Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

[dielola]

Hallo liebe Kerstin,

auch meine Nichte hatte ein Medulloblastom Grad 4 mit Abtropfmetastasen, damals war sie 6 Jahre alt. Heute steht sie kurz vor ihrem 16 Geburtstag , hatte bereits ein rezidiv, auf die eine Stammzellentransplantation folgte. Ich will dir mit unserer Geschichte Mut machen, dass es sich lohnt zu kämpfen und auch es sich lohnt den Ärzten zu vertrauen. Ich bin selbst Kinderkrankenschwester und es war oft nicht einfach " so viel " zu wissen. Aber bei einem bin ich mir sehr sicher, Kinder sind die tapfersten Patienten die es gibt.
Ich drücke euch fest die Daumen, dass es euch bald besser geht. Bei Fragen darfst du gerne auf mich zukommen.

Gruß Lola

[Dani 089]

Hallo liebe Kerstin,

ich hatte auch ein Medulloblastom IV (2006)mit 26 J. und mir geht es gut.Dein Sohn wird jetzt nach dem Hit Protokoll 2000 behandelt,so wie ich damals.Die Therapie ist sehr intensiv und sehr anstrengend,mit vielen Höhen und Tiefen.Fieber,Übelkeit,neurol.Ausfälle(auch Zungenlähmung). Aber es hat sich gelohnt zu kämpfen-Ich-lebe-noch!!!!
Es ist nicht einfach für Dich und Deinen Mann zuzuschauen wie der kleine Kerl jetz leidet,es ist leider der einzige Weg.Die Kinder sind wirklich sehr tapfer und kämpfen ganz anders als wir Erwachsenen.An Deine Stelle würde ich kämpfen wie ein Löwe,bin selbst auch Mutter.
Wünsche EUCH viel Kraft und werde auch Daumen drücken,dass es bald besser wird.
Viele Informationen gibt euch auch Hirntumorhilfe e.V.
Liebe Grüße
Dani

[annika1977]

@Lola & @Dani

Danke das Ihr Euch zu Wort meldet.
Es ist zwar nicht mein Thread und ich hoffe das es ok ist das zu schreiben,
aber ich bin froh auch mal von Menschen zu hören, die es geschafft haben und zeigen, das alles hoffen nicht vergebens seien muß, sondern das man es schaffen kann.

DANKE!

Anni

[annika1977]

Hallo Kerstin,

wie geht es Euch?
Hoffe ganz feste das alles soweit gut ist.
Schicke ein paar Engel zur Unterstützung

Liebe Grüße
Anni

[tomjankerstin]

Hallo Ihr Lieben !!!!
Uns geht es soweit ganz gut. Tom hat seinen ersten Durchlauf mit 15 Bestrahlungen des Rückenmarks und des 3 Ventrikel hinter sich. Jetzt wird 17-mal die Tumorgrube an den 4 Ventrikeln bestrahlt. Es ist hart für alle, Tom hat bei dem ersten Durchlauf nichts mehr zu sich genommen da die Bestrahlung auch die Magenwände beeinträchtigt hat. Ich dachte noch dünner kann er nicht werden aber da habe ich mich wohl geirrt jetzt bekommt er Nahrungsergänzung über den tropf und es geht wieder Berg auf nun fangt er auch langsam wieder an zu essen  . Gegen die Schmerzen, Übelkeit und denn Strahlen Brand bekommt er seine Mittelchen so dass es relativ erträglich ist und am Wochenende dürfen wir nach Hause was auch super ist und Tom unwahrscheinlich gut tut. Nur Dienstag ´s ist ein richtiger Sch…………… Tag da bekommt er noch Vincristin . Wir sind immer froh wenn der Tag rum ist. Die Bestrahlung geht noch bis zum 18 April dann müssen wir noch einmal 2-3 Wochen warten bis erneut ein MRT gemacht wird und erst dann werden wir wissen ob sich die ganze Schinderei gelohnt hat . Wir glauben ganz fest daran .
Liebe dielola , Liebe Dani
Danke für Die wunderbaren Nachrichten von Euch das macht unwahrscheinlich Mut und hilft uns sehr.

Ganz liebe Grüße Kerstin

[annika1977]

Hallo,

habe gerade Deine Nachricht gelesen und fühle mich in die Zeit von Tims Bestrahlung zurück versetzt.
Ich drücke alles was geht, dass Ihr gute MRT Ergebnisse bekommen werdet.

Wenn es irgendwie machbar ist, dann macht diesen Tag im Spaßbad mit ihm. Macht was immer Euch Freude macht und machbar ist, aber schiebt es nicht auf die laneg Bank.
Ich wünsche Euch von Herzen, dass Euer Junge wieder gesund und fit wird, aber für den Fall das es nicht so wird habt Ihr alles gemacht was er so machen wollte.
Mit einer von den Gedanken, die mich heute noch plagen ist, hätten wir dies oder jenes bloß früher in Angriff genommen, dann hätte Tim das noch erleben können.
Er wollte unbedingt Zeppelin fahren und die Fahrt war für August geplant, aber da wusste ja auch keiner das er den nicht mehr erleben wird.

Ich denke oft an Euch!
Liebe Grüße Anni