...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV

[Apfelteele]

Hallo

bin heute Abend mal über dies Forum "gestolpert" und dachte mir, ich schreibe einfach mal diem einige Geschichte zu dem Thema. Vielleicht hat der ein oder andere einen hilfreichen Rat, Tipp, Erfahrungsbericht o.ä.

Vorweg; es geht um meinen Vater. Er wird am 15.2. 83 Jahre.
Seit knapp 2 Wochen liegt er nun in Karlsruhe im St. Vincetius KH mit der Diagnose "Gallengangstumor". Begonnen hatte alles mit: Juckreiz, Gelbsucht, niedrigem Quickwert.

Mein Name ist Manuela. Ich bin 29 Jahre und seine jüngste Tochter. Ich habe noch zwei Geschwister (Bruder 30 Jahre, Schwester 40 Jahre).
Unsere Mutter lebt seit einiger Zeit in Südfrankreich mit ihrem neuen Ehemann, somit hat unsere Vater nur noch UNS !!
Mein Bruder arbeitet ausserhalb von Karlsruhe und dies immer sehr lange und meine Schwester wohnt nicht mehr in Karlsruhe.
Somit bin ich die häufigste Ansprechperson für meinen Daddy und auch am Meisten - so gut ich kann - bei Ihm vor Ort. Ich arbeite selbst als Arzthelferin beim Kinderarzt und kann somit auch nicht täglich bei Ihm sein und wenn meist nur abends, was die Sache im Bezug auf die Kommunikation mit den Ärzten oder orgendwelcher weiteren Informationen nicht gerade erleichtert!
Um es unmissverständlich auszudrücken: es ist FURCHTBAR!!!

Ich versuche tagsüber mein Bestes über's Telefon, da ich nun leider auch meinem Beruf nach gehen muss. Ich telefoniere tagsüber nur noch den Ärzten hinterher und wenn ich mal einen dran habe bekommst bröckelesweise Information in einer Art & Weise serviert ... "entweder er überlebt die OP oder er stirbt".

Stand der Dinge:
die kommenden Tage wollen Sie meinen Vater im Bezug auf eine OP untersuchen. Herz, Lunge....
Somit ist der Gedanke für mich schon mal etwas erfolgsversprechender, DASS eine OP in Erwägung gezogen werden kann !!!
Denn, soweit ich das auf verschiedenen Seiten gelesen habe ist je nachdem WO der Tumor liegt gar keine OP möglich. Ist das richtig? weiss dazu jemand mehr????

Nun hoffe ich und bin auch voller Optimismus - wie mein Vater nebenbau auch *Hut ab* - dass die OP statt finden kann und der Tumor vollständig entfernt werden kann.

Nun wisst Ihr ein wenig mehr über die meinige Geschichte....

Mich interessieren nun einfach Erfahrungsberichte eurerseits.
was wisst ihr zum Thema "Gallengangstumor"?
Vor, nach einer OP?
Prognose? Verlauf?

Wenn ich nur an die Worte meines Daddys denke.... "ich habe Geld auf die Seite gelegt... wenn ich einen Spezialisten brauchen sollte..."
bei solch Worten, könnt ich grad in Tränen ausbrechen!!
was haltet ihr hierbei von Zweit-Drittmeinungen??? Sollten die Ärzte keine OP in Angriff nehmen wollen?

Zur Info: mein Dad hatte bereits vor ca 40Jahren Darmkrebs und wäre dabei beinah drauf gegangen. Die Ärzte wollten Ihn damals nicht mehr operieren. Meine Mum & er sind dann zu einem anderen Arzt, welcher ebenso meinte dass eine OP wohl nicht erfolgsversprechend sein würde, er aber operieren würde.
Und siehe da, mein Dad ist mittlerweile 83 Jahre!!


Soweit, sogut.

Danke an all die für's Durchlesen und noch einen größeren DANK + an diejenigen für's sich mitteilen.

Manuela

P.S. ich versuche noch in erfahrung zu bringen wo genau der Tumor liegt. Lt. Ärztin "im Gallengang... angrenzend an die Leber"

[nala1810]

hallo manuela,
herzlich willkommem im forum, auch wenn der anlass nicht sehr erfreulich ist.



bei meiner mutter (67) wurde ende november2011 ein gallengangskrebs, klatskin IV diagnostiziert, am 06.12. wurde ihr die gallenblase mit 64 steinen entfernt, und sie bekam 2 neuhausdrainagen. seit 11. jan. bekommt sie chemo mit gemzitabin über einen port der ihr in die schlüsselbeinvene implatiert wurde.

vor der op ging es ihr bedeutend besser als nachher, sie selber sagt, ich ging als gesunder mensch ins krankenhaus und bin nun ein alter ackergaul den man erschiessen sollte, das bringt mich jedesmal zum heulen, sie vermisst die enkelkinder, mein gemischtes zwillingspäarchen ist 10 jahre alt, fühlt sich aber zu schwach sie zu sehen, und möchte sich ihnen auch so nicht zeigen

ihr geht es sehr schlecht, zum arzt ging sie im okt. wegen schmerzen im oberbauch wie bei einer gallenkollik, außerdem hatte sie fast 17 kg abgenommen.

übrigens bei der dt. krebshilfe kannst du dir zu verschiedenen themen blaue ratgeber kostenlos anfordern, die helfen echt sehr, auch kannst du kostenlos eine zweitmeinung beim krebsinformationsdienst in heidelberg bekommen,

bin gerade bei meiner mum heute geht es ihr sehr schlecht, sie hat viel wasser in den beinen, soll lymphdrainagen bekommen wenn der arzt das o.k. gibt, hoffentlich steht die thrombose im rechten oberarm dieser nicht im weg.

fühle dich und ich wünsche dir und uns weiterhin viel kraft für unsere eltern dazu sein.

grüße

[björn25]

hi manuela erstma wilkommen...

ja was soll ich sagen diese krankheit ist echt nicht so toll!!!
mein dad hat auch klatskin 4 im endstatium!
für die einstufung googelst du am besten mal einfach unter klatskin...
da findest du echt viel!
klatskin 4 is normal unoperabel!hier kann man nur operieren wenn der patient jung und fit is denn es werden 2 drittel der leber entfernt dies ist die absolute grenze die man an der leber operiert!!und man findet auch deutschlandweit bloß 3 verückte die das machen! wir haben einen gefunden für meinen dad (55) doch mitlerweile wurde die op abgesagt denn er hat eine starke bauchfellentzündung und darmkeime im bauchraum!das heist man kann nichtsmehr tun!wenn er richtig gelbsucht hat denk ich mal das er wohl auch im 4 stadium is denn dann sind ziemlich alle gänge zu !aber wie gesagt einfach mal den befund vom doc geben lassen und dann nochma eine andere meinung einholen !
es weis jeder mal was anderes sind ja auch nur menschen und wenn sie damit nicht viel erfahrung haben is eh scheiße !


also dir und deinem dad noch viel glück!lg

[björn25]

Bei fragen einfach schreiben ...vlg

[nala1810]

hallo zusammen,

heute bin ich wirklich down, der besuch bei meiner mum heute vormittag war echt total deprimierend. ich habe langsam angst, das sie meinen geburtstag ende märz nicht mehr bei uns sein wird, solangsam glaube ich sie gibt sich auf

die arme und beine werden immer dicker, hoffentlich bekommt sie die lymphdrainagen verordnet.

habe meinem dad gesagt er soll nochmals bei den psychoonkologen einen termin vereinbaren wegen ihrer angstzustände, seitdem sie vor 10 tagen so schlimm gestürzt ist, traut sie sich nicht mehr richtig aufs wc, sie bekommt die totale panik, obwohl mein dad ihr wirklich hilft und sie stützt. auch trinkt sie viel zu wenig, ebenso das essen, sie ist wie ein spatz, oh man ich hoffe für sie das es ihr irgendwie mal wieder etwas besser geht, obwohl das bei typ IV kaum noch möglichist.

bis die tage
grüße

[björn25]

hi nala...
oh hört sich nicht gut an !aber wieviel flüssigkeit bekommt sie denn durch den tropf?bei meinem dad war das genauso mit dem wasser in den beinen!er bekam jeden tag ca 5-6l durch die wehne !!!und dazu kam das was er normal noch getrunken hat!also haben wir zum arzt gesagt ob das nicht zu viel wäre denn der körper scheidet es ja garnicht aus! darauf haben sie es dann abgestellt! auch bewegung soll wohl helfen da dadurch die muskelvenenpumpe angeregt wird und hilft dadurch das wasser aus körper zu transportieren!


viel glück euch auch weiterhin!glg

[Karina*]

Hallo Nala und hallo Björn!

Leider hören sich beide Geschichten nicht gut an über euere Angehörigen.
Ich schicke euch viel Kraft. Es fällt mir schwer hier zu antworten aber ich
wollte, dass ihr wisst das wir mitlesen. Ich bin mir nämlich sicher, dass viele mitlesen und vielleicht auch nicht so genau wissen was sie dazu schreiben sollen.

Viel viel Kraft

Liebe Grüße
Karina

[Apfelteele]

Zitat von björn25

hi manuela erstma wilkommen...

ja was soll ich sagen diese krankheit ist echt nicht so toll!!!
mein dad hat auch klatskin 4 im endstatium!
für die einstufung googelst du am besten mal einfach unter klatskin...
da findest du echt viel!
klatskin 4 is normal unoperabel!hier kann man nur operieren wenn der patient jung und fit is denn es werden 2 drittel der leber entfernt dies ist die absolute grenze die man an der leber operiert!!und man findet auch deutschlandweit bloß 3 verückte die das machen! wir haben einen gefunden für meinen dad (55) doch mitlerweile wurde die op abgesagt denn er hat eine starke bauchfellentzündung und darmkeime im bauchraum!das heist man kann nichtsmehr tun!wenn er richtig gelbsucht hat denk ich mal das er wohl auch im 4 stadium is denn dann sind ziemlich alle gänge zu !aber wie gesagt einfach mal den befund vom doc geben lassen und dann nochma eine andere meinung einholen !
es weis jeder mal was anderes sind ja auch nur menschen und wenn sie damit nicht viel erfahrung haben is eh scheiße !


also dir und deinem dad noch viel glück!lg

Hallo Björn,

habe eben erst deine Nachricht entdeckt!

Bei meinem Dad wurde bisher noch nicht die Diagnose "Klatskin" gestellt, geäußert.
Sein Tumor liegt im "proximalen DHC". Milz, Harnblase, Nieren, Thorax soweit alles in Ordnung. Einzigst sind wohl kleinere Lymphknoten im Oberbauch zu sehen gewesen, aber bisher nichts genaueres.

Mein Dad ist von Anfang an bis heute noch gut drauf. Hat keine Schmerzen, nichts deren gleichen. Bis auf dass er anfangs gelb wurde und 4kg abgenommen hatte + dem Juckreiz ging es ihm soweit gut.

Solang er noch über das Krankenhausessen nörgeln kann, bin ich guter Dinge!

Am kommenden Mittwoch haben mein Dad, mein Bruder und ich ein Gespräch mit dem Stationsarzt bzgl der weiteren Vorgehensweise. OP > ja/nein.
Ist jetzt auch noch davon abhängig, wie sie die Chirurgen und Anaesthesisten zu den Befunden äußern. Die Kardiologen würden ihn wohl sogar operieren.
Mein Dad will auf jeden Fall die OP, wenn Sie's machen würden! hat er gestern mir gegenüber geäußert. Hab ihm dann aber nochmal kurz & knackig den Verlauf, die Risiken erläutert. Sowie die Alternative der Strahelntherapie.

Ich weiss bisher auch gar nicht welche Größe der Tumor hat ?! Ist ja wohl auch wichtig für die Stadieneinteilung, oder??? Sowohl als auch für die genaue Bezeichnung des Tumors...
Sie haben bei der letzten ERCP letzte Woche eine Probe entnommen, wohl aber noch fraglich ob diese für eine Biopsie ausgereicht hat da sie wohl nciht richtig an den Tumor ran gekommen sind.... :
Wobei, letzten endes soll das Ding einfach raus !!! Sorry, dass ich mich gerade so äußer....

Am kommenden Mittwoch wissen wir hoffentlich mehr....

Wünsche noch einen angenehmen Sonntag

[nala1810]

Meine mum ist seit heute 11:15 ein Engel, nach 3 Tagen Kampf hat der Krebs gesiegt.

Obwohl wir sehr traurig sind ist sie dort wo sie nun ist besser aufgehoben und hat keine Schmerzen mehr.

Ich werde mich bald wieder melden.

Grüße

[björn25]

Zitat von nala1810

Meine mum ist seit heute 11:15 ein Engel, nach 3 Tagen Kampf hat der Krebs gesiegt.

Obwohl wir sehr traurig sind ist sie dort wo sie nun ist besser aufgehoben und hat keine Schmerzen mehr.

Ich werde mich bald wieder melden.

Grüße

hey nala
erstmal mein beileid!!!!
vielleicht hast du recht das es besser ist als schmerzen zu leiden!
ich wünsche dir und deiner familie viel kraft die trauer zu überwinden!!
lg

[Apfelteele]

Zitat von nala1810

Meine mum ist seit heute 11:15 ein Engel, nach 3 Tagen Kampf hat der Krebs gesiegt.

Obwohl wir sehr traurig sind ist sie dort wo sie nun ist besser aufgehoben und hat keine Schmerzen mehr.

Ich werde mich bald wieder melden.

Grüße

Hallo Nala,

mein herzlichstes Beileid!!
Aber... so wie Du es siehst, schreibst ist dies die richtige Einstellung!

Sie schaut jetzt von oben auf euch herab und passt auf euch auf

[Deniz]

Nala... Mein beileid an dir deine mutter muss nicht mehr leiden sie hat keine Schmerzen mehr. irgendwann mal werdet ihr wieder zusammen sein das ist noch kein Ende.... Ich wünsche dir viel viel Kraft für die kommende Zeit, wird sicher nicht leicht sein aber zusammen mit deiner Familie schafft ihr das.

Deniz

[björn25]

Zitat von Apfelteele

Hallo Björn,

habe eben erst deine Nachricht entdeckt!

Bei meinem Dad wurde bisher noch nicht die Diagnose "Klatskin" gestellt, geäußert.
Sein Tumor liegt im "proximalen DHC". Milz, Harnblase, Nieren, Thorax soweit alles in Ordnung. Einzigst sind wohl kleinere Lymphknoten im Oberbauch zu sehen gewesen, aber bisher nichts genaueres.

Mein Dad ist von Anfang an bis heute noch gut drauf. Hat keine Schmerzen, nichts deren gleichen. Bis auf dass er anfangs gelb wurde und 4kg abgenommen hatte + dem Juckreiz ging es ihm soweit gut.

Solang er noch über das Krankenhausessen nörgeln kann, bin ich guter Dinge!

Am kommenden Mittwoch haben mein Dad, mein Bruder und ich ein Gespräch mit dem Stationsarzt bzgl der weiteren Vorgehensweise. OP > ja/nein.
Ist jetzt auch noch davon abhängig, wie sie die Chirurgen und Anaesthesisten zu den Befunden äußern. Die Kardiologen würden ihn wohl sogar operieren.
Mein Dad will auf jeden Fall die OP, wenn Sie's machen würden! hat er gestern mir gegenüber geäußert. Hab ihm dann aber nochmal kurz & knackig den Verlauf, die Risiken erläutert. Sowie die Alternative der Strahelntherapie.

Ich weiss bisher auch gar nicht welche Größe der Tumor hat ?! Ist ja wohl auch wichtig für die Stadieneinteilung, oder??? Sowohl als auch für die genaue Bezeichnung des Tumors...
Sie haben bei der letzten ERCP letzte Woche eine Probe entnommen, wohl aber noch fraglich ob diese für eine Biopsie ausgereicht hat da sie wohl nciht richtig an den Tumor ran gekommen sind.... :
Wobei, letzten endes soll das Ding einfach raus !!! Sorry, dass ich mich gerade so äußer....

Am kommenden Mittwoch wissen wir hoffentlich mehr....

Wünsche noch einen angenehmen Sonntag

hey hallo erstma...
ja die einteilung in die klasse sagt viel aus operabel oder nicht...
würde trotzdem versuchen den arzt mal alleine zu erwischen denn die sagen in der anwesenheit der patienten nicht immer alles oder gar die warheit!
das war bei uns genauso...erst als wir den arzt alleine bekommen haben hat er uns mal die augen geöffnet und mit der warheit rausgerückt...sie wollen die patienten so lang wie es geht im glauben lassen das es wieder wird...

viel glück weiterhin lg

[Apfelteele]

Zitat von björn25

hey hallo erstma...
ja die einteilung in die klasse sagt viel aus operabel oder nicht...
würde trotzdem versuchen den arzt mal alleine zu erwischen denn die sagen in der anwesenheit der patienten nicht immer alles oder gar die warheit!
das war bei uns genauso...erst als wir den arzt alleine bekommen haben hat er uns mal die augen geöffnet und mit der warheit rausgerückt...sie wollen die patienten so lang wie es geht im glauben lassen das es wieder wird...

viel glück weiterhin lg

Hallo Björn,

bisher habe ich den Arzt immer nur alleine erwischt!
Zwar am Telefon aber immer sehr Auskunftsfreudig. *Daumen*
Somit denke ich nicht, dass wir diesbzgl etwas nicht wissen sollten... falls Du auf die's hinaus möchtest.
Und den Chirurg welchen ich vor einer Woche am Telefon hatte meinte "entweder er überlebt die Operation oder er stirbt". Somit keine Augenwischerei und eindeutig unmissverständlich.

[Apfelteele]

Zitat von nala1810

hallo manuela,
herzlich willkommem im forum, auch wenn der anlass nicht sehr erfreulich ist.



bei meiner mutter (67) wurde ende november2011 ein gallengangskrebs, klatskin IV diagnostiziert, am 06.12. wurde ihr die gallenblase mit 64 steinen entfernt, und sie bekam 2 neuhausdrainagen. seit 11. jan. bekommt sie chemo mit gemzitabin über einen port der ihr in die schlüsselbeinvene implatiert wurde.

vor der op ging es ihr bedeutend besser als nachher, sie selber sagt, ich ging als gesunder mensch ins krankenhaus und bin nun ein alter ackergaul den man erschiessen sollte, das bringt mich jedesmal zum heulen, sie vermisst die enkelkinder, mein gemischtes zwillingspäarchen ist 10 jahre alt, fühlt sich aber zu schwach sie zu sehen, und möchte sich ihnen auch so nicht zeigen

ihr geht es sehr schlecht, zum arzt ging sie im okt. wegen schmerzen im oberbauch wie bei einer gallenkollik, außerdem hatte sie fast 17 kg abgenommen.

übrigens bei der dt. krebshilfe kannst du dir zu verschiedenen themen blaue ratgeber kostenlos anfordern, die helfen echt sehr, auch kannst du kostenlos eine zweitmeinung beim krebsinformationsdienst in heidelberg bekommen,

bin gerade bei meiner mum heute geht es ihr sehr schlecht, sie hat viel wasser in den beinen, soll lymphdrainagen bekommen wenn der arzt das o.k. gibt, hoffentlich steht die thrombose im rechten oberarm dieser nicht im weg.

fühle dich und ich wünsche dir und uns weiterhin viel kraft für unsere eltern dazu sein.

grüße

Hallo Nala

die "blauen Ratgeber" sind super! habe mir gleich welche zuschicken lassen