Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Ortrud]

Hallo sashue,

schau mal hier

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...04#post1092604

Ich weiß nicht, ob Du das schon gelesen hattest.

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

zu eurem Hand-Fuß Syndrom kann ich nichts beitragen.

Aber heute scheint so schön die Sonne, ich hoffe bei Euch auch, da möchte ich euch einen schönen Tag wünschen.

Hallo Saschue, manchmal habe ich das Gefühl ich lese nur von anderen wie lange sie Gesund geblieben sind. Im Moment ist es genau andersherum.
Manchmal wäre man für gewisse Dinge nur "halbwertig"
Ich wünsche dir, dass deine Therapie gut anschlägt.

Liebe Grüße
Tina

[falino]

Hallo Mädels,
ich habe mich lange nicht mehr gemeldet. Hatte nicht viel Lust, 21 Chemo's, Port-Entzündung, Reha,... aber vorläufig halten die Zellen Ruhe und habe ich Chemo-Pause. Am 8. Feb. wieder MRT, also bitte Daumen drücken!

Was das Hand-Fuss-Syndrom betrifft kann ich euch einen Tipp geben: Geschrotete Leinsamen kochen und das Wasser ein wenig abkühlen lassen. Darin dann die Hände und Füsse "baden". Es ist schleimig aber mir hat das sehr gut getan.

Viel Erfolg.
Liebe Grüße
Ann

[Anna1210]

Hallo Zusammen!

Zum Hand-Fuß-Syndrom kann ich nur sagen: VOLL BLÖD!!!

Ich hatte an den Händen und Füßen Verfärbungen. Hat ausgeschaut als ob ich Nüsse geschält hätte.
An den Fingerspitzen hatte ich auf Grund der Chemo kein Gefühl mehr.

Die Füße hatten Blasen und Schrunden. Es war schlimm. Ich konnte nicht einmal mehr spazieren gehen. Vom Krankenhaus habe ich die Eucerin Fußsalbe mit Harnstoff bekommen. Es war eine Erleichterung, aber gut wurde es nicht.

Ich habe mir dann die Blasen aufgestochen. Ich konnte sonst überhaupt nicht mehr gehen.

Nach Ende der Chemo im Jänner 2011 dauerte es ca. 6 Monate dann gingen die Verfärbungen weg und auch die Füße wurden besser. Das Gefühl in den Fingerspitzen ist auch wieder zurückgekommen (ich konnte mir nicht einmal einen Knopf zumachen).
Bei weiten Spaziergängen merke ich, dass meine Fußsohlen sehr empfindlich sind. Ich muss zum Fußpfleger sonst geht es nicht.

Aber ansonsten bin ich zufrieden!
Noch einen schönen Tag!
Anna

[susaloh]

Hallo Ihr Lieben,
da der Antwort von Sen auf die Anfrage von Laura nichts hinzuzufügen ist, gleich zu mir. Meine letzte von 6 Carbo-Taxol-Chemos ist jetzt knapp vier Wochen her und ich hatte heute Termin beim Onkologen. Kurz und gut: Die Peritonealkarzinose ist deutlich zurückgegangen, es sind allerdings noch suspekte Lymphknoten auf dem CT zu sehen. Diese seien kleiner geworden, die Anzahl ist aber gestiegen. Der Tumormarker für den Bauch, Ca 125, ist bei 10, also sehr niedrig (war aber schon nach der 2. Chemo bei 13). Der CA 15-3 war nach der 5. Chemo bei 35, und war jetzt bei 34,5. Er ist also insgesamt gesehen kaum gefallen (von 42) und scheint jetzt stabil, aber wir wissen ja auch gar nicht, ob er überhaupt das Geschehen im Bauch anzeigt oder nicht vielmehr die Aktivität meiner einzigen aktiven Knochenmetastase auf dem 11. Brustwirbel, die allerdings während der Chemo nicht gewachsen ist. Man darf bei alldem auch nicht vergessen, dass 34,5 absolut gesehen eine geringe "Tumorlast" bedeutet.

Da stellte sich nun die Frage, wie es weiter gehen soll. Einfach an dieser Stelle aufhören? Nein, leider nicht! Ich soll noch 2 weitere Carbo-Taxol-Chemos bekommen. Der junge Onkologe meinte, "Evidenz" gäbe es für dieses Vorgehen nicht, es wäre mehr ein Bauchgefühl, das aber auch meinem Bauchgefühl entspricht, insofern bin ich nicht begeistert, aber zufrieden.

Denn einfach hier aufzuhören und weiter nur Femara würde wahrscheinlich bedeuten, dass wir in einem halben Jahr wieder da wären, wo wir angefangen haben. Ich hoffe, dass wir ihn mit den zwei weiteren Chemos weiter schwächen, sodass er dann deutlich länger braucht. Es kann natürlich auch ein Schuss in den Ofen sein, falls der Tumormarker wieder steigt unter Chemo, dann hätte ich gar nichts gewonnen und wohl besser wenigstens etwas Chemopause gehabt. Aber mein Gefühl sagt mir, dass er, vielleicht durch das Femara, sehr verlangsamt ist und dass die Chemo noch wirkt.

So, Montag geht es weiter, so habe ich wenigstens 4 Wochen und 3 Tage Pause gehabt, die ich auch brauchte, bin immer noch ziemlich schlapp und müde....

LG sus

[Karin B.]

Zitat von Didla

Und das sich die TM´s in der Chemopause fast verdoppelt haben. Nächsten Mittwoch wird wieder gemessen und Freitag besprochen. Meine Onko sprach schon von einer anderen Chemo, entweder Havalen/Ebirulin oder Gemzar/Gemcitabine.
Sie sagt es gibt viel Neues. Sie besucht viele Kongreße und war letzte Woche in Berlin. Mal schauen, wie es weitergeht und welche Nebenwirkungen dann evtl. auf mich zukommen. Mit dem Vinorelbin hatte ich mit so richtig angefreundet, war immer so nett und rücksichtvoll und hat mir die Haare gelassen.

Hallo Didla,
schau mal, das hab ich heute im Newsletter vom IDW entdeckt. Nicht ganz uninteressant, wie ich finde

Zusatznutzen von Eribulin bei Brustkrebs ist nicht belegt

Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)

Anhaltspunkt für längeres Überleben nur bei bestimmten Patientinnen / Höherer Schaden nicht auszuschließen

http://idw-online.de/de/news461600

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Na super Kirsten,endlich mal was erfreuliches.
Muß ja auch mal wieder aufwärts gehen.
Ich hoffe auf den Frühling,daß dann meine Schmerzen mal weniger werden.
Irgendwie hilft bei mir garnichts.Nun ist mann auch nicht so lange draußen
bei dem Wetter,das fehlt auch alles.
Hoffen wir mal auf bessere Zeiten.LG.Marion

[Didla]

Hallo Sus und ein Hallo an alle anderen lieben Mitstreiter,

Ich hatte im September eine 3wöchige Chemopaus, da lief danach alles gut.
Nur seit der Bestrahlung rüttelte sich an den TM´s nichts. Erst dachte ich, dass kommt von den vielen abgestorbenen Krebszellen die den CEA auch evtl. steigen oder nicht sinken lassen.
Weil ich tierisch platt war von der Bestrahlung, und der TM sich am Ende hielt, ordnete meine Onko eine 6wöchige Chempause an. Habe mich auch gefreut, allerdings war ich in diesen 6 Wochen auch mehr gefühlte 90 Jahre alt.
Und als die Chemo weiterging im Januar waren die TM´s doppelt so hoch.
Das Vinorelbin hat bis dahin super gewirkt, der CEA ist von Juni bis Oktober um 75% gesunken, mit wenigen NW. Der Gedanke, hätte man besser die Bestrahlung nicht gemacht, kommt sehr oft. Aber wie heißt es: "Hätt der Fuchs nicht gesch.... hätt er die Gans gekriegt."
Mal schauen, im Moment bin ich besser drauf, vielleicht durch das schöne Wetter. Da nehme ich dann wieder alles gelassener.

Hallo Karin, es ist manchmal schwer zu verstehen ob eine Chemo gut ist oder nicht. In einem Ärzteblatt steht etwas positives in dem anderen nicht.
Und das mit dem länger Überleben,verstehe ich irgendwie nicht so ganz. Nehmen die bei den Studien Patienten die in der Endphase sind? Es sind ja Durchschnittszahlen, aber wenn es immer Monate sind kann die Allgemeinüberlebenszeit ja nicht so hoch sein. Und jeder reagiert doch anders auf eine Therapie, jeder Krebs ist individuell. Wie will man da genau entscheiden wie gut eine Chemo wirklich für jeden ist?

Das sind so die Momente, in denen ich dann doch nicht so genau alles wissen möchte. (Weil mir dann wird) Ich verlasse mich da einfach auf meine Onko und auf das medizinische Wissen das man heute hat. Wenn man andere Artikel von Ärzten liest, über Therapien oder zusätzliche Medikamente in der Therapie, und es dann heißt: in Versuch mit Mäusen......... ergeben. Könnte sein das diese Medikamente irgendwann aus dem Standard herausgenommen werden, die heute hoch gelobt werden.
Die Zeit wird es zeigen.

Dann freue ich mich lieber über die Entwarnung für Kirsten und zu wissen, dass Sie was hat über das Sie sich freut.

Aber trotzdem danke, dass du dir die Mühe gemacht hast diesen Artikel herauszusuchen. Das füreinander da sein hier im Forum, macht mir die Situation erträglicher.

Viele liebe Grüße
Tina

[claudim]

Hallo Tina,
also eine Bekannte bekommt jetzt auch das Halaven, nachdem Xeloda nicht mehr wirkte. Sie verträgt es super gut. Bekommt es seit Dezember. Hatte jetzt noch keine Kontrolluntersuchung. Es ist recht neu zugelassen so Prof. Schn... aus Heidelberg und würde recht gute Erfolge erzielen.Also wenn es denn sein muss dann muss es denn sein... Vielleicht kannst du ja doch die andere weitermachen.....
Du weisst ja unser Motto, wir lassen uns nicht unterkriegen. Und es gibt täglich was neues gegen die sch... Viecher.
Ich melde mich bei dir Montag denn ich hatte heute mein CT...
Bussi
Claudia

[susaloh]

Hallo Kirsten,
ich bin noch bei der Arbeit, musste dir aber jetzt mal eben schnell antworten: Mir hat erst am Donnerstag mein Onkologe einen langen Vortrag über die Aussagekraft bzw. Nicht-Aussagekraft von Tumormarkern gehalten. Insbesondere, wenn man gerade aktiv behandelt wird, also gerade Chemo oder Bestrahlung bekommt. Während der Zeit, denke ich mal, sollten sie am besten gar nicht erhoben werden. Er erklärte mir das am Beispiel Punktion: Ich hatte ja die Ascites so schlimm und dann wurden 4-5 Liter Flüssigkeit punktiert. Drei Wochen später war der CA-15-3 in nie erreichte Höhen geschossen (von 38 auf 52, vorher wurden nur einmal 44 erreicht und immer nur in so 2-3 er Schritten gestiegen). Das hieß aber definitiv nicht, dass da mehr Tumorwachstum war, sondern da setzte sich nur plötzlich ganz viel Eiweiß ab, das vorher da rumschwamm, und dadurch wurde dieser Wert plötzlich so hoch (so habe ich das, vielleicht auch nicht ganz richtig, verstanden)

Der CEA hingegen ist noch unspezifischer, d.h. noch weniger aussagekräftig. Du kriegst doch gerade Bestrahlung, oder? Kann doch sein, dass dadurch Entzündungsprozesse entstehen, die den Wert erhöhen. Oder dein Zahn!
Also, in diesem Fall brauchst du dir wirklich keine Gedanken machen (ich mache mir ja auch gerne Sorgen, aber in diesem Fall sind sie glaube ich wirklich nicht angebracht).Der gleiche Onkologe hat mir auch sehr plausibel erklärt (denn gesagt haben das schon so viele zu mir), dass worauf es wirklich ankommt, ist, wie du dich FÜHLST! Das kam mir sonst immer so wie eine Floskel her, aber es macht scheinbar auch medizinisch Sinn. Er meinte, der Krebs sei ein dynamisches Geschehen und normalerweise wächst er und irgendwann wirkt sich das auch darauf aus, wie man sich fühlt. Bei dir geschieht aber doch gerade ganz viel, um den Krebs zurückzudrängen und auszubremsen und dir geht es doch auch gerade besser. Insofern muss man wirklich einfach mal sagen, das ist es was zählt. Verstehst du, was ich meine?

Lg Sus

LG sus

[Maja57]

Hey Kirsten!
Dann aber schnell zum Zahnarzt,es reicht ja schon aus wenn irgendwelche Entzündungen im Körper rumgeistern.Es hört sich ja richtig nach Zahnschmerzen an.Und das zum Wochenende,da wär ich noch heute gegangen.
Das Wochenende kann lang werden.Hoffe Du kriegst das in Griff.
LG.Marion

[susaloh]

Kirsten, Gibt es bei euch einen Zahnarzt-Notdienst? Hier bei uns würde ich zur Notfallambulanz der Uni-Zahnklinik gehen. Auf keinen Fall mit pochendem Zahn sich durch´s Wochenende quälen!

[KarinS]

Hallo zusammen,

ich heiße Karin und möchte(muß) mich ab heute auch bei Euch an den Gesprächen beteiligen.
Ich habe heute die Diagnose Knochen-und Bauchfellmetastasen bekommen.
Ich bin noch wie gelähmt.
Mit Knochenmetas kann ich was anfangen, aber was bedeuten genau Bauchfellmetas? Es ist schon so schlimm, dass ich häufig Kolliken habe und mich auch schon erbrochen habe.
Nächste Woche bekomme ich die erste Chemo.

Liabe GRüße
Karin

[Didla]

Hallo Karin,

habe gerade in dem anderen Thread von dir gelesen. Es tut mir sehr leid für dich. Besonders da du dich auch noch um deine Tochter kümmern musst.
Es ist sehr schwer etwas zu schreiben, was dich wirklich ermuntern könnte.
Von mir kann ich nur sagen, nachdem der erste Schock nachließ und die Therapie wieder anfing, gehörte es halt wieder zu meinem Leben. Auch wenn sich das jetzt ziemlich blöd anhört.
Ich wünsche dir viel Kraft, die Therapie wenigstens recht gut zu vertragen. Verliere bitte nicht die Freude am Leben. Es geht weiter, eben nur anders.
Hier kannst du dich gut austauschen. Als ich hier anfing zu schreiben, kam ich mir nicht mehr so allein in meiner Situation vor. Und der Trost den ich hier finde ist unbezahlbar.

Liebe Grüße
Tina

[susaloh]

Hallo Karin,
ich habe auch gerade deinen anderen Thread gelesen. Ich kann nur sagen: Oh Mann. Du hast schon einiges durchgemacht, und jetzt das. Ich kann mir auch vorstellen, wie es dir gerade ergeht - die Zeit nach meiner Meta-Diagnose war auch die schlimmste meines Lebens, aber ich kann dir sagen, du wirst dich wieder besser fühlen, auch wenn das jetzt kein Trost sein mag.

Ich habe auch Knochen- und Bauchfellmetastasen. Die Knochemetastasen sind winzig, aber die anderen wurden gerade mit Chemo bekämpt, und, so wie es aussieht, ganz gut zurückgedrängt. Ich bekam Carbo-Taxol, habe 6 Runden hinter mir und soll jetzt noch zwei machen. Vielleicht bekommst du ja dieselbe Kombination. Bitte schreib (gerne auch per PN, wir können auch mal telefonieren), wenn du spezielle Fragen hast.

Beim Lesen deines Beitrags stellten sich mir auch ein paar Fragen:
1) weißt du, was für einen Typ von Brustkrebs du hattest, einen duktalen oder einen lobulären? Weil Bauchfellmetas vor allem bei letzterem auftreten und deine Knochenmetastasen haben sich, wie bei mir im Szinti nicht gezeigt, sodass es vielleicht sogenannte osteoblastische sind, auch typisch für den lobulären Typ.

2) Du schriebst, dass du nach Chemo, Ablatio und Bestrahlung mit allem durch warst, hast du da keine Antihormontherapie bekommen?

3) und die letzte, unhöfliche Frage: Wie alt bist du denn?

So, ich hoffe, du hast über´s Wochenende keine weiteren Beschwerden und kannst dich ein bischen sammeln. Alles, alles Liebe von mir
Sus