gabi, du fragst, was meine Experten dazu gesagt haben, dass ich die Fraktur nicht selbst bemerkt habe. Also mir wurde gesagt, dass man eine Rippenfraktur eigentlich normalerweise spürt, erst Recht, wenn man sich z.B. durch einen starken Husten eine Rippe bricht. Mein Sarkomexperte meinte, dass es ganz schön schwierig ist sich die 9. Rippe zu brechen, denn sie liegt sehr geschützt. Einen Strahlenschaden würde er auch ausschließen, da die BK-Bestrahlung dort nur mit einer ganz geringen Dosis hingekommen ist. Er wies mich auch daraufhin, dass weder die CT Thorax Aufnahmen aus dem Jahr 2005 (Brustkrebs-OP), noch die aus dem Jahr 2010 (Angiosarkom OP), noch die von März 2012 eine Rippenfraktur aufzeigten. Das Ganze muss wohl zwischenzeitlich, also erst vor kurzer Zeit, passiert sein.
Es bleibt mir wohl nichts anderes übrig als die "wait - and - see - Situation" anzunehmen. Es hatte in meinem Fall ja schon einige belastende Entwicklungen gegeben (3 x Biopsie von verdächtigen Hautbereichen, die Wucherung im Auge und nun eben diese Rippenfraktur) und es bleibt uns "Sarkomis" eben nichts anderes übrig als mit dieser fürchterlichen Ungewissheit zu leben. Aber, ich sage mir, Hauptsache wir leben!
Aber vielleicht kann ja dazu jemand anderes schreiben, der sich bereits in einer ähnlichen Situation befunden hat.

Liebe Grüße von
Angie

[Martin 40]

liebe angie,
bei aller demut u bescheidenheit, und ich schreibe jetzt nur von sarkomen.
wenn bei dir tatsächlich d. verdacht auf eine singuläre meta
an d.rippe vom AS 3 besteht, kann ich es mir beim besten willen
nicht vorstellen, daß ein sarkomspezialist vier monate zuwarten
würde! DAS KANN NICHT SEIN! vielleicht meldet sich prof. dürr hier zu wort!

schönes WE

ma.

[sanne2]

Hallo Angie!
Natürlich wünsche ich dir, das deine gebrochene Rippe eine andere Ursache hat, als eine Metastase.
Ich drücke dir die Daumen!!!
Da aber anscheinend davon ausgegangen wird, das es evtl. doch etwas mit deinen beiden Vorerkrankugen zu tun haben könnte, schließe ich mich Martin an.

Vier Monate warten ist doch eine gefühlte halbe Ewigkeit!!!
Kann man die Rippe nicht erst einmal biopsieren?

Viele Grüße,
Sanne