Mein baby 9 Monate hat Leukämie brauche dringent rat! Bitte

[Ladylein]

Hallo,

also Lütte sagt man auch in der Holsteiner (Oldenburg) Ecke. Da kommt mein Mann her und unsere Kleinen werden dort immer so angesprochen...;-)

@Babyblue: Also ich könnte die Umgangsart von den Ärzten/Schwestern überhaupt nicht akzeptiern. Das würde ich auch klipp und klar ansprechen. Ihr seid doch die Eltern und habt das Sorgerecht oder irre ich mich da??
Und weshalb ruft das KH bei deinen Schwiegereltern an und sagt auch noch am Telefon dass eure Tochter ein Rezidiv hat?? Und dann ist kein Arzt mehr erreichbar... Ich würde wahrscheinlich verrückt werden...

Vielleicht solltet ihr euch mal mit den anderen Eltern zusammen tun und versuchen, gemeinsam etwas an der Situation zu ändern. Das hat bei uns auch funktioniert. Es wurde ein Brief aufgesetzt, ein Kopie ging an den Chefarzt der Abteilung, eine an die Stationsleitung und eine an die Geschäftsführung. Einige Tage später kam die Stationsschwester auf uns zu und war dankbar, dass endlich jemand den Mund aufgemacht hat.

Und noch etwas zur Verlegung, ist es nicht eure Entscheidung wo euer Kind behandelt wird? Vielleicht solltet ihr euch mal nach einer anderen Klinik umsehen und dort die Akte eurer Kleinen vorlegen. Ihr solltet auch ansprechen wie ihr in der jetzigen Klinik behandelt werdet. Es gibt nämlich auch echt gute Kliniken, wo der einzelne Mensch noch zählt und sich die Ärzte/Schwestern ein Bein ausreißen um alles so angenehm wie möglich zu machen. Ich würde unsere Klinik mittlerweile auch dazu zählen.

Wie geht es denn eurer Maus jetzt? Wird sie transplantiert oder steht das noch nicht fest?

Ich wünsche euch alles Gute.

Lieben Gruß,

Ladylein

[BabyBlue]

Guten morgen,

unserer Kleinen geht es soweit gut und Nebenwirkungen der Chemo sind derzeit nicht zu erkennen. Ob Sie nun Transplantiert wird oder nicht das wissen noch nicht mal die Ärzte. Gester war Punktion von Hirnwasser und entnahme von Knochenmark. Wir hoffen das wir nachher die Ergebnisse bekommen und uns dann entlich nun jemand sagt ob die Transplantation vorgenommen wird oder nicht.

Wenn ich daran denke: das Sie nach der ersten Remission gleich Transplantiert hätten dann könnte Sie Weihnachten heim sein bzw wäre schon heim. Schade eigentlich.

Wir haben das mit der Telefonnummer der Großeltern schon ein paar mal angesprochen aber daran hält sich keiner Wir sind übrigens in der Uni Klinik Jena Thüringen! Sie soll aber eigentlich in die Klinik nach Halle Saale. Die ist nur halb soweit weg und wenn mal das Auto kaputt geht ( was wir mal nicht hoffen wollen ) gibt es dahin wenigsten ne Bus und Bahn verbindung, was es nach Jena nicht wirklich gibt.

In Halle weis man schon bescheit. Ich hatte selber dort Angerufen und auch unser Stationleiter hatte schon alles für eine Verlegung fertig gemacht. In Halle ist es nur so: die haben Renoviert und standen somit im Aufbau und das hat Jena sehr gestöhrt. Allerdings erzählte der Arzt mir am Telefon alles über die Leukämie und wie Sie laut Prodokoll in Deutschland behandelt wird obwohl ich danach gar nicht gefragt hatte!!! Das fand ich schon mal sehr schön!!

Hinzu kommt das dort ca 5 Kinder pro Jahr Transplantiert werden und in Jena ca 20 laut aussage der Ärzte in Jena und deswegen wollen die das unsere Zoey dort bleibt weil die da mehr Erfahrung als in Halle haben. Die Ärzte sowie Schwestern sprachen auch meine Schwiegereltern an, das Sie mit uns reden sollen damit unsere Kleine dort besser aufgehoben ist!!!

Aber das ist echt ein DDR Block wenn ich das mal so nennen darf. Alles weis, in den Zimmern kein Bild oder ähnliches für Kinder an der Wand sondern nur ein Spielzimmer in das unsere Maus eh nicht darf und eine Betreuerin die nur Vormittags da ist. Man muss von früh bis Abend zur betreuung des Kindes in der Klinik bleiben. Wir hatten zwischen durch einen Umzug, der war schon vor der Erkrankung unserer Tochter geplant, da gab es riesen Ärger und gleich einen Brief ans Jugendamt weil man 4 tage für den Umzug brauchte und an den Tagen nur die Großeltern da waren. Dort gibt es nichtmal Parkplätze man muss ca 300meter weiter Parken und nach 1 stunde muss man umparken, sofern man noch einen Parkplatz hat. Einen Aufzug gibt es nur für Personal aber inzwischen durften wir den auch mal benutzen um mit den Kinderwagen runter zu fahren nur hoch muss man dann den Wagen bis in den zweiten Stock tragen. Da der Aufzug nur mit Schlüssel funktioniert und man den nicht bekommt. Witzigerweise ist auf der eigenen Homepage das Kh nur von der Strassenseite zu sehen, dort ist es neu gemacht aber da wo man rein muss fällt der Putz schon von den Wänden. Quasi sehen wir die neue seite nie. Auch auf den Fotos der Station sieht es Bunter aus als es eigentlich ist!

Achja fast vergessen: Verlegt wird Sie laut Arzt nur wenn es der zustand erlaubt. Als der Termin zur Verlegung von mir stand, teielte man uns bei der Visite mit das man darüber gesprochen hätte und die Ärzte es besser fänden erst zu Verlegen wenn wir Umgezogen sind. Leider habe ich da eingewilligt. Denn zwischen den Umzugswagen ein und aus räumen, noch im neuen Kh alles zu unterschreiben, wollte ich dann auch nicht. Dann kam das Rezidiv, man meinte: wir sollen jetzt umso mehr überlgen und zwei Tage später als wir sagten "wir möchten trotzdem Verlegen lassen". Hies es nur, das geht jetzt nicht mehr, da alles für eine Transplantation vorbereitet ist zwecks Spenderkartei und das neu Kh müsste das dann nochmal von vorne machen!!?? Keine ahnung ob das stimmt. Dann plötzlich kam Sie von einen Tag auf den anderen auf die Isolierstation und kann jetzt wegen der Ansteckungsgefahr nicht verlegt werden. So die Ärzte!! Vorher ging es wegen den Gerinsel nicht und dann wegen der Meningitis, also es war immer was aber rein Optisch und vom Verhalten her ging es Zoey gut.!!!

So nun muss ich los, hoffe auf die Testergebnisse heute.

Liebe Grüße Sarah

[Mitch]

Hmm also ich würd echt überlegen, ob die größere Erfahrung in dem Krankenhaus nicht ein paar Unannehmlichkeiter wert sind. Das hat nämlich durchaus eine Auswirkung auf die Erfolgswahrscheinlichkeit.

Wegen Parkplatz: Habt Ihr mal gefragt, ob Ihr einen Parkplatz benutzen könnt, bei dem Ihr nicht immer umparken müßt? 300m ist aber auch nicht so weit?

Toi toi toi für die Untersuchungsergebnisse!

[BabyBlue]

Hallo Mitch,

genau wegen der Erfahrung haben wir jetzt nichts unternommen um Sie zu verlegen. Naja mal sehen wie es nun überhaupt weiter geht!

Heute wurde unsere Kleine einfach so wieder zurück auf Ihre Station gebracht. Weil man das Bett auf der Iso braucht. Heute war keine Visite da und auf Anfragen was die Ergebnisse angeht sagte uns die Ärztin meiner Tochter " Die Ergebnisse sind da, aber ich finde die Akte nich" Jetzt wissen wir wieder gar nicht was raus kam und warum Sie jetzt von der Iso runter ist. Man möchte vielleicht doch noch Transplantieren und bringt Sie dann später wieder runter.

Chemblock läuft noch und heut ist Tag 16 von 33!!! Bin mal gespannt ob morgen eine Visite kommt die auch Zoeys Testergebnisse hat. Denn dann möchte ich entlich mal wissen was nun raus gekommen ist und wie um Himmelswillen es jetzt weiter gehen wird.

Ich hoffe nur eins das die ganzen Chemoblöcke von vorne Anfangen da Sie jetzt den Block von 33 Tagen also den ersten zu beginn hat.

Ich halte Euch weiter auf den laufenden.


Liebe Grüße Sarah

[BabyBlue]

Sorry ich hatte gestern voll vergessen das Wochenende ist. Denn heute und morgen kommt nämlich keine Visite aber vielleicht erwischen wir heute einen Arzt der wenigstens etwas zu den Testergebnissen sagen kann!!! Wobei ich daran eher nicht glaube.

Liebe Grüße Sarah

[BabyBlue]

Guten morgen,

hatte Euch ja versprochen Euch die Ergebnisse mit zu teilen sobald ich diese habe. Leider wissen wir derzeit nur das 0% Blasten gefunden wurden was ja sehr toll ist aber wie es weiter geht erfahren wir hoffentlich heute.

Gestern hatten wir mal einen Familientag eingeplant denn seid Wochen ist immer einer im Kh und mein Mann brauchte mal einen Tag pause, so doof es auch kling aber er ist echt fertig durch die viele fahrerei. Also rief das Kh gestern früh wieder mal bei meinen Schwiegereltern an und motzte rum warum er heute Vormittag nicht gekommen ist und wie lange seine Erholung jetzt wohl dauern soll!! Dummerweise war die Schwester bei meinen Schwiegervater an der falschen adresse und er erzählte Ihr ein paar takte.

Die Oma der Kleinen fuhr um 14 Uhr zu Ihr ins Kh und die Schwestern sagten sofort Sie müssen mit Ihr reden. Es hies am Wochenende muss immer jemand da sein in der Woche kann man mal einen Tag heime bleiben denn da sind mehr Schwestern da und dies ist ein Kh wo die Eltern Ihre Kinder betreuen und für mehr Schwestern ist kein Geld mehr da!!! Sie regten sich über zahlreiche dinge auf. Dann wurde aber noch gefragt warum unsere Tochter noch nicht verlegt ist! die Schwestern wissen auch nicht warum Sie auf der Iso war und warum jetzt so schnell wieder runter.

Anschließent meinte man " das man nichtmal weis ob man uns die Kleine mal über ein Wochenende nach hause geben kann weil uns eben keiner Vertraut" !!!! Ich habs von Anfang an gewusst denn sogut wie jedes Kind darf das Wochenende mit nach hause und unsere Maus hatte immer sehr gute Werte und war am We die einzigste die da war!!!! Seid 4 Monaten fährt immer einer jeden Tag hin und Betreut die Kleine!!! Sie hätte schon öfter mit nach hause gekonnt aber Sie wollen Sie uns einfach nicht mit geben

Das kann doch wohl nicht war sein. Am Samstag kam Sie ja wieder auf die Normale Station und mein Schatz ging aucg gleich eine Stunde mit Ihr spazieren!!! Frisch von der Iso!!! und da kam mir der Gedanke wenn Sie jetzt nich 24 Stunden an der Chemo hängt, könnte Sie am 24 über Nacht mit nach hause!!! mintestens über Nacht denn eigentlcih lieber übers Wochenende und dann sagen die Schwestern die möchten das nicht obwohl es Zoey vom Gesundheitsstand könnte!!! Ich konnte gestern schon fast platzen wegen diese Ass.... und ich könnte es jetzt immer noch. Ich bin sowas von geladen das geht mal so gar nicht wir kommen uns vor als möchten die unsere Maus behalten!!!! Wir machen uns fertig weil wir nichtmal einen Tag haben und nehmen wir uns mal einen gibts gleich ärger und man muss sich sowas anhöhren!

Mein Mann hat das gestern total getroffen das man meint das unsere Tochter bei uns zu hause zu schaden kommt. Er ist heut lieber allein gefahren weil er meint " das er weis wie sehr ich mich aufrege und er will das erst mal klären". Wobei das für mich nicht zählt ich werde diesen spinnern definitiv noch meine meinung sagen. Mein Schatz will jetzt auch unbedingt die Verlegung und das so schnell wie möglich!! das ging Ihm jetzt dann doch zu weit ( Gott sei Dank für mich ) denn vier Monate ohne unsere Tochter sind eindeutig zu lang wenigstens einmal im Monat müsste Sie mit heim kommen das man mal einen familien Tag hat!!!

Nun gut was heute dabei raus kommt werde ich Euch mitteilen!! ( wenn denn ein Arzt Zeit hat heist das)

Bis später liebe Grüße Sarah

[Eli333]

Konntest du deine kleine über Weihnachten nach Hause holen? Ich habe auch mehr schlechte als gute Erfahrungen mit Ärzten gesammelt und ich persönlich bereue sehr das ich den Arzt für meine Tochter nicht eher gewechselt habe. Aber es ist natürlich nicht einfach das jetzt zu beurteilen ob ein Klinikwechsel bei euch die richtige Lösung ist, nur so wie du es jetzt beschreibst, kann es in den nächsten Monaten auch nicht bleiben. Ich würde versuchen ein Gespräch mit allen gemeinsam zu führen (du, dein Mann, Ärzte, Schwiegereltern)
wünsche dir viel Kraft
Eli