Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

[soma70]

Hallo Jamila,

schön, mal wieder etwas von euch zu lesen.

Unsere Physiotherapeuten im Krankenhaus haben uns von Anfang an gezeigt, wie wir die Narbe behandeln sollen (massieren), damit sie geschmeidig wird und nicht hart. Ich hoffe, ihr könnt die Verklebungen lösen, damit deine Tochter ihr Bein bald richtig benutzen kann.

Ja, man kann das schaffen, wieder zu Leben, die Sonne genießen und auch zu Vertrauen. Klar, es gibt immer wieder Momente, in denen die ganzen Ängste und Zweifel wieder hochkommen, besonders dann, wenn die Kontrolluntersuchungen anstehen.... Es war eine verdammt harte Zeit, die uns alle nachhaltig geprägt hat und die wir nie im Leben vergessen werden...

Meinem Sohn geht es so blendend, Jamila... Er ist jetzt schon seit fast 11 Monaten mit der Therapie fertig!!! Er hat seinen Realschulabschluß gemacht und hat im September mit seiner Berufsausbildung begonnen. Er geht endlich wieder raus aus dem Haus, unternimmt etwas mit Freunden, hat jetzt mit dem Führerschein angefangen, geht in die Disco.... alles, was Junge Menschen halt gern tun. Kürzlich war er in einem Kletterpark, was ihm wirklich viel spaß gemacht hat. Ich hab so das Gefühl, dass er endlich wieder richtig zu Leben anfängt! Endlich kann er so sein, wie alle anderen in seinem Alter, ist nicht mehr der "Aussenseiter"

Dir wird die Zeit bis Therapieende wie eine Ewigkeit vorkommen, mir ging es da genauso. Ruckzuck wird alles zu Ende sein und ihr euch in der Reha befinden, die dir und vor allem deiner Tochter sehr gut tun wird.

Ich wünsche euch beiden alles Gute und dass die Zeit bis Therapieende wie im Flug vergeht....

lg sonja

[Jamila05]

Sooooo nun hat meine stolze, große, tolle, wunderbare, zauberhafte unglaubliche Tochter Maus es endlich geschafft...
Gestern hat sie die letzte MTX bekommen und sowohl sie als auch ich können es nicht glauben, dass es nun vorbei sein soll,kann,darf,wird....

Sie sagt es immer wieder und ich scheinbar auch...
Mama...????
Ich habe es geschafft ich kann es garnicht richtig glauben, habe mich doch schon so daran gewöhnt.....

Oh man was ist das für ein Emotionaler Wahnsinn???
Ich halte es kaum aus und bin so aufgeregt....
Nun wird sie wohl einmal die Woche in die Tagesklinik müssen und ist ansonsten so gut wie frei.
Nun steht nur noch eine kleine OP an nämlich Sonde und Broviak raus...
Wie es aussieht wird es also wirklich mitte Januar gemacht....Ich glaube dann werden ersteinmal alle zusammen brechen vor Glück,vor Fertig sein....

Wowwwwwwwwwwwwww
Jamila

[tzorkr]

ich freu mich riesig für euch !

ihr könnt alle sammt stolz auf deine tochter sein, sie ist wirklich eine taffe kleine kämpferin !

jetzt nur immer fleissig zur nachsorge gehn (kontroll-untersuchungen) und das leben geniessen.

ich wünsche euch alles gute.

gruss


thomas

[adilo]

Hallo,

Gratulation - ein unglaublich schwerer Weg liegt hinter euch - jetzt heißt es in die Zukunft schauen und zu leben. Als betroffene Mutter (mein Sohn hatte die letzte Chemo im August 2010) kann ich nur sagen - wir haben das Schlimmste erleben müssen, dass eine Mutter erleben kann, aber wir haben durch die Krankheit unserer Kinder auch das schönste Gefühl erleben dürfen, dass eine Mutter haben kann - sie sind wieder gesund. Dafür bin ich jeden Tag unendlich dankbar.
Ich wünsche Euch alles alles Gute.
A.

[Stuggi]

Ich auch mal wieder.

Freu mich für euch beide, dass ihr den körperlich schwersten Teil hinter euch habt (für Mama natürlich der psychisch schwerste Teil, hehe).

Bei mir gings nach der Chemo in "Sprüngen" weiter: ich hatte immer irgendwas erreicht und mich eine Weile darüber gefreut (und mich nicht weiter verbessert) ... erst Laufen, dann Radfahren, Tischtenis, Schwimmen und zuletzt Windsurfen.
Ich denke, dass die Mami da nicht ungeduldig werden darf
Der rechte Moment etwas voranzutreiben ist immer der, wenn danach gefragt wird. Z.B. ala "Mami, ich will radfahren probieren".
Und dazwischen gibts auch noch genug Schlappi-Phasen.

Also immer schön langsam und das wird schon
Drück die Daumen !

Sebastian

[Jamila05]

Hallo Stuggi

schön auch wieder von dir zu lesen....
Die Motte macht alles was sie macht ganz großartig.
Nun hat sie endlich einen Physiotherapeuten der wirklich gut mit ihr arbeitet und sie ohne das sie es merkt deutlich weiter bringt als sie es sich selber zutraut

Gestern ohne Erwärmung hatte sie eine aktive Beugung von 58 Grad und nach der Behandlung waren es 70 Grad.
Der Physiotherapeut merkt das deutlich mehr geht doch die Blockade in ihrem Kopf nimmt er sehr ernst!

"Zwischen Weihnachten und Neujahr machst du mal eine Pause meine kleine denn du bist wirklich tapfer!"
(Physiotherapeut)

An alles was mit mehr als Laufen zu tun hat zerbricht sie in Gedanken noch aber bald geht es los und wir sind in der Reha..

Es ist nicht der Schwarzwald denn die haben uns nur auf der Warteliste gehabt und können uns keinen festen Termin vor Mai geben...
Da ich kurz vor Peng bin habe ich mich entschieden das wir nach Bad Oexen fahren.
Dort haben meine beiden Mädels Reittherapie zur Freude meiner Mädels....

Eine Zugfahrt mit dem kleinen von knappen 8 Stunden traue ich mir gerade auch nicht zu und so fahren wir knappe 3 Stunden ins Kinderhaus...
Am 31.01.2012 geht es los.....
Dort wird sicherlich auch nochmal viel passieren und überhaupt soll sie nun ersteinmal zur Ruh kommen und sich erholen von den Strapazen der letzen 9 Monate...

Psychisch bricht Lara gerade genau so weg wie ich und sie fragt nach den Kindern auf Station die gestorben sind...
Jetzt fragt sie und es tut mir in der Seele weh denn auch an mir sind sie nicht spurlos vorbei gegangen....
Ein Fakt der alles so schwer macht wie es eben gerade für alle ist...
"Mama ich spüre es deutlich die kleine Mia ist Tot"

Puhhhh sage ich euch es ist wirklich schwer....

Ich grüße euch alle ganz dolle und freu mich wieder von euch zu lesen
Erschöpfte Jamila