amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen

[Ölsch]

guten morgen alle zusammen, ich liege grade mal wieder auf station, weil ich meine chemo bekommen habe. warte nun auf einen neuen termin zur sono in der hno.die haben gestern bei der aufnahme festgestellt das ich wohl wieder neue knoetchen im hals und im brustbereich habe.aber was solls, es beschaeftigt mich zwar schon sehr, ich lege da grosse hoffnung in meine chemotherapie. und selbst wenn es nun doch sehr schnell voran schreitet, dann kann man es ja doch nicht aendern, sondern nur gegen dagegen kaempfen.im grossen und ganzen muss man es ja dann doch so nehmen wie es kommt. und ich denke das man mit blossem wille berge versetzen kann, und selbst wenn der blosse wille nicht ausreicht in meiner situation, nunja mein gott dann ist es eben so! dann trifft es halt auch mich! ich kann mich vergraben und weinen oder sagen: "okay, ich habe wenigstens alles gegeben.und mein leben war soweit eigentlich immer ganz schoen!ich habe mir zwar oft im grossen und ganzen viele steine in den weg gelegt, und doch habe ich mich immer wieder rausgekaempft und mein leben wieder umgebogen und allen gezeigt was in mir steckt!" und darauf bin ich verdammt stolz meine freude!!!!
jaaa nun mal zum wesentlichen, habe die chemo letzte woche ganz gut wegesteckt, bis auf einige ausnahmen mit knochenschmerzen und einem tag "total hangdown". nun bin ich seit gestern abend ja mit der zweiten chemo fertig, und was soll ich sagen? ich habe die ganze nacht auf dem klo und vor dem klo verbracht.mir tut alles weh und ich habe irgendwie nur noch das beduerfnis davor wegzulaufen.genau so stelle ich mir die hoelle vor.aber ganz genau so! heute abend werde ich dann aber wieder in meinem bettchen liegen und ich weiss meine suesse ist fuer mich da.das gibt mir kraft und ich freue mich riesig auf sie! sie ist imme fuer mich da, genau wie ich fuer sie! hoffen wir mal das es ein wunder gibt, und es auch noch gaaaaaanz lange so bleibt. ich habe ja mitlerweile auch schon viel gelesen wie einige angehoerige hier ihre partner verloren haben, und das moechte ich meinem engel echt nicht zutrauen. naja ich merk grade wie sich mein magen meldet....bis spaeter

[mrs. thompson]

Hallo Ölsch,

die Chemos können schon ziemlich üble Nebenwirkungen haben, ich hoffe sehr, dass es im Gegenzug auch etwas bringt!
Mein Marco hat die Chemotherapien erstaunlicherweise immer ziemlich gut weggesteckt, die Ärzte waren sogar verwundert, wie er das gemacht hat...

Es ist toll, dass ihr beide euch habt, genießt einfach eure gemeinsame Zeit, sie ist kostbar. Und Wunder gibt es. Ich glaube trotz allem daran. Ich wünsche es euch sehr.

Kämpfe weiter!

Liebe Grüße aus dem sonnigen Braunschweig

Laura

[Ölsch]

huhu ihr lieben,
habe mich jetzt lange nicht gemneldet, weil ich ziemlich mit mir selbst beschäftigt bin!
habe jetzt die ersten 3 zyklen hinter mir, aber die metas im hals wachsen fleissig weiter...das nächste staging ist nach den nächsten 3 zyklen geplatn, mit der begründung das man ja eh nicht operieren kann weil die chemo den heilungsvorgang so beeinflusst!alles ist quasi voll doof im moment..wobei doof wohl nicht das richtige wort ist!meine leukos sind im moment bei 1200...mal gucken wie sicxh alles entwickelt

[babs_Tirol]

Hallo Ölsch,

bei mir war es Seinerzeit auch so- nach 3 Chemos war auch noch keine Schrumpfung der LK_Metas da, erst nach der 6 Chemo war Erfolg zu verzeichnen.

Vielleicht spricht deine Chemo auch erst etwas später an.

Wünsche dir auf jeden Fall nur das Beste und jetzt erst einmal ein wundervolles Osterfest

-babs_Tirol-

[mrs. thompson]

Hallo lieber Oelsch, wie geht es dir? Ich hoffe, einigermaßen gut! Denke oft an euch.

Laura

[beast2106]

Hallo Ölsch,

ich habe auch metastasiertes amelanotische malignes Melanom mit unbekanntem Primarus (Cup-Syndrom). Vor über 2 Jahren festgestellt. Ich lebe imer noch. Deine Einstellung ist Entscheident!!!!!! Lass bloß den Kopf nicht hängen. Stell dir vor, so mach ich das, du gehst in Gedanken durch deinen Körper und zerstörst die Metas. Ich mach das mit ner Bazooka :-)
Ich fühl mich dadurch besser. Hab das mal gelesen von ner Melanomklinik in den Staaten.

Also Kopf hoch und bleib stark!!

[Anka85]

Hallo Ölsch,
als ich mir deinen ersten Beitrag zuerst durchgelesen habe, dachte ich nur, hey, da ist ja endlich mal einer, der das gleiche hat wie ich selbst. Naja fast das Gleiche.
Sorry, Freude kommt da natürlich nicht auf, vor allem weil du schon einiges mehr mitgemacht hast als ich. Ich wünsch dir echt alles nur erdenklich Gute!!!
Ich habe im Februar die Diagnose bekommen, amelanotisches malignes melanom bei unbekanntem Primärtumor, 4. Stadium, keine BRAF oder c-Kit Mutation :-( Mit mittlerweile 27 Jahren und kurz vor meiner 2. Staatsexamensprüfung zur Grundschullehrerin war das auch ein Riesen-Schock, aber für sowas gibt es wohl keinen passenden Zeitpunkt...
Eine dermale Metastase am Hals, einen Lymphknoten unter der Achsel und eine Metastase in der Lunge wurden mir entfernt. 3 kleinere Herde befinden sich noch in der Lunge. Ich hab dann 3x DTIC bekommen. Im nächsten Staging, vor 2 Wochen ist alles konstant geblieben und nix neues hinzugekommen, eine super Nachricht. Komisch fand ich nur, dass jetzt nur noch von 2 Metas in der Lunge die Rede ist, die Metas sind aber sehr klein (3-6mm). Letzte Woche habe ich die 4. Chemo bekommen. Die vertrage ich auch sehr gut. Habe überlegt, trotz Chemo wieder arbeiten zu gehen.
Letzte Woche habe ich deswegen auch viele Fragen gestellt, bin in der uniklinik Münster und die chemo wir stationär gemacht; ambulant wäre mir lieber.
Dann hab ich gestern nen Anruf bekommen, dass in der Tumorkonferenz nochmal besprochen wurde, weil ich ja so jung bin und wieder arbeiten möchte, dass sie jetzt doch nochmal operieren wollen, also keine chemo mehr. Ich war dann doch etwas verwirrt, die Chemo hilft doch? Und nach der OP wird dann nichts mehr gemacht? Das müsste dann wohl noch diskutiert werden, aber sieht nicht so aus, bin ja dann tumorfrei. Ich war etwas irritiert und wusste auch gar nicht direkt was ich fragen sollte, toll jetzt ist langes WE, da ist meine Ärztin nicht da.
Ich hab auf jeden Fall vor, mir noch ne Zweitmeinung zu holen. Weiß noch nicht genau, wo, Hornheide, Essen oder Köln.
Ich weiß grad gar nicht, was ich denken soll...
Lieben Gruß,
Anka