Mein Freund hat T-ALL

[lena NMS]

hallo zusammen

Heute ist tag +2 es geht ihm nicht so gut er hat fieber, überlkeit, schüttelfrost und die mookusites im mund geht auch los im darm hat er sie schon seit ein paar tagen auch recht doll so das er durchfall wie wasser hat und auch ein bisschen blut immer mit im stuhl das kommt aber durch seine anal fisur die er schon bestimmt vier monate hat.
Ist es normal das nach der SZT einem schlecht geht ??

Liebe grüße

[Mitch]

Es ist absolut normal, auch wenn es nicht allen so geht. Ein Arzt sagte zu mir, dass ca. 90% der Patienten eine schwere Infektion durchmachen in den ersten Wochen nach der SZT. Das liegt wohl daran dass immer irgendwo Keime im Körper schlummern bzw. sind auch auf der reinsten Isolierstation immer Keime vorhanden. Das widerum hat mir ein anderer Arzt gesagt, man schätzt dass 70% der Infektionen im Zelltief aus dem eigenen Körper kommen.

Durch das absolute Unterdrücken der (immer noch vorhandenen) Immunreaktion bricht dann meistens eine Infektion aus. Meine Frau z.B. hatte gleich am ersten Tag danach eine Sepsis.

Der Durchfall kommt bei Euch wohl von so einer Infektion. Fieber und so bestimmt auch. Also alles ziemlich normal, aber auch unangenehm.

Kopf hoch! Es geht bestimmt bald aufwärts.

[bine-klem]

Hallo Lena,

Wir hatten auch eine starke Mukusitis (mit durchfall und blut und viel ekligem anderen zeugs) nach der kmt, das geht vorbei und da haben sie ja auch das dagegen. Wir wünschen euch das weiterhin alles gut läuft und jetzt ist erst mal Geduld und nicht aufgeben wichtig. Lasst die neuen Zellen ihre Arbeit machen auch wenn die Zeit nicht einfach ist, aber das alles braucht Zeit um sich zu entwickeln und läuft eben auch nicht immer nach plan A meist muss man Plan B fest einkalkulieren, aber gemeinsam kann man das schaffen. Ich weiß nur zu gut wovon ich Rede und Nebenwirkungen gibt es fast immer, aber dein Freund ist jung und das ist ein grosser Bonus.

Ich Drücke euch ganz fest die Daumen, dass es bald besser wird.

Sabine

[Miss Black]

Liebe Lena, ich habe mit einer KMT zum Glück keine Erfahrungen.
Aber das was du schilderst habe ich schon häufiger gehört.
Das sind leider höchst unangenehme Begleiterscheinungen.
Ich wünsche euch, dass das alles schnell wieder in Ordnug kommt.
Herzliche Grüße Tanja

[lena NMS]

Hallo ihr Lieben

Heute haben wir tag+6 und es geht ihm unverändert im gegenteil eher noch schlechter, wir kannten das ja schon vom MTX mit der mukusites aber das was er jetzt hat das ist echt heftig sein ganzer mund ist offen die lippen auch und im darm ganz besonderes schlimm ich hoffe das die leukos bald kommen das es endlich abheilt und es ihm besser geht.
Es tut ganz schon weh ihn so leiden zu sehen.
Die Ärzte bauen ein auch irgendwie nicht auf sie sagen das es eher schkecht aussieht das die stammzellen anwachen da er so ein sehr krankes Rückenmark hatte wo er rein kam und auch der tumor war noch recht groß und dann wieder rum sagen sie es war ein sehr guter spender der hat von 10 punkenten komplett überein gestimmt und es waren auch viele zellen die er bekommen hat.
Also ich glaube besser gesagt offe immer noch das es klappt.
Heute wird der ZVK gezogen da zwei schenkel dicht sind.
Mal sehen wie es die nächsten tage wird

liebe grüße lena

[Miss Black]

Hallo Lena, das mit den kaputten Schleimhäuten muss echt die Hölle sein.
Das die Ärzte so unterschiedliche Aussagen machen finde ich in dieser Situation schwierig.
Du scheinst von der Aussage über das eventuell schwierige Anwachsen der Stammzellen überrascht zu sein. Das bedeutet für mich, dass du nicht vorher ausreichend informiert warst.
Das kenne ich nur zu gut.
Trotz allem besteht eine Chance und in den nächsten Tagen sollten die ersten Leukos kommen.
Ich warte gespannt mit Dir.
Liebe Grüße Tanja

[lena NMS]

Hey Tanja

Oh ich hab mir sehr ausführlich Informiert aber ich glaube ich blende das ganz schön aus das es nachhinten los gehen kann oder ich habe Angst davor.
Obwohl wir gesehen haben das es nach hinten gehen kann.
Ich weiß nicht ob du das mit Dominik Bahr mit bekommen hast der wurde transplantiert und hat nach ein paar Wochen ein Rückfall gehabt und hat die zweite Behandlung abgebrochen und will nicht mehr er hat auch nicht mehr lang.
Und davor hab ganz schön Angst das es schief geht obwohl ich versuche immer positiv zu denken holt mich es nachts ein in dem ich schlecht träume wie sie wachsen nicht an oder wir wollen heiraten und ich hab erst ein weißes kleid an und am alltahl steh ich alleine mit schwarzen kleid wo ich dann schweiß gebadet wach werde und nur heule das sind alles sachen die mein Freund nicht weiß und die er auch nicht wissen soll weil ich Angst hab das er dann noch mehr Angst hat.

Liebe grüße Lena