Mein baby 9 Monate hat Leukämie brauche dringent rat! Bitte

[BabyBlue]

Guten morgen Lena,

ich hoffe es geht Dir gut!!! Wie es mit Weihnachten aussieht wissen wir zwar noch nicht da man ja vor kurzen meinte das eine Transplantation nicht unbedingt nötig wäre Sie aber auf der iso station liegt und der neue bzw alte Chemoblock angefangen hat. Es sieht also alles in allen so aus das wir unser erstes gemeinsamen Weihnachten was wir uns sooo sehr gewünscht haben wohl nicht zuhause gefeiert wird!!! Ehrlich gesagt so richtig lust auf die Feiertage habe ich auch nicht, ich habe zwar die Fenster dekoriert aber nur für meinen Sohn und meinen Mann weil Ihn soetwas total gefällt ( er ist damit wahrscheinlich das einzige Exemplar auf dieser Welt ) Das mit der Familie deines Freundes kann ich sehr gut nachvollziehen!!! Mein Sohn hat seid er 4 Monate ist Neurodermitis und meine Eltern gaben mir immer die Schuld dafür. Bei besuchen wurde ich dann immer runter gemacht und irgendwann sagte meine Mutter Sie möchte mal mit Ihm zum Arzt.... ende vom Lied der Arzt sagte Ihr das gleiche wie mir und konnte auch nur Creme verschreiben. Daraufhin wollte Sie von einen Arzt zum anderen und ich wollte mit aber Sie wollte alleine gehen, da ich das nicht wollte schickte Sie mir das Jugendamt auf den Hals. Sie kamen gleich am nächsten Tag aber hatten rein gar nichts zu beanstanden also kamen Sie nicht mehr uns sagten das auch meiner Mutter das alles in ordnung ist. Daraufhin brach ich den Kontakt zu meinen Eltern ab weil welche Mutter schickt der eigenen Tochter das Jugendamt auf den Hals obwohl Sie die Wohnung und alles kennt und es wirklich nix gab warum die hätten zu mir kommen müssen. Dann zogen wir um und auch da riefen Sie wieder das Jugendamt an, die waren auch wieder da und hatten wieder nichts zu beanstanden. Da Wohnung sauber mein Sohn hat alle Impfungen und alle U Untersuchungen und die Neuro kommt nur noch selten mal im Gesicht soweit hat Sie sich inzwischen verwachsen!!! Ich hatte bis vor ein paar Wochen noch kontakt mit meinen Bruder bis meine Kleine Leukämie bekam und mein Sohn vor 8 Wochen eine Bronchidis. Ich hatte Ihn nicht angerufen wegen der Bronchidis und als er mich Anrief gab er mir tatsächlich die Schuld das meine Maus Leukämie hat und weil ich nicht auf meine Kinder aufpasse und eine Rabenmutter bin hat mein Sohn ne Erkältung bekomm. Wobei mein Sohn bei seiner Oma ( meine Schwiegereltern ) war und ich im Krankenhaus als er sich Erkältet hat aber sowas muss ich mir von meiner Assozialen Familie anhören, anders kann man das nicht bezeichnen. Meine Schwiegermutter konnte das gar nicht fassen als er mich Anrief Sie saß nämlich daneben und war total Schockiert. Ich habe schon lange den Sinn im Leben verloren und frage mich nur noch Wann hat das alles ein ende und wann hab ich entlich ruhe vor meiner Familie und was habe ich nur getan das man mir soetwas antut??? Ich wünschte mir ich hätte meine Mutter noch das ich mit Ihr manchmal über den Krebs meiner Tochter reden könnte aber nur weil ich nicht mit meinen Ex zusammen geblieben bin und mein Mann nicht der gewünschte Schwiegersohn ist weil er und seine Eltern nicht die Reichsten sind bin ich jetzt schuld das meine Tochter Krebs hat Wobei mein Partner soo liebevoll zu meinen Sohn ist und es Ihm sogar stöhrt das sein Vater nichtmal zu seinen Geburtstag anrief und sich auch sonst nicht kümmert. Mein Sohn sagt zu Ihm sogar Papa von ganz allein er spricht seinen Vater mit Vornamen an obwohl wir immer sagten das er sein Papa ist!!! Ich könnte mir keinen besseren Mann vorstellen er ist so liebevoll und tut wirklich alles für uns und auch meine Schwiegereltern lieben meinen Sohn wie als wenn es der Leibliche währ und selbst die zwei jüngeren Brüder von meinen Partner lieben meinen Sohn und nehmen Ihn sogar zum Fußball und Einkaufen mit und die Bengel sin geade mal 19 und 24 Jahre alt, Sie Fragen immer nach meinen Sohn und ich sol Ihn auch öfter mal vorbei bringen weil mein Schwager ist auf Montage und sieht Ihn nicht so oft deswegen muss ich einmal am Wochenende hin das er meinen Sohn sieht um mit Ihn zu topen und zu spielen!!! Was will ich mehr eine dicke Geldbörse könnte das nicht ersetzen!!! Zu deiner Frage wir sind in den Saalekreis gezogen kommen aber Ursprünglich aus den Burgenlandkreis! und Ihr?

Man ist das lang geworden

Liebe Grüße Sarah

[Mitch]

In der Literatur würde man das wohl "Stream of Consciousness" nennen. :-)
Bitte bau in Deine Texte ab und zu mal einen Absatz ein, sonst ist das so anstrengend zu lesen und zu verstehen.

Eure familiäre Situation ist sehr verwirrend und bestimmt sehr anstrengend. Sowas muss einem doch die letzte Kraft rauben...

Eine Frage hätte ich noch auf den ersten Beitrag von Dir bezogen: Du schreibst was von einem Blutgerinnsel in der Halsschlagader usw.
Ist von den ganzen Dingen wie Gerinnsel, Sepsis, Meningitis irgendein Schaden zurückgeblieben? Oder geht man davon aus, dass das alles keine bleibenden Schäden verursacht hat?

[BabyBlue]

Hallo Mitch,

"Stream of Consciousness" ?? Ich weis ich schreib irgendwie immer einen Roman! Sorry wegen den Satzzeichen und so, aber ich schreib meist immer zwischen Tür und Angel und versuche so wenig wie möglich Zeit dafür zu brauchen.

Zu deinen Fragen: Das Blutgerinsel wurde ja mit Blutverdünner behandelt und wurde dadurch kleiner. Ganz weg ist es noch nicht aber man hatte Angst das es zum Herzen wandern könne.
Die Sepsis ist zum Glück auch wieder weg und hat soweit ersichtlich keine schäden hinterlassen. Sie hatte zwar einen Puls von 200 aber am Herzen war nichts danach zu sehen.
Bei der Meningitis wurde zwar im Mrt ein befall am Gehirn erkannt aber man sagte uns nach dem Mrt nichts weiter dazu. Leider muss ich sagen das unsere kleine ab und zu mit den Kopf schüttelt. Die Oma hat Ihr zwar Nein Nein in form von Kopfschütteln beigebracht aber manchmal zuckt Sie einfach nur so. Etwa so wie wenn einen ein kalter Schauer über den Rücken läuft, aber bei Ihr eben nur am Kopf. Das kommt bei Ihr ab und zu mal ohne das jemand das vor macht und sieht wirklich eher nach einen Tick aus (ähnlich wie bei Tourett kranken) Ich hatte meinen Partner darauf mal aufmerksam gemacht und er gab mir da schon recht. Aber die Ärzte sagen nichts dazu.

Ansonsten werden bei Ihr alle 14 Tage die Organe kontrolliert weil Sie meist bei jeden Mittel eine schwere Nebenwirkung bzw Reagtion zeigt aber bisher nichts auffälliges. Bei einen medikament hatte Sie sogar eine Nebenwirkung die nichtmal in der Packungsanleitung stand!! Dort schauen die Ärzte witziger weise bei meiner Tochter jedesmal rein wenn Sie ein neues Mittel bekommt.

Ich hoffe ich konnte Dir damit deine Fragen beantworten falls du noch Fragen hast einfach schreiben!!!

Liebe Grüße Sarah

[Mitch]

Ah Danke für die Infos.

Na dann hoffen wir, dass die Kleine das möglichst schadlos übersteht. Wie siehts eigentlich mit dem Körperkontakt aus mit der Kleinen? Die ist ja auf Isolierstation. Könnt Ihr sie in den Arm nehmen oder so?

[BabyBlue]

Hallo Mitch,


Bisher geht es Ihr gut aber inzwischen sieht man Ihr an das Sie krank ist. Wir müssen zwar von Krankenhaus Hose, t-shirt und Kittel anziehen aber dürfen unsere eigenen Hausschuhe mitbringen. Bisher brauchen wir auch kein Haarnetz und keine Handschuhe, desinfizieren reicht. Zumindest derzeit.

Wir dürfen Umziehen, Wickeln, Waschen ( Baden geht seid 4 Monaten wegen den Katheter nicht ) und natürlich auch herum tragen, aber auch nur 1,5m dann ist der Schlauch zu ende. Und Flasche sowie Brei geben ist auch kein problem aber der Raum ist Deprimierent da man nur unter künstlichen Licht ist man kein Fenster öffnen kann und schon gar nicht mal ne stunde raus kann. Leider sieht es so aus als ob Sie da auch noch bis Februar bleibt.

Liebe Grüße Sarah

[Mitch]

Zitat von BabyBlue

Wir dürfen Umziehen, Wickeln, Waschen ( Baden geht seid 4 Monaten wegen den Katheter nicht ) und natürlich auch herum tragen, aber auch nur 1,5m dann ist der Schlauch zu ende. Und Flasche sowie Brei geben ist auch kein problem aber der Raum ist Deprimierent da man nur unter künstlichen Licht ist man kein Fenster öffnen kann und schon gar nicht mal ne stunde raus kann. Leider sieht es so aus als ob Sie da auch noch bis Februar bleibt.

Liebe Grüße Sarah

Ja diese Stationen kenn ich nur zu gut... na wenigstens ist Körperkontakt möglich.

[Ladylein]

Hallo Sarah,

habe gerade deinen Bericht gelesen und möchte dir erst einmal sagen, wie leid es mir tut, dass deine Kleine erkrankt ist. Es ist immer "fies" wenn jemand so schwer erkrankt, aber wenn es noch ein Baby ist, weiß man echt nicht was man dazu sagen soll...
Meine Tochter ist im Mai diesen Jahres auch an einer ALL erkrankt, da war sie gerade mal 1,5 Jahre alt.
Ich kann dir leider zu der Art der Erkrankung deiner Tochter nicht viel sagen, finde jedoch die Vorgehensweise der Klinik echt unglaublich. Ihr solltet als Eltern darauf bestehen, als Erstes informiert zu werden, was, wieso, warum und weshalb mit eurer Tochter gemacht wird. Wieso sprechen die Ärzte nicht mit euch und rufen deine Schwiegereltern an??? (So habe ich das verstanden). Und wieso wird euch euer Kind weggenommen wenn es mal schreit?
Bei uns in der Klinik ist auch einiges nicht so gelaufen, wie ich mir das vorgestellt habe, muss aber dazu sagen, dass die Schwestern sehr nett und einfühlsam waren und die Ärzte sehr kompetent sind und immer ein offenes Ohr haben. Ich habe die Erfahrung gemacht, auch mal mit der Faust auf den Tisch zu hauen und einfach mal rauszulassen was stört und nicht richtig läuft. Bin sogar zum Chefarzt ins Zimmer geplatzt und habe ihm einiges an den Kopf geworfen. Und siehe da, jetzt geht es auf einmal anders...
An deiner Stelle würde ich mit den behandelnden Ärzten Klartext reden, ihr seid schließlich die Eltern und somit Ansprechpartner Nr.1!!!
Ich wünsche euch alles, alles Gute. Drücke ganz feste die Daumen dass deine Kleine bald wieder auf dem Weg der Besserung ist und ihr trotz allem ein schönes Weihnachtsfest (wenn auch im Krankenhaus) habt.

Viele liebe Grüße,

Ladylein

[lena NMS]

hallo

Wir kommen aus Neumünster. ja ich kann dich verstehen wie du dich fühlst was deine Familie angeht aber es ist doch dann auch schon wenn die familie von deinen mann wenigstens zu euch steht und euch unterstüzt. Mit deinen sohn ich würde mal sagen da kann keiner was für wenn man sich erkältet und schon gar nicht bei dem wetter und der jahreszeit. Und das du schuld bist wegen der kleinen ist auch totaler schwachsinn da kann keiner was für so ist das schicksal aber da kann kein mensch was für genau so wie du nichts wegen deinem sohn für kannst. Es ist schön zu hören das dein mann so gut klar kommt mit dem lütten und ich finde es ncht schlimm wenn er papa sagt ich hab auch einen stiefvater und sage auch zu ihm papa das find ich schon irgendwie noraml. Wie geht es denn deinem mann mit der gesamt situation. Ich hab auch alles weihnachtlich gemacht und ich muss sagen mein freund hat sich sehr drüber gefreut

Liebe grüße Lena