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  #1  
Alt 24.01.2012, 15:36
sponella sponella ist offline
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Beiträge: 32
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hallo liebe Christel!
beim durchblättern auf diesen seiten habe ich eure geschichte gelesen , für mich ist es immer sehr schlimm wenn ich es bei kindern lese, ich finde bei erwachsenen ist es schon schlimm (mein mann ist betroffen haben ein aufregenensjahr 2011 hinter uns )bei kindrn für mich unvorstellbar ,
ich wünsche euch das Max die zwei chemoblöcke gut hintersich bringt und ihr euch auf kur ein bichsen erholen könnt,
ich wünsche euch ganz viel kraft weiterhin und schicke euch ein paar glücksengel vorbei
es grüßt ganz lieb annemarie:engel : : engel::e ngel:
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  #2  
Alt 08.01.2013, 18:21
Medulloblastom Medulloblastom ist offline
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Registriert seit: 20.02.2011
Ort: Münster
Beiträge: 11
Lächeln AW: neu hier

Hallo ,

zuerst mal allen LeserINNEn ein frohes neues gesundes Jahr.
Ich wünsche euch allen, ganz viel Mut und Stärke, Geduld und Kraft, eine Milliarde schöner Momente und jede Menge Glück und Gesundheit für 2013.


....sorry es war keine Absicht, dass ich mir mit der Antwort so lange Zeit gelassen habe. Wir haben ein aufregendes und anstrengendes Jahr hinter uns.
Und liebe Annemarie vielen Dank für die vielen Engel, sie haben sehr geholfen.
Max geht es gut, das letzte Kontroll MRT war befundfrei.
Wir waren in der Reha und mittlerweile geht Max zur Schule (Realschule 5.Klasse), es ist alles noch anstrengend für ihn aber es wird jeden Tag ein klitzekleines bisschen besser

Im Moment hat er ein bisschen mit den Folgeerkrankungen der Strahlentherapie zu kämpfen, seine Zähne zerbröseln und müssen ständig restauriert werden. Und die Hochtonschwerhörigkeit ist mittlerweile so ausgeprägt dass es ohne Hörgeräte garnicht mehr geht. Und er leidet unter Depressionen mal mehr mal weniger. Aber das alles sind Peanuts.

Alles in allem geht es uns gut und wir hoffen dass er irgendwann mal wieder Fahrrad fahren kann (das wäre der absolute Hit, der Jackpot,Hauptgewinn ).

Wir hatten so unfassbar großes Glück und sind uns dessen wohl bewusst.

Ganz liebe Grüße aus Münster



Christel & Max
__________________
Es ist wie es ist......
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  #3  
Alt 09.01.2013, 10:37
MR1968 MR1968 ist offline
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Registriert seit: 24.05.2011
Beiträge: 6
Standard AW: neu hier

Hallo Christel,
ich freue mich sehr für euch, dass es Max so gut geht!! Ich weiß wie du dich fühlst, ich habe auch eine Tochter mit Hirntumor und das was du schreibst über die Diagnosestellung im Krankenhaus hört sich an wie das, was wir damals erlebt haben mit unserer Tochter. Die Angst um ein Kind ist einfach unbeschreiblich. Umso mehr freut es mich wie positiv sich alles bisher bei euch entwickelt.Ich kenne auch eine Familie (flüchtig), deren Kind ein Medulloblastom hatte, vor 9 Jahren. Auch dort ist alles sehr gut gelaufen und der Junge hatte seither keinen neuen Tumor mehr. Also: Kopf hoch, auch wenn du manchmal denkst, du bist am Ende deiner Kraft, das geht auch wieder vorbei. Ich kenne das nur zu gut! Unsere Tochter (16) ist jetzt erst mal fertig mit der Schule aber es war eine anstrengende Zeit und das wird für euren Max sicher auch nicht einfach werden, Leistung zu bringen in der Schule und immer mit der Angst zu leben, was bringt das nächste MRT. Und natürlich mit den Beeinträchtigungen, die er hat. Wir haben dadurch gelernt, dass Schulnoten sowas von unwichtig sind! Und wie wichtig es ist, im Moment zu leben und den zu genießen, denn schließlich weiß keiner, was in einem Jahr ist.

Alles Liebe und weiter so!

Michaela
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Stichworte
hirntumor, medulloblastom, nebenwirkungen


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