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#1
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AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren
Hallo ihr Lieben,
nun, das R-ICE Schema ist durch. Gestern hat mir dann auch mal ein Arzt erklärt, warum das Schema angewendet wird, und was es dabei mit der Coral Studie auf sich hat. Fand ich etwas spät die Aufklärung, aber immerhin doch noch eine bekommen. Am Freitag geht es dann zur Besprechung wegen Stammzellenmobilisierung. Wie es aussieht, wird die HD die R-BEAM werden. Vorher gilt es jedoch noch zu sammeln. Und hoffentlich genügend. Mein Lymphom hatte bei der Diagnose eine Rate von 90% (so um den Dreh herum). Also ein Teil, dass wirklich sehr aggressiv und schnell voran schreitet. Mittlerweile schleichen sich doch auch Nebenwirkungen ein. Zwar keine Übelkeit, aber der Bestandteil Ifosfamid ist auch dafür bekannt, anderweitige Nebenwirkungen zu erzeugen. In meinem Fall fühle ich mich einfach vollkommen "Balla" im Kopf. Und auch ein wenig wie hinter einem Schleier. Solche anderen Dinge wie Müdigkeit etc. kennen wir ja zu genüge. Das ist nichts neues mehr. Gruß Dirk
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Parole: NIEMALS AUFGEBEN! 10/2011 Diagnose B-NHL 11/2011 R-CHOP-21 02/2012 Staging: Rückgang um 50% 04/2012 Rezitiv auf Originalgröße 04/2012 Einleitung R-ICE mit anschließender R-BEAM und SZT 05/2012 Umstellung auf R-DHAP nach Größenprogression des Tumor 06/2012 BEAM Hochdosis mit SZT 07/2012 Photonenbestrahlung mit 52 Gy 09/2012 - 12/2012 Watch and Wait mit guten Vorzeichen 01/2013 "KOMPLETTE REMISSION" |
#2
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AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren
hallo dirk!
du bist auf dem besten wege, den bösen gesellen zu vertreiben! du nimmst die behandlung positiv an - und das ist schon einmal die halbe miete! lese doch einmal in uns mantelzell-thread, da findest du viele tips zur autologen stammzell-therapie: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=51432 alles gute und viel kraft, thomas |
#3
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AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren
Hallo Thomas,
danke für deinen link. Den habe ich beinahe "gefressen". Wenn auch in Etappen, denn schon nach kurzer Zeit der Konzentration nimmt meine Aufnahmefähigkeit sehr drastisch ab. Aber festzuhalten bleibt, dass der weg der richtige ist. Ich war heute bei einem regional ansässigen Onkologen zur Blut Untersuchung. Die Leukos haben schon einen knacks in der kurve bekommen, uns sinken wesentlich schneller als es bei der R-CHOP der Fall war. Mit den restlichen werten bin ich noch weit von einer Blutkonserve entfernt. Immerhin etwas. :-) Morgen ist mein Termin in München. Da wird gewiss noch mehr an Informationen zu holen sein. seit gestern nehme ich spritzen zur Mobilisierung der Stammzellen. Filgristin nennt sich der goldene Stoff. Nach einem Blick auf die Preise (bei der Rechnung meiner Apotheke steht immer der Verrechnungspreis für die Kassen drauf) müsste man das glatt in einen Tresor sperren. So günstig ist das. Generell gibt man ein ordentliches Kontingent an Geld aus. Für mich ist das eine richtige 2Klassen Gesellschaft. Entweder man kann sich das Leisten, oder muss ins loch gucken. Danke euch allen für das Mut machen. ich halte euch auf dem laufenden. Gruß Dirk
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Parole: NIEMALS AUFGEBEN! 10/2011 Diagnose B-NHL 11/2011 R-CHOP-21 02/2012 Staging: Rückgang um 50% 04/2012 Rezitiv auf Originalgröße 04/2012 Einleitung R-ICE mit anschließender R-BEAM und SZT 05/2012 Umstellung auf R-DHAP nach Größenprogression des Tumor 06/2012 BEAM Hochdosis mit SZT 07/2012 Photonenbestrahlung mit 52 Gy 09/2012 - 12/2012 Watch and Wait mit guten Vorzeichen 01/2013 "KOMPLETTE REMISSION" |
#4
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AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren
GO Dirk, GO
viel Erfolg für die Stammzellen ! Viele Grüße Soso
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Diagnose 12/2011: Agressives B-Zell NHL Mediastinum Stage I bulky 01-07/2012: Hormonbehandlung 01-05/2012: 6x R-CHOP 21, danach 2x Rituximab alleine 06-07/2012: Bestrahlung Laut Professor "höchstwahrscheinlich" geheilt 09/2012: AHB in Todtmoos 10/2012: Wiedereingliederung |
#5
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AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren
dirk,
das haben hier wirklich schon viele mit großem erfolgt geschafft! setze dir kleine ziele, schaffe dir erfolgserlebnisse! essen - auch ohne appetit, jedes verlorene kilo muß wieder aufgeholt werden. viel, viel trinken!! ganz wichtig: mit salbeitee spülen für den schutz der mundschleimhaut. viel glück und viel, viel kraft!! thomas |
#6
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AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren
Hallo Sello
ich hoffe dir geht es wieterhin soweit gut, und des bissel "Balla-balla" kann man wohl verkraften. Was klasse ist das du den Kampf so stark annimmst und das Positive siehst , den das ist sehr wichtig wenns um Nebenwirkung und Heilung geht , find ich . Also weitehin viele gute Stammzellen auf das du bald alles hinterdich bekommst und noch ein bisschen Sommer genießen kannst.
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Viele Grüße aus dem Bayernland Sabine hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009 seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so. |
#7
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AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren
Hallo Leute,
nun, das Gespräch in München ist nun verdaut. Es war ein sehr gutes Gespräch. Ich habe mich gleich wohl gefühlt, und das ist denke ich sehr wichtig. Wie ich herausgehört habe, ist diese Abteilung ein Schwerpunktzentrum, und seit 1997 wird diese Art der "letzer Anker" Chemo dort betrieben. Der Oberarzt ist Leiter sehr vieler Studien, und an sich ein richtig freundlicher und vertrauenswürdiger Typ. Sieht richtig danach aus, als wenn die genau wissen, was die da tun. Nach ein paar Untersuchungen haben sie Entschieden, dass ich bereits am Sonntag Abend stationär aufgenommen werde. Montag gleich in der Früh legen eines Katheters in die Halsvene, und noch am Vormittag wollen Sie Stammzellen gewinnen. Der Arzt war sehr überrascht, weil bei mir die Mobilisierung der Stammzellen äußerst gut klappt. Sie waren sich nicht sicher, ob sie den richtigen Zeitpunkt erwischen, aber 4 Tage nach der R-ICE Chemo sind meine Leukozyten bereits beinahe um das Doppelte zum letzten Wert angestiegen. Der Arzt meinte, mit besseren Vorrausetzungen kann man nicht in die Therapie gehen. Ohne das Ding wäre ich bomben gesund, und mein Körper funktioniert äußerst beeindruckend. Es geht also nun richtig los! Eigentlich fühle ich gerade so ein "endlich loslegen". Rum sitzen und warten bringt auch nichts! Also volle Fahrt voraus im R-ICE. Übrigens: Hochdosis Chemo nach R-BEAM Schema. Zweites übrigens: Es gibt ungefähr 2 oder 3 Fälle im Jahr in ganz Deutschland, die gleich sind wie ich. Ich bin sozusagen ein Sonderling. Und alle diese Fälle werden in diese Klinik überstellt. Der erste, den man dort so behandelt hat, war 1997 dran. Ebenfalls während der normalen Chemo ist das Lymphom explodiert. Heute kommt der Typ einmal im Jahr vorbei, und sagt "Hallo". Seit 1997 Vollremission! Das ist ja mal ein Wort! Und da will ich auch hin. Jedem einen wunderschönen sonnigen Samstag. Gruß Dirk
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Parole: NIEMALS AUFGEBEN! 10/2011 Diagnose B-NHL 11/2011 R-CHOP-21 02/2012 Staging: Rückgang um 50% 04/2012 Rezitiv auf Originalgröße 04/2012 Einleitung R-ICE mit anschließender R-BEAM und SZT 05/2012 Umstellung auf R-DHAP nach Größenprogression des Tumor 06/2012 BEAM Hochdosis mit SZT 07/2012 Photonenbestrahlung mit 52 Gy 09/2012 - 12/2012 Watch and Wait mit guten Vorzeichen 01/2013 "KOMPLETTE REMISSION" |
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