Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

[Henning Sp]

Liebe Silvia, liebe Marita,

ja Ihr habt Recht, das sind gute Nachrichten. Auch das HWS MRT gestern war o.k. Wenn München jetzt auch alles absegnet, wovon ich mal ausgehe, sind wir zufrieden. Leider piesacken ihn nur diese Muskelschmerzen meistens nachts so stark, dass er kaum schlafen kann.

Silvia, hast Du denn das Sortis besser vertragen oder war der Zeitraum nicht so lang wo Du es genommen hast? Ich hoffe so sehr , dass Henning damit besser zurecht kommt. Seine Werte waren urplötzlich bei 380 (Cholesterin) und 2600 (Triglyceride), sind aber zum Glück rückläufig, aber immer noch zu hoch.

Sein regelmäßiger kardialer Cheque ist zum Glück immer in Ordnung, aber ich habe bei den Werten schon ein bisschen Angst. Essensmäßig achten wir natürlich sowohl auf seines Diabetes (den haben wir ganz gut im Griff), wie auf die Fette, selbst mein lieber Mann fragt schon von sich aus ständig darf ich das denn essen? Morgen haben wir auch noch mal ein Abschlussgespräch mit einer netten Ernährungsberaterin.

Ich habe mich natürlich auch über alternativ unterstützende Möglichkeiten zur Cholesterinsenkung in unserer Apotheke erkundigt und man hat mir dort z.B. Qenzym, Q10 empfohlen. Lt. Beschreibung wird es unterstützend zur Cholesterintherapie, Blutzuckersenkung und bei Krebspatienten angewandt. Natürlich machen wir nichts ohne Rücksprache mit unserem Onkologen. Aber diese Ärzte sind natürlich selten für solche Sachen empfänglich und somit weigert Henning sich natürlich strikt diese Pillen zu schlucken. Hat einer von Euch damit vielleicht Erfahrung?

Es ist schon ein Teufelskreislauf irgendwie mit diesen ganzen Medikamenten, einerseits braucht man sie alle und dann immer wieder welche für die Nebenwirkungen. Aber da können ja einige von Euch ein Lied von singen. Leider ist auch sein Kreatinin inzwischen auf ca 2 gestiegen, und dass, obwohl er wirklich 2- 3 Liter am Tag trinkt, viel mehr kann man eigentlich gar nicht. Aber auch dass liegt lt. Onkologe am Simvastatin

Ansonsten geht es ihm aber nach wie vor gut und das ist schön.

Wenn irgendjemand noch Tipps hat, gerne

Liebe Grüße

Sigrid

P.S. habe am Freitag, als ich in der Onkologie auf Henning gewartet habe, übrigens eine sehr informative Broschüre mitgenommen zum Thema Knochenmetastasen (vom Hersteller N...der das Zometa vertreibt) Die Broschüre heisst knochenstark.de und klärt sehr umfangreich izgl. Unterscheidung, Behandlungsmöglichkeiten etc.auf

[Silvia Z.]

Hallo Sigrid,
laut Kardiologe soll ich das Medikament auf Dauer nehmen. Mache ich jetzt auch schon seit fünf Jahren. Mein Cholesterin-Wert liegt bei ca. 110 mit 20 mg Sortis, mein LDH-Wert, der unter 100 sein soll, lag bei der letzten Messung bei 64. Mein Kreatinin ist von Anfang an nur knapp über dem Soll-Wert gewesen, manchmal auch im Soll. Seit über einem Jahr dauernd im Sollwert. Zum Glück. Und das, obwohl bei Votrient als häufige Nebenwirkung steht, dass der Kreatinin-Wert steigen kann. Da habe ich auch am meisten Angst davor gehabt.

LG Silvia

[Kaffeetante]

Liebe Sigrid

Ich freu mich riesig für euch...hüpf hüpf.
Jetzt hoffe ich das bei allen anderen auch gute Ergebnisse raus kommen.
am Daumen drücken soll es nicht scheitern

Gruss Gabi

[Marita P.]

Liebe Sigrid,

von Q10 habe ich nur im Zusammenhang mit der Kosmetik gehört. Meine Creme hat 2x Q10.
Bei der Ernährung muss man es sicher abklären, ob es sich mit unseren Medikamenten verträgt. Bei pflanzlichen Sachen bin ich seit Sutent sehr vorsichtig. Es ist schon schrecklich wenn man zu dem Krebs auch noch rücksicht beim Essen nehmen muss. Ich esse alles was mir schmeckt. Ist der Zucker zu hoch, spritze ich mehr. Für Cholesterin habe ich noch keine Pillen. Obwohl ich sehr gerne fett (Schmalz) esse. Fleisch nicht so besonders, aber viel Butter zu Kartoffeln und Gemüse esse ich sehr gern.

Ich wünsche Euch einen schönen 3. Advent und dent nicht soviel an die Krankheit, denkt an das Leben. Wir wollen uns ja noch oft treffen.

Der Termin für das nächste Forum muss bald mal bekannt werden, damit man hier planen kann. Ich bin wie immer dabei.

[Henning Sp]

Liebe Marita,

das mit dem Termin von Forum fände ich auch ganz interessant und wichtig. vielleicht weiss ja jemand schon was, wir wollen uns doch alle wieder sehen und freuen uns auch schon drauf.

Zu Hennings Werten erst mal was erfreuliches. Sein Kreatinin (auch als Nebenwirkung vom Simvastatin, war auch auf über 2 geklettert trotz reichlich Trinken) war gestern immerhin auf 1,7 gesunken. Das neue Präparat Sortis scheint doch besser zu sein, allerdings hat sein Doc auch erst mal wieder mit 10mg angefangen. Die Schmerzen sind grundsätzlich fast weg, nur gestern hatte er wieder eine ziemliche Atacke, aber da war auch Torisel Tag.

Diese Woche hatten wir dann auch noch ein Abschlussgespräch (nachdem Henning eine Woche lang ein Ernährungsprotokoll schreiben musste) mit der Ernährungsberaterin, und das war eigentlich sehr gut.

Es ist schon wirklich alles sehr schwierig, (Nieren, Herz, Zucker - irgndwas ist immer außer der Reihe scheinbar) aber grundsätzlich hat sie uns bestätigt, dass wir alles eigentlich ganz richtig machen. aber sie uns auch zu einer Nahrungsergänzung geraten, z.B. mit Orthomol I Care, gerade bei Krebs, da man schon als gesunder Mensch kaum alle optimalen Nährstoffe heutzutage bekommt, geschweige denn als Krebspatient. Ich denke da schon irgendwie drüber nach. Nimmt einer von Euch das vielleicht? Es sind jedenfalls alles natürliche Inhaltsstoffe, keine Chemie und von daher sehe ich eigentlich kein Problem.

Wir machen uns aber auch nicht verrückt, gerade jetzt über die Feiertage.

Heute haben wir übrigens auch noch mal die schriftliche Bestätigung von Dr. M. Cyberknife bekommen, dass auch er alle Kontrollen als stabil einstuft, das beruhigt uns natürlich sehr.

Euch allen einen wunderschönen dritten Advent

Eure
Sigrid

[Henning Sp]

Liebes Forum,

nun ist Weihnachten schon wieder vorbei und bei uns war es leider ein sehr angespanntes Fest, da es Henning nicht wirklich gut geht.

Wie ich ja zuvor schon mal geschrieben habe, kämpft er schon seit geraumer Zeit mit Muskelschmerzen in den Beinen, die erst mal als Nebenwirkung der Lipidsenker eingestuft wurden. Da diese immer stärker wurden hat sein Onkologe ihn vor gut 21/2 Wochen kurzerhand zu einem Neurologen zwecks weiter Abklärung der Schmerzen geschickt.

Beide Ärzte waren dann der Meinung, dass man diese Lipidsenker vorübergehend erst mal absetzen soll, was wir dann auch gemacht haben, in der Hoffung, dass die Schmerzen besser würden.

Leider war das Gegenteil der Fall. Letzten Donnerstag vor Weihnachten war es so heftig, dass Henning kaum noch gehen konnte. Da ich selber vor 5 Jahren, zufälligerweise auch über Weihnachten damals, einen dicken fetten Bandscheibenvorfall hatte, kamen mir einige Symptome schon sehr ähnlich vor.

Somit sind wir Freitag morgen zu seinem Onkologen gefahren, der dann sofort eigentlich ein kleines Wunderwerk vollbracht hat. An einem Tag, wohlgemerkt vor Heiligabend, ein MRT der LWS, Röntgen Beckenübersicht und eine zweite konsilliarische Untersuchung beim Neurologen zu organisieren, ist schon eine echte Leistung und dabei hat Henning noch seine normale Torisel Therapie bekommen. Es war schon ein richtiger marathon den Tag. Zwischendurch habe ich dann noch meine Einkäufe erledigt, da ich einen Tag meine ganz family zu Besuch hatte.

Jedenfalls waren alle Schwestern und Ärzte super nett und verständig. Ein Bandscheibenvorfall wurde erst mal ausgeschlosssen (die bestrahlte Stelle am LWK 2 sieht wirklich gut aus) und auch eine befürchtete Spontanfraktur im Hüftbereich konnte man auf der Beckenübersicht nicht sehen.

Somit geht unser Onkologe Dr. L. im Moment davon aus, dass die Beckenmetastase leider aktiv ist und diese Schmerzen verursacht. Er hat dann vorgeschlagen. nach den Feiertagen direkt mit Dr. M. von Cyberknife Kontakt aufzunehmen, was sowohl er, wie auch wir gestern per email gemacht haben, da dieser leider bis Jahresanfang im Urlaub ist. Dr. M. hat trotz Urlaub sofort zurück geantwortet, was ich ganz toll fand.

Er wird sich jetzt nächste Woche die Bilder alle genauestensnoch mal begucken und geht im Moment erst mal von einem Abbauprozess der Beckenmetastase aus.

Unser Okologe Dr. L. hat uns dann gestern vorgeschlagen (wir waren schon wieder da, weil wir noch mal ein Rezept brauchten) jetzt vom Zometa auf dieses neue Präparat Denusonab zu wechseln. Wie Zometa wirkt dies speziellauf Knochenmetastasen. Es ist ein relativ neues Medikament, und soll ganz gut wirken,( Birdie hat in einem Thread schon darauf aufmerksam gemacht) Im Moment muss Henning erst mal regelmäßig Schmerzmittel nehmen. Gestern war es eigentlich schon etwas bessser.


Natürlich hatten wir über Weihnachten beide einen ziemlichen Hänger, aber inzwischen sind wir wieder optimistischer und fühlen uns ärztlich wirklich gut aufgehoben. Wenn wir im Januar genaueres wissen, werde ich wieder berichten. Evtl. gibt es auch noch ein PET CT weil man hier wohl eine Aktivität speziell von Konchenmetastasen besser abklären kann. Mal abwarten.

Ich hoffe jedenfalls , dass wir 2012 nun endlich mal ein ruhigeres Jahr haben.

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen hier alles Liebe und Gute und ganz viel Gesundheit für das neue Jahr.

Eure
Sigrid

[Birdie]

Hallo ihr Beiden,
es tut mir leid, dass es bei euch so heftig zugeht....und hoffe, dass sich die Lage bald klärt ..

Wie immer möchte ich meinen Senf dazugeben:
Ein Wechsel von Zoledronsäure (Zometa) auf Denusomab (Xgeva) sollte nur dann geschehen, wenn ein Medikament nicht mehr wirkt, da sich auch hier - wie bei den TKIS - Resistenzen gegen den Wirkstoff aufbauen können.

Ob das zur Zeit tatsächlich der Fall ist, müsste erst noch abgeklärt werden.

Wie bei den TKIs stehen bei der Behandlung von Knochenmetastasen nur wenige Alternativen zur Verfügung.
Im Falle von Nierenkrebs sind nur diese beiden Wirkstoffe zugelassen.

Diese haben auch komplett unterschiedliche Ansätze UND können auch nacheinenader genommen werden.

Um noch einmal auf das PET einzugehen..
Grundsätzlich findet das PET-CT bei Nierenzellkarzinomen keine Anwendung, da das PET-CT-Kontrastmittel, der so genannte Tracer von Nierenzellkarzinomen nicht aufgenommen wird. Das PET-CT würde hier also keine zufriedenstellenden Ergebnisse liefern bzw. dem Patienten einen „unauffälligen Befund“ bescheren. ABER .. in einigen Fällen hat man manchmal nur diese Möglichkeit .
z.B. wenn der Patient Metallplatten in der Wirbelsäule hat und daher kein MRT mehr möglich ist .. oder die MRTs und CTs unauffällig sind.

Jedoch gibt es vielleicht noch eine andere Möglichkeit und zwar das
Dual-Energy-CT (DE-CT) - dieses gibt es u.a. auch in der Klinik in der ihr in Behandlung seid - welche Modalität dabei in Frage kommt, sollte durch Dr. M. oder Dr. St. geklärt werden.

Ich wünsche euch, dass Henning bald keine Schmerzen mehr hat und wünsche euch trotz dieser erneuten Aufregung einen guten Rutsch ins neue Jahr!