Schädelbasis-Chordom - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Pansch · #1 17.11.2011, 07:00

Moin, Moin,

Erstmal meinen Glückwunsch zur überstandenen OP. Ich drück auch für den Rest alle verfügbaren Daumen.

Zukunfstperspektive: Ich habe den Vorteil (das Problem?), dass ich als Biologe an die Artikel herankomme, die die Ärzte über unsere Krankheiten schreiben. Auch diese Artikel fallen in ihrer Beurteilung einer Kranheit immer sehr unterschiedlich aus. Von daher können die behandelnden Ärzte kaum eine eigene, begründete Meinung haben, dafür sind unsere Fälle zu selten. Höchstens spezialisierte Zentren sehen ein paar mehr von uns. Fakt ist: Jeder Tumor, auch der gutartigste, kann dich killen, wenn er an einer blöden Stelle sitzt und wächst. Und die Schädelbasis, mit der Nähe zu Sehnerven, Halsschlagadern, Stammhirn, Kleinhirn, Hypophyse oder sogar Halswirbelsäule ist eine der dämlichsten Positionen überhaupt.

Chordome, Chondrosarkom, Chondrom.....ist eigentlich wurscht. Unbehandelt sind das alles Killer. Wichtig ist die OP und danach die Bestrahlung mit Protonen, oder Kohlenstoff. Besser geht bei unseren Tumoren nichts. Da diese Methoden noch recht frisch sind ist auch noch nicht 100prozentig klar wie lebensverlängernd das wirkt.

Für mich gehe ich davon aus: Ich und meine Ärzte haben alles getan, was irgend möglich ist. Die Bestrahlung mag mit 1 Jahr nach OP etwas spät gekommen sein, aber ok (mein Tumor galt als komplett entfernt und gutartig, kleine Fehleinschätzung). Dennoch ist der Tumor nun nach den Bestrahlungen tot.....die Raumforderung wird wahrscheinlich bleiben, und damit auch meine neurologischen Ausfälle. Aber da ich alles machen kann, was ich vorher auch gemacht habe, kann und will ich damit leben.

Ob mich die ganze Geschichte am Ende doch irgendwann umbringen wird.......Sterben gehört zum Leben dazu. Dann mache ich halt was aus der Zeot die ich habe. Wenn er mich nicht umbringt, noch besser, dann hatte ich ein besseres Leben, als wenn mir das Ganze nicht passiert wäre.

Wenn ich das jetzt so lese klingt das etwas pathetisch, oder? Egal - Eine Krebserkrankung verändert jeden. Und mich hats in einigen Bereichen umgekrempelt, das ist nunmal so.

Liebe Grüße und gute Besserung und Erholung nach der OP.

Jens

Curly78 · #2 05.12.2011, 18:52

hallo,

hm auch ich setzte mich mal wieder mit dem Thema auseinander. Ich habe leider keinen richtigen Befund ausser: Tumor bzw. Raumforderug am Keibein schädelbasis, eine Biopsie durch die Nase ergab das nichts böses dort ist da es eine knöcherne Wucherung ist die langsam wachsend ist, hat jmd einen Tip welchen Arzt man noch aufsuchen könnte der mal ne Diagnose stellt? War in UniKlinik Essen, Münster, Clemeshospital Münster und in Dortmund.....vg

Pansch · #3 06.12.2011, 07:21

Hallo Curly,

hast Du irgendwelche neurologischen Symptome? Dadurch lässt sich die Brisanz eines solchen Tumors einschätzen. Durch die Lokalisation Keilbeinhöhle/Schädelbasis sind solche Tumoren immer gefährlich.

Im Zweifel würde ich mich immer um eine Untersuchung am NCT in Heidelberg bemühen. Bei mir hat sich durch eine benigne Primärdiagnose die Behandlung um fast 1 Jahr verzögert, was nicht wirklich gut war.

Gruß

Jens

Curly78 · #4 06.12.2011, 11:31

Hallo Pansch;O)

ja ich habe sehstörungen und starke Kopfschmerzen, die Ärzte Neurologen, meinen aber das das meine ganz normale Migräne wäre..., da die Wucherung aber in der Nähe des Sehnervs sitzt, bin ich mir so unsicher ob ich denen vertrauen kann. bei einer Biopsie kam ja nicht viel raus ausser, das es sehr wahrscheinlich gutartig ist und ich abwrten sol ob es wächst! ich werde mir aber nun mit den neuen und alten Mrtbildern eine Info aus Heidelberg holen.
vg Danke Curly

Pansch · #5 07.12.2011, 07:26

Hi Curly,

Kopfschmerzen, strikt einseitig, brennend hinterm Brauenbogen, austrahlend über die Schläfe Richtung Ohr und/oder Wange? Sprechen so gut wie gar nicht auf Schmerzmittel an?

Könnten sekundäre (z.B. Tumorbedingte) Clusterkopfschmerzen sein. Damit bin ich gestartet. Hol Dir dringend eine 2. oder auch 3. Meinung. Dabei spielt es auch keine Rolle, ob der Tumor gut- oder bösartig ist. Die Lage im Kopf macht den Schaden.

Toi, Toi, Toi

Jens