Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

[Nina1995]

Die neuste neuigkeit: Heidelberg kann auch nichts tun..

[PhoebeA]

Hallo Ihr Lieben ,

mein Sohn hatte auch eine interne Hemipelvektomie dabei wurde das Schambein Sitzbein Hüftpfanne und einen teil des Beckens entfernt er war bei der OP 9 Jahre alt ... wir hatten einen großen Tumor der aber dank der Chemo sehr gut zurück gegangen war, nach der OP sagte man uns eine Woche später das die Krebszellen alle Tod waren also durften wir mit R1 weiter machen mein Sohn hatte einen Ewing ... wir haben durch die OP leider Harntröpfeln so dass er immer Einlagen tragen muss... wenn der Knochen blöd steht drückt er auf die Blase und dann tropft es ... aber sonst haben wir eigentlich keine Beschwerden.... er hat sogar das freie laufen wieder erlernt ... er schafft immer größere Strecken :O) ... wenn er nicht mehr kann nutzt er Gehhilfen oder wir machen eine kleine Sitz Pause... er macht sich super gut und ich bin froh das er das alles so "locker" weg gesteckt hat ...
Es gab nach der OP noch Bestrahlung.... weiter Chemo und am Schluss noch eine zusatztherapie.... ja und jetzt sind wir dann im Okt. 2 Jahre von Chemo wech ... ich bin immer auf Panik wenn was komisch ist..... und hab immer Stress ... und Angst ... damals sagte man mir das man wieder in ein normales Leben zurück kommt das ist aber nicht so man vergisst nie und verliert auch nie die Angst ...

[Nina1995]

Hallo,

da habt ihr ja nochmnal sehr viel Glück gehabt, außer das mit dem Harn.
Ich kann gar nicht auftreten durch die Schmerzen, und hab die gleiche OP.
Ich wünschte ich könnte auch so gut laufen..
Naja ich freue mich für euch.
Ich denke auch nihct, dass man je vergessen kann was passiert ist. Das leben ist einfach anders nach der Krankheit, und es wird auch anders bleiben. Allein das man nicht mehr so laufen kann wie früher, erinnert einen daran.

Liebe Grüße, fühlt euch gedrückt!

Nina

[PhoebeA]

Hallo Nina ,

die gleiche OP ??? Warst Du auch in Münster??? Ich hab das vorhin nicht so behalten ...sorry ... ich fand die in Münster haben echt Ahnung von dem ganzen ;O)... die Ärzte sind super nett und da wir sooo weit weg wohnen haben sie nun auch schon gesagt das wir nur noch alle 6 Monate kommen brauchen ... aber dazwischen Kontrolle im Heim KH .... Ja das mit dem Harn ist echt ...schade aber sie hatten mich damals beim Vorgespräch zur OP darauf aufmerksam gemacht.... und es ist so eingetreten leider aber eigentlich auch nicht weiter schlimm... denn durch die Einlagen fällt es nicht so sehr auf .... immer noch besser Harn zu verlieren als wie Nummer 2 ;O).... und das man leben darf ;O)....
Das laufen wird immer besser ... es bedarf aber auch sehr viel Training... und KG .... er trägt seid der letzten REHA auch einen Stützstrumpf weil die Lymphe nicht so richtig abläuft... hmm wo warst Du denn auf REHA??? Wir sind im Schwarzwald gewesen die meiner Meinung auch sehr viel geschafft haben ihn wieder Flott zu bekommen ;O)... er meinte letztens zu mir MAMA guck mal ich kann wieder JOGGEN ... und fing an zu joggen ... na ja sieht nicht so aus wie bei einem normalen Joggen halt anders aber es geht... warum hast Du genau so schmerzen??? Wie kann den der Knochen auf Knochen reiben??? bei uns liegt der Knochen weil er abgerutscht ist neben dem Becken und neben der Blase ... hmmm... Alles in allem bin ich froh nun auch jemanden im Netz gefunden zu haben der gleiches durch hat... ;O).....
Ich würd allen gerne wünschen das ein wunder geschähe und man wieder so ist wie man gewesen ist ;O))) wenn ich zaubern könnte wär das auf meiner Liste ;O)))




Knuddelllllsss

[Nina1995]

Hallo,

Ja ich wurde auch in Münster operiert. Ich lag 6 Wochen dort nach der OP im bett und durfte nicht sitzen und nicht aufstehen. Ich hab die schmerzen weilk die prothese nicht so fest sitzt und die prothese auf dem restlichen knochen reibt.
Das hört sich ja alles sehr toll an

Lg Nina