Vater Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

[Tina W.]

Hallo Jessy,

es tat mir in der Seele weh, Deinen Bericht zu lesen. Ich möchte Dich einfach nur in den Arm nehmen. Wie ungleich schwerer ist so ein Befund bei einem Kind zu ertragen, ich kann es mir nur ansatzweise vorstellen, da wir vor 12 Jahren als unser jüngster knapp 2 Jahre alt war, 1 Woche mit der Verdachtsdiagnose Leukämie leben müssen. Gott sei Dank war es eine andere Bluterkrankung, die nach 6 Monaten ausgeheilt war. Diese Angst und Lethargie auf der einen Seite, und dieses automatisch funktionieren auf der anderen Seite aber kann man nicht vergessen. Trotzt allem muß Du auch an Dich denken und Dir vielleicht sogar frühzeitig professionelle Hilfe suchen, damit Du nicht zusammenklappst. JETZT BITTE NICHT ERSCHRECKEN: solche Hilfe bekommt man z.B. auch von ambulanten Hospizen. Hospiz bedeutet nicht immer, daß wir uns nur mit dem Sterben auseinandersetzten müssen. Sie stehen einem auch in schweren Krankheiten zur Seite, da sie Erfahrungen mit solchen Grenzsituationen haben - auch die freuen sich unheimlich über gute Verläufe. Dort findet man aber Menschen, die sich mit solchen Situationen auskennen - laß sie dann funktionieren und Du hast Kraft für Dein krankes Kind, Dich selber und Deine anderen beiden Kinder.

Bei solch einer schweren Erkrankung ist es auch nicht verwerflich, eine zusätzliche Meinung eines Hirntumor-Schwerpunktzentrums einzuholen. Ihr scheint ja auch wohl in NRW zu wohnen. Schwerpunktzentren hierfür sind z.B. auch das Knappschaftskrankenhaus in Bochum- Langendreer und die Uni Bonn. Falls Du Infos wünschst, kannst Du mir eine PN schicken.

Im Moment ist das alles furchtbar viel, aber es gibt Hoffnung, mein Vater hat die Diagnose seit 21 Monaten und es geht ihm zur Zeit gut, wir hatten auch 2 OPs und viel ´Therapie - es ist ein schlimmes auf und ab bisher gewesen, aber es gab auch unheimlich intensive und schöne Momente. Bei uns allen in der Familie und im Freundeskreis hat sich viel an der Einstellung geändert. Wir leben intensiver und spontaner - auch das kann trotzt der entsetzlichen Diagnose ein großer Gewinn sein.

Ich werde für Euch eine Kerze anzünden und hoffe, Dich nicht zu sehr mit meiner Offenheit erschreckt zu haben, aber ich bin selber Ärztin und viel auch beruflich mit solchen Situationen konfrontiert, außerdem habe ich selbst die professionelle Hilfe unseres amb. Hospizes in Anspruch genommen, was mir viel gegeben hat.

Ich drück Dich aus der Ferne

Tina

[Luca7]

Hallo Tina ,
Mich freut es hier zu lesen das es deinm Vater gut geht und das alles so anschlägt . Luca würde auch jetzt mit Temodal therapiert werden und ich habe eben schon sehr oft gelesen das es nicht anschlägt und ich wollte den Arzt einfach mal fragen was es mit diesen Avestin aufsich hat . Ob Luca dies auch bekommen kann wenn das eine nichts bringt ???
Über Hilfe zu holen habe ich auch schon nachgedacht , ich denke über kurze oder lange zeit werde ich es in Anspruch nehmen müssen . Wir haben schon eine Meinung + >Tumorzellen untersuchung aus Bonn , Düsseldorf und Essen selber . Bonn und Düsseldorf lagen halt bei der Diagnose gleich und Essen lag daneben . Daher hat Essen selber sich an diese Kliniken gewannt ohne das ich was machen musste , aber ich bin mir leider nicht sicher , ich weiss nicht wieso ich habe so ein komisches Gefühl . Ich wollte gerne nach Heidelberg fahren weil ich da schon viel gelesen habe aber auch diese Klinik hat ihr 2 Anlaufstelle in Bonn . Im mom bin ich halt ziehmlich verunsichert und weiss nicht was ich machen soll . ich möchte Luca auch keine unnötige Belastung aufhalsen , denn er braucht jetzt seine Kraft um das Ding klein zu bekommen . ( Ich weiss das wird er nicht aber ich hoffe es ganz stark ) . Ich habe mir gesagt es gab mal den ersten der .... zum Mond ist , der eine Schule besucht hat ,der in den kiga gekommen ist , der auto gefahren ist und es wir den ersten geben der solch ein Ding besiegt und vielleicht ist es mein Sohn , man weiss es nicht . Luca weiss zwar das er davon sterben kann , aber nicht das er es wahrscheinlich wird . Der Arzt meinte auch das es viele gibt die unter der Therapie sterben und das hat mit Angst gemacht worauf ich Luca mal in Ruhe fragte was er machen würde wenn er einen Wunsch frei hätte , er sagte ... Zeppelin fliegen . Im mom geht es Luca sehr gut und ich versuche das Geld zusammen zu bekommen um ihn noch in der Nächsten Woche dies zu ermöglichen , weil ich nicht weiss ob er die Chance noch bekommt wenn jetzt die neue Therapie startet .
Alle meinen immer klar schafft der das , aber ich bin halt so und befasse mich auch damit falls es nicht so ist und wenn dann hat er in 10 Jahren noch Erinnerung daran und wenn nicht hat er es erlebt und ich weissfür mich das ich es ihm ermöglciht habe dies zu erleben .
Es ist alles so schwer und ich weiss nicht mehr was ich denken oder glauben soll und möchte ihm einfach alles ermöglichen .
Am Mittwoch geht er erstmal noch für ein paar Tage in die Schule (2 te Klasse ) und er freut sich riesig .
Am Mitteoch habe ich ein Gespräch in der Klinik , mit den Arzt und Therapieleuten , alles wir vorbereitet und noch ein CT gemacht . Ich berichte dann mal wie es gelaufen ist und was die Planung ist .
Bis dahin ein schönes WE

Danke für deine Zeilen und ich drücke Dich , es tut gut zu schrieben
Gruss Jessy mit Luca

[Hoffnung09]

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für alles. Es ist nicht einfach, aber es bleibt uns ja nichts anderes übrig, weiterzumachen. Die Realität ist da, die Zeit läuft - obwohl wir selber stillstehen. Auch wenn wir mit kleinen Schritten vorwärts gehen und umfallen, stehen wir wieder auf und machen ein paar Schritte vorwärts.

Plötzlich steht die Welt still. Und wenn sie sich dann weiterdreht, ist nichts mehr, wie es mal wahr.

Auf die Frage warum werden wir keine Antwort erhalten.

Die Medizin kann viel aber nicht alles. Leider hat der Krebs gegen die Medizin die Oberhand.

Liebe Grüsse und viel Kraft!

[Luca7]

Hallo Tina W.
Ich freue mich sehr für Euch , nicht nur das es euch gut geht , sondern baut es mich auf zu lesen das es eine Hoffnung gibt und es ich eventuell davon ausgehen kann das es bei und auch was wirs .
Sorry das ich mich länger nicht gemeldet habe , bin nur im Stress , alle Kinder hatten geburtstag und wir haben am Samstag die dicke party mit Familie . Gleich fahren wir los zum kontroll MRT für die Bestrahlung die am Mittwoch 14 Uhr startet . Ich haben den Arzt in Essen auf das Avestin angesprochen und er meinte das sie nichts unversucht lassen und man darauf zurück greifen kann wenn diese Therapie ( bestrahlung + Temodal )nichts bringt . Obwohl es sich doof anhört , aber ich feue mich das es am Mittwoch los geht weil ich gespannt bin wie dieses Ding reagiert . Am Mittwoch hat Luca seine Haare verloren und wir haben dann den rasierer genommen und alles kurz und klein gemacht . Er hat seht geweint aber jetzt gibt er schon kontra wenn jemand was sagt . Er ist diese Woche auch zur Schule gegangen und es tat ihm sehr gut zu sehen das seinen Klasse hinter ihm steht .
So nun bin ich mal weg und fahre nach Essen . berichte natürlich wenn es was neues gibt .
Lieben Gruss von uns und bleit fit wie ihr seit

[Tina W.]

Hallo Jessy,
das hört sich aber gut an, daß die Klinik wirklich alle Optionen schon im Kopf hat und sie alles möglich machen. Ich kann das gut verstehen, daß Du erleichtert bist, wenn es los geht. Das ging uns auch so, man fühlt sich nicht so machtlos und es passiert was - dem Ding wird der garaus gemacht. Mein Vater hat die Zeit der Bestrahlung und des Temodals gut verkraftet, er hat immer 1h vor der Tablette etwas gegen Übelkeit genommen und so beides bis auf Müdigkeit gut überstanden. Wichtig ist für Luca, daß er, damit die Zähne und der Mundraum nicht leiden regelmäßig mit Salbeitee den Mund ausspült und z.b. Kaugummi kaut oder etwas lutscht, damit die Schleimhaut nicht austrocknet. Es gibt auch ein Gel was "dry mouth" heißt. Diese Tips haben wir von meiner Freundin, die unsere Zahnärztin ist bekommen. Man sollte mit den Spülungen nämlich nicht erst beginnen, wenn schon Probeme da sind. Papa hat es sofort konsequent 3-4x gemacht und gar keine Probleme mit irgendwelchen Infektionen bekommen. Stell dich darauf ein, daß sich Lucas Geschmackssinn etwas verändern kann, das ist völlig normal. Frag ihn einfach worauf er Lust hat - mein Papa hat z.B. auf einmal jeden Tag Suppe essen wollen, früher undenkbar, und er möchte nicht mehr gerne Graubrot und Käse - früher genauso undenkbar.
Wichtig ist einfach, daß man sich darauf einstellt, damit man sich nicht verrückt macht.

Ich wünsche Euch alles Gute und denke am Mittwoch fest an Euch
Drück ihn von mir! Tina

P.S. habe Dir auch eine PN geschickt

[Tina W.]

Hallo Jessy,
wie siehts aus bei Euch. Hoffe, daß Luca die ersten Therapien gut überstanden hat.

Udate von uns: Es könnte zur Zeit besser nicht sein. Blutwerte super- Avastin wird hervorragend vertragen - weiterhin kaum neurologische Ausfälle, er ist nur in allem langsamer geworden - aber dass kann auch dem Alter geschuldet sein, man kann ja auch nicht alles auf den Tumor schieben. Wir genießen einfach alle die Zeit sehr, vor allem jetzt das tolle Wetter. Das nächste MRT steht Ende Oktober an.

LG und viele schöne Tage und Ergebnisse an alle

Tina

[Ruepel]

Ich freue mich sehr für euch und deinen Papa dass es so gut aussieht und halte Daumen das es so bleibt noch ganz ganz ganz lange

Danke für die Kraftreserven, habe gestern einiges an Wut an unseren Gartensträuchern ausgelassen Papa ist jetzt im KKH. Da es ihm gestern auch nach zwei Tavor nicht wirklich besser ging und er auch nicht ruhiger wurde. Wir hoffen, dass heut noch eine Bildgebung erfolgt.

Bringe die Kids gleich in den Kiga um 14 Uhr. Dann hab ich 1 1/2 Stunden um Mama ihre Sachen zu bringen und Papa zu sehen. Danach warte ich auf mein Männe und fahre dann nochmal am Späten Abend hin.

Ja es ist traurig zu sehen, wie wenig Leute wirklich zu einem stehen. Ich war gestern so traurig und wütend zu gleich. Ich denke wenn es wirklich mal zu dem Zeitpunkt kommt, werde ich nicht da sein können. Die Menschen die mir das verhindern, brauchen sich bei mir nie wieder blicken zu lassen. Sie sind der Meinung ich muss da nicht bei sein und fertig. Da geht dann eben vor was sie wollen. Ich würde in so einer Situation immer Helfen egal ob meine Kiddies ins Bett müssen. Das klappt schon ! Mein Gott dann gehen sie mal ne Stunde später !

So mal wieder etwas Wut weggeschrieben - danke für dein Verständnis!

Sei lieb gedrückt und ganz liebe GRüße und viel Sonne für euch alle