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  #1  
Alt 07.10.2011, 08:31
frieda3 frieda3 ist offline
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Standard AW: 6. Chemozyklus

moin,

also ich verstehe nicht ganz, wieso solche gegenteiligen meinungen dort vertreten werden. warum lässt du dir nicht einen termin privat bei prof. s. in der charite geben kurzfristig zur 2. meinung. und ganz offensichtlich rät die onkologin zur 6. chemo. also hier im ruhrpott in essen bekam ich vor jeder chemo ein bestimmtes mittel als spritze (leider weiß ich gerad nicht mehr den namen), das sollte verhindern, dass die blutwerte in den keller gehen. dies wäre doch schon mal eine beigabe oder vorausgabe zur chemo. dann wird man dich auch genau beobachten müssen (engmaschig). wo liegt das problem? notfalls könnte man doch auch jeweils die hälfte im 1,5 wochen abstand oder nötigenfalls größer geben. nach einer jap. studie bekam eine patientin, wie sie erzählte, die chemo so, weil in japan damit ein größerer wirkungsgrad erreicht wurde. dies wurde in düsseldorf mit der standardchemo so gehandhabt.

übrigens ist ein reiner beratungstermin privat gar nicht teuer. hab also keine scheu. verlange es, mache einen termin per tel. weise auf die dringlichkeit hin. und frage nach dem "blutbildstärkungsmittel", was das sein könnte. das wissen die bestimmt.

und im übrigen finde ich die bemerkung der assistentin (...in...tot) unverschämt und respektlos. da hoffen wir doch mal, dass sie selber nie in eine solche situation kommt und an solch sensible personen gerät. die haben sich doch schon selbst verloren.....fies jedenfalls. und unproffessionell.

das schaffst du schon, lass dich nicht ins bockshorn jagen....

liebe soli-grüße
frieda3
  #2  
Alt 07.10.2011, 18:37
Nela54 Nela54 ist offline
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Standard AW: 6. Chemozyklus

Hallo Birgit,
so richtig verstehe ich das nicht, ich hatte ja die gleiche Chemo und ständig mit schlechten Blutwerten zu kämpfen. Ich habe dann aber seit der 3. Gabe immer Neulasta bekommen und damit waren die Leukos im grünen Bereich. Und bei mir ist der Tumormarker nicht wirklich herunter gegangen, also konkret nicht weiter bis 100. Also nicht gerade großartig, jetzt bin ich in der Warteposition, eventuell eine neue Chemo oder noch einmal abwarten. Aber bei Dir sieht doch alles super aus!
Also lass Dich nicht unterkriegen, ich sehe auch trotz nicht gerade günstigen Ergebnis nach Carboplatin/Caelyx positiv in die Zukunft und genieße mein Leben! Ja, und Sauna, warum biteschön nicht???
LG
Nela
  #3  
Alt 07.10.2011, 21:57
Marie_S Marie_S ist offline
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Standard AW: 6. Chemozyklus

Hallo Birgit,

die 6. Chemo würde ich noch mitnehmen. Erst dann könnte ich mich beruhigt zurücklehnen und denken "ich habe alles getan, dass ich lange vor einem weitern Rezidiv verschont bleibe". Es gibt sicherlich Wege, diese Chemo zu bekommen (Vorschläge hast du ja schon bekommen).

Zum Thema Sauna möchte ich dir einen Hinweis geben, da ich sie auch sehr liebe! Dem Krebs und der Narbe dürfte die Sauna nichts ausmachen. Während der Chemozeit ist aber die Infektionsgefahr recht groß, und eine volle Sauna ist daher nicht so toll. Der 2. zu bedenkende Punkt ist dein Lymphsystem. Bei mir wurden sehr viele Lymphknoten bei der OP entfernt, daher mussten sich die Lymphbahnen neue Wege suchen. Da das nicht immer so reibungslos klappt, oder mitunter etliche Monate dauert, ist auch hier vorsicht geboten.
Ich habe mit Sauna erst nach der Chemo wieder angefangen (In der Reha, ca. 4 Wochen nach der letzten Infusion). Und dann ganz langsam und immer nur kurz.

Wünsche dir alles Gute!

LG
Marie
  #4  
Alt 08.10.2011, 15:20
Dorle Dorle ist offline
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Standard AW: 6. Chemozyklus

Hallo Birgit
Das Problem mit den Blutwerten kenne ich auch zur genüge.
Allerdings sieht mein Onkologe das ganz anders wie deiner.
Es kommt natürlich darauf an welche Werte schlecht sind,dementsprechend kann man etwas dagegen unternehmen.
Während meiner Topotecan Chemo waren es immer die Leukos die in den Keller gingen.
Folglich bekam ich immer Neupogenspritzen und bis zur nächsten Chemo waren die Leukos dann wieder in Ordnung.
Wenn der Hb-Wert zu sehr nach unten ging habe ich schon mehrfach Bluttransfusionen bekommen.
Und meine Prognose ist nun wirklich nicht gut.
Mein Onkologe sagt, solange ich noch so fit bin und eine dementsprechende Lebensqualität habe ist Aufgeben keine Option.
Als Patient zweiter Klasse habe ich mich noch nie gefühlt.
Wenn das der Fall ist würde ich mir Gedanken machen ob ich den richtigen Arzt habe.
Ich würde mir an deiner Stelle auch eine zweite Meinung einholen.
Alles Gute Dorle
  #5  
Alt 08.10.2011, 21:04
frieda3 frieda3 ist offline
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Standard AW: 6. Chemozyklus

liebe birgit,

genau das mittel war es: neupogen-spritzen.

wie siehts inzwischen bei dir aus?

lg
frieda3
  #6  
Alt 09.10.2011, 23:19
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: 6. Chemozyklus

guten Abend Ihr Lieben,
die Ihr mir so schnell und reichlich geschrieben habt. Ich habe so gefreut, von Euch zu lesen.

Und ich traue mich gar nicht zu sagen, dass ich immer noch nicht weiter bin mit meiner Entscheidung. Morgen lass ich noch mal Blutwerte bestimmen, vielleicht werde ich dann schlauer.

Liebe Frieda,
danke für den Tipp: die Zweitmeinung, die ich eingeholt hatte, war sozusagen von Prof. S. aus der charite, dort war ich ja shcon zweimal operiert worden. ich bin dort bei Frau Dr. F. in Behandlung. Und die meinte: 6. Chemo machen und das möglichst bald.

Und mein behandelnder Onkologe meinte: die Blutwerte seien zu schlecht und die Gefahr bei einer Infektion oder sonstigem sei viel zu hoch. (habe gerade einen heftigen Kampf mit einer schlimmen Bronchitis hinter mir). Ich solle zufrieden sein, mit dem, was ich erreicht habe. Und wenn ich darauf bestehe, die 6. Chemo zu machen, dann solle ich möglichst noch warten :::



Zwei völlig konträre Meinungen also. Ich da sitz ich nun und weiß nicht weiter ....

Spritzen (Granozyte und Neulasta) habe ich auch schon mehrfach bekommen, allerdings kannte ich die, die Du und Dorle empfohlen haben noch nicht, -
danke für den Tipp, ich spreche den Arzt morgen darauf an.

Lieber Paul-A,
ach, es tut immer wieder so gut, Deine aufbauenden Worte zu lesen. Ja, eigentlich sollte man es so sehen: möglichst schnell hinter sich bringen, damit wieder Zeit zur Erholung ist.
Und auch deine Sichtweise, unsere Krankheit einfach als chronische K. aufzufassen, tut immer wieder gut zu lesen. Wie Du ja weißt, tu ich das ja in der Regel auch, du weißt ja: 50.ster Geburtstag und so. Allerdings konfrontieren einen die ärzte in meinem Fall gerne mit ihrer Negativ-Sicht, vor allem wegen Frührezidiv nach 7 Monaten und der ausgedehnten Peritonlkarzinose.
Aber sie haben ja auch meinen gaaaanz persönlichen Kampfesgeist noch nicht kennengelernt und in ihren Statistiken ist der wohl auch selten vertreten.

Für Deine Frau weiterhin erst mal alles Gute, Ihr kämpft Euch ja beide so tapfer durch.

Liebe Marie,
danke für die Sauna-Tipps. Ja, genau so will ich das machen. Ich gehe Ende November zur Reha nach Schönhagen, da will ich anfangen. Frau Dr. F. aus der Charité meinte auch, gegen Sauna spricht nichts.
Warst Du denn mittlerweile auch schon mal irgendwo öffentlich? War das o.k. für Dich? Oder gab es neugieriges Gegucke wegen der Narbe? Würde mich schon mal intereressieren.


Liebe Nela,
schön nach so langer Zeit, wieder von Dir zu hören.
Ehrlicherweise muss ich gerade Dir gestehen, dass ich genau das, was ich Dir damals geraten hatte bei schlechten Werten: Schlafen, relaxen, entspannen und gut gehen lassen - genau das tue ich gerade nicht.
von daher bin ich an den schlechten Werten nicht ganz unschuldig, muss ich ja mal gestehen. Es geht aber gerade nicht anders, - wir stehen im Renovierungsstress eines alten Hauses, das sich zickig wie eine Diva gebärdet und dauernd irgendwelche Probleme zaubert, und im Umzugsstress.

Ach liebe Nela, es tut mir so leid, dass die Chemo bei Dir nicht die gewünschte Wirkung zeigt. Aber noch viele Optionen und Wirkstoffe liegen vor Dir, auf die Dein Körper besser reagieren kann und sicher auch wird. Sag ihm das mal.
Halt mich doch bitte auf dem Laufenden wie es weitergeht. Ich wünsche Dir baldig eine schönere Perspektive.

Dorle, ich habe schon mehrfach von Dir gelesen und finde, das Du so bewundernswert mit Deiner Geschichte umgehst. Es ist toll, wie du kämpft. Du weißt ja, wie das anderen Mut machen kann, bei mir ist es so.

Ja, den Arzt möchte, mus und werde ich wechseln. Er ist wohl eine Koriphäe (Schreibt man das so?) in der onkologie hier in Berlin , aber menschlich ist er eher eine Katastrophe, zumindest für mich. Nur sein Team ist das Beste, das mir je begegnet ist. Unglaublich, wie man dort während einer Chemo umsorgt wird. Mit dem Umzug und nach Abschluss dieses unglückseeligen 6. Zyklus ist Schluss. "Lebensqualität" hat dieser Arzt noch nie von sich aus thematisiert.
Aber es macht echt Mut, wenn jemand wie Du berichtet, bei der Diagnose fit zu sein.


so, vielen Dank für alle Ratschläge,
ich tendiere mittlerweile eher dazu, den Zyklus noch zu machen. Hoffentlich spielt mein Körper mit. Es sind ja wirklich alle alle Blutwerte runter (Leukos sowieso, Hb Wert auch, Neutrophile absolut, Blutplättchen .... und mein Immunsystem ist sozusagen nicht mehr vorhanden, seufz. )

Na ja, Hauptsache ich kann auf der Baustelle unseres Hauses immer noch Schutt schleppen, Putz abschlagen, Leichtbauwände stellen, streichen etc.
Das tu ich nämlich alles - trotz allem !!!!!!!!!!
UND ICH BIN STOLZ darauf und finde mich total gut und tapfer!

In diesem Sinne: nicht aufgeben, immer kämpfen und alles Liebe und Gute für Euch
Birgit
  #7  
Alt 12.10.2011, 18:51
Sara1977 Sara1977 ist offline
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Ort: Braunschweig
Beiträge: 6
Standard AW: 6. Chemozyklus

Hallo Birgit,
ich hoffe, Du liest das noch, denn ich bin wohl etwas spät mit meiner Antwort, da ich ja nicht so oft ins Forum gucke.
Ich bin gerade in genau der selben Situation, allerdings beim vierten Zyklus der 2. Runde. Ich habe auch völlig grauenhafte Werte, weswegen der letzte Zyklus 12mal verschoben wurde. Nun hat man sich darauf geeinigt, mir nicht 100 % sondern 75 % der Chemo zu verabreichen.
Sauna finde ich auch gut und ich gehe auch während meiner Chemo rein. Genauso, wie ich viele andere Dinge zur Erhaltung meiner Lebensqualität mache. Mit verschiedenen Saunen gab es bisher keine Probleme und ich finde, daß es ja zu etwas gut sein muß, wenn man sich durch die Chemos quält. Und ich mache das vor allem, um noch möglichst viele schöne Momente zu haben und sei es in der Sauna.
Und wenn alles wie geplant klappt, fliege ich nächste Woche auf die Seychellen (auch wenn sich dadurch mal wieder die Chemo verschiebt) und hoffe dort auf einige schöne Momente mit meinem Mann.
Gruß,
Sara
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