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  #1  
Alt 07.10.2011, 20:06
Benutzerbild von Marion01
Marion01 Marion01 ist offline
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Standard AW: Nexavar zur Vorbeugung

Gezielte Fragen zu möglichen Nebenwirkungen kannst Du auch im Nierenkrebsforum stellen. Dort nehmen einige Nexavar. Ich bin doch überrascht, wie "verrufen" das Medikament hier im Leberkrebsforum ist. Wird es denn bei Leberkrebs stärker dosiert, daß die Nebenwirkungen evtl. schlimmer sind? M. aus dem Nierenkrebsforum nimmt Nexavar z.B schon vier Jahre und macht so zwei-bis dreimal jährlich Kreuzfahrten durch die ganze Welt.... auch andere sind ausgesprochen lebenslustig damit. Natürlich hat jeder Nebenwirkungen, und jeder andere. Aber hier kommt es mir so vor, als würden manche unter Nexavar sozusagen nur noch in der Ecke liegen...
Bei Nierenkrebs wirkt es übrigens definitiv lebensverlängernd. Bei manchen sind Metastasen darunter verschwunden, bzw. fürs CT nicht mehr sichtbar. Auch mein Mann wäre ohne sein Sutent (eng verwandt mit Nexavar) schon tot.

Gruß Marion
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  #2  
Alt 07.10.2011, 21:09
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Nexavar zur Vorbeugung

Hallo Marion,
das nexavar bei Nierenkrebs Erfolge erzielt hast weiss ich,bei Leberkrebs hat es meines wissens überwiegend nur nebenwirkungen verursacht,deswegen halt ich davon nix.

gruss dieter
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  #3  
Alt 11.10.2011, 11:17
urwek urwek ist offline
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Beiträge: 18
Standard AW: Nexavar zur Vorbeugung

Hach, ist das alles schwierig.

Gestern war ich nun zu einem Gespräch bei einem niedergelassenen Onkologen.
Der stand erstaunlicherweise dem Medikament kritisch gegenüber. Er meinte, dass die meisten Onkologen doch sehr zurückhaltend mit der Verordnung seien und dass es in erster Linie bei nicht operablen Tumoren eingesetzt wird.
Auch die Wirksamkeit läge im Schnitt bei nur 20%.
Er verwies sogar auf die wirtschaftlichen Interessen der Pharmaindustrie.
Dass es in meinem Fall verordnet würde, läge sicher auch am "schlechten Gewissen der Ärzte". Nur so hätten sie mir jede Behandlung angeboten, die ihnen im Moment zur Verfügung steht.
Wenn man sich überlegt, dass das Risiko eines Rezidivs ja nicht bei 100% liegt, vermindert sich die hypothetische Wirksamkeit in meinem Fall ja noch einmal.
Über die vorbeugende Wirksamkeit sei noch gar nicht so viel bekannt. Aktuell liefen Studien dazu.
Allerdings sei es auch bei Brustkrebspatienten so, dass nur ca. 20-30% die anschließende Chemotherapie bräuchten - sich aber dennoch mehr als die Hälfte völlig unnötig prophylaktisch der Behandlung unterziehen.

Er machte mich jedoch auch darauf aufmerksam, dass bei meiner Operation der Sicherheitsabstand, mit dem der Tumor entfernt wurde an einer Stelle nur 3 mm betrage. Nach Lehrbuch sollten das eigentlich 10 mm sein. In diesem Gewebe befand sich zwar kein Tumorgewebe, aber es sei halt nicht optimal.

Tja, da saßen wir nun - und auf meine Frage, was er mir denn nun raten würde meinte er "Probieren Sie es aus." Zumindest erstmal bis zu meiner nächsten Kontrolluntersuchung Ende November. Ich hätte doch noch so ein jugendlichen Alter. Nach seiner Erfahrung wären die Nebenwirkungen deutlich geringer als bei einer herkömmlichen Chemotherapie, in erster Linie Durchfall.

Und was mache ich nun? Lieber Dieter, ich kann es halt nicht so einfach nur für mich entscheiden. Ich habe drei Kinder, von denen zumindest zwei noch einige Zeit meine Aufmerksamkeit brauchen.
Da fühle ich mich schon irgendwie in der Pflicht, alle Möglichkeiten auszuschöpfen.

Der Gedanke ans Sterben erfüllt mich zu meinen eigenen Erstaunen gar nicht so sehr mit Schrecken. Ich empfinde keine Panik, noch irgendetwas dringend tun zu müssen. Allerdings macht es mich traurig zu sehen, wie traurig meine Lieben jetzt schon sind. Nur ab und zu, im Grund führen wir ja unser ganz normales Leben wie vorher auch.

Also werde ich es wohl probieren - äh -vielleicht ab morgen.

Liebe Grüße

A.
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  #4  
Alt 11.10.2011, 12:50
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Nexavar zur Vorbeugung

Hallo Urwek,
grundsätzlich find ich es schon mal gut ,das der Arzt nicht grundsätzlich auf nexavar besteht und einige Türen offenlässt.
Wie Du schon schreibst,Du bist noch jünger ,hast Kinder die Dich brauchen usw.,
vielleicht bewirkt es ja wirklich was....ich würde es Dir auf jeden Fall sehr wünschen!
Ja und vorm sterben habe ich auch keine Angst,es geht nur um das WIE,nicht
um die Sache als solche.
Ich wünsche Dir aber das alles so läuft wie Du Dir das vorstellst damit auch Deine Kinder noch gaaaaanz lange etwas von Dir haben.
Lass mich/uns doch bitte wissen wie es Dir ,wenn Du nexavar nimmst,geht.
Der Gedanke an Deine Lieben und dein doch positives Denken sollte doch auch
der Sache zuträglich sein.

Ich hoffe ganz stark das alles gut wird.
Sei herzlich gegrüsst

Dieter
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  #5  
Alt 14.10.2011, 17:18
urwek urwek ist offline
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Standard AW: Nexavar zur Vorbeugung

Huhu ihr Lieben,

ich habe nun am Mittwoch mit der Einnahme begonnen.
Das war eine aufregende Sache. Ich saß vor dieser Pille wie die Maus vor dem Löwen. Hab sie geschluckt und gewartet, dass irgendwas passieren würde. Ich weiß natürlich, dass das Quatsch ist. Bei der halben Dosis, die ich jetzt am Anfang nehme, wäre das ja sehr verwunderlich gewesen.
Bis heute merke ich nix, gehe aber davon aus, dass das eh noch so zwei Wochen braucht, bzw. dass sich bei der Steigerung auf Normaldosis Nebenwirkungen einstellen könnten.
Für den Fall, dass ich Haare lassen muss, habe ich mir schon mal so einen Had-Schal bestellt.

@imagia: genau mit der Einstellung bin ich da drangegangen, mittlerweile bin ich auch beim Schlucken nicht mehr so aufgeregt.

Liebe Grüße!
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  #6  
Alt 21.10.2011, 12:07
urwek urwek ist offline
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Standard AW: Nexavar zur Vorbeugung

Hallo ihr Lieben,

ich würde gerne über meinen aktuellen Stand berichten.

Mittlerweile haben sich bei mir nämlich Nebenwirkungen eingestellt.

Nach nur drei Tagen begann die Kopfhaut zu schmerzen. Sehr merkwürdig, es pocht und juckt und schmerzt. Mittlerweile habe ich das Gefühl, dass es auf dem Rückzug sein könnte. Allerdings rechne ich nun fast sicher mit Haarausfall. Nunja.

Abgesehen davon fühle ich mich schlapp und leicht grippig, habe leichte Anflüge von Übelkeit und Schwindel und keinen Appetit. Aber da wir hier einen recht geordneten Essensablauf haben, kann ich mich zum Glück nicht vor dem Essen drücken. Ich bin schon einige Kilos leichter, was jetzt nicht so schlimm ist, aber ja auch nicht zur Regel werden kann.

Was mich allerdings sehr nervt ist, dass ich irgendwie denkverlangsamt bin.

Das liest sich nun mit Sicherheit schlimmer als es ist, da ich weiterhin meinem normalen Tagesablauf nachgehe. Ich laufe und bewege mich bewusst mehr draußen und lasse das Auto stehen, da ich den Eindruck habe, dass das am besten hilft. Gerade auch, wenn die Gefahr besteht, in einem dunklen Gedankenloch zu verschwinden. Denn die größte Belastung für mich ist, wenn ich die Kinder trösten muss, weil sie traurig sind, wenn sie mich traurig sehen. Urgs, das war verschwurpselt.

Liebe Grüße!

A.
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  #7  
Alt 21.10.2011, 18:32
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Nexavar zur Vorbeugung

Hallo Urwek,erst mal danke das Du uns auf dem laufenden hälst wie Nexavar
bei Dir wirkt.
Die Nebenwirkungen sind ja mehr oder weniger bekannt,es fragt sich m.E.aber
welcher Erfolg erzielt werden soll,da Du es ja wohl nur zur Vorbeugung nimmst??!!
Ich wünsche Dir das Du mit Deiner Entscheidung richtig liegst,meine Meinung dazu ist allseits bekannt.
Alles Gute Dir

Dieter,der seine Lieben nie traurig sehen möchte
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