Chondrosarkom in der schädelbasis

[Jill1207]

Hallo zusammen,
Ich bin auch noch hier, war jetzt aber auch erstmal mit meiner Familie 3 Woche in der Karibik im Urlaub und es war toll!!!! Leider darf ich ja im Gegensatz zu euch nicht mehr tauchen aber mein Mann, der tauchen war hatte sowieso eher Pech da die Sicht sehr schlecht war. Also nix verpasst....
Meine 2. Kontrolluntersuchung habe ich auch hinter mir und es alles unverändert. Puh...

Nebenwirkungen habe ich die üblichen angekündigten, die sich auch jetzt noch nach und nach einschleichen. Z.B. Höre ich auf dem linken Ohr inzwischen schlechter. Die meisten anderen Probleme sind aber eher OP-Folgen mit denen ich massiv zu kämpfen habe. Da ihr anders operiert worden seid habt ihr wahrscheinlich auch andere Probleme.
Das taubheitsgefühl von Phil kenn ich aber habe ich auch im Gesicht. Allerdings kann ich alles bewegen so dass man es von außen nicht sieht. Meine Schwester meinte nur, dass es manchmal aussehen würde als ob ich mir Botox hätte Spritzen lassen

Bzgl. Der prismenfolie: die Dinger sind Super. Man sieht wieder einfach und nicht mehr doppelt was ein riesen plus an Lebensqualität ist. Allerdings wird die Sicht ein bisschen milchig je stärker der schielwinkel ist. Ich konnte mit meiner Folie wieder gerade aus sehen ohne doppelt zu sehen - beim Blick nach links hatte ich aber immernoch die Doppelbilder.

Hoffe euch geht's auch allen gut und ich Drücke euch die Daumen für die nächsten Untersuchungen.
LG
Bärbel

[Pansch]

Hallo Ihr Lieben,

zum Tauchen war ich auf den Malediven. Die Insel (Kuramathi) war mir zwar eigentlich zu groß, aber das war zweitrangig, da es mir in erster Linie um die Chance ging Hammerhaie zu sehen. Hat aber leider nicht geklappt.Die Haie wollten einfach nicht.

Prismenfolie ist klasse. Bis gestern war ich auf 40 Dioptrien, das ist wohl die stärkste, die es gibt. Irgendwie hatte ich dann das Gefühl, dass die Folie nicht mehr passt und habe meine 25er Folie ausprobiert...TaaDaa....alles Super. Zuletzt reichte die 25er, ca 2 Monate vor der Bestrahlung (also ca. August 2011). Cool

DasTaubheitsgefühl im Gesicht, mit der "netten" Botoxwirkung kommt vom Trigeminus-Nerv. Der wird gerne von unseren Tumoren belästigt. Bei mir wurde er noch zusätzlich durch die OP leicht beschädigt. Vorteil: Auf der rechten Seite kann sich meine Zahnärztin jetzt ohne jede Narkose austoben.

Liebe Grüße an Phil und alle die Ihr/Wir lieben

Jens

[moni23]

Bärbel und Jens, da habt ihr aber einen traumhaften Urlaub gemacht. War sicherlich wärmer als hier.
Phil gehts so weit ganz gut. Hat jetzt nedlich mal nen Termin wegen der Prismenfolie gemacht. Weiß auch nicht, warum er das so raus zögert.
Die Kopfschmerzen sind immer noch da, aber nicht mehr so heftig und ab und zu kann er auch mal 2-3 Tage ohne Ibu auskommen.
Im April kann er dann mit der Heparin-Spritzerei aufhören. Auf dem CT seiner Lungen war von den Embolien nichts mehr zu sehen. Und am 9.5. ist der nächste Nachsorgetermin.
Aber jetzt bei dem schönen Frühlingswetter, sieht alles nicht mehr so düster aus. War schon ne lange Durststrecke.
Wünsche euch noch einen schönen Abend. Noch 3 Tage dann ist Wochenende.

Liebe Grüße an alle

Moni

[Pansch]

Moin, Moin,

bei mir hat Yoga gegen Kopfschmerzen gewirkt. Achtung: Keine "Umkehrhaltungen" machen (Schulterstand, Kopfstand), die harmonieren nicht mit Schädel-OPs. Am besten wirken bei mir die auch nicht ganz einfachen Atemübungen.

Und wenn die Kopfschmerzen bei mir überhand nehmen (kommt inzwischen recht selten vor) dann kann es auch an den Doppelbildern, der "veralteten" Prismenfolie und den Folgeerscheinungen liegen. Ich halte dann meinen Kopf immer leicht schräg, das verspannt die Muskeln und mach Kopfschmerzen, und das rechte Auge selbst kann auch durch die Fehlstellung nerven.

Urlaub war klasse, aber wieder zu Hause bei Freunden, Katze und selbst der Arbeit zu sein, ist auch sehr schön.

Viele Grüße an Phil, lasst mal höhren wie das Leben mit Folie aussieht.

Ciao

Jens

[moni23]

Hallo Jens,

danke für die Tips. Hab sie mal an Phil weiter geleitet. Ist z.Zt. mit Freundin in Urlaub. Können die beiden auch mal brauchen.
Im ersten SChritt darf er jetzt Mitte April endlich die Heparin Spritzen absetzen.
Er fängt jetzt auch wieder mit dem Studium an.
Wie seiht es eigentlich mit deiner Konzentration aus.
Phil meint, seine hätte durch die OP etwas gelitten und auch sein Kurzzeitgedächnis.
Denke aber, dass man das wieder trainieren kann.
Wenn er wieder im "normalen" Alltag ist, wird ihm das sicherlich sehr gut tun und er hat nicht mehr so viel Zeit zum Nachdenken.

Noch einen super schönen Tag mit Sonne und ohne Regen

Moni

[moni23]

Hallo,

WÜNSCHE ALLEN EIN SCHÖNES OSTERFEST

im Kreise eurer Lieben.

Liebe Grüße

Monika

[Nina1995]

Hallo,
ich habe immer mitgelesen bzw das meiste nachgeholt, da ich noch nicht so lange hier angemeldet bin. Ich freue mich zu hören dass es so gut klappt.

Wie geht es euch jetzt so? ich hoffe es ist alles gut.

Bei mir auf der Krebsstation gibt es ziehmlich viele kinder mit einem inoperablen gehirntumor, die dann auch daran sterben, aber es ist sehr schön zu sehen, dass es auch anders geht.

Ich wünsche euch Gute Besserung, und vorallem ein viel besseres Jahr als das letzte

Gruß,
Nina