Neuroendokrines Karzinom in der Leber

[Anyanka77]

ich danke dir ganz lieb liebe tine!

es ist hart, wir erwägen jetzt schon alternativtherapien und auch, ob wir vllt noch den prof. dr. weidemann in berlin aufsuchen. vllt bringt ja die primärtumorsuche doch noch was?

der schock ist natürlich groß.. gerade mal ein halbes jahr ist die letzte chemo her :/ aber das frührezidivrisiko war von anfang hoch, das wussten wir ja, nur nicht jetzt schon..ich hätte papi so sehr dieses jahr ruhe gegönnt..

[Tanja98]

Oh nein das tut mir furchtbar leid! Nach Deiner vorherigen Nachricht dachte ich noch "super" und jetzt das........ich weiß wie einen das zurück wirft mir geht es genauso. Im moment hab ich einfach keine Kraft mehr ich weiß auch nicht.....mein Bauch ist riesig und das bereitet mir natürlich große Probleme.
Ich habe jetzt am Dienstag einen Termin bei Prof. Wiedemann in Berlin und bin gespannt was er zu sagen hat. Er muß wohl hier bei einer Onkologentagung über neue Behandlungsmöglichkeiten gesprochen haben.....
Bitte kämpft weiter ich werde auch versuchen den Kopf nicht in den Sand zu stecken es hilft ja nix!!!!!!!

An alle ein hoffentlich sonniges Wochenende!
LG von Tanja

[Anyanka77]

Tanja ich bin sooo froh, dass du dich meldest!!! Wie sieht denn dein allgemein medizinischer zustand aus? Bitte gib nicht auf! Ich hab in letzter zeit auch so viel an dich denken müssen und freu mich so sehr über deine nachricht!

Ich hab vorhin gerade mit dem behandelnden oberarzt telefoniert. Er hat mich erstmal aufgeklärt, dass die prognose schlecht aussieht. er hat nicht nur metastasen in der leber sondern auch im beckenbereich. Wir brauchen keinen primärtumor suchen oder alternativtherapien erwägen,das würde alles nichts mehr bringen, dazu ist es zu weit fortgeschritten. Papa bekommt auch eine andere chemotherapie als letztes jahr. Sie versprechen sich davon, dass sie es stoppen können, vllt sogar verkleinern, aber so einen erfolg wie letztes jahr wird es nicht mehr geben.. und auch keine jahre mehr.. das ist alles so erschütternd. dennoch bin ich froh, klarheit zu haben, dass der arzt mir alles ausführlich erklärt hat. Papa hat diesen hochaggressiven tumor mit zu hoher wachstumsgeschwindigkeit ( die 75 prozent von denen ich am anfang des threads schrieb)..

Aber. Es geht ihm gut und er ist guter dinge, er weiß allerdings auch nur die hälfte, das soll auch so bleiben. er soll seine hoffnung und seinen kämpferinstinkt nicht verlieren. die ärzte denken auch, dass eben durch seinen guten allgemeinzustand, er auf die chemo anspringen wird.. wir sollen auf keinen fall die hoffnung aufgeben. und das werden wir auch nicht!

[Tanja98]

Hey!
Na ja allgemein war das letzte CT im Januar schon grottenschlecht d. h. die vorhandenen Metas sind größer geworden bzw. sind halt auch neue dazu gekommen. Das war natürlich schon mal der erste große Rückschlag. Nachdem jetzt der Bauch noch so gewachsen ist denke ich mal das sich das Ganze nochmal verschlechtert hat.......aber gesagt hat mir dazu natürlich noch keiner was! Ich hoffe jetzt einfach mal auf eine konkrete Aussage von dem Menschen in Berlin.........heute war übrigens schon wieder ein besserer Tag! Fühle mich ein wenig fitter!
Ich hab mich auch gefreut von Dir zu hören auch wenn die Umstände leider nicht so toll waren.....
LG ich mach jetzt mal nen Mittagsschlaf!

[Anyanka77]

hallo ihr lieben,

nun melde ich mich auch mal wieder zu wort. tanja was hat denn berlin noch gesagt? gibt es neue entwicklungen? wie geht es dir momentan?

papa hat letzte woche mit der neuen Chemo begonnen. nach dem FOLFOX-Schema... Sein allgemeinzustand war schon bevor er wieder ins Krankenhaus musste nicht so toll. Hat einige Sachen fallen lassen, war nicht sooo gut drauf. Es war komisch. Dann ging Donnerstag die Chemo los, ich bin nachmittags noch zu ihm. Sein Allgemeinzustand war auch eher schlechter als besser geworden. Die Chemo für den ersten Tag umfasste 8 solche großen Ampullen die über seinen Port geleitet wurden, das war irgendwie erschreckend..

Aber was dann Freitag kam, riss uns wirklich den Boden unter den Füßen weg. Ich wunderte mich schon,dass er mich den Tag über nicht anrief. Abends dann meldete sich Mama dann bei mir und sagte mir, dass die Klinik sie angerufen hätte und sie uns sagten, dass wir uns nicht wundern sollen, dass wenn er uns anruft, er total verwirrt und weggetreten sei. Ich dachte okay, ruf ich ihn jetzt mal auf seinem Handy an. Und es war schlimm. Er konnte keinen klaren Satz mehr rausbringen. Er wiederholte "Mausi, es ist so schlimm. Es ist so schlimm... Es ist so schlimm.. Ich leg jetzt auf." Er brachte auch Wörter durcheinander und setzte andere Buchstaben ein sodass es alles gar keinen Sinn mehr ergab. Er rief auch bei etlichen Leuten an, konnte aber nicht mehr sprechen je später es wurde. Es war nicht schön mit anzuhören. Sie haben ihm dann Beruhigungsmittel gegeben. Und auch Freitag noch ein cerebrales CT gemacht.
Das wussten wir zu dem Zeitpunkt aber noch nicht.
Samstag bin ich dann mit Mama wieder hin, er war immer noch verwirrt, in eienr ganz anderen Welt schien es. Konnte auch nicht aufstehen und hatte wieder einen Katheter bekommen, weil seine ganze Koordination weg war, sowohl an Händen und Füßen als auch das auf Toilette gehen. Wir dachten, es wäre von der Chemo. Sonntag waren wir dann wieder da, meine große Schwester kam auch mit. Der Chefarzt kam hinzu, und sprach mit uns dann schließlich. Sie haben Im Gehirn Metastasen gefunden, was auch seinen allgemeinen Verwirrtheitszustand erklärte, die Chemo da drauf bewirkte dann dieses Wegtreten, da diese noch zusätzlich die Nervenstränge angriff. Der Arzt sagte uns dann auch, dass sie die Chemo abbrechen müssen, aber eine Betrahlung einleiten werden, um das ganze im Kopf noch zu stoppen. Sie haben ihn dann mit Infusionen und Medikamenten wieder so weit aufgerappelt, dass er die Tage darauf wieder mehr und mehr klar wurde und auch wieder umherlaufen und erzählen konnte. So weit, dass ich ihn gestern mit nach Hause nehmen durfte. Am Dienstag muss Papa jedoch wieder ins Krankenhaus zurück, denn dann geht die Bestrahlung los. Er ist zwar so gut drauf eigentlich, aber man merkt dass was nicht stimmt. Er geht sehr langsam, ist sehr müde, hat nicht so großen Appetit und einige Kilos abgenommen. Seine Koordination ist auch weiterhin eingeschränkt, aber durch die Tabletten, ist es alles noch erträglich. Er ist jedenfalls heilfroh erstmal zu Hause zu sein, merkt und gesteht sich aber auch mehr und mehr ein, dass er alles nicht mehr so gut kann wie früher und sich helfen lassen muss.

Es ist krass, wie schnell das alles umgeschlagen hat. Die letzten Wochen nachdem wir erfahren hatten, dass alles umso schlimmer zurückgekehrt ist, baute er immer mehr ab. Aber mit Chemobeginn, dass es so schlimm wird innerhalb so kurzer Zeit, damit hat keiner gerechnet. Wir mussten auch schon die Vorsorgevollmacht und die Patientenverfügung abgeben. Der Arzt teilte uns auch zusätzlich mit, dass die Tatsache, dass nun auch noch zusätzlich Metastasen im Gehirn dazu gekommen sind, seine Lebensdauer nochmals erheblich einschränken werden und das mit der Bestrahlung auch therapietechnisch das mit letzte ist was sie tun können. Es klang aber dennoch so, dass sie ggf. die Chemo wieder aufnehmen werden, aber das wird die Zeit erst alles zeigen.

Schmerzen hat er jedoch nicht, sagt er. Das Problem ist natürlich jetzt, dass in der ganzen nächsten Zeit, nichts gegen das Wachstum der Metastasen in Leber, Becken, Lymphknoten usw. getan werden kann, das liegt erstmal auf Eis. Ich hoffe, es frisst ihn nicht auf und ich hoffe er bleibt weiter schmerzfrei. Ich will und muss weiter hoffen, dass ihm noch viel Zeit bleibt, in der er wieder frei sein und leben kann, denn er möchte leben, bei uns sein, Zeit haben.

Sorry für den langen Text, aber es ist alles nicht so leicht momentan. Ich versuche so oft es geht zu Hause zu sein, bei ihm zu sein, auch im Krankenhaus, stark zu sein, Mama genauso. Denn es war immer so: "Wir drei, gegen den Rest der Welt!"

Alles Gute an alle, die das gleiche oder ähnliches durchmachen müssen. Gebt nie auf, für euch selbst, für die, die euch lieben und die ihr so sehr liebt.

Liebe Grüße
Anja

[Anyanka77]

mal aktuell:

...und so schnell kann sich wieder alles ändern. die bestrahlung hat angeschlagen. er ist wie ausgewechselt, motiviert, hat riesig hunger, seine verwirrtheit und verstörtheit ist fast ganz weg, er geht lange spazieren, isst viel, rätseln, kann alles wieder richtig koordinieren. der arzt sagte uns, dass sie durch die bestrahlung die große metastase im kopf wieder komplett weg bekommen. freitag kommt er nach hause für kurze zeit, in der sich die ärzte beratschlagen ob und welche chemo sie gegen die lebermetastasen sowie becken und lymphknoten geben können. es geht also gerade wieder extrem bergauf, aber das ist typisch mein papa..aufgeben ist keine option!! und er hat auch wieder seinen lebenswillen, seine kraft und den mut gefunden.. unglaublich, und auch etwas erleichternd ihn wieder so zu sehen, denn noch vor zwei wochen war der anblick katastrophal..er war soo weggetreten und schien in einer anderen welt, dass er sich nochmal so erholt und aufrappelt. kaum zu glauben..
die medikamente gegen die symptome der metastase im gehirn werden morgen auch abgesetzt..

ich freu mich schon auf freitag, wenn ich wieder nach hause fahre und mama, papa und ich wieder zumindest für das wochenende wieder zusammen sein können und die zeit genießen!

schauen, was die zukunft bringt.. großartig planen ist sowieso nicht drin.. aber die hoffnung, die bleibt!

tanja, meld dich bitte, ich mach mir sorgen um dich, würde gerne neues von dir hören! und hoffentlich auch was positives..

[Tanja98]

Hey!
Sorry bei mir war einiges los deshalb kann ich mich jetzt erst melden.
Also Kurzfassung der Prof. in Berlin hat sofort gesehen das ich keinen NeT habe sondern einen PNeT = primitiver neuroektodermaler Tumor. Gehört zu der
Gruppe der Ewing Sarkome und ist auch nicht wirklich prickelnd. Soviel dazu.
Daraufhin habe ich eine neue Chemo bekommen - und die hat mich dann so
fertiggemacht das wünsche ich keinem. Pilz im Mund, Leukos bei 700 (= Iso-
lation im KH), Durchfall, Essen und Trinken nicht behalten, Bluttransfusion -
ich hatte alles was das Herz begehrt.
Nun bin ich seit Montag wieder daheim nach fast 2 Wochen KH und habe mich
dazu entschlossen mich nicht mehr behandeln zu lassen. Ich möchte nie mehr so fertig sein das hat mit Leben nichts zu tun!!!

So das war meine Geschichte der letzten Wochen deshalb freut es mich wieder umso mehr das es bei Euch wieder so gut aussieht! Weiter so!
Lass mal wieder was von Dir hören!
LG Tanja