Neuroendokrines Karzinom

[hoppel]

Hallo an alle,

bei mir wurde im April 2011 ein neuroendokriner Tumor, größe 0,7mm, bösartig, im Rectum diagnostiziert.
Ich bin mittlerweile 23 jahre alt, weiblich. Zur Darmspiegelung bin ich gegangen da ich immer wieder unspezifische Durchfälle hatte.

Der Tumor konnte im ganzen abgetragen werden, auch im April und 6 Wochen später wurde nochmal der ganze bereich um den tumor herum abgetragen und zur pathologie geschickt. danach zeigten sich im umliegenden gewebe keine krebszellen, was sehr erfreulich ist.

im juni wurde dann ein leber mrt gemacht, welches auch unauffällig war. allerdings habe ich mittlerweile mitbekommen, das metastasen so schnell nicht sichtbar sind. habt ihr da erfahrungen?

gestern war ich im krankenhaus in münchen und die zuständige professorin hat blut für tumormarker genommen. außerdem muss ich am montag noch einen 24 stunden urin für den 2ten tumor marker vorbei bringen. jetzt hoffe ich, dass diese werte nicht erhöht sind, sonst muss ich wohl zu nem beckenscreening um zu sehen ob die lymphknoten betroffen sind.

die ärztin meinte, wenn die tumormarker positiv sind habe ich wohl eine riesen chance nie einen rezidiv zu bekommen. der tumor war noch sehr klein und das risiko das er gestreut haben könnte sei sehr gering. was meint ihr dazu?

nochwas was mir sehr am herzen liegt... ich habe natürlich riesige angst und will mich noch nicht so recht freuen... mein freund versteht das irgendwie gar nicht und hat mich gefragt ob ich gerne krebs habe. ich weiß nicht was das soll, meine untersuchungen sind noch nicht mal abgeschlossen und ich soll mich freuen? ich bin wirklich schwer verunsichert und mein freund hat irgendwie kein verständnis... hat das jemand schon mal erlebt?

bitte antwortet mit, ich fühl mich hilflos und alleine. meine vater ist schon lange tot und meine mutter wohnt 400 km weit weg, ich bin hier alleine und es scheint sie auch nicht sonderlich zu interessieren. sie weiß dass ich einen tumor habe und das es bösartig ist, nach einzelheiten hat sie nie gefragt und wenn ich darüber reden wollte hat sie bewusst oder unbewusst abgeblockt.

liebe grüße die hoppel

[toha]

Hallo Hoppel,
ja, das kenne ich, selbst die engsten Vertrauten/Freunde wollen das, so glaube ich nicht Wahr haben, deshalb blocken sie ab. Sie sind aber mit den Gedanken immer bei Dir und machen sich Sorgen. Der 24 Std. Urin-Test ist eine sehr gute Aussage, nur bei dem Tumormaker Chromogranin muss man aufpassen, der kann durch verschiedene Nahrungsaufnahmen verfälscht sein. Das musst Du mal googeln. Wenn alles wegoperiert wurde ist das super. Du musst immer positiv denken, ich habe schon viel Bücher über Krankheiten, Ziele, Sport und natürlich über Net gelesen, ein Zitat vergesse ich nie und nach dem lebe ich " Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren" Denke immer daran!!
Ich kenne eine 80 jährige Patientin die den Net schon über 20 Jahre hat, ich freue mich immer über solche "positive" Nachrichten.

Alles Gute
Thorsten

[Peter49]

Hallo ihr alle,
ich hätte eine Frage an euch da ich seit 10/06 ein neuroendokrines Carcinom mit intramediärer Proliferationsnote (ICD-10/C74.9 was immer das auch ist) habe.
Wurde damals operiert mit dem Befund das es Nebennierenmetastasen gibt.
Durch die OP mußte eine Niere sowie die Milz entfernt. Danach konnten keine Metastasen mehr festgestellt werden Leider war das nicht von dauer, so daß ich 6 Sitzungen Chemo mit Carboplatin und Etoposid bekam. Schlug nicht an und habe dann 6x Chemo nach dem ACO-II mit Doxorubicin, Cyclophosphamid und Vincristin bekommen. Klappte gut und ich hatte 3 Jahre Ruhe. In diesem Jahr ging es wieder los mit Metastasen im Kopf die wurden mit Gamma-Knife behandelt und einer neuen Chemo 4x ACOII . leider kann mann diese Art Chemo nun nicht mehr einsetzen da sie das Herz zu sehr belasten.
Nun meine Frage an euch: der Arzt hat mir angeboten mich mit Sunitinb oder Temsirolismus zu behandeln.
Hat jemand Erfahrung mit diesen Medikamenten und mit den Nebenwirkungen)
Ich würde mich sehr über eure Antwort freuen
Herzliche Grüße
Peter

[toha]

Hallo Peter,
Du meinst sicher Everolimus??
Die nehme ich seit einem Jahr. Das ist das erste Medikament, das zu funktionieren scheint. Seit dem werden die Lebermetastasen kleiner. Die Nebenwirkungen sind zu verkraften, Pickel, Nagelbettentzündungen. Ansonsten geht es mir sehr gut. Ich denke, dass es das Medikament der Zukunft ist, es ist seit diesem Jahr für Net des Pankreas zugelassen.

Viel Glück und alles Gute!