Nexavar zur Vorbeugung

[urwek]

Hallo ihr Lieben,

ich würde gerne über meinen aktuellen Stand berichten.

Mittlerweile haben sich bei mir nämlich Nebenwirkungen eingestellt.

Nach nur drei Tagen begann die Kopfhaut zu schmerzen. Sehr merkwürdig, es pocht und juckt und schmerzt. Mittlerweile habe ich das Gefühl, dass es auf dem Rückzug sein könnte. Allerdings rechne ich nun fast sicher mit Haarausfall. Nunja.

Abgesehen davon fühle ich mich schlapp und leicht grippig, habe leichte Anflüge von Übelkeit und Schwindel und keinen Appetit. Aber da wir hier einen recht geordneten Essensablauf haben, kann ich mich zum Glück nicht vor dem Essen drücken. Ich bin schon einige Kilos leichter, was jetzt nicht so schlimm ist, aber ja auch nicht zur Regel werden kann.

Was mich allerdings sehr nervt ist, dass ich irgendwie denkverlangsamt bin.

Das liest sich nun mit Sicherheit schlimmer als es ist, da ich weiterhin meinem normalen Tagesablauf nachgehe. Ich laufe und bewege mich bewusst mehr draußen und lasse das Auto stehen, da ich den Eindruck habe, dass das am besten hilft. Gerade auch, wenn die Gefahr besteht, in einem dunklen Gedankenloch zu verschwinden. Denn die größte Belastung für mich ist, wenn ich die Kinder trösten muss, weil sie traurig sind, wenn sie mich traurig sehen. Urgs, das war verschwurpselt.

Liebe Grüße!

A.

[dphw]

Hallo Urwek,erst mal danke das Du uns auf dem laufenden hälst wie Nexavar
bei Dir wirkt.
Die Nebenwirkungen sind ja mehr oder weniger bekannt,es fragt sich m.E.aber
welcher Erfolg erzielt werden soll,da Du es ja wohl nur zur Vorbeugung nimmst??!!
Ich wünsche Dir das Du mit Deiner Entscheidung richtig liegst,meine Meinung dazu ist allseits bekannt.
Alles Gute Dir

Dieter,der seine Lieben nie traurig sehen möchte

[urwek]

Weil Dieter so lieb an mich gedacht hat, will ich doch etwas über mein momentanes Befinden schreiben.
Ich tu mich da ein wenig schwer mit, will ja keinem damit auf den Geist gehen. Auf der anderen Seite mag es ja für den einen oder anderen in einer ähnlichen Situation interessant sein.

Mittlerweile sind die Schmerzen an der Kopfhaut wieder weg, Übelkeit hab ich auch keine mehr. Dafür taten in der letzten Woche die Füße so doll weh, dass ich kaum laufen konnte. Auf Anweisungen des Arztes benutzte ich ganz einfach nur Nivea - und nach zwei Tagen war es wieder besser. Ist zwar noch nicht ganz verschwunden, aber das Laufen macht keine Probleme und ich creme fleißig weiter.

Was war da noch? Das grippige Gefühl ist auch nicht mehr da. Ein wenig schlapp und nicht ganz so belastbar wie gewohnt - aber das ist eher Jammern auf hohem Niveau.

Vor zwei Tagen hatte ich ein rotes, schmerzhaftes Auge. Iriswurzelentzündung, laut Arzt kommt das nicht vom Nexavar und wird normal vom Augenarzt behandelt.

Am Montag muss ich zur Blutkontrolle und in zwei Wochen steht der erste Ultraschall nach der OP an. *bibber*

Und vielleicht geh ich nun doch mal bald zum Friseur und lege mir eine Kurzhaarfrisur zu. Wenn man immer so zuguckt wie einem die Haare ausfallen, ist das bei langen Haaren irgendwie noch bedrückender. Aber das schreckt mich nicht so sehr.

Eigentlich ist für mich die Situation im Moment besser als erwartet. Die Nebenwirkungen scheinen hin und her zu springen, klingen aber immer wieder ab.

Liebe Grüße
A.

[kwaitekx]

Mein Vater nimmt auch seit ca nen Monat Nexavar ein, angefangen mit 200g gesteigert auf 400g und jetzt is er bei der vollen dosis von 800g angelangt.
bis jetzt ohne nebenwirkungen bzw nebenwirkungen die man evtl von seinen 2 chemos zurückführen kann die kurz nacheinander kamen, schlaflose nächte, schmerzen in bauchbereich, schwitz sehr schnell und der appetit hält sich auch in grenzen.

[urwek]

Hier kommt ein neuer Statusbericht.

Gestern war ich zum ersten Ultraschall nach der OP in der Klinik.
Da war mir schon etwas mulmig zumute.
Aber: "Die Leber sieht sehr gut aus", sagte der Arzt.
Alle Blutwerte, auch die Tumormarker, sind im Normbereich.
Ich denke, unter den gegebenen Umständen ist das das Optimum.

Das Nexavar soll ich weiterhin nehmen, allerdings war mein Arzt da sehr entgegenkommend. Wenn ich es mir zutraue soll ich abends eine Tablette mehr nehmen. Also von der halben Dosis auf dreiviertel Dosis steigern.
Wenn es nicht geht, kann ich auch wieder runtergehen. Ich soll das selber entscheiden. Damit kann ich ganz gut leben.

Momentan bin ich allgemein so etwas schlapp und alles ist irgendwie anstrengend. Ich hoffe aber, dass sich das so wie alles andere auch mal wieder legt.

Liebe Grüße
A.

[dphw]

Hallo,
ich freu mich das Du damit so gut klar kommst,ehrlich.
Und wenn Du dann die Dosis doch erhöhst.....macht das eigentlich Sinn wenn es Dir gut geht und die Werte ok sind?
Aber das musst Du dann selbst entscheiden,ich wünsche Dir das allerbeste ,
das das Medi vielleicht doch mal ne positive Wirkung hat.
Ich drück Dir alle Daumen.

liebe Grüsse
Dieter

[urwek]

Hm, ich habe den Arzt auch nochmal gefragt, wie er denn sagen wolle, ob das Medikament überhaupt nutzen würde, wo ich doch keinen Tumor habe, an dem man abmessen kann, ob es wirkt oder nicht.
Er meinte dazu, dass es ja sein könnte, dass ich noch Mikrotumore haben könnte, die damit dann am Wachstum gehindert werden könnten.

Tjo.
Was soll man da sagen.

Liebe Grüße
A.

[Michael63263]

Hallo,
ich freue mich, dass ich anscheinend mal ein aktuelles Forum gefunden habe und möchte zur Begrüßung mal kurz meine Geschichte erzählen.
Ich wurde 2010 lebertransplantiert nach HCC mit einem AFP von über 30.000.
Weit ausserhalb der Mailänder Kriterien habe ich ein Organ aus erweitertem Spenderkreis bekommen und Glück gehabt.
Seit der Transplantation steigt der Tumormarker, bis Anfang des Jahres nur moderat, aber immerhin schon bis 80, laufende MRT'S waren aber unauffällig.
Seitdem gehts aber voran, aktuell ist der AFP bei 300.
meine Ärzte gehen fest davon aus, dass es sich um ein
HCC Rezidiv handelt.
Das würde bedeuten, da die neue Leber ja clean war, als ich sie bekam, dass es sich jetzt allerdings nicht mehr um einen nichtstreuenden Leberkrebs handelt, sondern dass der Krebs jetzt systemisch ist, also irgendwo in mir überlebt hat – und somit jederzeit überall auftauchen kann.
Das ist erstmal eine sehr üble Diagnose mit nicht sehr guter Prognose.
Wir haben daraufhin bei einem MRT 4 Verschattungen festgestellt Ø 19mm / 19mm / 12mm / 8mm.
Bei den beiden größeren haben wir jeweils eine Biopsie (Gewebeprobe durch die Bauchdecke) gemacht, beide Male keinen Krebs festgestellt.
Letzte Woche haben wir dann, weil wir ja eigentlich immer noch keinem Beweis, ausser dem Tumormarker haben, eine Angiografie(Gefäßdarstellung) gemacht um tumortypische Gefässveränderungen zu finden.
Das konnte man nicht so ganz sicher sagen, aber da wir ja grad schon vor der Leber waren haben wir dann eine TACE durchgeführt.
Die TACE hatte ich schon mal vor der Transplantation, habe sie damals, genau wie jetzt überhaupt nicht gut vertragen, beide Male ist das Chemomittel ausgetreten, hat sich im Zwerchfell und in der kompletten Magengegend verteilt und sein zerstörerisches Werk begonnen, was zu schwerer Übelkeit und äusserst starken Schmerzen in der kompletten Region führt.
Um die Schmerzen erträglich zu machen habe ich heute ein Fentanyl-Pflaster bekommen
Meine Ärzte gehen ja davon aus, dass es ein HCC sein muss, also läuft die Behandlung auch in die Richtung. Man wird als erstes versuchen noch einige erfolgreiche TACE – Sitzungen zu machen, um das Tumorwachstum einzubremsen.
Weiterhin machen wir morgen ein Knochenszintigramm und ein CT-Lunge, um sicher zu gehen, dass dort noch nichts ist, was ich natürlich sehr hoffe.
Ich werde auch mal zum Urologen gehen, weil der AFP-Marker auch ansteigen kann, wenn man einen Hodenkrebs hat!? Ich habe meine Arzt schon zweimal drauf angesprochen, ob wir das nicht vorher ausschliessen sollten, er hat nur gemeint, woher soll der denn kommen und bei meiner Vorgeschichte wäre ein HCC wahrscheinlicher.
Ich möchte es aber genauer wissen obwohl es sicherlich unwahrscheinlich ist.
Also wie gesagt erstmal TACE – Anfang Januar geht’s da weiter und dann schlug mein Arzt vor, ich solle Sorafenib nehmen.

... und deshalb bin ich hier.... ich habe drei Kinder 24/14/8 Jahre alt - und würde gerne alles tun, um ihnen noch so lange wie möglich erhalten zu bleiben.

Dieter - du lehnst das so total ab, was hast Du und wie lange schon??
Es gibt doch Studien, die eine positive Wirkung von Nexavar bestätigen!!
würde mich freuen, wenn wir mal ins Gespräch kommen
LG M

[dphw]

Hallo Michael,
ich habe Hcc,diagnose seit 7/10,damaliger Afp 74,jetzt 350.
Ich lasse mich nicht behandeln,weder noch!
Meines Wissens gibt es keine Studie bzgl.Nexavar/Sorafenib die positiv ist.
Das Medi ist zwar zugelassen,"hilft"aber nur bei Nierenkrebs.
Eine Tace ist bei mir auch versucht worden,wie Du wahrscheinlich gelesen hast.
Nach meinen Erkenntnissen und den entsprechenden Feedbacks bin ich immer noch von meiner Einstellung überzeugt.
Man lebt nicht unbedingt länger,aber m.E.besser.
Man kann ja auch bei Dir leider sehen das sich die Krebszellen scheinbar nur
versteckt haben und auf die neue Leber gewartet haben.
Wenn ich lese,.....man wird noch Tace -Sitzungen machen um den Tumor einzubremsen....hab ich das Gefühl ,das die Ärzte nicht weiterwissen.
Und,warum Tace ,wenn Du es nicht verträgst?
Ich hoffe Du hast meinen Thread komplett gelesen und alle feedbacks von Betroffenen gelesen und bildest Dir Deine eigene Meinung.
Warum lässt Du den Ärzten vollkommen freie Hand...man sollte manches schon mal genauer hinterfragen....!!
So,nun wünsch ich Dir erstmal einen schönen Tag,melde Dich bitte wieder ,

Gruss Dieter

[Michael63263]

Hallo Dieter, - und alle Interessierten..........

Kommando zurück, es geht wieder in die Diagnose....
Bei mir sind ja 4 "Raumforderungen" vorhanden, jetzt ist der neue Plan: eine CT-gestützte Biopsie, um endlich eine Histologie zu haben.
Falls die Raumforderungen dann echt HCC ergeben, dann würden wir eine Radiofrequenzablation machen, um den diagnostizierten Herd Weg zu brennen.
Das war schon immer meine Idealvorstellung... wegbrennen und dann schauen, ob der Marker sinkt, dann den nächsten.......
Solange die Herde klar erkennbar und greifbar und nicht zu viele sind wäre mir das am sympatischsten - Raus mit dem Mist..

LG M

[urwek]

Hallo ihr Lieben,

lange habe ich hier schon nicht mehr geschrieben, es gab allerdings nicht wirklich viel zu berichten.

Gestern war ich wieder zur Kontrolle in der Klinik.
Keine Anzeichen für ein Rezidiv im Ultraschall.
Alle Werte sind ok.
Ich war so aufgeregt, ich konnte es eigentlich kaum glauben.

Da mein mich sonst behandelnder Arzt selber krank war, nutzte ich die Gelegenheit die Vertretung nach der Dauer der Behandlung mit Nexavar zu fragen.
Er meinte, dass ich davon ausgehen solle das Medikament noch mindestens 1 - 1 1/2 jahre nehmen zu müssen. Wenn sich bis dahin keine Anzeichen auf ein Rezidiv ergeben würden, könnte man darüber diskutieren das Medikament abzusetzen.

Jaja, ich höre euch im Geiste schon wieder dagegenwettern.

Ich bin jetzt immer noch auf halber Dosis und werde das so lassen.
Die Haare sind seit Dezember kurzrasiert, die üblichen Nebenwirkungen kommen, gehen aber auch immer wieder.
Ich fühle mich nicht so richtig auf der Höhe, aber wenn man sich drauf einstellt, kann man damit leben.

Liebe Grüße
A.