Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

[tomjankerstin]

Hallo !

Nun seit heute haben wir es schwarz auf weiß ........dieses Mistding ist wieder da ...........Und nun ..............was jetzt ............ich weiß es nicht ..........wir sitzen einfach nur da und wissen nicht was wir denken fühlen oder sagen sollen ....................warum ausgerechnet unser Engel warum nur ....wir haben doch alles gemacht was die Ärzte uns gesagt haben die Chemo ist noch nicht einmal zu ende wir waren doch erst am ende des zweiten Blocks .........

LG Kerstin

[Hoffnung09]

Liebe Kerstin

Ich nehme dich in die Arme... keine Worte werden trösten können, was ihr durchmachen müsst... Es gibt sie auch nicht, die richtigen Worte...

Heute, vor 22 Monaten haben wir die Diagnose erhalten, dass unser Kämpfer ein Engel wird. Unvorstellbar, es reisst einem erneut den Boden unter den Füssen fort..... Man will es nicht wahrhaben wollen.....

Abschied nehmen für immer. Man wird nicht gefragt, es passiert einfach. Ohne wenn und aber. Auf die Frage Warum wird es nie eine Antwort geben.

Die Zeit heilt Wunden? NEIN!!! Nur der Schmerz verändert sich mit der Zeit!

Bei einem klassischen Medulloblastom Grad 4 ist die Überlebenschance bei Kleinkinder 20-30%. Verdammt niedrig. Nur die Hoffnung stirbt zuletzt.

Unser Junge hat die 5monatige Hochdosischemotherapie mit Stammzellentransplantation abgeschlossen. 5 Monate durfte er wieder zu Hause sein. Bis zum Rückfall - er spührte das Pipi machen nicht mehr und seine Beine tagen ihm weh, kribbeln etc. Die Diagnose - Rezidiv - 0,0% Überlebenschance. 12 Tage später für immer in unseren Armen eingeschlafen. Ein langer Leidensweg wurde ihm erspart. Ich habe ein Buch über unseren Sohn geschrieben, das zur Zeit in Bearbeitung zum Lesen ist bei einer Lektorin. Ich möchte das Buch veröffentlichen. Ich musste mir alles von der Seele schreiben.....

Versucht Erinnerungen zu schaffen, dreht Filme, macht Fotos etc. Erfüllt euch noch Wünsche etc.

Was haben euch die Ärzte gesagt?

Stille Grüsse
Sandra

[tomjankerstin]

Liebe Sandra !

Es tut mir unendlich leid was Deinem Sohn und Euch passiert ist und das er nicht mehr bei Euch ist . Versteht mich nicht falsch aber ich möchte nicht nachvollziehen müssen wie es ist ein eigenes Kind zu verlieren



Aber ich will nicht aufgeben ich will kämpfen und wenn es das letzte ist was ich tuhe .....................Ich will ihn nicht verlieren .Die Ärzte wissen nix sie warten noch auf die zweite Meinung und auf das Ergebniss der LP und was die Neurochirogen sagen ob er operrabel ist oder nicht.

Das krippeln in denn Beinen hat Tommy auch er ist auch ziehmlich aggresiev .............

Der Tumor ist jetzt 1 cm im durchmesser der erste war 3,5 . Er ist genau an der stelle gewachsen wo schon der andere war , die Ärzte gehen davon aus das bei der ersten OP nicht alles entfernt worden ist und die Chemo die er bis jetzt bekommen hat nicht angeschlagen hat .

Was nun auf uns zukommen wird wissen wir noch nicht wir werden warten müssen .

Was hat man Euch damals gesagt ?????? Ich hab manchmal das gefühl die lügen mich an oder sagen mir nur die hälfte oder nur das was ich hören will .


Ich habe mir um unsere Situation ein bischen zu verarbeiten 2 Bücher gekauft eines von einer Mutter die denn kampf um ihre Tochter beschreibt und eines von einem 17 jahrigen Mädchen die von ihren Erfahrungen berichtet wie sich chemo am eigenen Leib anfühlt und wie es ist einen Gehirn Tumor zu haben , das letztere Buch habe ich gelesen um meinen Engel ein bischen besser zu verstehen . Ich habe bei beiden Büchern geheulet wie ein Schloßhund . Aber es hilft mir in manchen Situationen sehr.

Ich finde es gut das Du auch Eure Geschichte aufschreibst es wird vielen
helfen .

Drückt meinem Engel die Daumen bitte:wein en:

LG Kerstin

[Roesi01]

Liebe Kerstin, ich bin nur Zufällig hier gelandet und mir als Mutter zerreisst es fast das Herz. Ich drücke Euch und die Daumen gaaaanz fest!
Ganz liebe Grüße Karin

[tomjankerstin]

Heute haben wir das Ergebnis der LP bekommen ...........keine Metastasen im Hirnwasser ..................ein kleiner Hoffnungsschimmer . Auf das weitere vorgehen müssen wir aber noch warten .

Ganz liebe Grüße Kerstin

[marvin 87]

Hallo Kerstin,

Das sind doch wirklich gute Nachrichten! Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.

Liebe Kerstin, ich werde an Euch denken, falls Du noch Informationen oder Tips
brauchst, dann schreibe mich gerne an.

Ganz liebe Grüße
Karin

[annika1977]

Liebe Kerstin,

das bei der LP nichts entdeckt wurde ist doch schon mal gut.
Ja, ein Hoffnungsschimmer. Den brauch man auch, um diese ganze Situation durchzustehen.

Ich hatte das Glück/oder Pech, je nachdem wie man es sieht, das die Ärzte ehrlich waren. Sie haben einem die Tatsachen nicht um die Ohren gehauen, aber auch nichts beschönigt.
Mein Ex-Freund wollte das alles immer nicht glauben und hat sich eingeredet "Alles wird wieder gut", da hat die Oberärztin dann mit uns ein ganz klares, offenes Gespräch geführt, an dessen Ende uns nur die Frage blieb "Wieviel Zeit haben wir noch?"
Eine Frage, auf welche die Ärzte auch keine Antwort wußten.
Es waren noch 7 Monate, davon 5,5 in denen es Tim gut ging.
Die letzten 6 Wochen ging es ihm zusehenst schlechter, bis er letztlich nicht mehr laufen konnte und seine Arme ncit mehr bewegen konnte.

Es gibt kein Patent Rezept für die Situation in der Ihr Euch befindet, es hängt von zu vielen, individuellen, Dingen ab, was nun zu tun ist.
Aber eins kann ich mit Sicherheit sagen: Genießt jeden Moment, schafft Erinnerungen in Form von Fotos, Videos usw.

Wenn Eurer Held das ganze überstanden hat, dann könnt Ihr Euch die schwere Zeit vor Augen führen und stolz und froh sein es geschafft zu haben.
Und wenn er es trotz allem nicht schaffen sollte den Krebs zu besiegen, dann werdet Ihr irgendwann später dankbar sein für die geschaffenen Erinnerungen.

Ich wünsche Euch sooo sehr, das ersteres Eintritt.

Viele liebe Grüße
Anni

P.S. Heute sind es genau 31 Monate das mein Prinz Tulpe nicht mehr da ist

[Hoffnung09]

Hallo Ihr Lieben

Wollte schnell nachfragen, wie es euch geht?

Ganz liebe und kraftvolle Grüsse von

Sandra

[tomjankerstin]

Hallo Ihr Lieben !

Morgen ist der Tag der letzten Bestrahlung . 7 lange Wochen liegen jetzt hinter uns die uns vorallem Tom viel kraft gekostet haben . Am 10 .05 haben wir dann das hoffenlich erlösende MRT und LP . Bis dahin werden wir nach Hause entlassen und müssen nur zur Blutkontrolle in die Ambulanz .

Seit Ostern bekommt Tom das medikament Dexta.... seit dem geht es ihm richtig gut er kann wieder laufen , springen , lachen , spielen und alles ohne schmerzen oder übelkeit , das ist ein unbeschreiblich schönes Gefühl ihn so unbeschwert zu sehen .

In denn 3 Wochen bis zum MRT werden wir Tom´s wünsche versuchen zu erfüllen . Vom Bagger fahren bis hin zum Autorennen und so weiter
wir weden versuchen die 3 Wochen so schön wie möglich zu gestahlten für uns alle drei .

Ganz Liebe Grüße Kerstin